L'autisme en débat

Dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, France 2 a programmé le mercredi 30 mars (après un après-midi où l’émission « Toute une histoire » abordait ce thème), une soirée consacrée à ce sujet.

 Étaient prévus : la diffusion de 2 films, « Presque comme les autres » et « Le cerveau d’Hugo », entre les 2, un débat.

J'ai visionné ce débat hier (j'avais déjà vu les 2 films). J’y ai trouvé de bons débatteurs, pas trop coupés par un animateur compétent.

Une petite rectification à faire peut-être par rapport à ce qui a été dit : l'autisme est un trouble neuro-développemental, la situation de handicap intervient lors de la confrontation de ce trouble avec un environnement inadapté. 

Une maman extraordinaire (comme le sont souvent les parents d’enfants extraordinaires !), un président de collectif d’associations, une charmante jeune femme, atteinte du syndrome d’Asperger, avec cette prosodie si particulière bien révélatrice de son syndrome, une ministre en charge du handicap, un professeur d’hôpital, une enseignante spécialisée responsable d’une unité d’enseignement en maternelle autisme et l’interprète du 1^er film, composaient ce panel intéressant.

Le retard de la France, la mainmise de la psychanalyse sur l’autisme, l’errance de diagnostic, l’absence d’interventions recommandées, de formations adéquates, la déscolarisation, les signalements abusifs à l’aide à l’enfance, la situation tragique des adultes : tout le bilan y est passé, sans compromis.

On a pu voir que tous étaient à peu près d’accord sur ces points, y compris que le plan autisme 3 avait comme ligne de suivre les recommandations de la Haute autorité de santé en matière d’interventions mais que, sur le terrain, leur application restait très problématique. La ministre a rappelé que les recommandations pour les adultes étaient en cours, Autisme France y participe.

Surtout, tous reconnaissaient que la seule véritable avancée du plan autisme consistait en la création des unités d’enseignement en maternelle autisme, prévues au nombre de 100 mais qui seraient 110 l’année prochaine. Hélas, c’est bien trop peu pour répondre à tous les besoins, mais cela prouve que c’est possible.

Je vois parfois sur les réseaux sociaux que ces unités sont décriées, par rapport au fait qu’elles ne scolarisent pas les enfants dans les classes ordinaires. C’est, à mon humble avis, un faux procès.

Tout d’abord, ces unités s’adressent à un public d’enfants considérés comme « non-scolarisables » (avec des déficits ou des troubles si importants qu’une scolarisation, même avec un accompagnant à plein temps, serait impossible). Elles se trouvent dans l’école, et c’est l’enseignant qui en est le maître d’œuvre, et non pas le personnel du médico-social qui est dans cette classe.

Car nos enfants ont besoin d’éducateurs, d’orthophonistes, de psychomotriciens, etc. Et ces métiers (à mon grand regret d’ailleurs) dépendent en France du médico-social, et non pas de l’Éducation nationale, comme en Belgique.

Ils sont en tout 7 adultes pour 7 enfants, du 1 pour 1 (avec un minimum d'équivalent temps plein de 0.7), sans qu’un adulte soit dévoué à un enfant en particulier, mais pour que tous les enfants bénéficient des différentes interventions, afin de favoriser l’apprentissage de l’autonomie.

De plus, sur certaines périodes (récréations, cantines, sorties scolaires…) voire certains cours, ces élèves se retrouvent avec les élèves des autres classes.

Enfin, dès que leurs progrès l’ont rendu possible, les enfants sont scolarisés dans les classes ordinaires. C’est le but de ces interventions intensives précoces.

Maintenant, je pense avec émotion à l’enfant qui a inspiré ces classes. Celui qui n’était pas du tout comme les autres, et qui, grâce à un dispositif spécialisé en enseignement maternel dans un autre pays, l’est devenu. Presque. Aujourd’hui, il est en voyage scolaire pour les vacances de Pâques. Avec ses copains ordinaires, sans aide, sans qu’ils se soient même aperçus de sa différence.

