Autisme et paillettes

Une fois est parfois coutume, je vais encore pousser un coup de gueule.

 

J’en ai marre de ceux qui considèrent que les personnes avec autisme sans déficience intellectuelle devraient obtenir des privilèges par rapport  aux personnes avec déficience intellectuelle.

 

Je cherche à aider le plus possible de familles qui en ont besoin, et je sais qu’au plus la déficience intellectuelle de leur enfant/adulte est importante, au plus le besoin des familles le sera.

 

Donc je continuerai à les aider plus que les autres. Et c’est la mère d’un enfant avec ce fameux syndrome dont adorent se revendiquer être concernés les élitistes, je parle du syndrome d’Asperger, qui le dit.

 

J’espère qu'Henri Leconte démentira cette phrase ignoble qu'on lui prête : je rêve que ce soit un raccourci malheureux de l’article et qu'il n'ait pas vraiment prononcé ces paroles :

 

« Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols »

 

J’espère que qu'il n'a pas dit ça, mais qu’on lui a fait dire.

 

Et je rappelle qu'à défaut des paillettes, certains ont reçu la palme à Cannes...

 

 

Je suppose que ce jeune homme est assez "pipolement" correct pour que certains revoient ce jugement ?

 

 

 

Longue vie au Roi et à la Reine !

Ce billet aurait pu aussi s’intituler :

Le nouveau Roi, la nouvelle Reine et le handicap en général (et l’autisme en particulier).

 

La Princesse (Reine à  partir du 21 juillet 2013) Mathilde alors logopède (orthophoniste pour les Français) avait œuvré auprès de personnes avec autisme. Voir ici l’article : « Belgique : une famille royale engagée auprès des personnes handicapées »

 

Aussi, l’Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec Autisme (l’APEPA, où l’humble bloggeuse que je suis y exerce quelques responsabilités)  était sous le haut patronage de la Princesse Mathilde (une première période de 5 années qui a été renouvelée et qui s’achève quasiment au même moment qu’interviendra le couronnement).

 

Le petit Prince Emmanuel ayant des troubles d’apprentissage, ses parents Philippe et Mathilde ont décidé de l’inscrire dans l’enseignement spécialisé afin de lui donner toutes les possibilités de répondre à ses besoins spécifiques.  C’est un geste fort, qui à la fois souligne ce que peut avoir d’excellent notre enseignement spécialisé – je suis, en tant que maman, bien placée pour le reconnaître – mais aussi qui envoie un signal positif aux familles dont l’enfant y poursuit sa scolarité.

 

 

 

Plus tard dans l’actualité, coup de tonnerre : un livre affirme que le Prince Philippe « souffre du syndrome d’Asperger »

Prenez connaissance au passage du « diagnostic », raconté par l’auteur du livre :

« J’ai un ami qui est psychiatre et on bavardait un peu de tout. Je lui raconte que le prince Philippe garde sur son portable la liste de tous les livres qu’il a lus. Il m’a alors expliqué que c’était bizarre, et que c’était très spécifique aux personnes qui sont touchées par ce syndrome », affirme l’auteur de « Kroongeheimen » (Secrets de la Couronne).

 

Ouh là sûrement un psychiatre psychanalyste, on en a entendu de ces sentences chez eux, du style « Votre fils est autiste parce que vous l’avez appelé Denis, donc vous l’avez dénié ». En plus, ce sont des propos retransmis par une personne qui ne connaît probablement pas le syndrome d'Asperger, et hors contexte, ce qui laisse pas mal de place à l'interprétation de l'auteur du livre en question.

 

Pour  plus de sécurité, dois-je faire traiter mon syndrome d’Asperger, car j’ai classé sur fichier Excel tous mes DVD ? …Pour les retrouver facilement dans les mallettes où ils sont rangés par numéro (car sinon on passait des heures dans la vidéothèque à rechercher le film qu’on voulait visionner, que voulez-vous c’est le lot de tous les neurotypiques…)

 

Une réponse a été apportée à cette affirmation (à propos du diagnostic d'Asperger sur le Prince), sous forme d’interview du psychologue Jérôme Vermeulen (pleine de bon sens et dont je partage chaque phrase, sauf le titre – dû probablement au désir de la rédaction d’accrocher le chaland le lecteur – titre qui réduisait le syndrome d’Asperger à une insulte).

