Mise au point de l’APEPA

Ces 10 derniers jours, quelques parents d'enfants avec autisme s’en sont pris à nous sur Facebook et dans un journal.

A l'origine de ces réactions, un article qu'une des administratrices de l'APEPA, Isabelle Resplendino, a publié sur son blog personnel : « Des mots grattent »(1). Pour ceux qui ne la connaissent pas encore, toujours disponible, Isabelle est particulièrement active auprès des parents et elle œuvre depuis plusieurs années avec énergie et efficacité en Belgique et en France pour trouver des solutions aux problèmes concrets rencontrés par les familles.

Compte tenu de l'expérience qu'elle a accumulée dans ses combats pour les personnes avec autisme et leurs familles, elle a vécu à plusieurs reprises et avec un grand sentiment d'impuissance les conséquences malheureuses et non anticipées de certaines actions menées par des familles désespérées, n'en pouvant plus de voir leur enfant sans école, sans loisirs, sans soutien de la société, et pire, sans avenir. Très concrètement, parler de « partir avec » son enfant, utiliser l'image de son enfant mineur de manière négative,... sont autant d'actions que les parents d'enfants avec autisme peuvent comprendre (car ils partagent un vécu, voire une culture commune) mais que la justice et certains psychologues voient d'un tout autre œil : retrait de l'autorité parentale, séparation de l'enfant de sa famille,... sont des solutions radicales qui ont déjà été appliquées en Belgique ainsi que dans d'autres pays européens et sont donc autant de menaces pour les familles et leurs enfants.  À leur décharge, il faut se rappeler que certains parents ont réellement craqué face au non avenir de leur enfant/adulte.

Informer les familles de ce risque a semblé nécessaire à Isabelle. Dans la mesure où l'APEPA travaille pour l'épanouissement des personnes avec TSA et leur famille, cette information lui semble également importante à relayer, sachant que cela n'empêche nullement les familles d'agir.  Nous ne savons que trop les problèmes rencontrés au quotidien et la rage ou le désespoir qui peuvent nous accompagner, nous les parents de personnes avec autisme.

En effet, dans certaines situations, les actions d'éclat, l'expression des émotions, les actions décalées... font bouger les choses. Elles servent parfois d’aiguillon, de déclencheur. Pour ce qui est du travail de longue haleine et des politiques concrètes, ce sont les actions de fond, plus rationnelles et consensuelles qui sont efficaces.

En bref, pour l’APEPA, tout combat constructif en faveur des personnes avec autisme mérite d’être largement encouragé car il y a encore beaucoup à faire pour que nos enfants, adolescents, adultes puissent réellement s'épanouir dans notre société. Si des avancées significatives ont eu lieu ces 20 dernières années (classes TEACCH, centres de diagnostic, services d'aide à l'intégration, conférences, formations des professionnels et des parents, services de répit et de loisirs...), si de nouveaux projets continuent de voir le jour, ce qui existe est largement insuffisant et le quotidien de la majorité des familles d'enfants/adultes avec autisme demeure à l'heure actuelle un vrai parcours du combattant, épuisant et désespérant. L'avenir de nos enfants/adultes, à court, moyen et long terme demeure très préoccupant pour nombre de familles. Le temps d’une législature n’est pas celui des familles, dont les besoins immédiats ne sont pas rencontrés.

Cela dit, nous pensons que, comme nous le pratiquons dans l'éducation de nos enfants avec autisme, quand une avancée ou un progrès (même partiel) voit le jour, il convient de l’encourager car ce combat pour l’autisme ne se gagnera que pas à pas, si petits fussent ces pas !

Si nous pouvons transformer ce combat en combat conjoint ou parallèle, nous augmentons les chances d'aller plus loin, plus rapidement, plus efficacement, qu’en nous opposant. Le Plan Autisme est en application par étapes, certes progressives (et, par définition, trop lentes pour nombre de parents) mais il a le mérite de poser des bases structurelles pour une reconnaissance des besoins de nos enfants et le décrier ne fait rien avancer.

Par ailleurs, tout conseil est toujours bon à prendre et notre association vous remercie pour toutes les réactions de désaccord, tous les encouragements et témoignages de sympathie, ces derniers reçus en grand nombre au cours des dix jours passés. Nous restons en effet très attentifs à toutes les informations, remarques, suggestions qui nous arrivent et les relayons au mieux pour faire avancer la cause de l’autisme, comme le montre la Newsletter de l'APEPA.

(1) Une réponse d'Isabelle à certaines réactions a été indûment postée sur la page Facebook de l'APEPA. Cette réponse a été, d’un commun accord, retirée de cette page.

Elle court, elle court la rumeur

La restauratrice qui a protégé des gens à Nice est salie, traînée dans la boue. On lui reproche le contraire de ce qu'elle a fait...

Provençale de naissance, vivant en Belgique, je partage cette leçon du Grand Jacques. Méditez, elle est encore d'actualité.

Message d'étudiante

Bonjour,

Je m’appelle Camille COURTOIS. Je suis étudiante en 2e année de master en psychologie à Mons, Belgique. Je réalise un mémoire sur l’inclusion scolaire d’enfant avec un trouble du spectre autistique. Mon travail porte sur la manière dont les enseignants tentent d’inclure des élèves avec un trouble du spectre autistique dans des classes ordinaires. Ce travail s’inscrit dans une démarche exploratoire. Notre but est de repérer les pratiques employées et de décrire l’expérience vécue par les enseignants.