Et il va au collège, sans aide, il est même parmi les meilleurs élèves de son école, une école pourtant réputée difficile, que les parents d’enfants à haut potentiel de la région choisissent pour cette raison, mais très ouverte à la différence.

  

Quand Wolfgang reviendra, je lui expliquerai que, grâce à lui, des centaines d’enfants en France et leur famille ont bénéficié d’une chance. 

Puisse qu’un jour, il puisse enfin être fier de sa différence, et non plus en avoir honte. Mon extra, extra-ordinaire fils.

Gersende et Francis Perrin : "L'autisme n'est pas une maladie, c'est un ...

Autisme et bonnes pratiques : Inspection dans les hôpitaux de jour

Dans le cadre du Plan autisme : inspection dans les hôpitaux de jour de psychiatrie infanto juvénile

La Direction de l’offre générale de soins (DGOS) a annoncé à certaines organisations qu’elle chargeait les Agences régionales de Santé (ARS) d’inspecter les Hôpitaux de Jour de psychiatrie infanto-juvénile pour y vérifier le respect des recommandations de bonnes pratiques (RBP) dans le cadre du 3e plan autisme. Enfin ! Dirons-nous !

Évidemment, la réaction des psychanalystes ne s’est pas fait attendre !

Voici le courrier que le Syndicat des psychiatres des hôpitaux (SPH) a adressé le 7 mars dernier à la Ministre suite à cette annonce.

Encore une fois, on revendique la psychanalyse comme exception culturelle médicale, comme s’il s’agissait de la liberté d’opinion plutôt que de la santé/de l’avenir de nos enfants avec autisme.

Encore une fois, on fait fi du serment d’Hippocrate :

 

…  Je ne tromperai jamais leur confiance et n'exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences.

… Je n'entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés.

…Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré et méprisé si j'y manque du code de déontologie de la médecine, de la loi »

(Justement, parlons du code de santé publique) :

ARTICLE 11 (ARTICLE R.4127-11 DU CSP – Code de la Santé Publique)

Tout médecin entretient et perfectionne ses connaissances dans le respect de son obligation de développement professionnel continu.

ARTICLE 12 (ARTICLE R.4127-12 DU CSP)

Le médecin doit apporter son concours à l'action entreprise par les autorités compétentes en vue de la protection de la santé et de l'éducation sanitaire. 1/ participe aux actions de vigilance sanitaire.

ARTICLE 13 (ARTICLE R.4127-13 DU CSP)

Lorsque le médecin participe à une action d'information du public de caractère éducatif et sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire état que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès du public.

 

Encore une fois, on nie les droits fondamentaux de nos enfants à l’éducation, de la vie en société en traitant à l’intérieur de nos hôpitaux une particularité que nos chers, très chers, trop chers psychanalystes considèrent comme une maladie, un enfermement volontaire en réaction à un environnement familial (le plus souvent maternel) destructeur.

 

Ces théories bientôt séculaires ne reposent sur aucune base scientifique, elles sont nées d’hypothèses qui sont devenues des dogmes. Cela n’a rien à voir avec la médecine, mais avec la croyance. Le droit de pratiquer une religion est un droit fondamental de l’être humain. Mais se servir d’une croyance pour pratiquer la médecine reste un exercice illégal.

8 excuses bidons du harceleur scolaire (En bas de l'escalier) [1]

Autisme et scolarisation : messages de professionnels

(Belgique francophone)

Message de LiVentourne :
Des places sont disponibles avec espoir d'ouvrir une seconde classe, équipe pédagogique en formation TEACCH avec le SUSA en cours y compris la direction, Logopède se formant à toutes les méthodes de communication alternative. Une nouvelle présentation va bientôt voir le jour, des portes ouvertes les 18 et 19 avril, une séance info parents le 21.
 directionlvtbaurant@gmail.com

Message d’étudiantes :

Etudiantes en Orthophonie recherchent enfants autistes scolarisés en milieu scolaire ordinaire (maternel/primaire) pour observations et propositions d'aménagements dans le cadre de leur Travail de Fin d'Etude sur l'intégration des enfants autistes en milieu scolaire ordinaire. 

