Packing : un rapport attendu

PLFSS 2017 : mon intervention en séance... par PhilipCordery

Ma réponse aux bons voeux du parti communiste français.

Les vœux :

 

Le parti communiste français vous adresse cette année encore sa désormais traditionnelle vidéo satyrique, en forme de vœux pour l'année 2015.

 

Une vidéo à découvrir ici.

 

Malgré la colère, changer de Président ne suffira pas. Les ego se succèdent, chacun fait ses calculs politiciens, mais les choix austéritaires* demeurent. En 2015, changeons de politique. Changeons la politique.

 

A faire circuler et à partager sur les réseaux sociaux...

 

 

Ma réponse :

 

Bonjour,

 

Je reçois de temps en temps quelques-unes de vos infos. Je n'ai pourtant pas souvenir de m'être inscrite à votre mailing-list.

 

Je suis maman d'enfant avec autisme, et à ce propos, je suis écœurée de voir la gauche de la gauche prendre régulièrement parti pour la psychanalyse et cette torture qu'est le packing dans le "traitement" de l'autisme. L'autisme est un trouble neuro-développemental et pas une maladie ; raison pour laquelle il n'a pas à être approché dans une vision de soin, mais dans une vision d'éducation, à laquelle tous les enfants ont un droit fondamental, qu'ils soient en situation de handicap ou d'autres besoins spécifiques ou pas, qu'ils soient riches ou pauvres, quelle que soit leur couleur de peau, ou autres différences.

 

 

Je ne comprends pas qu'un parti censé défendre les ouvriers puisse ainsi prendre parti pour une bourgeoisie de mandarins qui piétine les droits de nos enfants, partisane d'une doctrine machiste, homophobe et dévouée au Dieu Fric...

 

Je vous prie de lire quelque réflexion que votre attitude à ce sujet m'a inspirée.

Si vous ne savez pas ce qu'est le packing, voyez ici.

N'oubliez pas de faire un petit tour sur l'article de mon ami Jean-Louis Racca.

Et je vous enjoins d'aller faire un tour sur ce groupe facebook.

 

Bref, tant que vous ne changerez pas votre fusil d'épaule en ce qui concerne l'autisme, je vous prie de ne plus m'envoyer d'emails, merci.

 

*Néologisme signé Mélenchon. Si le message est envoyé par le PCF, la fin de la vidéo laisse apparaître le double logo PCF/FdG

 

 

 

Mesures de contention et/ou d’isolement : recommandations générales

 

Voir la rubrique internet sur le site du Délégué Général aux Droits de l’Enfant

 

Quelques extraits :

 

2.1. Mesure de contention et/ou d’isolement

Définition :

Les mesures de contention et d’isolement sont des mesures exceptionnelles de sécurité destinées à prévenir ou contrôler les actes d’une personne pouvant occasionner des lésions corporelles pour elle-même et/ou son entourage ; elles limitent par des procédés divers l’autonomie et les mouvements d’une personne présentant un comportement se mettant elle-même et/ou les autres en danger.

Elles ne peuvent être utilisées qu’en dernier recours ; en aucun cas, elles ne peuvent avoir une visée thérapeutique, éducative, disciplinaire, ou punitive.

 

Ces mesures ne peuvent donc en aucun cas être destinées à pallier un manque de personnel, être conçues en vue d’assurer un certain « confort » pour les professionnels ou les familles ou être pratiquées dans le cadre d’une expérience médicale ou scientifique.

 

(…)

3. Cadre légal

 

(…)

 

Droit de ne pas être soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants :

 

« Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. En particulier, il est interdit de soumettre une personne sans son libre consentement à une expérience médicale ou scientifique […]. » (Convention relative aux droits des personnes handicapées, art. 15)

 

Télécharger ici ces recommandations.

 

 

En vertu de l’accord-cadre franco-wallon, ces recommandations peuvent être partagées en France.

 

ARTICLE 1 – Objet

Le présent accord a pour objet de renforcer la coopération médico-sociale entre la France et la Région Wallonne du Royaume de Belgique dans la perspective :

 

• d’assurer un meilleur accompagnement et une prise en charge de qualité des personnes handicapées,

• de garantir une continuité de cet accompagnement et de cette prise en charge,

• d’optimiser les réponses aux besoins médico-sociaux en facilitant l’utilisation ou le partage des moyens humains et matériels,

• de favoriser l’échange et le transfert de connaissances et de bonnes pratiques.

 

Maltraitance animale : une méthode en question

 

Quelle horreur !

 

Une école vétérinaire prétend "soigner" les troubles du comportement de nos animaux par la méthode dite des enveloppements humides.

 

Elle consiste à les contenir dans des draps et couvertures trempés et glacés, plusieurs fois par semaine voire quotidiennement, pendant au moins trois quarts d’heure et ce, sur une période de plusieurs mois, voire plusieurs années !

 

Ci-dessous les photos. Âmes sensibles, s’abstenir :

 

 

 

Je suis sûre que les Français vont se mobiliser et manifester, écrire en masse au gouvernement et pétitionner pour que cette torture s’arrête, que les coupables de telles atrocités soient poursuivis…

 

 

 

 

Madame,

 

J’ai été très touchée par la demande de l’école sur les cérémonies du 11 novembre.

 

Je suis aussi très soucieuse d’éveiller les enfants à la citoyenneté, je suis admirative de tout cet investissement que vous-même, votre équipe et la commune apportez auprès de nos enfants, ne comptant pas votre temps, ni vos efforts, même en dehors de votre emploi du temps. Je ne saurais jamais vous remercier assez pour tout ce que vous avez fait, vous et votre équipe, pour mon fils et tous les enfants en intégration et les autres. Vous êtes un exemple dont tous les pédagogues et les politiques de beaucoup de pays devraient s’inspirer.

 

Cependant, mon cœur se serre : on n’arrête pas de me solliciter en ce moment pour des commémorations, comme : une demande de stèle pour les personnes handicapées exterminées pendant la seconde guerre mondiale. Si je suis tout à fait pour qu’on reconnaisse ces injustices historiques, je suis assez inquiète qu’on détourne l’attention des problèmes actuels. Les personnes handicapées en Europe subissent aujourd’hui de graves injustices.

