dimanche 29 décembre 2013

2013 dans le rétro


Les prévisions des économistes s’annonçant sombres pour 2014 et 2015, croire que le plus gros de la crise est derrière nous tiendrait-il de la méthode Coué ? Peut-on espérer mieux pour 2016 et 2017 ? Je vais être optimiste et espérer. En attendant, je me tâte pour savoir si je fais une rétrospective 2013.

Je me plonge dans mes notes, j’avais déjà commencé un billet il y a quelques mois :
 
« Nous nous sommes battus, des deux côtés de la frontière pour mener des combats d’arrière-garde ; nous aurions préféré porter nos efforts sur l’avenir (on a fait quand même mais la première partie nous a pris tellement de temps, au détriment des efforts pour un plus…)
 
Enfin se battre pour conserver ce qui était acquis cela semble tellement à des années-lumière de ce qu’il aurait fallu faire… »
 
Mais je l’ai fait, et beaucoup d’autres personnes ont dû le faire aussi, et ce n’est pas fini. Je me livre à une rétrospective « bloguesque » :

Bon allez, depuis il y a eu des raisons d’espérer.
Une visite pour l’exemple.
Une visite ministérielle pour s’inspirer.
Quand on voit que les efforts se traduisent par des dispositions légales.
Et la preuve que ça réussit.

D’autres journées très utiles aussi.
Un colloque sur un thème très important.
Quelquefois, ce sont des petits pas, suite à de grandes batailles, de grandes victoires, mais qui ont leur importance :
1) Un dispositif certes imparfait mais qui a le mérite d’exister.
2) Ou bien des avancées et des regrets.

J’ai eu hélas bien eu de raisons de m’indigner.
2 histoires « handignantes ».
Une sanction injuste 1 ; la politique comme on ne voudrait plus la voir 1.
Une sanction injuste 2.
La politique comme on ne voudrait plus la voir 2.
La politique comme on ne voudrait plus la voir 3.
La politique comme on ne voudrait plus la voir 4.
Des « journalistes » comme on voudrait ne plus en entendre (et il y en a beaucoup !)
Un psychiatre qui devrait être radié à vie.
Le grand chelem de la honte.
Tout un foin pour un seul acteur, pas un mot pour des milliers d’enfants et d’adultes exilés. 

Et il y a eu tellement de drames…
Ici l’un a inspiré un cri du cœur que je ne pouvais pas ne pas publier.
Mais hélas, il y en a eu d’autres, en France, en Belgique, partout dans le monde…
Et quand on voit comme ils sont ignorés par certains décideurs…
C’est révoltant !

Et une très grande inquiétude pour notre avenir.

Dans la série « il faut toujours surveiller ses arrières » :
Empêchons les pratiques barbares de nous envahir.
2013 nous aura confirmé que rien n’est jamais acquis
Heureusement qu’on peut compter sur nos députés du groupe autisme.
Quand la mobilisation empêche :
1) Une catastrophe de se produire.
2) Et des convois de la honte.

Un succès de mobilisation, et des perspectives à suivre.
 
Des honneurs pour de belles causes :
Un bel éclairage 1.
Un bel éclairage 2.
Et des décorations plus que méritées. 


Les associations belges veulent aussi un plan autisme.

Une très belle réponse aux anti-mariage pour tous qui prétendent protéger ainsi les enfants.


N’oubliez pas pour cette année 2014, comme chaque année, le 2 avril !

 
 
 

Les chouchous des Français


 
 
Voir la liste en photos des 20 premiers ici.
 
1er : JJ Goldman. Comme dit mon amie Pascale, les Français préfèrent quelqu’un qu’ils ne voient pas. Ben oui, c’est sûr que si tu ne dis rien ni ne fais rien en public tu risques moins le faux-pas… CQFD. 
 