Je me permets de vous solliciter. Car je suis à la recherche d’établissement scolaire pratiquant l’inclusion scolaire d’enfants avec un trouble du spectre autistique.  Mon travail porte uniquement sur l’enseignement. Je ne serai donc pas en contact avec l’enfant et sa famille. Les enseignants pratiquant l’inclusion scolaire d’enfant avec TSA qui sont intéressés peuvent me joindre ici : 

ccourtois_18@live.com

Bien à vous,

COURTOIS Camille                                     

Dick Rivers-Nice baie des anges

Autisme et calomnies

Face à la campagne de calomnie dont je suis victime sur les réseaux sociaux, je choisis de publier ici les preuves écrites.

Non, je n'ai pas menacé cette maman. Je l'ai avertie du danger qu'elle courait, et très humainement, comme vous pourrez le constater en lisant les captures d'écran.

Oui, j'ai trouvé des solutions pour elle, comme elle demandait : possibilité d'aide à temps complet pour l'école en intégration avec son fils (par mutualisation), déblocage du dossier qui était coincé au Service d'Aide à l'Intégration.

L'intégration avec de l'aide à temps complet, ce n'est pas possible pour tout le monde, mais dans la Province de Liège, au niveau du primaire, cela l'était, les ressources étant suffisantes.

Vous trouverez ci-dessous copies d'écran de 9 échanges de mails anonymisés que nous avons eus. Cette maman m'avait demandé de l'aide suite à cet article où je proposais mon aide aux parents.

Vous pouvez lire que j'ai fait ce que j'ai dit. Est-ce que la maman a cru aux bobards qu'on raconte sur moi ? "Elle n'aide pas les parents".
Tout est plus que, malgré mes relances, la maman n'a pas donné suite à mes propositions, malgré qu'elle ait dit qu'elle reviendrait vers moi.

Le dernier message le prouve.

Donc, avant de dire tout et n'importe quoi, assurez-vous d'écouter un autre son de cloche, et surtout de lire les preuves écrites. Ici en plus grande version.

Quand les parents font de la surenchère médiatique, les enfants trinquent

En 2014, le Collectif Autisme en France avait fait une campagne visuelle sur le thème : X, en captivité depuis XXX jours, signifiant par-là que les personnes avec autisme étaient prisonnières du système français.

Ces affiches avec des prénoms d’emprunt étaient réalisées avec des photos de comédiens.

Dans la foulée, je reçus un message Facebook d’une maman qui tenait un groupe et demandait aux mamans françaises d’envoyer des photos de leur enfant avec autisme pour faire un montage afin de montrer « comment l’État français les maltraitait ». Interloquée, je lui répondis qu’il était hors de question de médiatiser mon fils autrement que positivement, que les images négatives le poursuivraient toute sa vie. Je lui expliquai que son expérience positive d’inclusion avait déjà fait l’objet de plusieurs reportages, qui servaient d’ailleurs en formation des professionnels, que j’avais demandé avant l’avis des psychologues qui le suivaient pour savoir si cette médiatisation positive serait bénéfique pour lui ; j’avais reçu leur feu vert et son estime de soi en fut améliorée suite à la diffusion des reportages.

Quelle ne fut pas ma surprise de constater qu’en Belgique, nombre de mamans avaient repris la campagne du Collectif Autisme français avec les photos de leurs enfants ! Mais elles étaient désespérées et pensaient ainsi alerter les pouvoirs publics. Cela se discute.

J’avais trouvé très bien l’idée qu’une maman avait eu un peu plus avant, d’emmener la sœur de son fils autiste à un sit-in avec une pancarte dans le dos qui stipulait que si cela choquait les gens que la fillette soit là, c’était aussi son avenir à elle qui était concerné, si son frère plus tard n’avait pas de solution. (Plus tard, la Belgique fut condamnée pour violation de la charte sociale européenne pour le manque de solutions des adultes de grande dépendance). Mais la petite était photographiée de dos sur les réseaux sociaux, et donc n’était pas reconnaissable.

Plus tard, dans des interviews, une maman disait qu’elle devrait tuer son enfant quand elle serait vieille ou malade. Nous, parents d’enfants handicapés, y avons tous pensé je crois, à un moment ou un autre. Quand mon fils n’était pas propre à 5 ans, et que, moi-même atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos n’était censée pouvoir soulever pas plus de 5 kg à la fois, je voyais l’avenir très sombre… Mais j’ai pris peur pour cette maman qui prenait des risques en disant cela à la télévision… En France, on lui aurait retiré l’enfant pour moins que cela ! Bien sûr, elle disait cela pour attirer l’attention des pouvoirs publics sur sa situation, et non pas pour passer à l’acte, mais heureusement qu’en Belgique, la situation des placements d’enfants n’est pas si problématique qu’en France.

À la suite de cet article, une de ces mamans désespérées demande mon aide. Son aîné a trouvé une place dans un établissement de l’autre côté de la frontière linguistique (il n’est donc plus dans une situation prioritaire) mais le second va à l’école grâce à une auxiliaire de vie scolaire que la famille embauche à plein temps, ce qui lui coûte très cher. Le papa enchaîne 2 travails tandis que la maman a dû renoncer au sien pour s’occuper des enfants.

Elle m’explique qu’elle est sur liste d’attente pour le service d’aide à l’intégration depuis 2 ans. Je lui dis que j’ai déjà réglé plusieurs dossiers en ce sens, car les listes d’attente pour ce service est en général de quelques mois, trop long c’est qu’il y a une erreur (un manque de document, une mauvaise réception)… Je lui dis de recontacter ce service pour voir ce qu’il se passe et que je peux l’aider pour débloquer ce dossier.

