Plan Autisme III : nos propositions

Note technique Inclusion/Scolarisation

À destination du Comité National Autisme

Plan autisme 2013-2015

 

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Communiqué de Presse de Philip Cordery

Communiqué de Presse de Philip Cordery, Député des Français du Benelux, vice-président du groupe autisme à l’Assemblée Nationale

 

Philip Cordery, Député des Français du Benelux, se réjouit de l’objectif du gouvernement de rendre l’école inclusive grâce au projet de loi de refondation de l’école

 

Hier après-midi, mercredi 20 mars, lors de la séance de questions d’actualité au gouvernement à l’Assemblée nationale, Vincent Peillon, a tenu à rassurer les familles et les associations qui s’étaient à juste titre émues de la formulation maladroite d’un amendement au projet de loi sur la refondation de l’école visant initialement à améliorer les liens entre les Maisons Départementales des Personnes Handicapées et l’Etat. Il confirme ce faisant les déclarations faites par la ministre Déléguée aux personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti dans un communiqué diffusé le même jour.

 

Cet amendement, qui propose que l’école puisse remettre en cause, en cours d'année, l'orientation d'un enfant handicapé, sera, en effet, reformulé au Sénat en deuxième lecture pour confirmer qu’aucune demande de modification d’orientation ne pourra se faire sans l’accord des familles.

 

 "Je me réjouis de cette rectification bienvenue pour le bien des enfants concernés et de leurs familles", a déclaré Philip Cordery, Député des Français du Benelux avant de saluer "la version du projet de loi  telle que sous amendée par le Sénat qui confirme l’engagement de l’éducation nationale de rendre l’école inclusive."

 

Le projet de loi sur la refondation de l’école votée hier, mardi 19 mars, à l’Assemblée nationale reconnaît l’école inclusive et ce pour la première fois dans le rapport annexé et dans le code de l’éducation. Le gouvernement avait pris comme première mesure dès 2012 la création de 1500 nouveaux emplois d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour apporter un soutien individualisé et accompagne les enfants en situation de handicap. Le projet de loi va plus loin en terme d’inclusion des élèves atteints d’un handicap physique dans le dispositif scolaire en prévoyant, la création de classes d’inclusion scolaire spécifiques (les Clis et les Ulis) mais aussi la prise en compte particulière de l’autisme dans la répartition de ces postes d’AVS pour répondre aux besoins d’encadrements spécifiques de ce handicap. A partir de septembre, il est également prévu une réflexion associant tous les acteurs de la communauté éducative, du handicap et du médico-social organisée avec le ministère chargé des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, pour repenser la fonction d’accompagnement des élèves en situation de handicap et notamment sa professionnalisation à travers l’élaboration d’un référentiel métier.

 

Wolfgang et le syndrome d’Asperger : 4) une vraie chance d’avenir

Wolfgang finit sa maternelle en progressant de manière inouïe. Il était loin le temps où son souci de la propreté, du rangement, ses rituels l'obsédaient ! À l’entrée en primaire, il retrouva goût à la lecture. Bientôt, nous nous aperçûmes avec l’équipe éducative que cette école ne lui convenait plus : en effet, elle ne dispensait d'enseignement qu'à des enfants avec déficience intellectuelle : ses programmes n’étaient plus adaptés pour lui.

 

Cependant, notre fils avait encore beaucoup de difficultés, surtout sur le plan des relations avec les autres enfants dont il craignait exagérément les attitudes, et l’on devait poursuivre tous (avec lui, bien sûr) nos efforts pour améliorer son autonomie. Il  restait assez lent dans l’exécution de certaines tâches. Nous décidâmes donc, orientés par le centre psycho-médico-social relié à l’école, de l’inscrire dans une autre, toujours spécialisée, mais qui scolarisait aussi des enfants sans déficience intellectuelle.