 

Je vous joins en document les preuves de torture que doivent subir les enfants avec autisme, à notre époque, en Europe.

Je rappelle aussi qu’en Belgique, nos élus de presque tous les partis politiques se sont mis d’accord pour légiférer afin d’élargir l’euthanasie aux enfants et aux malades mentaux.

 

J’ai choisi de montrer ou faire lire ou écouter à Wolfgang les films ou livres ou chansons tels que « La chambre des officiers » « Johnny s’en va-t-en guerre » « Le pantalon rouge » « Les croix de bois » « Comme un homme mort », certaines œuvres quand son âge lui permettra d’y accéder. 

 

Le devoir de mémoire doit être initié par les parents, l’école, et les élus. Mais que ces derniers reconnaissent avant ce qui se passe aujourd’hui et osent prendre position pour que ces horreurs actuelles cessent, car c’est de leur responsabilité. Tant qu’ils ne le feront pas, ni moi-même, ni mon fils ne participeront à une commémoration de martyres. Tous les jours, des familles désespérées, qui vivent l’enfer, font appel à moi. J’aimerais une seule fois qu’un élu ait autant de considération pour elles que pour des morts qui ne leur demandent rien.

 

 

 

 

100 ans de certi-solitude...

L'autisme et le scandale français : quand une psychiatre, aussi maman, en parle, ça donne ça.

 

N'oubliez pas, vous qui vous vous en fichez : votre argent de contribuable sert à torturer des gamins et à briser leur avenir. Ne préfèreriez-vous pas qu'il soit employé à les rendre autonomes ? En plus, ça coûte moins cher...

Nuit et brouillard

Ils étaient vingt et cent, ils étaient des milliers
Nus et maigres, tremblants, dans ces linges mouillés
Qui déchiraient l’espoir de leurs cœurs battants
Ils étaient des milliers, ils étaient vingt et cent

On les croyait des enfants, ils n´étaient que des nombres
Depuis longtemps leurs dés avaient été jetés
Dès que la décision tombe il ne reste qu´une ombre
Ils devaient être exilés de la société

La fuite monotone et sans hâte du temps
Survivre encore un jour, une heure, obstinément
Combien de tours de clés, d´arrêts et de départs
Qui n´en finissent pas de distiller l´espoir

Ils s´appelaient Jérôme, Emilienne ou Thibault
Certains parlaient, certains à leur façon
D´autres ne parlaient pas, mais qu´importent les mots
Ils auraient du avoir droit à l’éducation

Ils n´arrivaient pas tous à la fin de leur âge
Arrivés ou pas, tous à l’enfer condamnés
On les a ignorés, oublié ces images
D’enfants ligotés, d’enfants enfermés

Les médecins se drapaient dans leurs certitudes
La France se taisait comme vous vous taisiez
En regardant ailleurs, avec désinvolture
Vous faisiez plus cas d’animaux martyrisés


Si l’on me dit un jour que ces mots n´ont plus cours
Qu´il vaut mieux ne chanter que des chansons d´amour
Que les larmes sèchent vite en entrant dans l´histoire
Et qu´il ne sert à rien de prendre une guitare

Mais qui sera de taille à pouvoir m´arrêter ?
Si l'ombre se fait humaine, si revient l´été
Je twisterais les mots s´il fallait les twister
Pour qu´un jour les enfants sachent qui vous étiez

Vous étiez vingt et cent, vous étiez des milliers
Nus et maigres, tremblants, dans ces linges mouillés
Qui déchiraient l’espoir de leurs cœurs battants
Vous étiez des milliers, vous étiez vingt et cent

Rétrospective 2012 : une année d'horreur pour les enfants, une année de deuil pour les parents

Au revoir aux : 

28 passants du bus belge dans un tunnel suisse en ce mardi 13 mars

27 passants de l’école de Newton aux USA en ce vendredi 14 décembre

Fin de l'espoir  ?  :

La chape de plomb s’est refermée sur la douleur des familles d’enfants autistes : la censure de la révélation de leur malheur s’est imposée, et pourtant… 

Et pourtant, c'était l’année de l’autisme ! (grande casse nationale ?)

En cette veille de fin d’année, je suis triste. Triste de devoir porter à bout de bras quotidiennement les appels au secours, nombreux et désespérés des familles françaises qui veulent réfugier leur enfant en Belgique, afin de leur épargner le sombre avenir qui leur est promis. Triste de constater que ces appels sont en augmentation depuis le précédent quinquennat, malgré toutes les promesses de changement. 

J’ai peur que les méthodes barbares et cruelles pratiquées par la France ne contaminent mon autre pays, ce cher pays qui a sauvé mon enfant, la Belgique.

Pendant que les médias, les célébrités, les politiques et l’opinion publique se focalisent sur quelques rares richissimes réfugiés fiscaux en Belgique, la France continue à y exiler à tour de bras nos milliers de personnes handicapées et âgées, parce qu’elle est incapable de s’en occuper dignement.

Mon petit Wolfgang est sauvé. Mais on continuera impunément à assassiner Mozart* et chaque don de chaque enfant, tous les jours en France… Ce don d’apprendre existe chez tous nos enfants, qu’il soit modeste nous enseigne combien il faudrait encore plus le préserver et l’épanouir alors.

Enseigner, c’est apprendre deux fois » (Joseph Joubert – merci à ma chère amie Geneviève pour m’avoir enseigné cette si belle maxime).

Tous nos enfants ont droit à l'école ! C'est gravé, écrit dans le marbre de la loi... et jamais appliqué. Nos enfants sont refusés ; en réalité, ils n'ont pas droit à l'éducation, pas droit à la vie en société, pas droit à l'autonomie, pas droit au respect, à la dignité. Et pourtant, ils auraient tant à apporter à cette société qui se prive de leurs talents et ne fait que les confiner abusivement dans le rôle de fardeau qu'elle leur décerne dès sa première sentence à leur égard.