En sus de cette aide par un service, un enfant en intégration peut cumuler une collaboration entre une école spécialisée et une école ordinaire. Cette formule ne reçoit que 4 périodes par semaine d’aide, ce qui est trop peu pour beaucoup d’enfants. On peut toutefois mutualiser les aides en incluant plusieurs enfants à besoins spécifiques dans les classes, jusqu’à obtenir de l’aide à temps complet. Je lui envoie le reportage qui explique cela.

La famille réside à Liège, il n’y a pas de manque de ressources en pédagogie adaptée à l’autisme dans cette province ; au contraire, régulièrement des écoles m’envoient des annonces de places vides dans les classes. Des responsables de réseaux à Liège sont de fervents défenseurs de l’inclusion et forment même leurs professionnels à l’aide du reportage… Cela ne devrait donc poser aucun problème.

Las, la maman n’a pas donné suite. Au contraire, quelques mois plus tard, après avoir annoncé qu’elle portait plainte contre l’état belge, elle publie la photo d’un de ses enfants tenant une affiche disant en substance qu’il n’y a que 40 places pour 11000 enfants autistes en Fédération Wallonie-Bruxelles, que l’état belge les a lâchement abandonnés.

La photo a été partagée des centaines de fois sur les réseaux sociaux.

Me direz-vous : mais c’est une honte, 40 places pour 11000 enfants !

En réalité : il y a 40 places pour les interventions intensives précoces. La tranche d’âge concerne donc les enfants de 0 à 6 ans, et non pas jusqu’à 18. Tous les enfants avec autisme n’ont pas besoin d’intervention intensives précoces ; je ne pense pas qu’il faille refaire l’erreur du Canada, qui fait de l’intensif précoce et une seule approche – Analyse appliquée du comportement (ABA) –  pour tous les enfants jusqu’à 5-6 ans, puis peu pour les personnes plus âgées, étant donné que de l’intensif précoce coûte cher.

Il y a 40 places dans des établissements qui font de l’ABA et de l’Early Start Denver Model (ESDM). Il y a aussi les classes à pédagogie adaptée (le plus souvent du TEACCH avec un peu d’ABA) qui ne sont pas comptées dans ces 40 places. Il y a aussi les enfants qui sont scolarisés dans l’enseignement spécialisé, intégré ou ordinaire avec une pédagogie individualisée. Ou pas, pas tous n’en ayant besoin. Et surtout, une grande masse d’enfants qui ne sont pas dépistés ou qui ont un diagnostic erroné…

Le plan transversal autisme, parfois décrié sur les réseaux sociaux, comporte en 1^er de recenser les besoins et les ressources ; car toute politique à chiffrer ne peut se décider qu’après cela.

Le plan autisme prévoit des formations au dépistage pour les professionnels de la petite enfance.

Le plan autisme prévoit des CAPRADEM. Il s’agit de classes à pédagogie renforcée autisme d’enseignement maternel, pour des enfants avec des troubles lourds, voire considérés comme non scolarisables. Ces classes auront les moyens mutualisés Fédération Wallonie-Bruxelles/régions. Les formations des professionnels et des parents comprendront le TEACCH, l’ABA, l’ESDM et les moyens de communication alternative et augmentative. Ces moyens importants seront déployés dans l’espoir de scolariser au plus vite ces enfants dans l’enseignement ordinaire, pour autant que l’inclusion réponde à leurs besoins.

Pour les plus grands, avec d’importantes difficultés, une collaboration Fédération Wallonie-Bruxelles/région est aussi décidée. Un groupe de travail au conseil supérieur élabore un cahier des charges des pédagogies adaptées, qui se réfèreront bien sûr aux recommandations officielles du Conseil Supérieur de la Santé et du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE), et dont l’APEPA a fourni une base pour l’autisme, lors des travaux de la table ronde autisme où ont participé d’autres associations, qui sont parfaitement au courant de ces projets.

Autres annonces :

æ  L’information sera centralisée, afin qu’elle ne se « perde » pas dans les différents niveaux de compétence. La sensibilisation à l’autisme sera aussi un point important. Participate! recevra des moyens.

æ  La formation de base des professionnels comprendra des modules autisme. Il y aura des formations de parents, dont certaines en résidentiel, avec une garderie pour les enfants avec autisme par des étudiants éducateurs spécialisés.

æ  Les modules de formation seront évalués pour évoluer selon besoins.

æ  Le guide du Groupe de Travail de l’AViQ sur les Bonnes Pratiques sera diffusé en septembre à tous les acteurs des services.

æ  Il y a des projets-pilotes de classes spécialisées dans l’Enseignement ordinaire, en transversalité Fédération Wallonie-Bruxelles/Régions Wallonne et Bruxelles.

æ  Il y aura un suivi dans cette transversalité de la crèche, en passant par l’école, et l’âge adulte avec un Plan de Suivi Personnalisé.

æ  Pour l’inclusion dans la vie sociale, seront renforcés les partenariats entre les associations des personnes handicapées, les associations sport et culture.

æ  Pour le transport scolaire, l’objectif des groupes de travail sera de réduire la durée des parcours et aussi de former les accompagnateurs.

æ  En ce qui concerne la Région Wallonne, il y aura plus de moyens pour les cas prioritaires, dont on sait qu’au moins 25 % concernent des personnes avec un diagnostic d’autisme. En 2016, cela représente une augmentation de 3 millions d’euros.

æ  2 appels à projets de 5 millions seront lancés à l’automne, concernant des places d’accueil, répit, hébergement pour jeunes avec autisme et double diagnostic.

æ  On attend le rapport de la Grande Dépendance pour connaître les besoins en période de crise. Des unités spécialisées seront créées avec un encadrement renforcé (aussi bien des qualifications que du nombre de personnes) : les places seront limitées à 6 et temporaires pour stabiliser la personne et lui faire réintégrer le milieu de vie.