 

Là il fit encore d’énormes progrès sur tous les plans : matières scolaires, mais aussi sur le plan sociétal, la communication… même si, hors matières scolaires, il continuait à éprouver de grandes difficultés, au bout de quelques mois l’équipe éducative vit que ses problèmes n’étaient pas insurmontables ni surtout assez importants pour l’empêcher de participer à une expérience d’inclusion scolaire menée avec l’école communale voisine ordinaire. 

 

À la rentrée scolaire de l’année suivante, Wolfgang retourna donc dans l’enseignement ordinaire… mais avec l’aide du spécialisé. Cette expérience, menée par le scientifique Philippe Tremblay, consistait à faire collaborer deux écoles, une ordinaire et une spécialisée, dans un projet de co-enseignement. Dans une classe de l’enseignement ordinaire, un groupe de 6 à 8 enfants à besoins éducatifs particuliers est intégré, et deux enseignants, dont l’un est spécialisé, s’occupent de toute la classe. Les enfants inclus ont en plus un soutien paramédical. 

 

Ce fut un épanouissement pour Wolfgang. D’emblée, lui qui restait toujours difficile pour manger (dans l’école précédente, tous les jours, un professeur devait rester avec lui après la cantine car il était très lent), il se mit à manger avec bel appétit. Avec le temps, il se fit de très bons amis. Ponctuellement, nous étions confrontés à un problème de sensibilité exacerbée, d’inattention ou de réaction problématique, difficultés presque toujours liées à son syndrome, son propre ressenti ou bien encore des ajustements à effectuer dans le cadre du dispositif d’inclusion, mais alors nous prenions avec l’équipe éducative des dispositions pour y remédier. Nous agissions rapidement, car cela pouvait avoir d’importantes répercussions sur son moral.

 

Au fil des années, nous constations des améliorations dans les domaines où il éprouvait des difficultés : les relations, l’autonomie, le rythme… Ses bulletins scolaires étaient excellents, il collectionnait les 9, les 10/10… 

 

 

 

Aujourd’hui, l’expérience n’en est plus une et le co-enseignement se poursuit. L’année prochaine, ce sera la dernière année de primaire pour Wolfgang et toute l’école sera inclusive, le projet ayant « grandi » avec les enfants, après avoir débuté par la classe de 1^ère année (notre fils l’aura rejoint en seconde année de primaire). 

 

Il est important de souligner que cette inclusion bénéficie à tous les enfants, qu’ils soient en intégration ou pas. Les deux enseignants s’occupant de tous les élèves, la remédiation à leurs difficultés quelles qu’elles soient, ainsi qu’en amont le dépistage de ces difficultés, sont si bien assurés qu’aucun enfant dans ces classes inclusives ne connaît l’échec scolaire, qu’il soit « inclus » ou « accueillant ». 

 

Cette histoire vécue nous enseigne donc qu’une faiblesse peut être une force. Et, pour peu qu’on accepte le partage de cette expérience, elle peut devenir un exemple pour tous. 

 

Voir le reportage sur cette inclusion scolaire à partir de 15’50’’.

 

Après le primaire, viendra le temps du secondaire. La question est juste de savoir si Wolfgang aura besoin d’un suivi particulier pour la première année, la délicate articulation entre le primaire et le secondaire, ou bien s’il pourra déjà « voler de ses propres ailes »… En tous cas, nous pensons plus à son avenir sous l’angle de ses études que celui de son handicap, bien que celui-ci fera toujours partie de lui, à la fois sa faiblesse et sa force. Et que nous devons toujours en tenir compte afin de ne pas le léser, ni ceux qui feront un bout de chemin, plus ou moins long, avec lui. 

 

Être d’abord un enfant, puis un élève, puis un élève à besoins éducatifs particuliers, c’est le droit de tous nos enfants, quelles que soient leurs difficultés.

