L'autisme en débat

Dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, France 2 a programmé le mercredi 30 mars (après un après-midi où l’émission « Toute une histoire » abordait ce thème), une soirée consacrée à ce sujet.

 Étaient prévus : la diffusion de 2 films, « Presque comme les autres » et « Le cerveau d’Hugo », entre les 2, un débat.

J'ai visionné ce débat hier (j'avais déjà vu les 2 films). J’y ai trouvé de bons débatteurs, pas trop coupés par un animateur compétent.

Une petite rectification à faire peut-être par rapport à ce qui a été dit : l'autisme est un trouble neuro-développemental, la situation de handicap intervient lors de la confrontation de ce trouble avec un environnement inadapté. 

Une maman extraordinaire (comme le sont souvent les parents d’enfants extraordinaires !), un président de collectif d’associations, une charmante jeune femme, atteinte du syndrome d’Asperger, avec cette prosodie si particulière bien révélatrice de son syndrome, une ministre en charge du handicap, un professeur d’hôpital, une enseignante spécialisée responsable d’une unité d’enseignement en maternelle autisme et l’interprète du 1^er film, composaient ce panel intéressant.

Le retard de la France, la mainmise de la psychanalyse sur l’autisme, l’errance de diagnostic, l’absence d’interventions recommandées, de formations adéquates, la déscolarisation, les signalements abusifs à l’aide à l’enfance, la situation tragique des adultes : tout le bilan y est passé, sans compromis.

On a pu voir que tous étaient à peu près d’accord sur ces points, y compris que le plan autisme 3 avait comme ligne de suivre les recommandations de la Haute autorité de santé en matière d’interventions mais que, sur le terrain, leur application restait très problématique. La ministre a rappelé que les recommandations pour les adultes étaient en cours, Autisme France y participe.

Surtout, tous reconnaissaient que la seule véritable avancée du plan autisme consistait en la création des unités d’enseignement en maternelle autisme, prévues au nombre de 100 mais qui seraient 110 l’année prochaine. Hélas, c’est bien trop peu pour répondre à tous les besoins, mais cela prouve que c’est possible.

Je vois parfois sur les réseaux sociaux que ces unités sont décriées, par rapport au fait qu’elles ne scolarisent pas les enfants dans les classes ordinaires. C’est, à mon humble avis, un faux procès.

Tout d’abord, ces unités s’adressent à un public d’enfants considérés comme « non-scolarisables » (avec des déficits ou des troubles si importants qu’une scolarisation, même avec un accompagnant à plein temps, serait impossible). Elles se trouvent dans l’école, et c’est l’enseignant qui en est le maître d’œuvre, et non pas le personnel du médico-social qui est dans cette classe.

Car nos enfants ont besoin d’éducateurs, d’orthophonistes, de psychomotriciens, etc. Et ces métiers (à mon grand regret d’ailleurs) dépendent en France du médico-social, et non pas de l’Éducation nationale, comme en Belgique.

Ils sont en tout 7 adultes pour 7 enfants, du 1 pour 1 (avec un minimum d'équivalent temps plein de 0.7), sans qu’un adulte soit dévoué à un enfant en particulier, mais pour que tous les enfants bénéficient des différentes interventions, afin de favoriser l’apprentissage de l’autonomie.

De plus, sur certaines périodes (récréations, cantines, sorties scolaires…) voire certains cours, ces élèves se retrouvent avec les élèves des autres classes.

Enfin, dès que leurs progrès l’ont rendu possible, les enfants sont scolarisés dans les classes ordinaires. C’est le but de ces interventions intensives précoces.

Maintenant, je pense avec émotion à l’enfant qui a inspiré ces classes. Celui qui n’était pas du tout comme les autres, et qui, grâce à un dispositif spécialisé en enseignement maternel dans un autre pays, l’est devenu. Presque. Aujourd’hui, il est en voyage scolaire pour les vacances de Pâques. Avec ses copains ordinaires, sans aide, sans qu’ils se soient même aperçus de sa différence.

Et il va au collège, sans aide, il est même parmi les meilleurs élèves de son école, une école pourtant réputée difficile, que les parents d’enfants à haut potentiel de la région choisissent pour cette raison, mais très ouverte à la différence.

  

Quand Wolfgang reviendra, je lui expliquerai que, grâce à lui, des centaines d’enfants en France et leur famille ont bénéficié d’une chance. 

Puisse qu’un jour, il puisse enfin être fier de sa différence, et non plus en avoir honte. Mon extra, extra-ordinaire fils.