æ  Il y aura des plateformes de mise en réseaux des Cellules Mobiles d’Interventions (CMI) qui seront renforcées.

æ  Les Centres de Référence auront une meilleure couverture géographique (un CRA sera créé à Namur) et les CRA existants seront renforcés pour réduire les listes d’attente.

æ  Dès 2016, différentes actions se mettent en place ; l’APEPA est sollicitée pour opérationnaliser ces actions.

Sans compter 54 conventions nominatives INAMI qui seront reprises par la Région. Lire l’article intégral ici.

Les parents belges réclament, comme en France, un système d’auxiliaires de vie scolaire (AVS, ou le nouveau statut d’AESH : accompagnant d’enfant en situation de handicap). En France, ils n’ont guère le choix pour scolariser l’enfant dans l’ordinaire… Mais les équipes belges qui scolarisent par la suite ces enfants français habitués aux auxiliaires témoignent que ces enfants ne savent rien faire sans l’aide d’un adulte. Ces professionnels, peu formés, précaires, agissent la plupart du temps à la place de l’enfant et ne savent pas le rendre autonome, à de rares exceptions près. Si pour certains besoins spécifiques, comme par exemple un handicap physique important, la présence de l’AVS se justifie, elle peut paradoxalement entraver l’accès à l’autonomie des enfants avec un handicap mental ou cognitif.

Cela serait une porte ouverte pour arrêter les interventions des enseignants spécialisés, des puéricultrices, des infirmiers, des éducateurs spécialisés, des logopèdes, des kinésithérapeutes, des psychologues, etc. qui œuvrent dans l’enseignement spécialisé ou intégré. Il est certain qu’il serait bien plus économique pour un gouvernement de faire appel à des AVS, même si cela va à l’encontre de l’avenir de l’enfant.

Il y en a peu en Belgique : quelques emplois aidés, des ACS, des « stewards » financés par des communes…

Une autre maman avait scolarisé avec succès sa fille après beaucoup d'investissement de sa part, mais cela s’est mal passé par la suite : apparemment, l’école ne l’avait pas avertie de troubles du comportement et ils ont choisi de la scolariser en maternel avec son ancienne institutrice à laquelle elle était habituée en lui fournissant le programme de primaire. On peut regretter le manque de concertation, qui a amené la maman à choisir de scolariser l’enfant à la maison. La maman a fait filmer sa fille en crise de larmes car elle voulait aller à l’école comme sa sœur, allées et venues fréquentes de la maman dans la pièce, maman qui lui promet plusieurs fois de lui ramener un bonbon, ce qui bien évidemment augmente l’importance de la crise avant (enfin !) sa sortie.

Vidéo diffusée et largement partagée sur les réseaux sociaux.

Il y a 3 ans, j’avais aussi été interloquée en voyant dans les journaux une interview d’un papa avec un enfant dyslexique qui se plaignait de l’école secondaire de son fils, qui ne faisait aucun aménagement raisonnable. L’école était présentée comme élitiste. Le papa voulait fonder une association pour créer des outils pour les enfants dyslexiques, il n’était apparemment pas au courant de ceux qui existent déjà. Un contact Facebook m’avait dit : « Ce n’est pas là où tu voulais inscrire ton fils ? »

Ben si, justement. Ça fait peur ! Mais j’y ai quand même inscrit mon fils, en précisant son autisme, ce à quoi on m’a répondu : « ici, notre philosophie est d’inclure les enfants à besoins spécifiques, nous avons plusieurs enfants dys inclus et nous travaillons avec leurs logopèdes ».

Lors des 1ers problèmes (consignes mal comprises), la psychologue qui suivait mon fils est venue rencontrer tous ses professeurs sur le temps de midi. Elle m’a dit : « je n’ai jamais vu une école aussi engagée dans l’inclusion ».

Une autre maman, dont le fils adolescent avait aussi un Syndrome d’Asperger, m’avait avertie que si au primaire cela se passait bien, et que malgré que les écoles prétendent être accueillantes, il n’y avait aucune aide au secondaire. C’était peut-être son cas, mais je pense qu’il ne faut pas généraliser, dans un sens comme dans l’autre (positif ou négatif).

Cette maman disait que le service auquel j’avais fait appel pour le mien avait refusé son fils, trop peu atteint, que j’avais utilisé des passe-droits. Elle a dit cela en public, alors qu’au téléphone peu avant elle m’avait dit que ce service était venu dans l’école secondaire de son fils pour leur expliquer le syndrome et les aménagements raisonnables, mais soit.

En vérité, le mien avait aussi été refusé, pour la même raison ; le service préférant privilégier des cas lourds, n’ayant pas assez d’heures pour tous leurs bénéficiaires. J’en avais alors parlé à l’ex-AWIPH, (l’agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées, aujourd’hui l’AViQ, l’agence pour une vie de qualité), en disant que je ne demandais pas pour mon fils, car je pouvais prendre quelqu’un en libéral, mais que d’autres parents ne le pouvaient pas, et qu’il fallait remédier à cette situation. 7 mois après, le service m’a téléphoné en disant qu’il avait pu embaucher du personnel et qu’il pouvait suivre mon fils.

Cette maman aussi médiatise son fils négativement, mais au moins il est majeur et il peut décider ou pas d’apparaître.

Les enfants mineurs n’ont pas ce choix. Je pense que les parents devraient penser aux conséquences.