Inutile de vous dire que mon sang n’a fait qu’un tour à la lecture de ce titre. Mon fils (comme mon mari, et tant d’autres personnes, enfants comme adultes) a un syndrome d’Asperger, et ce n’est nullement une insulte ! Pour en avoir le cœur net, je décidai de téléphoner au psychologue interviewé dans cet article en réponse au livre.

De fait, il s’avéra qu’il n’avait pas du tout voulu faire une analogie entre le syndrome d’Asperger et une insulte, c’était le raccourci d’une interview téléphonique « à chaud », accordée le jour même du 1^er article sur le livre et cette interview devant paraître le lendemain, il n’avait pu relire le texte avant parution et ne l’avait d’ailleurs même pas encore reçu. M. Vermeulen voulait seulement souligner, à juste titre, l’injustice des attaques réitérées sur le Prince, qui ne datent pas d’hier. Il me demande alors de lui envoyer le lien de l’article pour qu’il sache de quoi il retourne, ce que je fais. En même temps, nous discutons du syndrome, de l’histoire de mon fils, et il me demande de la lui écrire pour la faire paraître sur son site internet.

 

Après avoir lu son interview, il fait paraître une explication sur son site.

 

Peu de temps après l’interview de M. Vermeulen dans « l’Avenir », le Prince Philippe s’est entretenu avec lui pour le remercier.

Cette histoire assez insolite a permis finalement une collaboration plutôt fructueuse.

1)    2) 3) 4)

 

Comme quoi, à quelque chose, malheur est bon…

Long règne à Philippe et Mathilde !

Wolfgang et le syndrome d’Asperger : 4) une vraie chance d’avenir

Wolfgang finit sa maternelle en progressant de manière inouïe. Il était loin le temps où son souci de la propreté, du rangement, ses rituels l'obsédaient ! À l’entrée en primaire, il retrouva goût à la lecture. Bientôt, nous nous aperçûmes avec l’équipe éducative que cette école ne lui convenait plus : en effet, elle ne dispensait d'enseignement qu'à des enfants avec déficience intellectuelle : ses programmes n’étaient plus adaptés pour lui.

 

Cependant, notre fils avait encore beaucoup de difficultés, surtout sur le plan des relations avec les autres enfants dont il craignait exagérément les attitudes, et l’on devait poursuivre tous (avec lui, bien sûr) nos efforts pour améliorer son autonomie. Il  restait assez lent dans l’exécution de certaines tâches. Nous décidâmes donc, orientés par le centre psycho-médico-social relié à l’école, de l’inscrire dans une autre, toujours spécialisée, mais qui scolarisait aussi des enfants sans déficience intellectuelle.

 

Là il fit encore d’énormes progrès sur tous les plans : matières scolaires, mais aussi sur le plan sociétal, la communication… même si, hors matières scolaires, il continuait à éprouver de grandes difficultés, au bout de quelques mois l’équipe éducative vit que ses problèmes n’étaient pas insurmontables ni surtout assez importants pour l’empêcher de participer à une expérience d’inclusion scolaire menée avec l’école communale voisine ordinaire. 

 

À la rentrée scolaire de l’année suivante, Wolfgang retourna donc dans l’enseignement ordinaire… mais avec l’aide du spécialisé. Cette expérience, menée par le scientifique Philippe Tremblay, consistait à faire collaborer deux écoles, une ordinaire et une spécialisée, dans un projet de co-enseignement. Dans une classe de l’enseignement ordinaire, un groupe de 6 à 8 enfants à besoins éducatifs particuliers est intégré, et deux enseignants, dont l’un est spécialisé, s’occupent de toute la classe. Les enfants inclus ont en plus un soutien paramédical. 

 

Ce fut un épanouissement pour Wolfgang. D’emblée, lui qui restait toujours difficile pour manger (dans l’école précédente, tous les jours, un professeur devait rester avec lui après la cantine car il était très lent), il se mit à manger avec bel appétit. Avec le temps, il se fit de très bons amis. Ponctuellement, nous étions confrontés à un problème de sensibilité exacerbée, d’inattention ou de réaction problématique, difficultés presque toujours liées à son syndrome, son propre ressenti ou bien encore des ajustements à effectuer dans le cadre du dispositif d’inclusion, mais alors nous prenions avec l’équipe éducative des dispositions pour y remédier. Nous agissions rapidement, car cela pouvait avoir d’importantes répercussions sur son moral.

