Appel à solidarité

Cagnotte pour aider N. à payer des frais d’avocat pour un procès perdu.

N. a perdu la garde de son enfant, au profit du père, qui nie l’autisme et s’était très peu occupé de l’enfant auparavant.

La plaidoirie de l’avocate de N. a été faite oralement, (pas de mémoire écrit !) sans prise de connaissance du dossier, sans remise des preuves comme les certificats médicaux au juge par cette avocate qui, le matin du procès, a brusquement doublé ses honoraires.

Devant le refus de sa cliente, l’avocate a accepté de revenir au tarif de l’année précédente, mais il faut préciser que cette dernière n’avait pas dit que cette audience serait payante, les honoraires n’ayant jamais fait l’objet de convention. La cliente lui a dit de partir, l’avocate a refusé et a plaidé, avec le résultat que l’on connaît.

L’avocate n’a pas non plus renseigné sa cliente sur le fait qu’elle pouvait bénéficier de l’aide juridictionnelle (même si l’avocat ne l’accepte pas, il doit en informer son client).

L’avocate a saisi le bâtonnier pour se faire payer. Elle ne s’est pas présentée à l’audience. Elle demande 850 € hors taxes, soit 1020 avec TVA (2020 d’honoraires en tout en comptant les 1000 € que sa cliente lui avait déjà réglés pour son affaire).

Le tribunal a reconnu les manquements de l’avocate. (Voir l’image ci-dessous qui rassemble plusieurs extraits du jugement anonymisé).

N. a 500 euros par mois pour vivre, le tribunal lui demande de payer 400 euros HT, 480 TTC + les intérêts à partir de ce jugement + les frais de l’huissier que l’avocate ne devrait logiquement pas renoncer à lui envoyer.

Bref, il est bien évident que N. ne peut pas payer. D’où l’idée de cette cagnotte, en espérant la solidarité des parents d’enfants en situation de handicap.

La cagnotte, c'est ici. Merci !

Exode des Français handicapés en Belgique : la loterie infernale

Communiqué de Presse

On a beaucoup dénoncé « l’exil » en Belgique des personnes françaises en situation de handicap.

Durant le débat d’entre-deux tours, consacrant sa « carte blanche » au thème du handicap, le futur Président Emmanuel Macron promettait de cesser cet exode sur le quinquennat.

Passant outre cette promesse d’un calendrier, la Secrétaire d’État en charge du handicap, Sophie Cluzel, l’affirmait récemment : les départs non souhaités en Belgique ont cessé. En réalité, les moyens mis en place, 15 millions € pour stopper ces départs sont si dérisoires en regard des 400 millions que coûte chaque année cet expatriation, que cela ne saurait être possible.

Dans la presse belge du samedi 25 novembre 2017, l’exode continue : un établissement belge accueillant des Français en situation de handicap s’agrandit. Article à lire ici.

Qu’en est-il de la prise en charge des frais des familles qui ont accepté, faute de solution équivalente en France, le départ vers la Belgique ? Et des familles frontalières, pour qui venir en Belgique ne soulève pas de problème d’éthique, puisqu’elles partagent le même bassin de vie ?

La réponse : c’est une loterie. Pour certaines, on ne finance plus le transport et/ou l’hébergement. En effet, si le transport est compris dans le prix de journée de l’établissement hébergeur conventionné avec la France, en revanche, les écoles spécialisées et les internats publics scolaires qui dépendent tous deux du ministère de l’Éducation en Belgique, ne reçoivent aucun euro de la France.

Aux familles de se débrouiller pour payer le transport et la quote-part de l’hébergement en internat (pourtant bien moins élevée que le tarif journalier des établissements conventionnés, puisque le contribuable belge le finance en grande partie, mais il n’y a pas de petites économies). Jusqu’à récemment, une disposition tacite existait pour le transport vers ces établissements non conventionnés, afin que la sécurité sociale française le prenne en charge, étant donné que la Belgique donne priorité à l’école pour organiser l’enseignement spécialisé, et non au médico-social comme le fait la France. Après avoir reçu de fameux coups de boutoir lors du précédent quinquennat, il faut croire que cette disposition est passée à la trappe.