Je pense que ce post va encore déchaîner les tempêtes, comme le car-wash sexy pour l’autisme a attiré les foudres des féministes. Il est contre-productif de piétiner une cause pour en défendre une autre. Je suis maman d’enfant avec autisme et féministe.

Journée annuelle 2016 de l'APEPA : Les Bonnes Pratiques

Sous le Haut Patronage de Sa Majesté La Reine

Journée Annuelle 2016 de l’APEPA asbl

« Autisme : Les Bonnes Pratiques »

Compte rendu

                                                                                             

Pour sa Journée Annuelle 2016, l’APEPA a voulu rappeler les Recommandations de Bonnes Pratiques, faire le point sur leur application actuelle et en faire connaître les perspectives dans le cadre du Plan Transversal Autisme.

Le thème retenu, ainsi que l’affiche, ont suscité de nombreuses inscriptions, plus qu’espérées en cette période d’examens. Après l’ouverture par le Président Freddy Hanot, le Dr Anne Boucquiau, Cheffe de Cabinet de Maxime Prévot, Vice-Président de la Région Wallonne, Ministre de la Santé et de l’Action sociale, s’est exprimée sur le déroulement du Plan Transversal Autisme. Mme Boucquiau représente le Ministre qui, à son grand regret, n’a pas pu se libérer pour être présent ce jour.

ü  Tout d’abord, un recensement des besoins, préliminaire à toute décision, sera effectué. Les professionnels de l’enfance (ONE, PMS…) seront formés au dépistage précoce par les Centres de Référence Autisme (CRA).

ü  L’information sera centralisée, afin qu’elle ne se « perde » pas dans les différents niveaux de compétence. La sensibilisation à l’autisme sera aussi un point important. Participate! recevra des moyens.

ü  La formation de base des professionnels comprendra des modules autisme. Il y aura des formations de parents, dont certaines en résidentiel, avec une garderie pour les enfants avec autisme par des étudiants éducateurs spécialisés.

ü  Les modules de formation seront évalués pour évoluer selon besoins.

ü  Le guide du Groupe de Travail de l’AViQ sur les Bonnes Pratiques sera diffusé en septembre à tous les acteurs des services.

ü  Il y a des projets-pilotes de classes spécialisées dans l’Enseignement ordinaire, en transversalité Fédération Wallonie-Bruxelles/Régions Wallonne et Bruxelles.

ü  Il y aura un suivi dans cette transversalité de la crèche, en passant par l’école, et l’âge adulte avec un Plan de Suivi Personnalisé.

ü  Pour l’inclusion dans la vie sociale, seront renforcés les partenariats entre les associations des personnes handicapées, les associations sport et culture.

ü  Pour le transport scolaire, l’objectif des groupes de travail sera de réduire la durée des parcours et aussi de former les accompagnateurs.

ü  En ce qui concerne la Région Wallonne, il y aura plus de moyens pour les cas prioritaires, dont on sait qu’au moins 25 % concernent des personnes avec un diagnostic d’autisme. En 2016, cela représente une augmentation de 3 millions d’euros.

ü  2 appels à projets de 5 millions seront lancés à l’automne, concernant des places d’accueil, répit, hébergement pour jeunes avec autisme et double diagnostic.

ü  On attend le rapport de la Grande Dépendance pour connaître les besoins en période de crise. Des unités spécialisées seront créées avec un encadrement renforcé (aussi bien des qualifications que du nombre de personnes) : les places seront limitées à 6 et temporaires pour stabiliser la personne et lui faire réintégrer le milieu de vie.

ü  Il y aura des plateformes de mise en réseaux des Cellules Mobiles d’Interventions (CMI) qui seront renforcées.

ü  Les Centres de Référence auront une meilleure couverture géographique (un CRA sera créé à Namur) et les CRA existants seront renforcés pour réduire les listes d’attente.

ü  Dès 2016, différentes actions se mettent en place ; l’APEPA est sollicitée pour opérationnaliser ces actions.

Lire ici le discours de Mme Boucquiau (seul le prononcé fait foi).

Première partie de la Journée, cinq conférences :

Présentation de M. Ghislain Magerotte, Professeur émérite de l’UMons, Président d’Honneur du SUSA, Chevalier de la Légion d’Honneur :

L’avis du Conseil Supérieur de la Santé : Qualité de vie des jeunes enfants autistes et de leur famille.

Quelques remarques orales de M. Ghislain Magerotte :

ü  Il vaut mieux parler de détection précoce plutôt que de dépistage. Le dépistage est systématique, pour une tranche d’âge déterminée. Nous n’avons pas encore assez de réponses pour ceux qui sont diagnostiqués. Si l’on procédait à un dépistage chez tous les enfants, cela créerait une situation impossible.

ü  Les associations doivent questionner les Hautes Écoles et les Universités pour les pousser à proposer des formations qui incluent/abordent les Troubles du Spectre de l’Autisme et sont en accord avec le consensus actuel et les dernières recommandations en la matière.

L’avis est consultable ici.

Présentation de Mme Nadia Benhamed, KCE, ULB :

Prise en charge de l’autisme chez les enfants et les adolescents : le guide de pratique clinique du Centre fédéral d’expertise des soins de santé.

Quelques remarques orales de Mme Nadia Benhamed :

ü  Trop peu de publications de qualité existent dans le domaine des TSA, ce qui implique que les guides doivent en majorité faire appel au consensus d'experts (dans ce cas, environ 50 nationaux). Pour améliorer cette situation, il faudra davantage d'études scientifiques sérieuses ainsi que le financement pour les mener.