2e : Omar Sy, 3e : Mimi Mathy
 
Ben oui, les Français ils aiment bien les personnes handicapées à l’écran, mais faut pas exagérer, on n’en veut pas dans les écoles de nos enfants ni au boulot… 
 
Au passage, bien que le FN grimpe en flèche et que les groupes de soutien à Dieudonné se multiplient, ils ont élu en n°1 un homme de confession juive et en n°2 un black…
 
Mais « Touche pas à mon pote dans le poste ». C’est censé être rassurant ? 
 
Première des personnalités politiques* (à la 15e place du classement général) : Nicolas Sarkozy, qui a détenu longtemps le record du président le plus détesté, avant d’être dépassé par son successeur, qui a été élu en partie sur un rejet du précédent… Successeur à qui il reste cependant 3 ans et demi pour redresser la barre. J’y reviendrai probablement en fin de mandat.
 


Moralité de cet article : en plus d’être faux-jetons, les Français sont amnésiques.

*Edit : cette info entendue à la radio RTL mérite d'être nuancée, Simone Veil étant à la 7e place, même si elle n'exerce plus de responsabilités politiques aujourd'hui, tandis que l'ancien président se verrait bien rempiler.
 

Visite du centre Nos Pilifs à Bruxelles avec le co-président du groupe de travail sur l'autisme à l'Assemblée nationale, Gwendal Rouillard - Mon Blog

Visite du centre Nos Pilifs à Bruxelles avec le co-président du groupe de travail sur l'autisme à l'Assemblée nationale, Gwendal Rouillard - Mon Blog

vendredi 27 décembre 2013

Autisme & troubles du comportement


Compte rendu Journée Annuelle de l'APEPA
Autisme & Troubles du comportement/Comportements-défis :
 Gestion & prévention
Samedi 23 novembre au Campus provincial de Namur

 
 
09h00   Accueil  -  Café

09h30   Ouverture de la Journée Annuelle de l’APEPA
              par Freddy Hanot, Président de l’APEPA
             Mot de M. Jean-Marc Van Espen, Député de la Province de Namur
            Mot de Mme Éliane Tillieux, Ministre de la Santé, de l’Action Sociale
            et de l’Égalité des Chances de la Région Wallonne
                                     
09h45   Les comportements-défis : de la théorie à la pratique
            Par Éric Willaye, Docteur en Psychologie, Directeur de la Fondation SUSA
              
             Par Marc Serruys, psychologue, OCA (Theo Peeters)

11h35   Pause-café

11h45   Ateliers au choix

12h30   Pause repas

            Par Sylvie Van Hyfte, psychologue à « Nos Pilifs »

            Par Julien Goncalves, Ergothérapeute, Fondation Autisme Luxembourg
            Christine Hanot, psychopédagogue et parent, Fondation du Tricentenaire

15h20   Pause-café

15h35   Ateliers au choix

16h30   Verre de l’amitié




Ateliers :

      Animé par Éric Willaye et Isabelle Resplendino

2.- Les troubles du comportement en famille
     Animé par Marc Serruys et Alice Suls

3.- Les pictogrammes
     Animé par Christine Hanot/Marine Deravet et Marcel Deravet

4.- Les comportements-défis en institution
      Animé par Julien Goncalves et Christine Hanot

5.- Le site Participate-Autisme, un outil
    Animé par Monique Deprez, psychopédagogue, SUSA et Véronique Lenoir, psychologue, SUSA

     Animé par Sylvie Van Hyfte et Isabelle Resplendino




 

jeudi 26 décembre 2013

Entièrement d’accord avec Luc Ferry aujourd’hui


 L'article en question :

Pourquoi ?
 
Lisez ici et ici.
 
Si vous ouvrez cette boîte de Pandore, ne venez pas vous plaindre par la suite que vous n’avez pas été prévenus !
 
À part pour les personnes qui sont dans l’impossibilité de le faire par elles-mêmes, je ne vois pas pourquoi on devrait assister quelqu’un dans ce choix. Si l’on prend cette décision, alors on doit le faire soi-même.
 
Si le monde va mal, c’est surtout parce qu’il n’y a pas beaucoup de personnes qui osent prendre leurs responsabilités et assumer leurs actes. Et là à mon avis, on va faire une grosse erreur… que ceux qui l’auront commise n’assumeront probablement pas !
 