*(Pour paraphraser Yves Duteil, je dirais : « À chaque enfant qui disparaît, c’est sur Mozart qu’on tire un trait »)

Retour sur la situation des Français handicapés exilés en Belgique

Décembre 2011 : signature d’un accord-cadre entre l’État français et la Région wallonne concernant les personnes handicapées françaises hébergées en Belgique. Parties prenantes : 

France :

• L’État français ;
• Les Conseils Généraux ; 

Et par délégation de l’État français :

• L’ARS (Agence Régionale de Santé) du Nord-Pas-de-Calais ; 
• La Caisse d’Assurance Maladie de Roubaix/Tourcoing ;

Belgique : 

• La Région wallonne ;

Et par délégation de la Région wallonne : 

• L’AWIPH (Agence Wallonne d’Intégration de la Personne Handicapée).

La ministre française de l’époque en charge du dossier des personnes handicapées, Mme Montchamp, par ailleurs candidate aux élections législatives pour la circonscription des Français du Benelux, a été interpelée lors d’un dîner-débat par Mme Resplendino, Secrétaire Nationale du Collectif des Démocrates Handicapés (CDH, aujourd’hui dénommé l’Initiative Citoyenne pour l’Inclusion Transversale et Universelle, l’In’CITU) sur les nombreux dysfonctionnements constatés dans l’hébergement des personnes handicapées françaises, tels que les problèmes de paiement des organismes français, la marchandisation de l’offre belge et les soucis liés à certains termes de l’accord-cadre, en plus de l’entérinement d’un exil dû à un désengagement inacceptable de l’État français.

Franco-belge, Mme Resplendino alerte également les associations belges du monde du handicap :

• L’AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux) ;
• L’APEPA, (Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme) ;
• L’AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée) ;
• L’APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent) ;
• La Ligue des Droits de la Personne Handicapée ;
• La ligue des Droits de l’Enfant ;

Associations qui saisissent le parlement wallon en la personne de M. Luc Tiberghien, président de la commission des affaires sociales, notamment au sujet d’une disposition de cet accord (article 1, l’objet) qui permet l’échange de moyens humains et matériels, de  méthodes entre les deux pays. 

Ces associations s’inquiètent notamment de la possibilité, en vertu de cet accord, de l’introduction en Belgique de méthodes de « soins » plus que controversées pratiquées en France, au rang desquelles figurent le « packing » – méthode de contention dans des linges trempés et préalablement refroidis au réfrigérateur, voire au congélateur, d’enfants autistes nus ou en sous-vêtements dès l’âge de 3 ans –, d’autant plus que le Pr Delion, de Lille toute proche, responsable de l’étude en cours sur le packing cherche chaque année 26 cobayes supplémentaires.

Les associations ont pour principales revendications que l’objet de l’accord-cadre se conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé française et à la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées, et aussi d’être suffisamment impliquées dans le processus d’application et, le cas échéant, de modification de cet accord.

Suite à l’interpellation de Mme Montchamp, une réunion a lieu à la chancellerie française à Bruxelles en avril 2012 avec, entre autres, le CDH, l’ANDEPHI (Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution) le Cabinet ministériel, l’ARS du Nord-Pas-de-Calais, le Consul de France et l’AWIPH.

Des bases ont été jetées pour une collaboration future, notamment la création d’un comité de suivi de cet accord-cadre. Ce comité sera présidé par le directeur général de l’ARS Nord-Pas-de-Calais qui en assurera le secrétariat et sera composé de :

• Des représentants de l’État : DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale, DAEI (Délégation aux Affaires Européennes et Internationales), DSS (Direction de la Sécurité Sociale) ;
• L’ARS du Nord-Pas-de-Calais, ainsi que les 3 autres ARS les plus concernées : ARS Île-de-France, ARS Picardie, ARS Champagne-Ardenne ;
• La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) et la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés) ;
• 5 représentants des associations de personnes handicapées et organismes proposés par le CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées), parmi ou en dehors de ses membres ;
• 5 représentants des Conseils Généraux proposés par l’Assemblée des départements de France ;
• Le Consul Général de France en Belgique ;
• Le parlementaire représentant des Français établis en Belgique.

Entretemps, les élections françaises et l’alternance qui en a suivi ont redistribué les responsabilités, la ministre Mme Carlotti étant actuellement en charge du dossier et le parlementaire élu des Français du Benelux se trouvant être M. Philip Cordery. En octobre 2012, le CNCPH désigne enfin les associations qui seront partie prenante au comité de suivi :

• APIM HF, association représentant les personnes handicapées accueillies hors de France ;
• Autisme France ;
• CFHE (Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes) ;
• ANPEDA, candidature faite conjointement avec le CLAPEAHA (handicap rare, polyhandicap) ;
• AIRE (handicap psychique).

Or, il s’avère que le handicap psychique n’est pas reconnu comme handicap en Belgique. Les Français en situation de handicap psychique hébergés en Belgique dépendent de la santé mentale, donc du gouvernement fédéral, et non pas de la Région wallonne ; les établissements qui les accueillent sont des établissements qui dépendent de l’INAMI (Institut National de l’Assurance Maladie-Invalidité), et non pas de l’AWIPH. En clair : l’AIRE n’a rien à voir avec cet accord-cadre. Pourtant, cette association est nommée au comité de son suivi !

Depuis cette désignation, le mandat du CNCPH étant arrivé à expiration, sa composition a été renouvelée. Sa nouvelle présidente est Mme la députée Martine Carrillon-Couvreur.

Par ailleurs, pour rentrer en application, cet accord-cadre doit être ratifié par les parlements respectifs (par un décret pour chaque parlement). Ce processus peut prendre au minimum deux années. Or, en attendant sa ratification, les organismes français refusent tout nouveau conventionnement aux établissements belges qui en font la demande, même si ceux-ci présentent un projet répondant à une importante demande comme par exemple des établissements pour adultes avec déficience intellectuelle modérée à sévère, troubles du comportements, établissements offrant une prise en charge avec les Thérapies Cognitivo-Comportementales, type d’offre qui fait cruellement défaut, en France comme en Belgique…

« Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi ». Ce proverbe dont on attribue parfois la paternité à Ghandi, parfois à un auteur anonyme d’Afrique du Nord, prend encore tout son sens avec cet accord-cadre, dont la genèse a été décidée sans consultation des associations ni des experts du monde du handicap.