 

Au fil des années, nous constations des améliorations dans les domaines où il éprouvait des difficultés : les relations, l’autonomie, le rythme… Ses bulletins scolaires étaient excellents, il collectionnait les 9, les 10/10… 

 

 

 

Aujourd’hui, l’expérience n’en est plus une et le co-enseignement se poursuit. L’année prochaine, ce sera la dernière année de primaire pour Wolfgang et toute l’école sera inclusive, le projet ayant « grandi » avec les enfants, après avoir débuté par la classe de 1^ère année (notre fils l’aura rejoint en seconde année de primaire). 

 

Il est important de souligner que cette inclusion bénéficie à tous les enfants, qu’ils soient en intégration ou pas. Les deux enseignants s’occupant de tous les élèves, la remédiation à leurs difficultés quelles qu’elles soient, ainsi qu’en amont le dépistage de ces difficultés, sont si bien assurés qu’aucun enfant dans ces classes inclusives ne connaît l’échec scolaire, qu’il soit « inclus » ou « accueillant ». 

 

Cette histoire vécue nous enseigne donc qu’une faiblesse peut être une force. Et, pour peu qu’on accepte le partage de cette expérience, elle peut devenir un exemple pour tous. 

 

Voir le reportage sur cette inclusion scolaire à partir de 15’50’’.

 

Après le primaire, viendra le temps du secondaire. La question est juste de savoir si Wolfgang aura besoin d’un suivi particulier pour la première année, la délicate articulation entre le primaire et le secondaire, ou bien s’il pourra déjà « voler de ses propres ailes »… En tous cas, nous pensons plus à son avenir sous l’angle de ses études que celui de son handicap, bien que celui-ci fera toujours partie de lui, à la fois sa faiblesse et sa force. Et que nous devons toujours en tenir compte afin de ne pas le léser, ni ceux qui feront un bout de chemin, plus ou moins long, avec lui. 

 

Être d’abord un enfant, puis un élève, puis un élève à besoins éducatifs particuliers, c’est le droit de tous nos enfants, quelles que soient leurs difficultés.

 

 

Wolfgang et le syndrome d’Asperger : 3) Un nouveau départ

Nous sommes retournés plusieurs fois à l’hôpital, pour toutes sortes de tests : QI, langage, IRM, prise de sang…

 

À ses 4 ans et 5 mois, le QI de performance était bon, 110, (mais on ne pouvait pas bien l’évaluer, d’une part car son comportement ne le permettait pas, d’autre part parce que les tests étaient traduits du néerlandais en français, langue que nous utilisions à la maison). Même si Wolfgang était très peu verbal (son niveau de langage à 4 ans et demi était celui d’un enfant de 18 mois) il avait l’habitude d’entendre parler français, aussi les consignes pour les tests lui étaient dispensées en cette langue.

 

À l’âge de 3 ans, mis à part un babillage incompréhensible, son (presque) unique mot était « Godzilla » ; il était obsédé par le film dont j’avais  dû limiter son visionnage à une séance quotidienne, et voyait « Godzilla » partout, dans tout ce qui était vert, tout ce qui évoquait, même de très loin, la forme d’une écaille ou d’un reptile…

 

Un peu plus tard, il appelait toutes les femmes de ma tranche d’âge « Maman ». Je pense que, dans « l’autre dimension » où il vivait, il n’avait pas conscience que j’étais sa mère et croyait que c’était ainsi qu’on dénommait les femmes de mon âge…

 

Par ailleurs, il montrait des facultés étonnantes : il effectuait depuis longtemps des puzzles compliqués pour son âge, et dans des laps de temps très courts. Il avait même appris à lire tout seul, avec un alphabet électronique que lui avaient offert mes parents pour ses 3 ans. Il avait appris les lettres et à les assembler en syllabes puis en mots, ce qui était insolite pour un enfant qui ne parlait pratiquement pas : il savait lire. Tout bébé, il aimait tenir un livre en mains et le regarder, tous les jours avant de s’endormir dans son lit, d’ailleurs cette habitude ne l’a pratiquement jamais quitté. Cependant, la lecture des lettres fut un acquis qu’il ne conserva pas, vers les 5 ans il connut une période où cela ne l’intéressait plus et il l’oublia alors.

 

Outre les émissions de « C’est pas sorcier », il adorait tout ce qui était documentaire, la chaîne « National Geographic » et les livres qui parlaient des mêmes sujets… en plus de « Godzilla ».