 

jeudi 12 décembre 2013

Résolution du Comité des Ministres du Conseil de l'Europe


RésolutionCM/ResChS(2013)16 du Comité des ministres du Conseil de l’Europe - Réclamation collective n° 75/2011
Fédération internationale des ligues des droits de l’homme (FIDH) c. Belgique

 
Si l’on peut saluer :
 
·     L'attestation d’un certain nombre de violations dans cette résolution dont l’article 14§1 de la Charte, soulignant que l’accès des personnes handicapées aux services sociaux n’est égal et effectif que si l’Etat partie offre des méthodes diversifiées et plurielles de prise en charge de ces personnes par la collectivité et si les services sociaux effectivement offerts correspondent, tant du point de vue de leur quantité que de leur qualité, au mieux que possible, aux besoins individuels, spécifiques et concrets des personnes intéressées, de sorte que la liberté de choix des usagers concernés puisse s’exercer.
 
·       La mise en évidence que le manque de collecte par l’Etat de données et informations statistiques fiables, sur les personnes handicapées de grande dépendance empêche une approche globale et coordonnée en matière de protection sociale de ces personnes et constitue un obstacle à l’élaboration de politiques ciblées à leur égard.
 
On peut regretter :
 
-        Que malgré des définitions et des chiffres globaux se voulant représentatifs du handicap de grande dépendance, l’accent est mis sur la seule définition restrictive de la personne handicapée de grande dépendance comme celles dont la gravité des déficiences de leur santé les expose à un manque total de maîtrise de leur vie et dont il résulte que l’institution de centres d’accueil de jour et d’hébergement de nuit est la méthode la plus appropriée.
 
-        Qu’il n’y a pas dès lors violation de l’article E combiné avec l’article 30 de la Charte concernant le manque de collecte par l’Etat de données et d’informations statistiques fiables permettant une politique générale et structurelle concernant toutes les personnes handicapées, car ne désavantage pas spécifiquement les personnes handicapées adultes grandement dépendantes.
 
 
-        Que la résolution considère donc aussi « qu’il n’y a pas violation de l’article 15§3 de la Charte. L’article 15§3 est une disposition générale qui, en vue de la pleine intégration et participation des personnes handicapées dans la vie sociale, ne se limite pas à exiger des États parties de surmonter les obstacles de communication et de mobilité, mais aussi ceux qui se réfèrent aux loisirs, aux activités culturelles, aux transports, ainsi qu’au logement. Il est d’application dans le cas des personnes handicapées adultes de grande dépendance. » Et pourtant, nous sommes bien loin en vérité de cet idéal ! Mais la résolution estime que « Néanmoins, la FIDH n’a pas fourni d’arguments indiquant avec suffisamment de précision en quoi consistait la violation par la Belgique des obligations qui lui incombent en vertu de l’article 15§3. »
 
-        Que le conseil des ministres prend note de la déclaration de la délégation belge du 9 juillet 2013 qui stipule que les questions principalement soulevées portent sur le nombre de places d’accueil en centres de jour et d’hébergement de nuit, ainsi que le système d’établissement de priorités. Le Comité souligne que le manque de places d’accueil conduit de nombreuses familles à un état de précarité.
 
(Mais, y soulève l’absence de collecte par l’Etat de données et d’informations statistiques fiables à l’échelle du territoire métropolitain et souligne les mesures prises par les 3 régions clarifiant les besoins et en affinant le soutien, avec pour objectif de garantir une liberté de choix, tout en soutenant au mieux les familles afin d’intégrer mieux les personnes handicapées qui auraient moins de besoins dans leur vie quotidienne et de permettre d’accueillir ceux dont les besoins sont plus importants.)
 
-        Que la communauté flamande s’appuie en priorité sur le réseau personnel de la personne handicapée de grande dépendance pour évaluer ses besoins, le soutien des soins et services spécialisés devant intervenir seulement en complément.
 