Ce « 2 poids, 2 mesures » est d’autant plus choquant que dans cette autre affaire (en France) qui vient d’être jugée (et médiatisée justement ce même samedi), on avait proposé aux parents le transfert vers la Belgique, qu’ils ont refusé. Là aussi, on était d’accord pour payer le transport pour des parents qui ne voulaient pourtant pas la Belgique ! Et pas pour d’autres qui s’y sont résignés faute de solution adaptée en France…

Si le procès coûte à l’État moins cher que la prise en charge en France, l’exode en Belgique, lui, est encore moins cher que les condamnations. Faire des économies de bouts de chandelle sur le transport (qui revient à 5 millions € par an sur les 400 que coûte l’exode) est intolérable. Il entraîne de véritables drames humains. Des enfants privés de leurs parents, des parents privés de leurs enfants, car, faute de remboursement des frais de transport, les familles sont obligées d’espacer les retours de leurs enfants ou leurs visites, voire d’y renoncer. Au scandale français de ne pouvoir apporter de solutions valables sur son sol aux personnes en situation de handicap, s’ajoute celui de ne plus subvenir à leurs besoins.

 AFrESHEB ASBL

Décret "aménagements raisonnables" (Fédération Wallonie-Bruxelles)

Voilà hormis quelques modifications mineures, le projet de décret relatif à l’accueil, à l’accompagnement et au maintien dans l’enseignement ordinaire fondamental et secondaire des élèves présentant des besoins spécifiques est passé aujourd’hui.

Si en général ça va dans le bon sens (un recours pour les refus d’aménagement raisonnable et en cas d’acceptation du recours, la contrainte), il reste, après une relecture rapide, quelques points à souligner :

1)   Ce n’est pas encore directement contraignant, même si ça va dans le bon sens. Encore faut-il qu’un recours après une tentative de conciliation (démarches fastidieuses toujours à la charge des parents ou de l’élève majeur) soit accepté…

2)   Le Délégué Général aux Droits de l’Enfant siègera dans la future commission de l’enseignement obligatoire inclusif, UNIA (ex-Centre Interfédéral pour l’Égalité des Chances) pourra y être consulté, ce sont des points positifs.

3)   La fédération de parents d’élèves concernée y siègera – toutefois pas directement d’association de parents à besoins spécifiques. Ceci est actuellement contrebalancé par le fait que certains représentants disposent des doubles compétences (parents d'élèves & parents d'enfants à besoins spécifiques).

4)   Enfin, partout on rappelle que le « psycho-affectif » est un besoin spécifique. Lorsque la 1ère version du projet de décret était sortie, j’avais soulevé, sans être suivie, la dangerosité de cette expression, véritable gouffre à accusations de parents d’être à l’origine des troubles de l’enfant.

En cette période où de grands « pédagogos » français viennent donner conférences chez les Belges, en disant doctement que les dys n’existent pas mais sont de la faute des parents, et sont chaudement applaudis, c’est inquiétant. Que dire de l’autisme, où la mère est toujours coupable pour beaucoup de professionnels…

Sinon, le projet va dans le bon sens, c’est déjà ça. On ne va donc pas se plaindre devant une avancée.

Edit : après une relecture plus « serrée », je m’aperçois que j’avais omis de signaler que la demande de participation de l’expert extérieur invité par les parents lors des réunions de concertation restait soumise au bon vouloir de l’école.

C’est une grave lacune que d’avoir écarté non seulement les associations de parents à besoins spécifiques de ce décret (hormis la nuance actuelle, mais quid de l'avenir ?), mais en plus d’avoir fait que les experts professionnels n’auront qu’une présence aléatoire lors des réunions menant aux décisions.