 

Wolfgang faisait preuve d’une mémoire phénoménale pour les choses qui l’intéressaient, par exemple il pouvait se souvenir un an plus tard du tiroir où j’avais mis un objet qu’il voulait… alors qu’il ne l’avait vu qu’une seule fois.

 

On sentait qu’il était intelligent, mais très limité par son handicap. Au bout de plusieurs visites à l’hôpital, le diagnostic fut affiné : c’était bien le syndrome  d’Asperger. Mon mari n’ayant jamais entendu parler de ce mot, il fit des recherches sur Internet et reçut un choc : dans la description des personnes atteintes, il se retrouvait… Ce qui ne m’étonna guère. Mon mari n’avait pas d’amis, peu de relations sociales autres que  professionnelles (et il avait dû adapter son comportement à son entourage professionnel lorsqu’il avait  commencé sa  carrière), il était ordonné, avait une mémoire photographique et un don pour les chiffres : il savait repérer en un coup d’œil une erreur dans une page remplie de nombres.

 

La neuro-pédiatre nous dit que nous avions le choix : soit inscrire notre fils dans l’enseignement spécialisé, soit dans un hôpital de jour, mais de préférence dans sa langue maternelle le français car le fait qu’on utilisait le néerlandais à l’école aggravait son cas d’enfant très peu verbal. Nous nous décidâmes pour l’enseignement spécialisé. Je suis française d’origine et j’avais pu constater la régression d’enfants que je connaissais pendant leur accueil en hôpital de jour, où sont placés  beaucoup d’enfants en situation de handicap en France, surtout ceux avec un trouble autistique. Il était hors de question que notre fils mette un pied dans un de ces établissements.

 

En cherchant une école qui lui convienne, nous avons constaté que la province du Hainaut présentait une offre assez dense en enseignement spécialisé. Nous avons donc choisi de nous y installer et d’inscrire Wolfgang pour la rentrée de janvier 2006. En attendant Wolfgang refusa carrément, en piquant une crise, de continuer à aller à son école habituelle. Il resta alors à la maison. De toute manière, il avait seulement appris à l’école à enfiler son manteau : c’était bien peu en deux années.

 

Lorsque je lui avais communiqué le résultat du QI de performance de Wolfgang, l’institutrice qui laissait Wolfgang dans un coin à part de la classe changea d’attitude envers lui, mais c’était un peu trop tard : il était trop malheureux pour continuer ici.

 

Janvier 2006. Wolfgang fait son entrée à l’école spécialisée, dans la classe de Mme Muriel, qui avait suivi une formation à l’autisme en cours de carrière à l’Université de Mons. À Pâques de la même année, Wolfgang était propre, parlait couramment et mangeait des aliments solides.

 

J’avais établi un tableau sur feuille volante pour tous les jours de la semaine : lorsque Wolfgang allait aux toilettes, lorsqu’il mangeait sa viande, lorsqu’il mangeait ses légumes (il restait à la cantine), son institutrice mettait une croix sur le tableau, que je reportais le soir à la maison sur une  ardoise effaçable : au bout de 10 croix, il avait droit à tirer un sujet Pokémon au distributeur du  supermarché.

 

Nous le voyions effectuer des progrès à une vitesse incroyable, mais toujours par grands paliers brusques, non pas de manière linéaire. Dès qu’il se mit à parler couramment, ce fut avec un vocabulaire compliqué, semblable aux documentaires dont il raffolait, mais avec les mots utilisés à bon escient dans le contexte : il les avait donc bien assimilés. Il faisait cependant nombre d’erreurs grossières dans la syntaxe et dans l’emploi des pronoms, mais nous les reprenions. Aussi, à la maison et à l’école nous étions tous attentifs à lui faire croiser notre regard, à communiquer, effectuer les politesses d’usage (bonjour, s’il vous plaît, merci, au revoir…).

 

L’épreuve de l’incompréhension des gens qui ne le connaissaient pas, devant son comportement qu’ils prenaient pour des caprices dus à une mauvaise éducation, subir leur réprobation souvent silencieuse mais éloquente, devenait de plus en plus rare à chaque sortie…

 

 

Sous nos yeux, nous voyions naître notre enfant une seconde fois.

