dimanche 30 décembre 2012

Lettres d'une association indignée


Courriers du président de Trisomie 21-France, dont j'ai eu l'aimable autorisation de publier ces deux lettres. Qu'il soit remercié de cette autorisation et surtout du contenu de ces courriers :

Vous vous souvenez de la mention sur cette liste de la réponse de Marcel Rufo à une grand-mère pour son petit fils porteur de trisomie 21 tout à fait en sens inverse de ce vers quoi notre société européenne tend c'est -à-dire l'inclusion !

Le Président De Trisomie 21-France en faisant part des réactions face à ces propos qui ne correspondent plus aux situations actuelles de façon stéréotypées, l'invite à venir rencontrer de nombreux jeunes avec T21, lors de la prochaine université d'été début Juillet à St Etienne. Lors de ces 3 jours, nombre d'entre eux seront très impliqués dans l'organisation et le déroulement de ces journées qui leur sont consacrées, en cette 40° année de l'existence de Trisomie 21-France.

Nous vous partageons ces deux courriers.




1ère lettre :

M. Jacques DANIEL - Président Trisomie 21 France
à M. Marcel RUFO
Emission « Allo Rufo » France 5

Monsieur Rufo,

Nous avons été alertés par nos adhérents sur les propos que vous avez tenus le 28 novembre dernier au cours de l'émission que vous animez sur France 5 au sujet de l'orientation d'un jeune porteur de trisomie 21. Ils nous permettent de mesurer le chemin parcouru depuis les deux dernières décennies.

En effet de tels propos auraient paru progressistes au début des années 80 : la scolarité en milieu ordinaire jusqu'à 14 ans n'était alors pas commune pour un enfant porteur de trisomie 21.

Dans les années 90, les mêmes propos seraient apparus plus près de la réalité. C'est en effet la décennie au cours de laquelle les jeunes porteurs de trisomie 21 ont conquis leur place au collège dans des dispositifs adaptés (UPI).

Aujourd'hui ces propos paraissent tout à fait déplacés. En effet, les jeunes adultes porteurs de trisomie 21 ne suivent pas tous le même parcours et pas plus que chacun d'entre nous n'ont un avenir tout tracé. Nous accompagnons de nombreux jeunes dans un travail en milieu ordinaire, dans leur logement et dans une vie sociale qu'ils choisissent. Aujourd'hui l'autodétermination devient pour eux une réalité qu'ils savent nous rappeler.

Le « magazine de la santé » diffusé sur la même chaîne s'en est fait l'écho à plusieurs reprises.

Les représentations de la trisomie 21 ont la vie dure. Rien ne vaut à notre avis le dialogue avec les personnes concernées pour les faire évoluer. Notre Université d'été se déroulera à Saint Etienne les 5, 6 et 7 juillet 2013. Cette manifestation sera co-préparée et co-animée par des personnes porteuses de trisomie 21. Nous vous invitons à venir les rencontrer à cette occasion. Nous sommes persuadés que vous pourrez amener une contribution en répondant à leurs questionnements personnels.

Dans l'attente de votre réponse, et avant d'échanger avec vous de vive voix, je vous prie de recevoir, Monsieur, l'expression de mes salutations les meilleures,

Jacques Daniel
Président Trisomie 21 France


2ème lettre :
Jacques DANIEL
Président Trisomie 21 France
Mme Isabelle DUCROCQ MAIA
Responsable éditoriale de France 5


Madame,

Je vous transmets le courrier que j'adresse ce jour à Monsieur Rufo. Comme l'ensemble de nos adhérents, j'ai été choqué voire scandalisé par les propos qu'il a tenus sur votre chaîne le 28 novembre dernier. En tant que citoyen, je suis d'autant plus scandalisé que ces propos ont été véhiculés par le service public.

Nous invitons Monsieur Rufo à venir rencontrer les personnes porteuses de trisomie 21 au cours de notre Université d'été. J'espère sincèrement qu'il sera parmi nous et que ce sera l'occasion pour votre chaîne de faire part aux téléspectateurs de la réalité de la vie actuelle des personnes porteuses de trisomie 21.

Je vous prie de recevoir, Madame la responsable éditoriale, l'expression de mes salutations distinguées.

Jacques Daniel
Président Trisomie 21 France


jeudi 27 décembre 2012

Rétrospective 2012 : une année d'horreur pour les enfants, une année de deuil pour les parents


Au revoir aux : 


28 passants du bus belge dans un tunnel suisse en ce mardi 13 mars

27 passants de l’école de Newton aux USA en ce vendredi 14 décembre

Fin de l'espoir  ?  :


La chape de plomb s’est refermée sur la douleur des familles d’enfants autistes : la censure de la révélation de leur malheur s’est imposée, et pourtant… 



Et pourtant, c'était l’année de l’autisme ! (grande casse nationale ?)

En cette veille de fin d’année, je suis triste. Triste de devoir porter à bout de bras quotidiennement les appels au secours, nombreux et désespérés des familles françaises qui veulent réfugier leur enfant en Belgique, afin de leur épargner le sombre avenir qui leur est promis. Triste de constater que ces appels sont en augmentation depuis le précédent quinquennat, malgré toutes les promesses de changement

J’ai peur que les méthodes barbares et cruelles pratiquées par la France ne contaminent mon autre pays, ce cher pays qui a sauvé mon enfant, la Belgique.