En conclusion : si les aménagements raisonnables peuvent enfin se voir devenir contraignants avec ce décret, et que cela constitue un gros progrès, ils resteront toutefois le parcours du combattant pour les familles aux prises avec des écoles particulièrement récalcitrantes.

Heureusement qu’il y a des écoles déjà résolument engagées dans l’inclusion scolaire. Elles n’ont pas attendu une loi pour s’y mettre.

Ce décret sera donc surtout utile en ce qui concerne les écoles qui ne sont pas encore pro-actives en la matière ni farouchement opposées.

Soir Gris

Quand « Intouchables » est sorti, ils sont tous allés le voir. Ils ont été émus, ils ont aimé, ri, pleuré. Leur cœur était amour.

#matinrose

Quand « De toutes nos forces » est sorti, ils sont tous allés le voir. Ils ont été émus, ils ont aimé, ri, pleuré. Leur cœur était amour.

#midibleu

Quand on a voulu scolariser nos enfants différents dans leur école, ils ont refusé.

#soirgris

Réflexe scientifique

Lu ce matin dans le journal « Une nouvelle piste contre les troubles de l’apprentissage ». On y parle des réflexes archaïques. Une musicienne française ayant suivi une formation de naturopathe (eh oui, vachement scientifique tout ça), Agnès Canu, y est interviewée. Elle vient en Belgique donner des formations de « rhytmic movment training (RMT)» à des psychiatres, logopèdes, psychomotriciens, ostéopathes, chiropracteurs, enseignants. Lundi, elle a rencontré des chefs d’établissements scolaires. La conférence qu’elle donne ce soir à Mons est complète.

J’incite les professionnels sérieux et les familles à lire ce qu’en pense l’INSERM dans son expertise collective « Dyslexie, Dysorthographie, Dyscalculie : Bilan des données scientifiques » (2007). Extrait du Chapitre 23 : Traitements et méthodes de rééducation de la dyslexie.

« Rééducation des réflexes archaïques

Il a été suggéré qu’il y aurait un lien causal entre la persistance des réflexes archaïques et les troubles d’apprentissage (Morrison, 1985).

Les réflexes archaïques sont des réflexes présents à la naissance qui peuvent être essentiels à la survie du nourrisson (par exemple la succion), mais qui disparaissent ou évoluent avec le développement cérébral au cours de la première année de vie.

Plusieurs dizaines de réflexes archaïques ont été décrits. La persistance de tels réflexes au-delà de 12 mois peut indiquer une atteinte neurologique et des troubles moteurs (Holt, 1991).

McPhillips et Sheehy (2004) ont évalué la persistance d’un réflexe archaïque particulier (le réflexe tonique asymétrique du cou) au sein d’un échantillon représentatif de 409 enfants âgés de 9 à 10 ans, en comparant en particulier les enfants se situant au-dessous du 10e centile en lecture (mauvais lecteurs), à ceux des 10 % médians et à ceux situés au-dessus du 90e centile.

Ils ont observé que la persistance maximale du réflexe était observée chez 17 % des enfants mauvais lecteurs, et chez aucun des enfants des deux autres groupes. Au sein du groupe de mauvais lecteurs, ceux qui répondaient à un critère diagnostique de la dyslexie présentaient une fréquence plus élevée (60 %) de persistance du réflexe tonique asymétrique du cou, mais ce n’était pas le cas pour les quelques dyslexiques présents dans le groupe médian.

Ainsi, les auteurs suggèrent que la persistance de réflexes archaïques pourrait être associée à la dyslexie (McPhillips et Sheehy, 2004).

Sur la base de cette observation, McPhillips et coll. (2000) ont effectué un essai clinique contrôlé randomisé en double aveugle d’un traitement consistant à répéter régulièrement des mouvements liés à quatre réflexes archaïques, de manière à faire disparaître ces réflexes.

