Mise au point de l’APEPA

Ces 10 derniers jours, quelques parents d'enfants avec autisme s’en sont pris à nous sur Facebook et dans un journal.

A l'origine de ces réactions, un article qu'une des administratrices de l'APEPA, Isabelle Resplendino, a publié sur son blog personnel : « Des mots grattent »(1). Pour ceux qui ne la connaissent pas encore, toujours disponible, Isabelle est particulièrement active auprès des parents et elle œuvre depuis plusieurs années avec énergie et efficacité en Belgique et en France pour trouver des solutions aux problèmes concrets rencontrés par les familles.

Compte tenu de l'expérience qu'elle a accumulée dans ses combats pour les personnes avec autisme et leurs familles, elle a vécu à plusieurs reprises et avec un grand sentiment d'impuissance les conséquences malheureuses et non anticipées de certaines actions menées par des familles désespérées, n'en pouvant plus de voir leur enfant sans école, sans loisirs, sans soutien de la société, et pire, sans avenir. Très concrètement, parler de « partir avec » son enfant, utiliser l'image de son enfant mineur de manière négative,... sont autant d'actions que les parents d'enfants avec autisme peuvent comprendre (car ils partagent un vécu, voire une culture commune) mais que la justice et certains psychologues voient d'un tout autre œil : retrait de l'autorité parentale, séparation de l'enfant de sa famille,... sont des solutions radicales qui ont déjà été appliquées en Belgique ainsi que dans d'autres pays européens et sont donc autant de menaces pour les familles et leurs enfants.  À leur décharge, il faut se rappeler que certains parents ont réellement craqué face au non avenir de leur enfant/adulte.

Informer les familles de ce risque a semblé nécessaire à Isabelle. Dans la mesure où l'APEPA travaille pour l'épanouissement des personnes avec TSA et leur famille, cette information lui semble également importante à relayer, sachant que cela n'empêche nullement les familles d'agir.  Nous ne savons que trop les problèmes rencontrés au quotidien et la rage ou le désespoir qui peuvent nous accompagner, nous les parents de personnes avec autisme.

En effet, dans certaines situations, les actions d'éclat, l'expression des émotions, les actions décalées... font bouger les choses. Elles servent parfois d’aiguillon, de déclencheur. Pour ce qui est du travail de longue haleine et des politiques concrètes, ce sont les actions de fond, plus rationnelles et consensuelles qui sont efficaces.

En bref, pour l’APEPA, tout combat constructif en faveur des personnes avec autisme mérite d’être largement encouragé car il y a encore beaucoup à faire pour que nos enfants, adolescents, adultes puissent réellement s'épanouir dans notre société. Si des avancées significatives ont eu lieu ces 20 dernières années (classes TEACCH, centres de diagnostic, services d'aide à l'intégration, conférences, formations des professionnels et des parents, services de répit et de loisirs...), si de nouveaux projets continuent de voir le jour, ce qui existe est largement insuffisant et le quotidien de la majorité des familles d'enfants/adultes avec autisme demeure à l'heure actuelle un vrai parcours du combattant, épuisant et désespérant. L'avenir de nos enfants/adultes, à court, moyen et long terme demeure très préoccupant pour nombre de familles. Le temps d’une législature n’est pas celui des familles, dont les besoins immédiats ne sont pas rencontrés.

Cela dit, nous pensons que, comme nous le pratiquons dans l'éducation de nos enfants avec autisme, quand une avancée ou un progrès (même partiel) voit le jour, il convient de l’encourager car ce combat pour l’autisme ne se gagnera que pas à pas, si petits fussent ces pas !

Si nous pouvons transformer ce combat en combat conjoint ou parallèle, nous augmentons les chances d'aller plus loin, plus rapidement, plus efficacement, qu’en nous opposant. Le Plan Autisme est en application par étapes, certes progressives (et, par définition, trop lentes pour nombre de parents) mais il a le mérite de poser des bases structurelles pour une reconnaissance des besoins de nos enfants et le décrier ne fait rien avancer.

Par ailleurs, tout conseil est toujours bon à prendre et notre association vous remercie pour toutes les réactions de désaccord, tous les encouragements et témoignages de sympathie, ces derniers reçus en grand nombre au cours des dix jours passés. Nous restons en effet très attentifs à toutes les informations, remarques, suggestions qui nous arrivent et les relayons au mieux pour faire avancer la cause de l’autisme, comme le montre la Newsletter de l'APEPA.

(1) Une réponse d'Isabelle à certaines réactions a été indûment postée sur la page Facebook de l'APEPA. Cette réponse a été, d’un commun accord, retirée de cette page.