Pendant que les médias, les célébrités, les politiques et l’opinion publique se focalisent sur quelques rares richissimes réfugiés fiscaux en Belgique, la France continue à y exiler à tour de bras nos milliers de personnes handicapées et âgées, parce qu’elle est incapable de s’en occuper dignement.

Mon petit Wolfgang est sauvé. Mais on continuera impunément à assassiner Mozart* et chaque don de chaque enfant, tous les jours en France… Ce don d’apprendre existe chez tous nos enfants, qu’il soit modeste nous enseigne combien il faudrait encore plus le préserver et l’épanouir alors.

Enseigner, c’est apprendre deux fois » (Joseph Joubert – merci à ma chère amie Geneviève pour m’avoir enseigné cette si belle maxime).

Tous nos enfants ont droit à l'école ! C'est gravé, écrit dans le marbre de la loi... et jamais appliqué. Nos enfants sont refusés ; en réalité, ils n'ont pas droit à l'éducation, pas droit à la vie en société, pas droit à l'autonomie, pas droit au respect, à la dignité. Et pourtant, ils auraient tant à apporter à cette société qui se prive de leurs talents et ne fait que les confiner abusivement dans le rôle de fardeau qu'elle leur décerne dès sa première sentence à leur égard.



*(Pour paraphraser Yves Duteil, je dirais : « À chaque enfant qui disparaît, c’est sur Mozart qu’on tire un trait »)









mardi 25 décembre 2012

Tu seras un homme, mon fils

Petite école de quartier au milieu de la France
Petit brun avec sa capuche marque sa différence
Ses yeux remplis de pourquoi cherchent une réponse en moi
Il veut vraiment que rien ne soit sûr dans tout ce qu'il croit

Son handicap et ses silences tout me va
Qu’il vive ici ou là-bas
Reste avec moi
Si tu crois que ta vie est la
Ce n'est pas un problème pour moi
Mon enfant, je te veux si tu veux de moi


Et quand tu marches le soir ne tremble pas
Laisse glisser les mauvais regards qui pèsent sur toi

Ton étoile jaune c'est ton handicap tu n'as pas le choix
Ne le porte pas comme on porte un fardeau ta force c'est ton droit

Ta particularité et tes mots tout me va
Reste avec moi

Que tu vives ici ou là-bas
Ce n'est pas un problème pour moi
Mon enfant, Si tu crois que ta vie est là
Il n'y a pas de loi contre ça
Mon enfant, à l’école tu as droit
Ta différence c’est notre chance

♫ Le Ballet - Céline Dion [D'EUX 1995]


vendredi 14 décembre 2012

Colloque autisme au sénat : "J'ai honte pour mon pays"


Le 6 décembre 2012, le colloque « Autisme » clôturait en France l’année de la grande cause nationale. Voici le programme, visionnez les vidéos des tables rondes et des questions de la salle en cliquant sur les liens :

MATINÉE
8h15 : Accueil des participants
9h > 9h15 : Ouverture


9h15 > 9h30 : Intervention de Jean-Pierre Bel, Président du Sénat


9h30 > 10h45 : Table ronde n° 1 : 
2012, ANNÉE DE GRANDE CAUSE NATIONALE : BILAN ET PERSPECTIVES

Annie David, Présidente de la commission des affaires sociales du Sénat, médiatrice
Intervenants
Valérie Létard, ancienne Ministre, Sénatrice du Nord
Agnès Marie-Egyptienne, secrétaire générale du Comité interministériel du handicap
Luc Allaire, directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
Evelyne Guigou, directrice chargée de l’offre médico-sociale à l’Agence régionale de santé Nord Pas-de-Calais
Christel Prado, rapporteure de l’avis du Conseil économique, social et environnemental sur le coût économique et social de l’autisme
Gwendal Rouillard, co-président du groupe d’études Autisme à l’Assemblée nationale
Vincent Gerhards, président du Collectif Autisme

Un grand moment fut celui où le député Gwendal Rouillard dit, à propos du packing : « J’AI HONTE POUR MON PAYS »

10h45 > 11h : Échanges avec la salle


À la demande de Marie-Chri, qui n’a plus de son sur son ordinateur, voici à peu près ce que je disais  dans mon intervention à 7mn30 de la vidéo :

« Bonjour,

Je m’appelle Isabelle Resplendino et je suis franco-belge, je représente les principales associations belges du handicap et les fédérations des associations de parents d’élèves au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé en Belgique francophone.

Je suis un peu choquée d’avoir très peu entendu parler des perspectives sur l’enseignement.
Je voulais savoir pourquoi la France paie 60 millions d’euros par an pour l’hébergement des enfants français handicapés en structures en Belgique – juste pour l’hébergement, car en Belgique, ils sont scolarisés – tandis que cette scolarisation nous coûte à nous [NDLR : la fédération Wallonie-Bruxelles] 38 millions d’euros par an »

La médiatrice : « Je tiens à vous dire qu’il y a une table ronde sur la scolarisation cet après-midi »
Moi : « Oui, mais là on parlait des perspectives »
La médiatrice : « Oui, mais c’était pour vous signaler que cet après-midi, il y a une table ronde sur la scolarisation »
Moi : « Mais oui, je sais ».