-        Que la région wallonne reste dans un modèle forfaitaire de BAP (répondant uniquement aux besoins primaires) et également soumis à l’évaluation de la stabilité de l’entourage.
 
-        Que les réponses de la Région de Bruxelles-Capitale restent très en-deçà des besoins.
 
 
Néanmoins l'on peut se réjouir que les réponses de la Région Wallonne prennent plus en compte l’inclusion dans la société que l’institutionnalisation. Visent un continuum de prestations et un soutien personnalisé aux personnes en situation de handicap,  une qualité accrue et une organisation plus efficiente des services.
 
On peut approuver aussi le souci de l’entité fédérale d’obtenir des statistiques fiables, d’offrir une information efficiente aux publics concernés, le projet de loi sur le statut des aidants (et espérons au futur une possible rémunération).
 
Aujourd’hui, est venu le temps pour les associations de passer à la deuxième phase de vigilance : épauler les pouvoirs publics dans la réalisation de leurs projets, les améliorer et surtout remettre l’accent sur une perspective inclusive.



 
 

samedi 7 décembre 2013

Suite de "l'affaire Amélie" : les cas prioritaires


Suite de « l’affaire Amélie » : parution d’une circulaire pour les cas prioritaires.

Suite à l’Affaire Amélie 

Parution de la circulaire relative à la mise en œuvre d'une procédure de prise en compte des situations individuelles handicapées enfants et adultes.

Lire ici pourquoi

Lire ici la circulaire.

J’y relève ci-dessous quelques raisons d’inquiétude :

Est-ce que dans « les refus d’admission » (cf. page 2)  on compte aussi les manques de places ? La proposition d’exil en Belgique ?

 « 1- La définition des situations critiques
Les situations « critiques » sont des situations :
- dont la complexité de la prise en charge génère pour les personnes concernées des ruptures de parcours : des retours en famille non souhaités et non préparés, des exclusions d’établissement, des refus d’admission en établissement ;
- et dans lesquelles l’intégrité, la sécurité de la personne et/ou de sa famille sont mises en cause.
Ces deux conditions doivent être réunies pour qualifier les situations critiques. » 

Page 3 : on s’assoit dans les faits sur les bonnes pratiques, mais ça fait joli de les écrire dans un texte : (puis une circulaire c’est pas contraignant) 

« A l’échelon régional, les ARS désignent, en leur sein, un référent régional pour les situations critiques. Il lui sera confié :
- Une mission opérationnelle […]
« Une mission d’analyse et de diffusion des bonnes pratiques » » 

C’est bien ça, page 4 mais :

« A l’échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d’appui aux situations critiques. Deux missions lui sont confiées.

- Une mission d’appui opérationnelle

La cellule aura, auprès des ARS, une fonction d’aide à la gestion des situations critiques que les ARS, avec les CG, n’auront pas réussi à résoudre au niveau régional (comme identifier une filière nationale, trouver un accompagnement adapté hors du territoire de vie de la personne, faire intervenir les centres ressources nationaux dans la recherche de solution et l’appui à la famille et aux structures…). Le directeur de la CNSA informe la Ministre des situations dont il est saisi.

- Une mission d’analyse et de diffusion des bonnes pratiques

La cellule, en lien avec les administrations centrales d’Etat concernées (SGMASS, DGCS, DGOS, DGESCO…) est chargée :

- de réaliser un état des lieux précis des bonnes pratiques et des points de blocage qui lui sont remontés des ARS ; »

 Mais quand on accord le projet à des services d’orientation psychanalytique, on va à l’encontre des recommandations de bonnespratiques

(cf. ce qui se passe en ce moment en Île-de-France et dans d’autres régions).

Re-Page 4 : on jette à la poubelle la Convention Relative aux Droits des Personnes Handicapées ?