Article écrit pour Autisme Rights Watch

La Corrida

Depuis le temps que je patiente
Dans cette chambre noire
J'entends qu'on s'amuse et qu'on chante
Au bout du couloir ;
Quelqu'un a touché le verrou
Et j'ai plongé vers le grand jour
J'ai vu les fanfares, les barrières
Et les gens autour

Dans les premiers moments j'ai cru
Qu'il fallait seulement se défendre
Mais cette place est sans issue
Je commence à comprendre
Ils ont refermé derrière moi
Ils ont eu peur que je recule
Je vais bien finir par l'avoir
Cette danseuse ridicule...

Est-ce que ce monde est sérieux ?
Est-ce que ce monde est sérieux ?
Andalousie je me souviens
Les prairies bordées de cactus
Je ne vais pas trembler devant
Ce pantin, ce minus !
Je vais l'attraper, lui et son chapeau
Les faire tourner comme un soleil

Ce soir la femme du torero
Dormira sur ses deux oreilles
Est-ce que ce monde est sérieux ?
Est-ce que ce monde est sérieux ?

J'en ai poursuivi des fantômes
Presque touché leurs ballerines
Ils ont frappé fort dans mon cou
Pour que je m'incline

Ils sortent d'où ces acrobates
Avec leurs costumes de papier ?
J'ai jamais appris à me battre
Contre des poupées
Sentir le sable sous ma tête
C'est fou comme ça peut faire du bien
J'ai prié pour que tout s'arrête
Andalousie je me souviens

Je les entends rire comme je râle
Je les vois danser comme je succombe
Je pensais pas qu'on puisse autant
S'amuser autour d'une tombe
Est-ce que ce monde est sérieux ?
Est-ce que ce monde est sérieux ?

Si, si hombre, hombre
Baila, baila

Hay que bailar de nuevo
Y mataremos otros
Otras vidas, otros toros
Y mataremos otros
Venga, venga a bailar...
Y mataremos otro

Les 7 différences de la honte

New Jersey, 19e siècle

Typique des 19e et du début du 20e siècle des traitements de la folie qui sont désormais considérés comme non scientifiques, voire bizarres était l'emballage des patients dans des draps mouillés. Ils ont ensuite été disposés en gigots.

France, 21e siècle

Typique du 21e siècle des traitements de l'autisme qui sont désormais considérés comme non scientifiques, voire bizarres persiste l'emballage des enfants autistes nus ou en sous-vêtements, à partir de l'âge de trois ans, dans des draps et couvertures trempées et préalablement refroidies au réfrigérateur, voire au congélateur.

Pays de merde, politiciens de merde !

À vous qui laissez faire cela ici et maintenant :

France, 2012

Manifestation contre le packing du 16 février à Lille

Jeudi 16 février, « VAINCRE L’AUTISME » avait donné rendez-vous aux personnes concernées (parents, associations, professionnels…) par la pratique du packing et désireuses de manifester leur désapprobation, à 14h devant le bâtiment de l'Agence Régionale Nord-Pas-de-Calais à Lille.

Nous étions là, ceux qui avaient pu trouver quelqu’un pour garder leur enfant autiste pendant que l’État se désengage de son devoir de scolarisation, ceux qui avaient eu les moyens financiers pour effectuer le trajet pendant que l’État se désengage de son devoir de solidarité, ceux qui avaient bravé la crainte des représailles encourues : baisse des prestations MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), refus de scolarisation de leur enfant…

Sophie ROBERT, la cinéaste, auteur du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » était présente. Sophie dont le combat pour la liberté d’expression et d’opinion a été associé à cette initiative, car son œuvre, comme cela est précisé dans l’appel de « VAINCRE L’AUTISME », « exprime la réalité vécue par la majorité des familles dont l’enfant est affecté par l’autisme en France »*.

Les policiers et CRS nous attendaient de pied ferme. La manifestation étant pacifiste, elle s’est déroulée dans le calme, les forces de l’ordre nous ouvrant même la route dans le trajet qui a suivi l’entretien avec l’ARS pour nous permettre de défiler.

L’association avait interpellé l’Agence Régionale de Santé du Nord-Pas de Calais « sur le traitement des enfants autistes et plus particulièrement sur la pratique du packing ou « programme des enveloppements » dans le Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent au CHRU de Lille dirigé par le Professeur Pierre DELION »*. Une délégation, emmenée par le Président de l’association, M. M'hammed SAJIDI, avec l’avocate de l’association, une juriste et une maman dont l’enfant devait être placé en Belgique faute de place en France, a été reçue par l’ARS.

De cet entretien, nous avons pu apprendre que les 20 millions attribués à l’ARS par Roselyne BACHELOT, comme, on pourrait le croire ici, pour des places autisme en nouvelles structures (c’est-à-dire employant les méthodes comportementalistes), sont, en fait, une enveloppe globale pour le handicap (budget jusqu’en 2015), dont une partie sera consacrée à des places pour les autismes, et une partie de ces places seulement pour les nouvelles structures. M. SAJIDI a de nouveau mis en demeure l’ARS de révéler les coûts des prises en charge psychanalytiques de l’autisme et du packing dans la région.

La manifestation s’est poursuivie devant le siège de l'Ordre des Médecins de Lille « - face au promoteur du Packing en France pour une conciliation »*. L’explication de M. SAJIDI, telle qu’il nous l’a relatée, fut que lui ne disait pas que le packing était un mauvais traitement, voire une torture, mais que c’était l’avis d’experts scientifiques de renommée internationale dont il avait apporté le manifeste. La demande de « VAINCRE L’AUTISME » était que s’interrompent immédiatement les pratiques de packing hors étude nationale, et, que si l’étude nationale n’apportait pas de résultats probants quant à l’efficacité de cette méthode, qu’elle se termine également. La conciliation n’ayant pas abouti, la procédure judiciaire suit son cours.