Je reprends : « Pour les enfants frontaliers, il en coûte 2500 euros par mois de taxi, payés bien sûr par la sécurité sociale française. Pourquoi la France paie-t-elle jusqu’à 1000 euros par jour pour un hôpital de jour ? Pour une scolarisation très efficace, très performante, la Belgique paie 14 000 euros par an par élève, primaire et secondaire confondus.

Je suis maman d’un enfant autiste, qui était très lourdement handicapé. À près de 5 ans, il ne parlait presque pas, il portait des langes jour et nuit et ne mangeait que des Petits Gervais. Il a fait de très grands progrès dans l’enseignement spécialisé belge, qui dépend de l’Education nationale. Aujourd’hui, il est en classe réellement inclusive dans une école ordinaire, c’est-à-dire que c’est une classe ordinaire dans laquelle est intégré un groupe d’élèves à besoins spécifiques. Il y a deux enseignants, dont l’un est spécialisé, qui s’occupent de toute la classe. Aujourd’hui, mon fils a 95 % de résultats et il est le meilleur élève de toute son école ».

Applaudissements. 

Je reprends : « Et je voulais dire encore une chose, c’est que mon fils s’appelle Wolfgang et, qu’EN FRANCE, ON TUE MOZART TOUS LES JOURS ».

Applaudissements.


Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion

11h15 > 12h30 : Table ronde n° 2 : QUELLES FORMATIONS POUR UNE PRISE EN CHARGE ADAPTÉE DE L’AUTISME ?

Valérie Létard, ancienne Ministre, Sénatrice du Nord, médiatrice
Intervenants
Caroline Bachschmidt, sous-directrice des professions sociales, de l'emploi et des territoires à la direction générale de la cohésion sociale
Jean-Louis Adrien, professeur à l’Université Paris-Descartes, institut de psychologie
Virginie Gohin, chef du bureau de la formation des enseignants à la direction générale de l’enseignement scolaire
Pierre Gauthier, président de l’Union nationale des associations de formation en intervention sociale
Jean-Pierre Delfino, directeur général de l’Unifaf
Michel Favre, président de Pro-Aid autisme

12h30 > 12h45 : Échanges avec la salle
À ne pas louper dans cette vidéo : l'intervention de Franck Ramus, 
qui explique que le KOllectif 7 janvier a dû établir une liste noire.

12h45 > 14h30 : Déjeuner libre

APRÈS-MIDI
Accompagner la personne autiste tout au long de son parcours de vie


14h30 > 15h30 : Table ronde n° 3 : MIEUX DIAGNOSTIQUER

Françoise Laborde, Sénatrice de la Haute-Garonne, médiatrice
Intervenants
Joëlle André-Vert et Muriel Dhenain, chefs de projet à la Haute Autorité de santé
Catherine Barthélémy, pédopsychiatre, physiologique au centre hospitalier régional universitaire de Tours
Claude Bursztejn, président de l’Association nationale des centres ressources autisme
Amaria Baghdadli, coordonnatrice du centre de ressources autisme de la région Languedoc Roussillon
M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme

15h30 > 15h45 : Échanges avec la salle

15h45 > 16h45 : Table ronde n° 4 : MIEUX SCOLARISER

Françoise Laborde, Sénatrice de la Haute-Garonne, médiatrice
Intervenants
Thierry Vial, inspecteur de l’Education nationale au rectorat de Lyon
Françoise Kbayaa, présidente-adjointe de l’Unapei
Valérie Merch-Popelier, secrétaire générale de la FCPE
Elaine Hardiman Taveau, présidente d’Asperger Aide France
Sandrine Lair, chef du bureau de la personnalisation des parcours scolaires et de la scolarisation des élèves handicapés à la direction générale de l’enseignement scolaire
Danièle Langloys, présidente d’Autisme France


Le « clou » de la journée fut, sans aucun doute, suite à l’intervention de Danièle Langloys dont le discours émouvant, vrai et donnant toutes les clés pour une scolarisation efficace, ici et maintenant, fut suivi d’une longue et double « standing ovation ».

16h45 > 17h00 : Échanges avec la salle
http://videos.senat.fr/video/videos/2012/video15597.html
À ne pas louper  dans cette vidéo : l'intervention de Christine Philip.

17h15 > 18h15 : Table ronde n° 5 : MIEUX INTÉGRER

Annie David, Présidente de la commission des affaires sociales du Sénat, médiatrice
Intervenants
Dominique Fiard, psychiatre, responsable du centre d’expertise autisme adultes au centre hospitalier de Niort
Bernadette Maillard-Florens, présidente de Sésame Autisme
Marie-Lucile Calmettes, administratrice de la Fegapei

18h15 > 18h30 : Échanges avec la salle

18h30 : Clôture du colloque
Annie David, Présidente de la commission des affaires sociales du Sénat