Si vous êtes intéressés par notre projet et d'accord pour nous laisser observer votre enfant, contactez-nous : ines.deleruyelle@yahoo.fr 

Merci beaucoup ! Inès et Laura

Handicap et infanticide : remettre l’église au milieu du village.

Deux débats télévisés, sur les principales chaînes belges, dans la même tranche horaire, étaient consacrés à une affaire de procès pour double infanticide d’adultes en situation de handicap. J ’ai visionné les deux débats.

Celui de la RTBF.

Celui de RTL-TVI.

Entre deux positions dont les interprétations peuvent être l'objet à clivage, je tiens à apporter mon point de vue. Celui-ci est personnel et n’engage que moi, aucunement les associations dont je suis représentative. C’est la mère qui s’exprime, pas la responsable d’association.

Je suis une maman qui a vécu une situation d’errance lourde, situation dans laquelle beaucoup de parents d’enfants handicapés peuvent se reconnaître. À l’âge de près de 5 ans, notre fils portait des couches jour et nuit, ne parlait presque pas, et n’absorbait que des aliments liquides, avec tous les problèmes que cela peut engendrer au niveau digestif, notamment intestinal (constipation, diarrhées de débordement, occlusions intestinales qui vous font fréquemment consulter les urgences…) Pourtant, jusqu’à 4 ans d’âge de notre enfant, tous les professionnels (médecins, enseignants, etc.) nous disaient que la situation allait s’arranger, qu’aucun enfant ne se développait au même rythme que l’autre, bref… toutes les réponses classiques.

Jusqu’au jour où il a bien fallu se rendre à l’évidence que je criais depuis longtemps :  Notre enfant était porteur d’autisme. Mais je n’y reviendrai pas : ce n’est pas l’objet de mon article.

J’avoue que dans ce cadre, atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos,

Je me posais des tas de questions :

-       Est-ce que notre fils serait propre un jour ?

-       Et s’il ne l’était pas, comment continuerai-je à pouvoir le soulever pour le changer vu que mon syndrome m’interdit de soulever plus de 5 kg à la fois ?

Au stade de ces réflexions, les idées les plus noires vous traversent la tête.  Ce qui fait que je ne jetterais pas la pierre aux mamans qui les ont eues. Mais était-on vraiment, en ce qui concerne le cas qui fait la une de l’actualité, dans une impasse ?  Les jurés ont répondu. Ce n’est peut-être pas la réponse que j’aurais faite, mais je n’étais pas juré sur ce procès. Je me garderais bien donc d’émettre un avis à ce sujet.

Je ne veux pas que sur base de cette histoire, on justifie le fait que l’on arrache mon enfant de mes bras un jour pour mettre fin à sa vie.

Depuis la chance que j’ai eue avec mon enfant, qui a énormément progressé grâce à l’enseignement spécialisé, puis intégré, puis ordinaire, je n’ai eu de cesse d’essayer de la redistribuer.

Je tiens par ce billet à remercier tous les professionnels qui ont croisé sa route et lui ont permis de progresser : enseignants, directeurs, psychomotriciens, logopèdes, éducateurs, psychologues…et tous ceux que j’oublie.

Dans le cadre de mes activités associatives, et avec mes compagnons de combat (parce que c’en est un), nous nous battons jour et nuit, week-end, jours fériés, vacances, pour essayer d’apporter des solutions aux familles. Les réponses sont limitées. Il est vrai qu’il y a un manque et même des manques importants ; mais ce manque n’est pas total et n’est pas à tous les niveaux, comme on a pu l’entendre sur le débat de la RTBF. On n’a pas non plus réponse à tout, comme on aurait pu le croire lors du débat de RTL-TVI.

Mais ce point est une histoire d’interprétation : que les parents débordés n’hésitent pas, à faire remonter leurs besoins. Je remets ici mon adresse mail personnelle pour cela : isabelle.resplendino@skynet.be

Un grand vide est justement que les familles en besoin ne fassent pas connaître ces besoins…Comment alors les répercuter ? Puisque les autorités ne se livrent pas à un inventaire, (car en ce cas il leur faudrait apporter les réponses) il faut au moins que les associations puissent faire remonter les données.