Nous avons pris le métro pour poursuivre notre action devant le CHRU de Lille, là ou est pratiqué le Packing. Le directeur du CHRU, qui donnait une conférence de presse, a refusé de recevoir une délégation, sans motiver ce refus. Il est à souligner que la presse n’avait pas voulu donner suite à nos demandes d’interviews, seuls des reporters américains ayant fait le déplacement afin de réaliser un documentaire. La plupart des manifestants sont restés jusqu’à la fin de la conférence, dans l’espoir de pouvoir fournir notre version des faits à la presse.

Las, on a fait sortir les journalistes par une autre issue, afin qu’ils ne risquent pas d’entendre un autre son de cloche que celui des praticiens psychanalystes packeurs.

*dans l'annonce de la manifestation

Droit de réponse d'une maman à "l'huma"

La proposition de loi de Daniel Fasquelle a fait réagir le PCF, estimant qu’il s’agissait là d’une « ingérence totalitaire inadmissible dans le champ de la médecine ».

Lire ici.

Laissez-moi vous raconter l’histoire de Julie, élève brillante mais perturbée. Un avenir de poétesse, salué par la critique et de grandes célébrités littéraires, s’ouvrait devant cette enfant précoce. Un éditeur l’avait plusieurs fois publiée depuis son entrée au collège. Mais Julie traînait son mal-être. En crise, elle s’est retrouvée au service psychiatrique de l’hôpital de sa ville. De ce jour, et de ce premier traitement qu’on lui administra, elle n’a cessé d’effectuer la navette entre l’hôpital psychiatrique et l’école. Elle avait réussi le concours d’entrée à une grande école. Mais elle n’a pas pu continuer. À l’hôpital, on n’a jamais mis un nom sur ses problèmes. On disait que c’était l’attitude de sa maman qui était en cause. Puis, dernièrement, aux 25 ans de Julie, on a enfin émis un diagnostic : syndrome d’Asperger (un genre d’autisme de haut niveau). Mais, entretemps, Julie s’est fichue par la fenêtre. Depuis, Julie ne peut plus rester seule : c’est trop dangereux. Son papa est parti. Sa maman travaille à mi-temps thérapeutique pendant qu’une auxiliaire de vie vient s’occuper de Julie. Julie n’écrit plus, ne fait plus rien de ses journées.

Laissez-moi vous raconter l’histoire de Patricia, élève belge atteinte d’un syndrome d’Asperger, qui suivait ses études sans problèmes en école primaire ordinaire. L’entrée dans l’adolescence combinée à l’entrée au collège lui fit quelque peu perdre pied dans ses études. La maman demanda de l’aide aux associations, qui vinrent trouver son école et qui mirent sur pied un programme d’aide à l’intérieur de son établissement avec du personnel de l’école spécialisée voisine. Tous avaient accepté le protocole : les deux directions d’établissement, les administrations dont elles dépendaient, les centres psycho médicaux sociaux. Au conseil de classe devant entériner le projet, la maman vint avec la pédopsychiatre de sa fille. D’obédience psychanalytique, celle-ci se mit en colère et refusa tout net l’aide de l’intégration. La maman la connaissant depuis des années, son avis l’emporta. Patricia est déscolarisée aujourd’hui.

Laissez-moi vous raconter l’histoire de Wolfgang, petit garçon belge atteint de troubles autistiques, qui, à 5 ans, ne parlait pas, ne mangeait que des aliments liquides, portait des langes jour et nuit. Inscrit dans une école spécialisée, avec les méthodes éducatives de l’autisme, en 3 mois il était propre, parlait couramment et mangeait des aliments solides. Après avoir rattrapé tout son retard, il est aujourd’hui l’élève le plus brillant de son école ordinaire. Même histoire pour Justin, passé dans la même école spécialisée que lui.

Laissez-moi vous raconter l’histoire de Maxence, petit garçon du Nord, qui doit tous les jours traverser la frontière pour suivre la scolarité adaptée en Belgique, comme beaucoup d’autres et encore plus qui y résident pour la même raison.

Retournons en France. Laissez-moi vous raconter l’histoire d’Alexandra, qui mène son fils Enzo chez les médecins, les orthophonistes, etc. parce qu’à 3 ans il ne parle pas, n’est pas propre, ne mange presque pas, fait souvent des gestes stéréotypés, ne croise pas le regard… elle n’en peut plus de s’entendre sans cesse dire que le comportement de son fils est de sa faute.

Des histoires comme cela, je pourrais vous en raconter des milliers…

Vous dites, « une ingérence totalitaire inadmissible » ? Comment qualifiez-vous :

Le fait que les psychanalystes siègent aux Commissions des Droits et de l'Autonomie des Maisons Départementales de la Personne Handicapée, commissions qui décident de l’orientation des enfants ? Au minimum, un conflit d’intérêts, non ? Surtout quand on voit le prix de journée dans un institut médical ou un hôpital de jour…

Le fait que les parents qui refusent les prises en charge psychanalytiques, voire le packing, pour leur enfant se voient dénoncés pour défauts de soins au Juge aux affaires familiales par ces mêmes MDPH et que la garde de l’enfant leur soit retirée et l’enfant placé pour subir les traitements en question ?

Le fait qu’une grande partie des formations, initiales et continuées des personnels paramédicaux, sociaux, éducatifs, soient dispensées par des psychanalystes ?

Le fait que la psychanalyse traite le relationnel défaillant de l’autisme comme le résultat d’une défense volontaire bien qu’inconsciente de la personne atteinte alors que nous savons depuis longtemps que les perturbations du relationnel chez l’autiste dépendent de facteurs génétiques, physiques, neurologiques ? Ce que toutes les études internationales ont prouvé depuis longtemps ?

L’absence de résultats positifs de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme, contrairement aux méthodes éducatives et comportementales, et ceci aussi prouvé dans les études internationales ?