ü  Le guide a été constitué au départ des deux questions :

æ  Quelles sont les preuves actuelles d’efficacité des interventions psychosociales, éducatives, biomédicales et pharmacologiques chez les enfants et adolescents avec TSA, ou avec un double diagnostic TSA et déficience intellectuelle ou autre trouble associé ?

æ  Quelles sont les pratiques à recommander pour la prise en charge des enfants et adolescents avec TSA et leurs familles ?

Le guide ainsi qu'une synthèse sont consultables à cette adresse.

Présentation du Dr Éric Willaye, Directeur du SUSA :

Les comportements-problèmes.

Quelques remarques orales du Dr Éric Willaye :

ü  Il existe une grille du Québec pour les comportements-problèmes ; l’EGCP-II-R.

ü  Pour la médication, le site espagnol www.pharmautisme.org/ devrait être traduit. Le Dr Boucquiau nous annonce que cela va se faire. Par ailleurs, il y aura une 4^e CMI à Namur en 2016.

Présentation de M. Paul-André Leblanc, Conseiller pour l’enseignement spécialisé auprès de Marie-Martine Schyns, Ministre de l’Éducation de la Fédération Wallonie-Bruxelles :

Les Bonnes Pratiques dans l’Enseignement.

M. Leblanc représente la Ministre, très impliquée dans le Plan Transversal Autisme depuis son arrivée au ministère, et qui n’a pu être présente ce jour.

ü  M. Leblanc remercie chaleureusement l’APEPA pour son aide dans le cadre du Plan Transversal Autisme et également chaque fois que le ministère la sollicite pour aider une famille.

Superbe intervention, pleine d’humour et de saveur, de Josef Schovanec, philosophe, écrivain, animateur, voyageur, qui nous parle, entre autres, des talents d’Iris Grace, du film http://www.wretchesandjabberers.org/ et qui nous apprend que, si nous n’avons pas la chance d’être nés autistes, nous avons des possibilités pour surmonter ce difficile handicap du « non-autisme »…

Deuxième partie de la Journée : quatre ateliers interactifs, en deux séances :

1.- Bonnes Pratiques de 0 à 6 ans : dépistage, diagnostic, ESDM

      Animé par Pr émérite Ghislain Magerotte, Dr Razvana Stanciu et Sarah Godfroid

                              

Monsieur Magerotte a dit qu'un dépistage précoce n'était pas judicieux mais qu'il était essentiel d'évaluer systématiquement les jeunes enfants s'ils avaient des problèmes sociaux et de communication afin de les orienter vers des centres de références. Il a insisté sur le rôle d'un coordinateur après le diagnostic : une personne qui puisse articuler les différents acteurs autour de l'enfant ou de la personne adulte (qui a besoin d'un coordonnateur) pour faire un PIA commun et sur le long terme afin de mettre un programme en place. Il a également appuyé sur le rôle prépondérant des parents.

Les professionnels présents trouvaient effectivement que c'était une réelle difficulté de mettre en place un projet coordonné et que pourtant cela avait une grande importance. 

Les parents ont posé des questions au sujet du PIA qui n'est pas toujours mis en place... ils voudraient que cela puisse se faire directement via le centre de référence après le diagnostic établi. 

Certains parents dénonçaient également le manque de formations des instituteurs, éducateurs, même dans des classes TEACCH et qu'il fallait interpeller le monde politique pour que cela puisse changer. 

Des parents trouvaient aussi qu'ils n'étaient pas assez impliqués dans le diagnostic de leur enfant. Et, qu'une fois le diagnostic posé ils se retrouvaient seuls au monde... 

Par rapport au modèle de Denver, il y a eu une présentation de Madame Stanciu qui a présenté succinctement le principe de la méthode et le fonctionnement de l'unité Denver à l'HUDERF. Suite à cela, certains parents ou professionnels voulaient se former à la méthode ou trouver des intervenants formés à l'ABA ou au modèle de Denver et demandaient où ils pouvaient en trouver et visiblement des formations Denver en Belgique ne sont pas prévues pour tout de suite. [NDLR : Ces formations sont prévues pour les professionnels et les parents dans le cahier des charges des CAPRADEM]. Monsieur Magerotte a présenté deux livres intéressants sur l'ESDM. 

2.- Bonnes Pratiques dans la vie en institution

     

Animé par Chantal Sénépart, Sophie Rucquoy, Irène Knodt, Alice Suls

Mme Sophie Rucquoy a présenté son travail comme Directrice au Département Accueil et Hébergement des majeurs à l'AViQ.

Elle est responsable d'une centaine de logements et d'environ 80 centres d'accueil.

Elle-même et son équipe se rendent régulièrement sur place pour effectuer des vérifications, aussi bien au niveau des bâtiments qu'au niveau de la gestion.

C'est également son service qui accorde les agréments et les renouvellements, ou qui fait retirer un agrément en cas de graves manquements.

Depuis l'an 2000, plus de 500 places résidentielles et 6 à 700 places en accueil de jour ont été créées.

Mme Rucquoy constate que c'est toujours trop peu et elle engage des réflexions en permanence pour trouver des solutions.

Il y avait une liste d'attente d'environ 300 personnes que l'AViQ continue d'examiner pour retirer les doubles ou triples inscriptions, retirer les noms de ceux qui ont trouvé une place ailleurs, ou ne sont plus demandeurs de place. Le dernier chiffre approche la centaine. 

Mme Rucquoy est également responsable du service Cas prioritaires, une bonne centaine par an, pour qui il faut trouver un logement et un suivi adapté dans les plus brefs délais.

Si à l'AViQ quelqu'un est bien informé des situations critiques et du manque de solutions c'est bien Mme Rucquoy et son équipe qui s'investissent au maximum avec les moyens mis à disposition.