Autre point : les familles peuvent aussi faire appel à un service d’accompagnement, même si leur enfant est scolarisé, contrairement à ce qui a été annoncé lors de ces débats : on peut cumuler les deux aides. Mais, c’est avéré, ces dispositions ne répondent pas à tous les besoins, notamment en volume horaire et en qualité.

Nous essayons, via nos associations, de faire passer nos propositions envers les pouvoirs publics pour remédier à ces carences. C’est un travail sans fin, et bénévole. Notre nécessaire maillon pour aider les familles n’est pas subsidié ; au contraire, chaque membre doit payer de sa poche beaucoup de frais. Il arrive ponctuellement que nous ayons de l’aide ; mais les bénévoles s’épuisent à pallier aux carences de l’État. Ceci est un détail ; mais il est peut-être nécessaire de rétablir certaines vérités par rapport aux rumeurs qui ont couru sur le Net.

Pour le débat sur RTL-TVI :

Les personnes qui se sont exprimées avant ce reportage sur d’autres canaux médiatiques et ont dénoncé justement les carences en matière de réponses gouvernementales aux besoins générés par les situations de handicap :

Ici

Ici

Et ici

Tous en bleu le 2 avril ! (par Laurent Savard)

à notre petite Zelda, qui s'éteint doucement

Le Ligueur et Delion

Bonsoir,

Je suis extrêmement navrée de voir que le ligueur offre une tribune à Pierre Delion. Vous l’ignorez peut-être, Mais le Pr Delion est le psychiatre français qui prône la méthode du packing, très controversée dans le domaine de l’autisme.

À ce sujet, veuillez prendre connaissance des recommandations générales pour la contention et/ou la mise en isolement du Centre interfédéral pour l’égalité des chances (Unia aujourd’hui) et du Délégué général aux droits de l’enfant. Ces recommandations stipulent bien que ces mesures ne peuvent avoir une visée thérapeutique ou être pratiquées dans le cadre d’une expérience médicale ou scientifique.

Cordialement,

Isabelle Resplendino

Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.ulg.ac.be/apepa

Edit : réponse du chargé d'études du Ligueur :
Madame,
Je vous remercie pour votre réaction ainsi que pour les informations transmises.
Je les fais suivre à la rédaction du Ligueur afin qu’elle dispose de l’ensemble des éléments que vous apportez à notre connaissance.
Cordialement,

Contention et mise en isolement : reportage de RTL-TVI

Contention et enseignement spécialisé : rétablir quelques vérités

Pour ceux qui n'ont pas pris le temps de lire la circulaire de la ministre de l'enseignement de la Fédération Wallonie-Bruxelles reprenant l’avis n° 150 du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé concernant les mesures de contention et de mise en isolement et s'arrêtent au sensationnel des médias : cette circulaire demande à tout faire pour éviter la contention, et de ne s'y résoudre qu'en cas de danger physique imminent, quand toutes les méthodes de désescalade, de prévention et de gestions de comportements-problèmes ont échoué.

Elle demande de prévenir en amont les parents de la possibilité de prendre les mesures adéquates en cas de danger, de les informer de l'application de la mesure, et de consigner cette application par écrit, d'en référer à un regard extérieur. La jurisprudence nous apprend que la non-assistance à personne en danger l'emporte sur les autres législations, nationales et internationales. Les faits divers récents dans les écoles spécialisées n'ont apparemment pas suivi ce protocole, d'où ce nécessaire rappel.

Last but not least : que ce soit dans cet avis, ou dans les recommandations générales du Centre de l'égalité des chances, du Délégué général aux droits de l'enfant et du Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme où je représentais les familles lors de leur rédaction, j'ai personnellement fait écarter toute possibilité d'envisager la contention comme moyen thérapeutique, afin de faire barrage à la méthode du packing que voulait importer le psychiatre Pierre Delion en Belgique.