 

À suivre :  Le meilleur pour une vraie chance d'avenir

 

Wolfgang et le syndrome d’Asperger : 2) L’école/une autre réalité

C’était (enfin !) l’heure de l’inscription à l’école. Wolfgang étant venu au monde vers la mi-mars, sa rentrée scolaire ne pouvait s’effectuer qu’à 30 mois révolus après période de vacances scolaires. Ce fut donc après les vacances d’automne, novembre 2003.

 

Il n’était pas propre, (ni verbal d’ailleurs). Mais qu’importe ! Pour la 1^ère année en école maternelle ordinaire, en Belgique, ce n’est pas un problème. Pour les années suivantes, les heureux parents spécifient simplement qu’il porte des langes, pas de  problème, on le change… à l’école ORDINAIRE maternelle ! Sans aide !

 

Je sais combien cela peut paraître incroyable aux parents français. Mais je me rappellerai toujours ce pauvre directeur (belge) d’école à qui j’ai expliqué un jour, bien plus tard, qu’on refusait en France de scolariser à l’école ‘ordinaire’ les enfants qui n’avaient pas acquis la propreté : il avait failli tomber de sa chaise d’étonnement.

 

Enfin, le jour vint. « Juffrouw » Lut était fantastique et aimait beaucoup, cela se voyait, Wolfgang. Elle avait de l’expérience, était altruiste et Wolfgang était content d’aller à l’école, enfin moi je le sentais. Mais je ne peux pas vous dire qu’il le disait ou que cela se voyait.

 

C’était quand même un crève-cœur. Je voyais les autres enfants pédaler sur leur vélo pour se rendre à l’école, leurs mères courant derrière pour les suivre à grand peine. Je voyais ces enfants sans lange qui réclamaient les toilettes. Je les entendais parler. Je les voyais sourire. Wolf ne faisait rien de tout cela. La première fois qu’il a su simplement effectuer le mouvement pour pédaler, il avait 4 ans, et cela faisait tellement longtemps et tant de fois que j’essayais de lui apprendre…

 

Wolfgang et moi, nous devions toujours partir en avance pour aller à l’école à  pied, cette école était près de chez nous. Wolfgang marchait bien, mais il fallait toujours passer par le  même itinéraire, toucher les mêmes statues de jardin… sinon c’était une crise.

 

 

Les autres élèves mangeaient à la cantine. Cela a été impossible pour Wolfgang, même après que les demi-journées d’école soient devenues des journées entières : il refusait tous les aliments solides. À la maison, il avait pour déjeuner ce qu’il tolérait, des laitages.

 

Il n’a pas toujours eu par la suite des institutrices aussi compréhensives que Juffrouw Lut, qui l’acceptait tel qu’il était, sans langage, ne participant pas aux activités collectives et lui trouvant des activités pour lui. Une a bien essayé, mais elle n’est pas restée dans l’école, d’autres n’avaient pas les moyens, ou pas la volonté… Il s’est vite retrouvé à l’écart.

 

Le jour de la fête scolaire, il était dans un coin, le regard vide…

 

Il s’enfonçait. Quand j’allais le chercher à l’école, il ne supportait pas que je lui pose des questions sur sa journée, enfin il me le faisait comprendre en râlant vu qu’il ne parlait pas. Il pouvait avoir des bleus, des écorchures, impossible d’avoir un commencement d’explication. Un jour, enfin, (il avait passé 4 ans) son institutrice m’avoua qu’il tombait dès qu’il voulait courir. Je sautai sur l’occasion pour l’emmener chez mon médecin.

 

Le médecin m’avait toujours dit « il va se débloquer, parler d’un coup, mon propre fils était un ‘grand prématuré’ qui ne parlait pas et un jour à 4 ans il s’est mis à parler couramment ».

Vous raconterai-je que le pédiatre ne voyait lui non plus rien d’étrange dans le développement de notre fils ? Mais là on avait passé 4 ans, non seulement il ne parlait pas, mais il portait des langes jour et nuit et en plus il tombait souvent, et refusait toute nourriture solide…

 

Alors, le médecin décida de nous envoyer à l’hôpital pour enfants d’Anvers, dans le  service de neuro-pédiatrie.

 

Dès que la neuro-pédiatre vit Wolfgang, prenant connaissance des problèmes pour lesquels on la consultait, constatant qu’il ne croisait pas son regard, elle lâcha immédiatement que ses symptômes ressemblaient aux troubles du spectre autistique.