 

 

Autisme : Visite de Marie-Arlette Carlotti en Belgique

Dans le cadre de la préparation du plan autisme 3  qui devrait sortir le 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée aux personnes handicapées, a effectué un voyage en Belgique, pays renommé pour sa prise en compte de l’autisme,  notamment au niveau de l’enseignement.

 

Tout d’abord, la délégation ministérielle, composée de Mme Carlotti, de membres de son cabinet, de Mme Martine Pinville, députée, Présidente du Conseil National Autisme, Mme Agnès Marie-Egyptienne, Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap, du Député des Français du Benelux Philip Cordery, très engagé dans la cause du handicap et en particulier de l’autisme, et des associations chargées du suivi de l’accord-cadre franco-wallon concernant les personnes handicapées françaises hébergées en Belgique à savoir entre autres : le CFHE,  Autisme-France et APIM-HF, ont  visité un centre d’hébergement pour adultes.

 

Reportage vidéo sur la visite dans cet établissement pour adultes avec autisme et handicap mental associé.

 

À l’occasion de cette visite, les associations françaises et belges ont remis un texte commun :

 

Tandis que Mme Carlotti déjeunait avec Mme Viviane Reding,  le reste de la délégation déjeunait à la Résidence de France avec MM. l’Ambassadeur, le Consul,  les Conseillers pour l’Enseignement Spécialisé de La Ministre de l’Enseignement Obligatoire de la Fédération Wallonie-Bruxelles Mme Marie-Dominique Simonet, le responsable du service hébergement de l'AWIPH (Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes Handicapées) et moi-même qui représentait des associations  belges  du  handicap et de l’enfance, associations du handicap que je représente auprès des fédérations  des associations de parents d’élèves qui siègent au Conseil Supérieur de l’Enseignement spécialisé.

La visite se poursuivit par celle de l’école fondamentale (c’est-à-dire maternelle et  primaire) et secondaire Schaller à Bruxelles. École spécialisée pour enfants  avec autisme (classes à pédagogie adaptée TEACCH)  et polyhandicap (classes à pédagogie adaptée conductive Petö).  

La délégation fut  impressionnée par l’épanouissement sur les plans personnel  et pédagogique des enfants et aussi qu’on pouvait disposer de ces structures au sein même de l’Éducation Nationale, et dont les personnels dépendent entièrement, qu’ils soient enseignants, éducatifs, paramédicaux.

 

 

 

 

Hélas, la délégation ne disposait pas du temps nécessaire pour visiter nos classes réellement inclusives, c’est-à-dire des classes ordinaires dans des écoles ordinaires mais avec un quart des élèves présentant des besoins  éducatifs particuliers, encadrés par un binôme d’enseignants dont l’un est spécialisé, mais je remis en main propre à la ministre le reportage qui en avait  été filmé. Et que vous pouvez  visionner ici à partir de 15’50’’.

Le soir, nous eûmes un debriefing à l’ambassade. Le lendemain, la délégation assistait tôt le matin à une présentation de la Fondation SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme), co-fondatrice de Participate-Autisme, puis repartait achever sa visite à Arras.

 

Quelle influence  peut avoir cette visite sur le plan autisme ? Même si la visite a enthousiasmé la délégation ministérielle, Mme Carlotti aura fort à faire pour convaincre les autres partenaires : ses collègues, (Vincent Peillon, la ministre déléguée à la réussite scolaire, Mme Pau-Langevin, Mme Marisol Touraine à la Santé), les responsables de l’Éducation Nationale, les syndicats, les mandarins tenants de la médecine psychiatrique… Beaucoup des derniers cités ne sont pas prêts à lâcher « les poules aux œufs d’or » que représentent les enfants avec autisme confinés dans le secteur psychiatrique ou médico-social, tandis que, ne réalisant même pas qu’ils se livrent à la plus insupportable discrimination qui soit, passible de poursuites judiciaires, certains cadres de l’Éducation Nationale se font leurs complices.