Le lobbying des psychanalystes pour faire mettre au panier le rapport INSERM qui démontrait tout cela ? Le lobbying des psychanalystes pour éviter que l’exercice de leur profession soit encadré par de vraies études menant à un vrai diplôme ?

Le fait que certains psychanalystes, pour attirer le chaland, affirment pratiquer les méthodes éducatives et la psychanalyse, ce qui consiste sur le terrain, par exemple, à pratiquer une heure de communication par images, 5 h de psychanalyse, 3 h de packing par semaine ?

Le fait que le packing soit l’enrobement jusqu’à l’immobilisation de tout le corps et la tête, à l’exception du visage, de l’enfant nu dans des successions de serviettes, de draps et de couvertures trempés et glacées (préalablement passés au réfrigérateur, voire au congélateur), « sarcophage » pouvant peser 20 kg, et ce, dès l’âge de 3 ans, pour des séances de ¾ h à plus, plusieurs fois par semaine pendant des mois, des années ? Qu’un enfant de huit ans est décédé au Québec il y a peu d’années suite à l’une de ces séances ?

Le fait que la France ait signé et ratifié la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées qui stipule :

Article 15 : Droit de ne pas être soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants

1. Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. En particulier, il est interdit de soumettre une personne sans son libre consentement à une expérience médicale ou scientifique.

2. Les États Parties prennent toutes mesures législatives, administratives, judiciaires et autres mesures efficaces pour empêcher, sur la base de l’égalité avec les autres, que des personnes handicapées ne soient soumises à la torture ou à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants.

Article 25 : Santé

…d. Exigent des professionnels de la santé qu’ils dispensent aux personnes handicapées des soins de la même qualité que ceux dispensés aux autres, notamment qu’ils obtiennent le consentement libre et éclairé des personnes handicapées concernées ; à cette fin, les États Parties mènent des activités de formation et promulguent des règles déontologiques pour les secteurs public et privé de la santé de façon, entre autres, à sensibiliser les personnels aux droits de l’homme, à la dignité, à l’autonomie et aux besoins des personnes handicapées ;

En regard de tout cela, une proposition de loi qui demande que les fonds publics ne soient plus utilisés pour le traitement psychanalytique de l’autisme ni pour le packing mais attribués aux méthodes éducatives de l’autisme me semble non pas « une ingérence totalitaire inadmissible dans le champ de la médecine » mais plutôt, comme se définit notre République actuelle dans sa constitution : « le gouvernement du peuple, par le peuple et pour le peuple ».

Autour du "Mur"

Un courrier de Cinzia Agoni, Présidente d'Inforautisme :

Les psychanalystes interviewés dans « Le Mur » se ridiculisent par leurs propres mots et ce n’est pas un beau spectacle, j’en conviens. Mais n’oublions pas que même si ces mots ont été sortis de leur contexte, ils ont été prononcés, cela n’est pas un montage… Beaucoup de parents témoignent avoir entendu ces propos dans la bouche de nombreux professionnels, et cela encore aujourd’hui…

Indépendamment de la qualité du film, je suis étonnée du non respect de la liberté d’expression du réalisateur. L’association internationale des journalistes a aussi réagi… un appel au tribunal de Lille est d’ailleurs en cours.

Le fond du problème n’est pas, pour moi, une guerre d’écoles, qui pourrait se résoudre par une meilleure compréhension mutuelle. Nous en sommes à un refus clair et sans appel par les parents et les associations qui les représentent de la psychanalyse comme prise en charge thérapeutique de l’autisme.

La thèse psycho-dynamique de l’autisme est révolue et a été balayée par les progrès de la science en génétique, biologie et biochimie, imagerie médicale… Les données récentes de l’imagerie cérébrale ont mis en exergue des différences fondamentales dans le cerveau autistique. Les témoignages des personnes autistes de haut niveau font état d’un fonctionnement de pensée bien différent du nôtre, dont il faut tenir compte dans le cadre de leur prise en charge, éducation et support. La psychanalyse, quant à elle, utilise notre modèle de pensée « neurotypique » et interprète le fonctionnement autistique sur cette base. C’est une erreur méthodologique fondamentale.

Les associations de parents s’alignent sur l’avis de la communauté internationale et des nombreux spécialistes reconnus comme le Pr. Gillberg en Suède, le Pr. Van der Gaag aux Pays Bas, les Pr. Mesibov aux USA, le Pr. Rogé en France, les Pr. Steyaert, Magerotte et Willaye en Belgique, etc., ainsi que toute l’équipe de Participate (asbl réunissant tous les centres de référence de l’autisme et les associations de parents belges représentatives). Ces professionnels confirment que les seules approches ayant prouvé - dans le cadre d’études scientifiques rigoureuses - une amélioration tangible et mesurable en termes d’adaptation au monde et d’épanouissement des personnes autistes, sont les approches éducatives. Il existe de nombreuses revues d’études internationales le démontrant. Je précise que les approches éducatives ne se réduisent pas au comportementalisme. Elles englobent entre autres différentes méthodes de communication (ex. : PECS), de même que l’approche systémique et l’analyse fonctionnelle des troubles du comportement.

Quant à mon opinion personnelle sur la psychanalyse, elle est négative, et j’en ai une expérience directe dans la prise en charge de mon enfant. Je me garde de généraliser ce discours négatif à partir de mon expérience. Par contre, je signale que je suis confrontée régulièrement à des plaintes de parents qui passent par la filière analytique et qui en ressortent cassés par la « culpabilisation » d’avoir produit un enfant autiste. Surtout, ils dénoncent les « traitements » subis par leurs enfants, laissés sans apprentissages et sans outils de communication, car « il faut d’abord travailler la relation ». A long terme, cela résulte en un sur-handicap très dommageable à l’âge adulte.