 

Elle me demanda moi, la mère, (sic) ce que j’en pensais. Les cinquante avis que j’avais pris avant pesaient lourd dans la balance, contre le sien qui corroborait pourtant celui que j’avais depuis si longtemps... Je bredouillai un condensé des excuses bidon dont mon entourage m’avait tellement abreuvée jusqu’ici qu’à cet instant-là j’avais fini par m’en persuader…

 

En même temps, je me rendais compte de l’absurde de la situation. Ce jour-là, je ne fus pas anéantie par l’annonce du handicap, ce fut un soulagement.

 

Nous sommes rentrés à la maison. Je me suis dit qu’il valait mieux que cela « tombe » sur nous, plutôt que d’autres qui auraient été plus désarmés devant la situation. Et puis, enfin mon mari ouvrait les yeux.

 

À suivre : un nouveau départ

 

 

 

Wolfgang et le syndrome d’Asperger : 1) : la naissance

Notre bébé se faisait désirer : à 42 semaines révolues de grossesse, il a fallu déclencher l’accouchement. Les hormones restant sans effet, le matin le médecin perça la  poche  des eaux.

 

Et notre petit Wolfgang vint parmi nous. Parmi sans doute, mais avec nous, c’est une autre histoire.

 

Très peu de temps après la naissance, j’ai remarqué des signes bizarres : dès la maternité, Wolfgang regardait la TV. J’ai renoncé à allumer la télévision le temps de notre séjour pour ne pas nuire à sa santé.

 

Puis nous sommes rentrés à la maison. Dans les premiers mois de sa vie, les signes bizarres se multipliaient : Wolfgang se passionnait pour l’émission documentaire « C’est pas sorcier », prenant un air docte, les sourcils froncés et le poing replié devant sa bouche tout le long de l’émission. Il était impossible d’éteindre le récepteur ou de changer de chaîne sans déclencher une crise de colère.

 

Presque immédiatement après sa venue au monde, j’ai eu du mal à communiquer avec lui, à rentrer en contact, alors que n’importe quel nourrisson ou enfant rencontré dans la rue communiquait plus facilement avec moi.

 

À la consultation pédiatrique, nous constations que Wolfgang effectuait les progrès moteurs in extremis par rapport à son âge : ramper, se tenir assis, marcher à 4 pattes, debout… c’était toujours à la limite du retard moteur.

 

C’était aussi un bébé extrêmement sage, gros dormeur, et il prenait souvent un air très sérieux, très adulte.

 

Tout bébé, il était obsédé par la propreté (un jour, je lui donne son biberon, il voit que j’ai une broderie de couleur sur mon T-shirt. Il fronce les sourcils, et essaie de l’effacer avec son doigt. Comme cela ne fonctionne pas, il prend son bavoir et frotte sur la broderie). Quand il rampait, il avait remarqué des éclats sur le sol de la  cuisine et il essayait de les nettoyer. Il ne fallait pas laisser traîner un papier ou quoi que ce soit ! Cela prenait directement le chemin de la poubelle.

 

Pareil pour l’ordre : il rangeait ses figurines en ligne à peine savait-il ramper, par ordre décroissant, rangeait ses jouets sans qu’on ait à le lui demander… plus tard, ce furent les articles dans les rayonnages des magasins… Encore plus tard, ce fut le même itinéraire obligé pour aller à l’école, les caresses indispensables sur la tête des statues du chemin…

 

Essayer de lui faire absorber de la nourriture solide ? Impossible. Wolfgang  résistant à tout changement, j’ai dû me rabattre sur les « Petits Gervais » et autres « Danette ». En pleine vague de boycott des produits Danone, c’est maman qui faisait de la résistance, pour éviter que son fils ne meure de faim…

 

Je voyais tout cela. J’avais déjà mis le nom sur ces comportements. Je savais que c’étaient des troubles autistiques. Lorsque j’étais jeune fille, je m’étais occupée de deux enfants qui en étaient atteints. Tous ces symptômes, je ne les connaissais que trop bien…

 

Mais personne ne voulait me croire  ou voir ce qu’il en était : mon mari, ma famille, mes amis, le médecin généraliste, le pédiatre... Quand 50 personnes, dont des professionnels, tiennent le même discours, inverse à celui que l’on tient seule, on en vient à en douter de son propre équilibre mental… en fait je naviguais constamment entre les deux versions « Wolf est autiste » ou « Je me fais des  idées ».