Pour les personnes avec autisme, ou avec des troubles du comportement, ou avec un double diagnostic, il n'y a pas d'approche spécifique dans la plupart des institutions de l'Agence.

Un Groupe de travail Autisme a été créé début 2014, et après 2 ans un document « bonnes pratiques » a été rédigé, basé sur l'exposé du Dr Eric Willaye, le prof. Magerotte et d'une dizaine de représentants d'institutions de tous bords qui accueillent des personnes avec autisme. Ce document est le résultat de consensus pour un passage réaliste vers les bonnes pratiques préconisées par le CSS et le KCE. Le document est destiné au personnel des institutions AViQ, il est voulu peu volumineux et facile à lire. Il est mentionné dans le Plan
Transversal Autisme.

Mme Chantal Sénépart, Conseillère au Cabinet Prévot (détachée de l'AWIPH) a enchainé en confirmant que ce document sera diffusé en septembre.

Elle a parlé de l'élaboration du Plan Transversal Autisme rédigé par 4 Ministres concernés par l'autisme.

Parmi les axes principaux elle a surtout souligné la formation, aussi bien des parents que des professionnels et de tous les intervenants autour de la personne avec autisme.

Elle est en contact avec le Cabinet Marcourt pour instaurer des modules spécifiques à l'autisme dans les études supérieures et universitaires.

Le Cabinet compte sur l'expertise du SUSA et de l'APEPA dans le domaine des formations pour démarrer au plus vite, une première réunion est fixée au 30 juin.

Mme Sénépart a aussi parlé des budgets. Elle a confirmé que 3 millions supplémentaires ont été libérés pour les cas prioritaires en 2016, ce montant est pérennisé. 

Elle a aussi parlé des 2 appels à projets de 5 millions chacun annoncé dans le Plan Transversal Autisme, pour la création de places en hébergement et des places de répit.

Et suivant les directives de l'ONU et de l'UE, un déplacement est en train de s'opérer de l'institutionnalisation vers plus d'aide en milieu de vie par des cellules mobiles et les SAFA (Services d’aide aux familles et aux aînés), des aides ambulatoires en milieu de vie en cas de crises, ou la création de LEN (logement encadré novateur).

Mme Irène Knodt, psychologue, a présenté la création du Mistral qu'elle a fondé en 1994. 

Elle avait trop souvent dû constater que les personnes avec autisme étaient refusées quasi partout ou parfois même exclues, considérées comme « impossibles à vivre ».

Forte de sa compétence en autisme, elle a hébergé des personnes lourdement handicapées présentant des graves troubles du comportement, et au bout de trois mois les progrès étaient remarquables.

Pour y arriver, Mme Knodt a fait une sélection sévère du personnel du Mistral et elle exigeait que chacun, y compris le cuistot et le personnel de l'entretien, suive une formation en autisme.

Et chaque résident avait son projet. Elle est convaincue qu'il faut une direction forte pour que le personnel adhère.

Elle a aussi formé les « voisins d'en face », les élèves d'une école dont la direction et les parents craignaient l'installation d'un home pour personnes avec autisme si proche. Avec succès.

Par la suite elle a formé des centaines d'éducateurs à l'autisme et elle a créé une grille d'évaluation simple à compléter par des oui et des non, qu'elle a offerte à ses successeurs.

Pour des raisons de santé Mme Knodt a dû céder la gestion du Mistral en 2002.

Aujourd'hui, étant officiellement à la retraite, elle continue à accompagner les parents souvent en détresse. 

Pour elle une personne autiste est une personne comme les autres si bien accompagnée, il faut les considérer comme des êtres humains.

Mme Knodt parle d'une « humanitude » qu'elle affectionne et qu'elle déplore ne pas rencontrer au quotidien. Elle nous a parlé des parents qui vivent souvent seuls à la maison et qui doivent « mendier » pour trouver une place. Il y a des listes d'attentes partout, et pour s'inscrire il faut répondre à des questionnaires qui rentrent très/trop dans la vie intime de la personne, pour après s'entendre dire qu'on n'a pas le profil…Où est l'éthique ? 

Elle a aussi entendu qu'on propose de faire « un essai » à une personne avec autisme, alors qu'elles ont besoin de stabilité.

Elle tire la sonnette d'alarme parce qu’il y a de plus en plus de personnes diagnostiquées avec autisme et les parents des enfants autistes vieillissent plus vite que les autres dit-elle.

Mme Rucquoy a répondu qu'une des solutions consiste à diversifier l'offre, proposer plus souvent un accueil de jour, et d'améliorer l'offre, avec un contrôle de qualité. Elle y travaille.

Et justement pour éviter aux familles de devoir répéter plusieurs fois la vie intime de leur enfant, avec la « liste unique » les nouvelles demandes seront prises en compte par l'ensemble des infrastructures, donc pour éviter de devoir s'inscrire sur plusieurs listes.

Un comité d'éthique a été créé à l'Agence début 2015.

Mme Sénépart a ajouté que 2 appels d'offre vont augmenter le nombre de places, et le professionnalisme du personnel en matière d'autisme sera amélioré avec l'aide du SUSA et de l'APEPA dès septembre.

Une maman se plaint de vouloir inscrire sa fille pour une place en institution, mais que les démarches sont si compliquées parce que plus personne ne sait qui est responsable de quoi.

Mme Rucquoy explique qu'en 2014 il a été décidé que les Bureaux régionaux de l'AWIPH/AViQ devraient plus aller sur le terrain à la rencontre des personnes pour mieux cerner la demande et les besoins. Une réforme des procédures internes et des responsabilités a été introduite début 2015, et tout s'informatise. Une évaluation est en cours, suivie des adaptations nécessaires.