Le groupe placebo répétait des mouvements similaires mais ne présentant aucun lien avec des réflexes archaïques, et il y avait également un groupe témoin ne subissant aucun traitement.

Le critère d’inclusion des enfants dans cet essai était à la fois d’être dyslexique (selon un critère pré-établi) et de présenter une persistance du réflexe tonique asymétrique du cou. Les auteurs ont observé une réduction du réflexe tonique asymétrique du cou et des progrès significatifs en lecture chez le groupe expérimental par rapport au groupe placebo.

Bien entendu, la focalisation de l’étude sur des enfants dyslexiques présentant une persistance de réflexes archaïques n’autorise pas de généralisation à l’ensemble des enfants dyslexiques, et la prévalence de la persistance de réflexes archaïques demanderait à être confirmée.

On peut également s’interroger sur la nature de l’effet observé. En l’absence d’hypothèse précise sur le lien entre réflexes archaïques et lecture, il semble plausible qu’il s’agisse d’un effet indirect.

Par exemple, si les enfants présentant une persistance de réflexes archaïques souffrent de troubles moteurs, et que le traitement proposé améliore la motricité, il peut s’ensuivre un gain de confiance et d’estime de soi qui change l’attitude et les performances de l’enfant dans de multiples domaines scolaires et extra-scolaires, entre autres la lecture.

Dans ce cas, on en conclura que le traitement des réflexes archaïques n’est pas un traitement des troubles de lecture en tant que tels, mais des troubles moteurs ou d’autres symptômes associés à la dyslexie.

Dans l’état actuel de l’art, les données disponibles sont insuffisantes pour répondre à ces questions. »

Bondir et rebondir. Le handicap, c’est moche.

On vous parle de rebondir, mais il y a des choses qui vous font bondir.

Cette interview de Sophie Cluzel, à propos de la semaine de l’emploi et du handicap. Hormis quelques bonnes – ou moins bonnes –  idées à la marge comme :

·        la création de postes de job coaching pour 1000 travailleurs handicapés : une goutte d’eau dans la mer, il ne s’agit même pas de 1000 postes de job coaching, faites gaffe à ne pas faire l’inversion…

·        Duoday opération presque purement médiatique piquée aux Belges (ouh c’est pas beau de pomper et de dénigrer en même temps « l’exil » des personnes handicapées françaises en Belgique),

,

·        autres déclarations d’intention comme « changer les mentalités » (c’est ce qu’il faut faire, mais sans action concrète, ça ne mange pas de pain),

·        la mutualisation des fichiers MDPH et Pôle Emploi (je demande à voir comment 2 trucs pas réellement performants mis ensemble créeront de l’efficacité, sinon pour la radiation dans l’un et/ou dans l’autre ? Bon, en même temps, si on peut même plus en profiter pour faire un peu du flicage, où va-t-on ma bonne dame ?)

·        et quelques trucs plus chelous comme la déclaration sociale nominative qui, sous couvert de simplification bien légitime peut se révéler être un gros bras armé de Big Brother (ah oui quand même),

Je relève :

« On doit lever l’autocensure des PH [NDLR pour les non-initiés : abréviation qui signifie : personnes handicapées] pour mobiliser l’offre de service des Missions locales et de Pôle emploi. »

J'en reste baba... Les Missions locales sont pour les jeunes de 16 à 25 ans (les autres, circulez, rien à voir), l’article vous renvoie d’ailleurs à un site non officiel (pour cause d’absence de site officiel !).

Quant à Pôle Emploi, on a pu en apprécier l'efficacité (pour chronicité de manque de moyens entre autres) dans des reportages télévisés édifiants... déjà pour les gens « ordinaires » alors, vous pouvez imaginer le challenge pour les gens extra-ordinaires ! Mais non, l’inemployabilité des personnes handicapées c'est de leur faute car elles s’auto-censurent en ne sollicitant pas ces organismes redoutables d’efficacité… bien sûr…

Puisqu’on vous dit qu’on l’a constaté, comme ici.