« trouver un accompagnement adapté hors du territoire de vie de la personne, »

Dans l’urgence… qui peut s’éterniser… on en a depuis 50 ans en Belgique des cas d’urgence français ! Les Belges ont même employé un généalogiste pour retrouver la famille (Faut-il en pleurer ? Faut-il en rire ? Je n’ai pas le cœur à le dire… on ne voit pas le temps passer).

 

 

vendredi 29 novembre 2013

Luc Tiberghien a dit la vérité...


Il doit être exécuté !
 
 
 

 
 
LucTiberghien n’a pas été réinvesti par Ecolo pour les prochaines élections au parlement de la Région Wallonne.
 
L’élu paierait-il ainsi cher son action sur le terrain, ayant négligé sa carrière au sein du parti, privilégiant son engagement concernant les personnes handicapées, la politique du vieillissement et des personnes âgées, de la petite enfance ?
 
Surtout, surtout, ne paie-t-il pas trop cher d’avoir été le seul à défendre les enfants autistes contre la pratique du packing ?
 
Voir  ici son interpellation au sujet de cette pratique, à propos de la signature de l’accord-cadre franco-wallon concernant les personnes handicapées françaises hébergées en Belgique, accord dont l’objet permettait, entre autres, un échange des pratiques entre les deux pays.
 
À l’époque, les recommandations de la Haute Autorité de Santé française n’étaient pas encore parues ; ce ne fut que l’année suivante qu’elles désavouèrent la psychanalyse et le packing dans les interventions recommandées pour l’autisme.
 
Donc le danger était alors de risquer d’importer de mauvaises pratiques françaises en Belgique…
 
Quand on sait combien les écolos, Français et Belges, portent aux nues la psychanalyse… Luc Tiberghien fait, avec quelques-uns, comme Barbara Pompili en France, figure d’exception.
 
Message à tous ceux qui, nombreux, même parmi ceux dont la fonction ou l’engagement est de défendre les droits des personnes handicapées et des enfants et qui n’osent se dresser contre ce qui est une torture sur les enfants avec autisme : votre carrière est une chose. Vous écrivez aussi l’histoire, et elle retiendra que vous avez laissé faire. Vos enfants vous jugeront.
 
 
Aujourd’hui, Luc Tiberghien sort par la petite porte, mais, dans l’histoire il restera comme celui qui s’est élevé contre ce qui semblait une incontournable obédience envers une secte toute-puissante aux leaders richissimes, la psychanalyse, afin de défendre les plus fragiles.
 
Le monde du handicap perd un allié précieux, qui a toujours défendu sa cause. C’est une place vide dans le monde politique.  Mais Ecolo vient de perdre des milliers de voix en Belgique, en démontrant qu’il privilégie les intérêts de quelques nantis au détriment des familles de personnes handicapées, et surtout qu’il n’est qu’un parti d’apparatchiks, et que « faire la politique autrement » n’était pour lui qu’un slogan afin d’attirer le chaland…
 
Je ne résiste pas au plaisir d’une mini fotonovela,

 

 
 

dans la veine de celle que j’avais réalisée cet été pour le Parti De Gauche en France.
 

Je vais faire lire cet article à mon fils : écologiste fervent, il attendait avec impatience ses 16 ans pour prendre sa carte à Ecolo. Il y a d’autres partis qui défendent l’écologie après tout… et mieux vaut qu’il soit déçu plus tôt : il le sera moins.

 

 

 

 

 

mardi 26 novembre 2013

Moment de grâce


Voilà, il y a des instants où, comment vous dire… un instant de bonheur volé au malheur ambiant, dans cette chienne de vie où l’on accompagne tant de malheurs, où l’on se sent si souvent tellement impuissant…
 
Il suffit d’un élu, un député de Bretagne  à qui l’on propose de voir comment chez nous, c’est-à-dire plus loin qu’à l’autre bout de la France, passé la frontière du Nord, on scolarise avec succès nos enfants autistes…
 
Lorsqu'il s'apprête à repartir il aperçoit, sur le mur de l’école juste avant la sortie, en remettant son manteau, qu’un bout de chez lui est venu jusqu’ici :
 

 

La cornemuse en demande pour Noël ! Quoi de plus celte ?
 