J’ai aussi lu de nombreux ouvrages de psychanalystes renommés et notamment : Bettelheim (avec sa théorie du retrait autistique face aux menaces inconscientes de mort provenant de la mère), Winnicott (avec son concept de « mère suffisamment bonne »), Tustin (avec sa théorie de « trous noirs »), Anzieu (avec son concept de « moi peau »), Delion (avec ses théories justifiant le « packing »)…. et je me suis faite une opinion circonstanciée. Je ne peux pas accepter comme des vérités irréfutables des théories basées sur des dogmes qui n’ont ni validation scientifique ni évaluation des résultats. J’estime que l’on ne peut pas traiter l’autisme sur base de croyances et spéculations intellectuelles, même si celles-ci sont intelligentes et proviennent de professionnels réputés et estimés. La qualité humaine de ces professionnels, si grande soit-elle, n’implique en rien la validité scientifique de leurs théories.

Pour l’heure, nous sommes confrontés à une réalité effrayante : l’exode en Belgique de milliers de personnes handicapées françaises, dont beaucoup d’autistes, qui fuient les prises en charge à tendance analytique de leur pays. On se doit de les entendre. Les centres et les écoles frontalières de la Belgique francophone sont envahis (voir le reportage récent du JT de France 3 : http://www.youtube.com/watch?v=VWQ635DozrE

A tout effet, je vous informe que depuis 2008, l’INAMI interdit l’utilisation du packing dans les centres qu’elle agréée en Belgique. La Ministre Tillieux vient de prendre position dans le même sens devant le Parlement wallon ce 24 janvier. Le Pr. Delion (cité dans le courriel plus bas) qui défend cette pratique pour laquelle il demande l’autorisation d’effectuer une étude, fait l’objet d’attaques virulentes à juste titre : cette pratique s’apparente à une torture et va à l’encontre des droits fondamentaux de l’homme. Il y a quelques décennies, on utilisait largement la sismothérapie sur de nombreux patients ayant des pathologies mentales… Une telle comparaison n’est pas opportune, mais l’histoire nous incite à rester vigilants devant des expérimentations qui provoquent une souffrance physique. Il ne faut pas que cela se reproduise avec le packing. En tant que responsable d’une association de parents, je compte suivre de près cette question, par voie de justice s’il le faut.

Merci de m’avoir lue

Pour inforautisme asbl

Cinzia Agoni

Présidente

Autisme : faire entrer la France dans le XXIe siècle

Mesdames, Messieurs les Députés du groupe "Autisme" à l'Assemblée nationale,

Le 26 janvier, le Tribunal de Grande Instance de Lille a tranché en faveur de trois psychanalystes lacaniens qui avaient porté plainte contre Sophie Robert, réalisatrice du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Les plaignants considèrent que le documentaire porte atteinte à leur image et à leur réputation, que certaines de leurs interventions ont été « dénaturées ». Sophie Robert a fait appel…

Pourtant, ce documentaire ne fait que reproduire ce que des psychanalystes écrivent et déclarent depuis des dizaines d’années à propos de l’autisme. Ce film révèle le parcours dramatique mais typique de l'immense majorité des parents, qui se reconnaissent dans ce qu'ils ont vécu et continuent à vivre. Il révèle des aspects peu connus du grand public et met en évidence l’indigence, en France, de la prise en charge des enfants avec autisme, sous l’égide des méthodes d’inspiration psychanalytique.

Nous, parents, sommes révoltés par ce jugement, qui est vu comme une atteinte à la liberté d'expression, et une volonté manifeste d'empêcher le débat démocratique de prendre place. Nous demandons d'avoir la possibilité de choisir le type de prise en charge pour nos enfants et cette possibilité passe par le droit à l'information, donc par la diffusion du film.

Il n'y a aucun doute que la France est à la traîne dans la mise en place des traitements basés sur les preuves, pour la prise en charge de l’autisme. Il y a des années, la communauté scientifique internationale a conclu que l’approche psychanalytique était inefficace, et il est décevant que ce consensus ne soit pas reconnu dans la pratique médicale ou la politique française.

Nous espérons que le film de Sophie Robert encouragera la discussion en France et parmi la communauté internationale, et incitera les politiciens à l'action, de sorte que l’on donne accès aux enfants et aux adultes avec autisme aux thérapies nécessaires. Un projet de loi a été déposé, en ce sens, par M. Daniel Fasquelle, président de votre groupe, en copie de ce message. Il reçoit de multiples soutiens.

Un large mouvement d’opinion en faveur de Sophie Robert a vu le jour, soutenu par des personnalités françaises et étrangères du monde médical, universitaire et intellectuel. Sophie Robert est également soutenue par la Société Civile des Auteurs Multimédia.

Nous souhaitons nous entretenir avec vous pour discuter du soutien que vous pourriez apporter face à cette censure, pour discuter sur les points importants du non respect des conventions internationales vis à vis des personnes autistes en France, pays déjà condamné en 2004 par la cour européenne des droits de l'homme pour non respect vis à vis des obligations éducatives et rappelé à l'ordre en 1996 et 2007 par le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE).

Nous vous remercions de votre attention et vous prions de croire, Mesdames, Messieurs les députés, à l’expression de notre haute considération.

Les parents d’enfants autistes. (Lettre collective).

Signé Furax !

Je suis un peu (et même beaucoup en fait) furax contre certaine corporation dont certains membres (j'ai bien dit certains, pas tous) se font passer pour des victimes et vont jusqu’à intenter un procès, alors que cette corporation a, par son influence :

• obligé le président de l'Assemblée nationale, M. Accoyer, (alors député) à déshabiller son projet de loi qui visait à ce que les psychanalystes suivent une vraie formation, et obtiennent un vrai diplôme pour être reconnus comme psychothérapeutes, car de nos jours encore, voyez-vous, il suffit de suivre 10 ans soi-même une analyse et bien se faire voir de ses pairs dans son réseau (car la psychanalyse se divise en multiples courants) pour être psychanalyste, et décider de la vie de centaines de personnes. Les seuls à avoir un vrai diplôme en la matière, ce sont les psychiatres et les psychologues qui peuvent être aussi psychanalystes, mais le diplôme est alors celui de psychiatre ou de psychologue et non pas de psychanalyste.

• obligé le ministre de la santé d'alors, M. Douste-Blazy, à jeter le rapport INSERM à la poubelle...