Ne serait-ce pas la faute plutôt à l’Éducation Nationale, qui refuse de s’occuper de nos gosses, donc de les former pour qu’ils obtiennent un emploi ?

On sait que c’est aussi la faute à notre société, moralement pas ouverte à la différence, et que cette fermeture est encore plus flagrante envers les personnes handicapées qu’envers les autres minorités. (Imaginez un instant que des dispositions légales vous permettraient de payer un genre de taxe pour vous offrir le luxe de refuser d'employer des travailleurs gays, d’une autre religion, d’une autre couleur de peau, de sexe féminin, d’une certaine tranche d’âge, etc.). Tout le monde crierait à la discrimination, évidemment. Mais dans le handicap, on est bien content que ces quotas existent, sinon on serait encore plus à la rue. C’est vous dire.

Mais l’autocensure des « PH », celle-là on l’avait pas encore mise sur notre dos, on me l’avait pas encore faite…

Et c’est une Secrétaire d’État issue de nos rangs associatifs qui l’ose. Quel virage à 180°…

Madame, on comprend que vous soyez pieds et poings liés, on vous pardonnera votre langue de bois, on se dit que vous faites au mieux de la marge de manœuvre que vous avez.

Mais là, franchement, dire en substance que la situation dans laquelle se retrouve les personnes handicapées sur le plan professionnel est leur faute… Non, ça ne passe pas.

Il y a des jours où l’on a envie de tout plaquer tellement on peut être révolté. Mais certains ne l’ont pas cette envie. C’est bien dommage. Car, même si cela ne servirait à rien, ça aurait de la gueule, de leur part.

On le remet, trop bon

Teaser campagne ASPH Faut il un stigmate pour être reconnu e

Mention particulière

J’avoue. Hier, j’ai hésité quelques secondes. Moi qui me lève handicap, qui vis chaque jour handicap, qui me couche handicap, qui rêve handicap, est-ce que j’allais vraiment regarder ce téléfilm, qui allait encore me faire pleurer ?

Ben oui, je regarde. Je le dois bien pour mon fils qui a bénéficié de l’inclusion, je le dois pour toutes les familles qui luttent pour cela.

Et j’ai bien fait. Superbe, et une arme massive pour tuer les préjugés. Et démythifier le handicap, enfin.

Et j’espère que les 13 familles, les 26 parents qui ont retiré leur enfant de l’école tout près de chez moi parce qu’elle a voulu intégrer des enfants autistes ont aussi regardé « Mention particulière » et qu’ils ont eu des remords.

Mention spéciale à toi, à qui on a dû expliquer lors de la réunion que non, nos enfants n’étaient pas contagieux.

Mention spéciale aussi à toi, à qui il n’y a pas si longtemps, on aurait refusé ton enfant à l’école en raison de sa couleur de peau. En refusant nos enfants, tu as renié tes ancêtres, tu t’es reniée toi-même et pire, tu as renié ton propre fils. Il te faudra vivre avec ça, et peut-être l’angoisse qu’il te le reproche un jour ?

Aux 26 parents : je vous souhaite à tous d’avoir un enfant handicapé. Parce que ça rend moins égoïste.

Eh oui, ça ferait un beau sujet de philo pour le bac :
« Paradoxalement, avoir un enfant avec une déficience intellectuelle, ça rend moins con. Expliquez ».

Les autres auront 4 heures pour rendre leur copie, vous on va vous laisser quelques années. Ce sera votre aménagement déraisonnable. Parce que je pense qu’il vous faudra au moins ça pour y arriver.

Salon éducation 2017 PREBS

une corde de plus

Et une corde de plus à mon arc 😏

Pétition pour sauver les interventions intensives précoces autisme en France