 

Et ce n’est pas un problème de budget : scolariser efficacement et dignement ces enfants serait bien moins onéreux que de maintenir le système actuel de  prise en compte sanitaire. Bien plus efficace, bien plus respectueux de leurs droits et humain. Pour, qu’enfin, ils aient droit eux aussi à un avenir…

 

Je souhaite donc beaucoup de force et de courage à Mme Carlotti, qui n’en manque cependant pas, mais surtout qu’assez de personnes dans les instances aient envie, elles  aussi, que le plus grand scandale sanitaire que la France ait jamais connu : la tragédie de ses enfants avec autisme, cesse enfin.

 

 

 

 

Les Français de Belgique vus par l'Evènement

Article du mensuel belge « L’Évènement ». Mois de mars 2013.

Dossier : les Français de Belgique

J’ai l’honneur d’ouvrir la série d’interviews, juste avant M. L’Ambassadeur.

Avec cependant quelques raccourcis dû à la mise en page : en effet, j’épaule bien mon mari dans les relations publiques (et le côté francophone) mais c’est pour la consultation d’entreprise.

Ce sont les personnels paramédicaux (et non médicaux) de l’enseignement qui dépendent de l’éducation nationale en Belgique.

Autre précision d’importance :

J’ai employé exprès un mot choquant pour qualifier l’avenir de mon fils s’il était resté en France, à dessein pour bousculer les consciences, pas pour blesser. C’était délibéré. Il est vrai que notre pays a tant de retard à rattraper qu’il faut en faire des tonnes…

 

Mon pays natal, ma douleur

J'ai changé un peu les paroles de Jean Ferrat :

De plaines en forêts, de vallons en collines

Du printemps qui va naître à tes mortes saisons
De ce que j'ai vécu à ce que j'imagine
Je n'en finirai pas d'écrire ta chanson
Ma France

Au grand soleil d'été qui courbe la Provence

Des genêts de Bretagne aux bruyères d'Ardèche
Quelque chose dans l'air a cette transparence
Et ce goût du bonheur qui rend ma lèvre sèche
Ma France

Cet air de liberté au-delà des frontières
Aux peuples étrangers qui donnait le vertige
Et dont vous usurpez aujourd'hui le prestige
Elle répond toujours du nom de Robespierre
Ma France
 

Celle du vieil Hugo tonnant de son exil

Des enfants de cinq ans travaillant dans les mines
Celle qui construisit de ses mains vos usines
Celle dont monsieur Thiers a dit qu'on la fusille
Ma France

Picasso tient le monde au bout de sa palette

Des lèvres d'Éluard s'envolent des colombes
Ils n'en finissent pas tes artistes prophètes
De dire qu'il est temps que le malheur succombe
Ma France

Leurs voix se multiplient à n'en plus faire qu'une

Celle qui paie toujours vos crimes vos errements
En remplissant l'histoire et ses fosses communes
Que je chante à jamais celle de ses enfants
Ma France

Celle qui ne possède en or que ses espérances

Pour la lutte obstinée de ce temps quotidien
Des infos sur les réseaux sociaux qu’on se passe
A la banderole qu’on brandit le lendemain
Ma France

Qu'elle monte des mines descende des collines

Celle qui chante en moi la belle la rebelle
Elle tient l'avenir, serré dans ses mains fines
Celle qui en voit toujours trente-six chandelles
Ma France

Soutien au Dr Lemonnier, pour des CRA indépendants en France.

 Le 7 mars 2013

Nos associations sont attentives à la définition et à la mise en œuvre du 3ème plan autisme.

Nous demandons que les centres de ressources autisme, qui sont des établissements médico-sociaux et ont été généralisés après 2005, soient indépendants d’une structure hospitalière, afin qu’ils soient au service de tous les usagers et acteurs.