 

 

 

Je n’ai jamais abandonné. Je l’ai toujours stimulé sans cesse. Répétant X fois la même question jusqu’à obtenir un cri d’énervement qui me signifiait qu’il avait entendu, prenant son visage entre mes mains pour plonger mon regard dans celui qui fuyait…

 

Comme j’aidais à domicile mon mari dans sa profession libérale, nous n’avions pas envisagé avant sa naissance de l’inscrire à la crèche. Constatant ses problèmes de socialisation, je voulais revenir sur cette décision mais c’était un sujet de conflit dans notre couple. Me heurtant à un mur, j’y renonçai, d’autant plus que l’âge de l’inscription à l’école se rapprochait.

Wolfgang ne parlait pas,  ou plutôt il utilisait un langage totalement inconnu sur cette planète…

 

À suivre : l’école/la renaissance

 

 

Une journée comme une autre

Je ne résiste pas au plaisir de vous faire partager un instant de vécu de mon amie Nathalie, atteinte du syndrome d’Asperger comme sa fille :

"Hier au Starbucks, alors que je lisais le livre de Josef Schovanec  et que je riais aux éclats à certains passages...une dame qui était assise à coté de moi me demande si le livre est bien. Je lui réponds qu'il est excellent. 

Elle me dit immédiatement qu'elle l'a vu dans une émission et qu'elle l'a trouvé très touchant, très impressionnant et ajoute "ma fille, je crois qu'elle est autiste aussi" et là elle commence son couplet sur la "maladie"...je lui dis "non ce n'est pas une maladie...c'est une différence d'organisation cérébrale"...et je lui dis que je suis également aspie. 

Elle est surprise, mais commence à me dire "mais vous êtes handicapée, vous percevez une allocation, vous ne pouvez pas travailler"...je lui dis que je suis maman d'une jeune fille de 15 ans et que j'élève seule, que je n'ai pas d'allocation pour moi mais pour elle car, elle, on l'empêche d'être scolarisée normalement...bref, ni une ni deux, la dame me parle de psychanalyse....et là je sens que la pression monte, monte doucement...et je lui explique ce qu'est l'autisme, que c'est génétique et neurobiologique, et elle me demande "ah ce n'est donc pas la faute de la mère, n'est ce pas ?"

Je lui dis "pourquoi y aurait il une faute quelque part ? Et pourquoi la mère ? Pourquoi pas le chat, le chien, la grand mère, l'oncle ou même les psychanalystes stupides ?" Et là, mouvement de recul comme si je l'avais giflée, elle me dit "aaaah mais tous les psychanalystes ne sont pas ainsi....mais je me demandais si...." et voyant que je me replonge dans mon livre elle me laisse lire...puis un moment donné je me remets à sourire puis à m’esclaffer, mais bon, normal, c'était un passage où Josef parlait des anciens internes et qu'on pouvait se demander si ce n'était pas d'anciens internés des hôpitaux et qu'en fait il était plus probable que cela soit le cas....et je me faisais la réflexion que c'est ce que j'avais toujours pensé au sujet des psychiatres entres autres. 

Me voyant rire, elle me demande "vous ne prenez pas de traitement euphorisant au moins...vous avez réellement plaisir à le lire ?" Moi je réponds "non je ne prends aucun traitement, je ne suis pas malade je suis autiste !" et là je pense "ah la pauvre, devoir réprimer un plaisir et rire aux éclats, elle ne doit même pas savoir ce que c'est... il faut vraiment être une psykk frustrée et perverse pour avoir des idées aussi tordues !" Mais pourquoi les gens ne peuvent ils pas rire ostensiblement ni se faire plaisir ?" 

On parle de grilles de diagnostic, tente de me faire croire que ça ne repose sur rien...je lui explique que ça doit sûrement la dépasser mais que je compatis vis à vis de sa fille...si elle est réellement autiste elle doit souffrir de ne pas être comprise...elle tente de récupérer en me disant "justement, est ce qu'elle ne serait pas plutôt bipolaire...mais l'autisme et la bipolarité...c'est la même chose finalement ?" 

Je lui réponds que si elle croit ça c'est qu'elle n'a aucune compétence en matière psychiatrique ni neurologique...ni génétique d'ailleurs...et là je me lève je lui dis que je dois aller chercher ma fille au collège...et je lui dis que je souhaite que sa fille s'en sorte...et je lui dis "la psychanalyse, ça c'est une belle maladie !" Hihihihi !"