Juste un mot affiché, rédigé par un élève avec autisme, de ceux pour lesquels on doit lutter afin qu’ils soient scolarisés en France. 
 
Il suffit d’un autre élu, un autre député  qui l’a invité à venir voir ce qui se fait chez lui, dans son pays d’adoption. Un qui n’est pas déconnecté des réalités, un qui ne ménage ni son temps ni ses efforts pour répondre à sa mission et plus encore.
 
 En ces temps où le « politique-bashing » est à la mode, ça fait du bien de pouvoir faire entendre un autre son de cloche.
 

 

 

 

 

 

le monde du handicap


Pilou Pilou: France's very own Haka | Rugby Tonight


samedi 16 novembre 2013

Retour à Gattaca



Prélever l'ADN des nourrissons pour lutter contre la criminalité.
 
Telle est l'idée soutenue samedi par le procureur général d'Anvers Yves Liégeois dans "De Standaard" et "Het Nieuwsblad" : faire enregistrer l'ADN de tous les nouveaux-nés pour créer d'immenses bases de données génétiques, utiles à la lutte contre la criminalité. Dans sa course à la sécurité, le procureur veut par ailleurs généraliser les caméras de surveillance.
 
Lire ici.
 
Ça fait un peu « Bienvenue à Gattaca » et « Minority Report » non ?
 
Ou plutôt un terrible retour en arrière ? Voir ci-dessous la photo du procureur en question. Ne vous rappelle-t-il pas quelqu’un ?



 
NICOLAS MAETERLINCK - BELGA


 

 

Thalasso Bain Bébé Jumeaux - Twin Baby Bath


vendredi 8 novembre 2013


Madame,
 
J’ai été très touchée par la demande de l’école sur les cérémonies du 11 novembre.
 
Je suis aussi très soucieuse d’éveiller les enfants à la citoyenneté, je suis admirative de tout cet investissement que vous-même, votre équipe et la commune apportez auprès de nos enfants, ne comptant pas votre temps, ni vos efforts, même en dehors de votre emploi du temps. Je ne saurais jamais vous remercier assez pour tout ce que vous avez fait, vous et votre équipe, pour mon fils et tous les enfants en intégration et les autres. Vous êtes un exemple dont tous les pédagogues et les politiques de beaucoup de pays devraient s’inspirer.
 
Cependant, mon cœur se serre : on n’arrête pas de me solliciter en ce moment pour des commémorations, comme : une demande de stèle pour les personnes handicapées exterminées pendant la seconde guerre mondiale. Si je suis tout à fait pour qu’on reconnaisse ces injustices historiques, je suis assez inquiète qu’on détourne l’attention des problèmes actuels. Les personnes handicapées en Europe subissent aujourd’hui de graves injustices.
 
Je vous joins en document les preuves de torture que doivent subir les enfants avec autisme, à notre époque, en Europe.

Je rappelle aussi qu’en Belgique, nos élus de presque tous les partis politiques se sont mis d’accord pour légiférer afin d’élargir l’euthanasie aux enfants et aux malades mentaux.
 
J’ai choisi de montrer ou faire lire ou écouter à Wolfgang les films ou livres ou chansons tels que « La chambre des officiers » « Johnny s’en va-t-en guerre » « Le pantalon rouge » « Les croix de bois » « Comme un homme mort », certaines œuvres quand son âge lui permettra d’y accéder. 
 
Le devoir de mémoire doit être initié par les parents, l’école, et les élus. Mais que ces derniers reconnaissent avant ce qui se passe aujourd’hui et osent prendre position pour que ces horreurs actuelles cessent, car c’est de leur responsabilité. Tant qu’ils ne le feront pas, ni moi-même, ni mon fils ne participeront à une commémoration de martyres. Tous les jours, des familles désespérées, qui vivent l’enfer, font appel à moi. J’aimerais une seule fois qu’un élu ait autant de considération pour elles que pour des morts qui ne leur demandent rien.