 

La circulaire ministérielle de 2005 conseillait – sans le rendre obligatoire – d’adosser les CRA à un hôpital. Ce rattachement n'était cependant préconisé que pour des raisons administratives. Il ne doit pas se traduire par la mise sous tutelle des CRA et leur placement sous l'autorité d'un chef de pôle, et surtout pas du pôle de psychiatrie. Il convient en effet de rappeler que l'autisme n'est pas une maladie mentale, mais un trouble d'origine neurodéveloppementale. Le rattachement d'un CRA à un pôle de psychiatrie participe donc d'une conception périmée.

Le rapport de Mme Létard sur le fonctionnement des CRA en a depuis tiré le bilan : il mentionne expressément qu'il est préférable que les CRA soient autonomes.

 

Nous demandons donc que le 3ème plan autisme rende les CRA indépendants des CHU et qu’en tant qu’usagers, nous y soyons étroitement associés.

 

Dans ce cadre nous nous indignons qu’un an après la sortie des recommandations de la HAS, le premier médecin objet d’une mesure administrative en France soit le responsable médical du CRA de Bretagne, un des premiers CRA expérimentaux (CIERA - Bretagne et Pays de Loire).

 

Ce CRA a fonctionné pendant longtemps grâce à la collaboration d‘une association d‘usagers et du CHU de Brest. Depuis des années il met en œuvre le diagnostic précoce, associe les parents aux décisions concernant leur enfant, accompagne et encourage l’inclusion scolaire, soutient les programmes éducatifs recommandés depuis par la HAS.

 

Malgré le soutien unanime des associations de la région, la direction du CHU de Brest a exigé et obtenu du Dr Lemonnier qu’il quitte le CRA, sous le prétexte qu’il serait plus libre de mener des recherches. Le constat est clair depuis deux semaines : les patients du Dr Lemonnier ne peuvent plus le contacter (il n’a plus ni bureau, ni poste téléphonique, ni secrétariat, ni dossiers médicaux, ni messagerie électronique, ni équipe).  

Cette situation est inadmissible : nous vous demandons de faire en sorte que le Dr Lemonnier puisse continuer normalement son activité et qu’il puisse travailler avec des collaborateurs et des moyens suffisants. 

L’ARS de Bretagne a décidé de faire un audit du CRA : nous y sommes favorables, et nous espérons que les conclusions qui en seront tirées puissent être utiles au plan national, en sortant l’autisme de la mainmise exclusive de la pédopsychiatrie. Nous voulons pouvoir donner notre point de vue dans le cadre de cet audit.

 

Depuis 2005, la HAS et l’ANESM ont publié un ensemble de recommandations pour le diagnostic et l’accompagnement des personnes avec autisme. Il est temps de les mettre en œuvre : commencer par écarter avant audit un professionnel qui les met en oeuvre depuis longtemps est un signal très inquiétant pour les usagers et un encouragement pour ceux qui les récusent. 

Malheureusement, il y a encore des professionnels qui éludent la nécessité d’un diagnostic, qui écartent la scolarisation, qui n’utilisent pas les programmes validés et  recommandés. Il y a des hôpitaux qui maintiennent les autistes adultes dans des chambres d’isolement. Il y a des professionnels qui privent les enfants autistes de soins parce que les parents ont osé demander de l’aide au CRA.

Nous ne pouvons supporter que certains professionnels continuent par routine à maltraiter les usagers sans avoir à en rendre compte à la société, pendant que d’autres, reconnus comme exemplaires par les familles, sont ostracisés et dépourvus de tout moyen.

Nous exigeons que les familles qui le désirent puissent bénéficier des services du Dr Lemonnier dans des conditions normales.

 

Associations signataires :

Autisme France

Collectif EgaliTED

Les 4A Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau

ProAid Autisme

SAtedI

Spectre Autistique, troubles envahissants du développement – International

Collectif Bretagne Autisme

Asperansa - Autisme Breizh Autonomie - Autisme Cornouaille - Autisme

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2 avril journée mondiale de l'autisme