Voir ces deux points ici

• et qu'ils obligent encore de pauvres enfants handicapés, dès 3 ans, à être contenus, enserrés, nus sans pouvoir bouger dans des linges et couvertures trempés et glacés pendant de longues périodes

• qu'ils siègent aux commissions des MDPH et puissent ainsi décider de l'orientation de ces enfants... dans les instituts où ils pratiqueront la psychanalyse et parfois le packing... Si les parents refusent une telle prise en charge ? Eh bien, facile : la MDPH porte plainte devant le juge pour enfants pour défaut de soin et l'enfant est retiré à la garde de ses parents et placé d'office... dans l'institut qu'ils redoutaient. Si ça, ce n'est pas du conflit d'intérêt, moi je suis la Reine d'Angleterre.

ITW de Daniel Fasquelle

Pour une prise en charge adaptée des personnes avec autisme !

Pour une prise en charge adaptée des personnes avec autisme !

 

Communiqué de presse collectif – 31 janvier 2012

Ce jeudi 26 janvier, le tribunal de Lille a rendu son verdict au sujet de la plainte déposée par trois psychanalystes dans le cadre du film documentaire de la réalisatrice française Sophie Robert : « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». En résumé, les plaignants, interviewés dans le cadre du film, estimaient leur propos dénaturés. Le tribunal leur a donné raison et le film ne pourra plus être diffusé en l’état.

Nous ne rentrons pas ici dans le bien fondé de la plainte et du jugement, mais nous signalons que, dénaturés ou pas, les propos des quelques vingt psychanalystes qui ont participé au tournage du film ressemblent fort, sinon mot pour mot, à ceux que nous entendons encore régulièrement dans la bouche de nombreux « professionnels » de la santé, aussi bien belges que français.

C’est pour cela que le débat se déplace sur la question de la prise en charge de l’autisme et que nous intervenons aujourd’hui :

• pour soutenir la réalisatrice Sophie Robert et les associations de parents qui dénoncent la mauvaise prise en charge de l’autisme en France ;

• pour tirer la sonnette d’alerte dans notre pays, et plus particulièrement en Belgique francophone, car nous subissons encore l’influence de conceptions de l’autisme révolues et nuisibles pour l’évolution de nos enfants.

L’autisme est généralement vu par la psychanalyse comme un trouble de la relation précoce entre l’enfant et sa mère dont l’adulte est tenu « responsable » (mère pas assez bonne, mère dévoratrice et fusionnelle ou mère trop distante et froide, …). Cette vision n’est pas corroborée par les milieux scientifiques ni par des études rigoureuses. Quelques « études de cas » ne suffisent pas à la cautionner. La communauté scientifique internationale s’accorde sur l’origine biologique et génétique de l’autisme et la recherche scientifique a permis de mettre en évidence toute une série d’anomalies neurologiques dans le cerveau des personnes autistes. Qui plus est, les témoignages des « autistes de haut niveau » (comme le Pr. Temple Grandin) font état d’un fonctionnement cérébral et mental très différent du nôtre (des personnes dites « normales ») dont il faut tenir compte lorsque l’on intervient auprès des enfants et adultes concernés. L’autisme ne se guérit donc pas mais les méthodes éducatives, développées depuis plus de trente ans dans le monde entier, ont prouvé leur efficacité en matière d’amélioration des symptômes, permettant aux personnes autistes de s’adapter à notre monde et d’y évoluer au mieux de leurs possibilités.

Les associations de parents français dénoncent et luttent contre la quasi omniprésence de la psychanalyse dans les centres et services français destinés à la prise en charge de l’autisme. Ce même combat a été porté en Belgique il y a vingt ans par nos associations de parents ainsi que par certains professionnels avisés, ce qui a permis d’introduire dans les écoles belges des programmes d’apprentissage basés sur des méthodes éducatives adaptées et de créer des Centres de Référence de l’Autisme en 2005. C’est ainsi que depuis plusieurs années, nous observons dans notre pays un véritable exode d’enfants, adolescents et surtout adultes autistes français, venus chercher chez nous des milieux d’accueil adaptés.

Mais plusieurs professionnels belges, se réclamant entre autres de la psychanalyse lacanienne, n’ont pas rebroussé chemin et poursuivent leurs interventions inadaptées dans le cadre de centres subsidiés par l’État belge, aussi bien au niveau fédéral que régional. Pire, ils commencent à y introduire des pratiques douteuses importées de France comme le « packing », une version moderne de la douche froide et de la camisole de contention (pratique prétendant réduire les angoisses par l’enveloppement de la personne dans des draps mouillés très froids, et censée apporter un apaisement). Ces prises en charge inadaptées, voire maltraitantes, causent des conséquences lourdes au niveau humain et financier. Le défaut d’éducation cause chez les personnes autistes des dégâts immenses, notamment des sur-handicaps et des comportements inadaptés et dangereux. Nombreux sont les adultes qui, non éduqués pendant l’âge scolaire, se voient exclus des centres pour personnes handicapées. Leurs seules possibilités d’accueil sont dès lors la maison de leurs parents ou hôpital psychiatrique !

Ce que nous affirmons est documenté et peut être vérifié. Dans les mois qui viennent, nous susciterons le débat en Belgique car nous exigeons pour nos enfants autistes des prises en charge adaptées et respectueuses de leurs droits fondamentaux d’êtres humains, et refusons le retour des méthodes d’un autre âge !

AFrAHM - Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux

APEPA - Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec Autisme

Autiproches

Grandir Ensemble

Inforautisme

Ligue des Droits de l’Enfant

Ligue des Droits des Personnes Handicapées

Le Collectif des Démocrates Handicapés - France

Personne de contact pour les associations belges :

Cinzia Agoni-Tolfo – 0476 / 94 65 18 – cinzia@tolfo.com

Personne de contact pour le Collectif des Démocrates Handicapés :

Isabelle Mostien-Resplendino - +32 65 78 31 01 - +32 473 52 07 92

secretariat-adjoint@cdh-politique.org