Une autre maman dont le fils a 20 ans et qui était en fin de déscolarisation, l'a placé dans un institut, mais elle constate qu'il régresse.

La réponse : dès septembre tout le personnel de l'AViQ recevra le document « bonnes pratiques » rédigé par le GT Autisme de l'AWIPH/AViQ, et il est question d'y coupler une journée d'introduction à l'autisme. Le 30 juin prochain, les pôles des formations AViQ seront élaborés et un agenda des formations sera déterminé.

Le Professeur Michel Mercier a rejoint le 2e atelier « en institution », après avoir suivi l'atelier « 0 à 6 ans ».

Il a parlé du besoin de créer différentes formules de formation, en transversalité, et qu'il faut aborder tous les sujets, dont l'alimentation, les sports, la vie affective et sexuelle, le CREAHM, (Créativité et handicap mental) les supports proposés par l'ARAPH (L’Association de recherche et d’action en faveur des personnes handicapées) etc.

Les deux ateliers se sont terminés sur des mots positifs : le Plan Transversal Autisme est le début d'une longue liste d'améliorations qui sont déjà en train de se mettre en place, grâce à l'écoute des politiques, et sur base de ce que les parents demandent et attendent. Jamais les choses n'ont évolué aussi vite pour l'épanouissement des personnes avec autisme, dans tous les domaines. Et les budgets suivent.

3.- Bonnes Pratiques dans le milieu de vie, la famille

      Animé par Audrey Laurent, Monique Deprez, Grégory Béclin, Christine Deravet

Pendant l’atelier, nous avons pu entendre le témoignage de deux professionnels particulièrement enthousiastes et engagés ainsi que la voix des parents, parfois satisfaits de l’aide reçue, parfois découragés par l’absence d’accompagnement efficace,  toujours très clairs sur le fait que la situation s’améliore peu à peu mais beaucoup trop lentement pour nombre de familles !

L’atelier a permis de définir ce que les professionnels définissent comme les bonnes pratiques lors de deux types d’accompagnement en famille : l’accompagnement de type ABA (plusieurs heures chaque semaine) et l’accompagnement plus global et/ou de la famille ayant un enfant, adolescent ou adulte avec autisme avec la recherche de cohérence entre les divers lieux de vie du jeune, l’apprentissage par démonstration et imitation, le travail « à la carte » élaboré en fonction de chaque jeune et de chaque famille, …

Cela a aussi été l’occasion pour les nombreux parents présents à l’atelier et pour les animateurs de souligner les nombreuses difficultés concrètes vécues par les parents au quotidien :

- le manque de formation (de base ou continue) de nombreux professionnels en autisme et dans les approches les plus efficaces d’accompagnement des personnes avec autisme ;

- l’offre très irrégulière des services d’accompagnement : certains sont de qualité, interviennent régulièrement et efficacement, d’autres pas ; ces services sont mal répartis géographiquement ;

-  l’absence de places dans les services d’accompagnement ;

- la lenteur du diagnostic et les temps d’attentes pouvant être extrêmement longs dans les centres de référence en autisme ;

-   le coût des formations résidentielles de parents (où parents et enfants sont accompagnés et formés) qui décourage de nombreux parents ;

- la difficile cohérence entre les divers lieux de vie : certains enseignants se forment, participent efficacement aux progrès de l’enfant, en collaboration avec la famille et d’autres services et, patatras, l’année suivante, les enseignants en question sont mutés, cèdent la place à des enseignants plus prioritaires qu’eux, et tout est à recommencer …

- la trop faible présence de services ou d’indépendants proposant un accompagnement de type ABA

- l’absence de listes reprenant lesdits services et indépendants

- le coût prohibitif pour nombre de familles de ce type d’accompagnement et la double peine pour les parents : ils ont un enfant qui a un handicap envahissant et ils ne peuvent pas payer le service qui pourrait stimuler l’enfant alors même qu’ils savent que cela aiderait beaucoup ce dernier.

À la suite de l’atelier, deux parents ont regretté que la discussion ait davantage pris pour thème l’accompagnement des enfants et adolescents que celui des adultes ; plusieurs parents ont demandé que de tels échanges aient à nouveau lieu mais dans un espace-temps plus large.

4.- Bonnes Pratiques à l’école

     Animé par Jocelyne Buki, Thierry Van Vyve, Isabelle Resplendino

L’atelier a été l’occasion pour les enseignants animateurs d’aborder les modalités concrètes de leur travail, dans une approche « pratico-pratique », afin de mieux informer et outiller les parents et les professionnels présents. Aux questions des parents, nous avons pu constater, encore une fois, que très peu sont au courant de leurs droits (scolarisation, aménagements raisonnables, intégration, transport scolaire, Plan Individuel d’Apprentissage et Plan Individuel de Transition auxquels ils doivent être invités à participer, et les personnes à saisir quand leurs droits sont bafoués). Nous avons pu utilement les renseigner sur ces sujets.

L’APEPA a clôturé la journée par le verre de l’amitié, célébrant son 40^e anniversaire...

Déjà !

L’album photos de cette journée ici.

L’APEPA remercie Jean-Marc Van Espen, Député-Président du Collège Provincial de Namur, pour le prêt gracieux des locaux et du matériel du Campus Provincial ; M. Maxime Prévot et la Région Wallonne pour les subsides accordés à cette journée ; dispositions qui ont permis de pratiquer une participation aux frais très modeste pour les familles et les professionnels, et le Ministère de l’Éducation de la Fédération Wallonie-Bruxelles pour son soutien actif.