Le projet Wolfgang sur les rails du gouvernement (3e partie)

Lire mon précédent billet ici.

 Marie-Arlette Carlotti annonce un 3e plan autisme pour novembre 2012

Extraits :

La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, Marie-Arlette Carlotti, a annoncé jeudi le lancement, en novembre 2012, d'un troisième plan autisme, pour lequel la concertation débutera le 18 juillet.

(…)

Trois axes, qui ne sont "pas exhaustifs" et peuvent être modifiés, a précisé la ministre, ont été dégagés: la recherche, avec notamment des diagnostics réalisés de façon plus précoce, le développement de l'offre en termes d'accompagnement, et la sensibilisation, la formation.

"Il y a trop de retard dans le diagnostic", a regretté Mme Carlotti, qui souhaite des dépistages réalisés entre 18 mois et 3 ans, au lieu de 6 ans en moyenne actuellement. "Je veux que les PMI (centres de protection maternelle et infantile, ndlr) se saisissent de la question", a souhaité la ministre, qui a dit vouloir "associer les professionnels de la petite enfance".

"La recherche doit être encouragée, nous soutiendrons toutes les études menées dans ce sens", a-t-elle ajouté.

À l'école, des classes d'inclusion scolaire spécifiques seront créées et des postes d'auxiliaires de vie scolaire seront dédiés à l'autisme.

Pour les adultes avec autisme, "le plan pluriannuel de création de places sera respecté. Nous soutiendrons les aidants familiaux", a-t-elle indiqué. (…)

Nota Bene : Les propositions du projet Wolfgang, reprises par Mme Carlotti, sont surlignées en jaune. Il va de soi que dans la formation, celle des enseignants est comprise, comme l’annonce faite hier et relayée dans mon précédent billet. Dans cette annonce, on parlait aussi d’une véritable coopération entre le secteur spécialisé et l’enseignement ordinaire, ce qui était aussi une revendication du projet Wolfgang : l’intervention des personnels paramédicaux au sein de l’école.

Le projet Wolfgang sur les rails du gouvernement (suite)

Suite de mon précédent billet.

Préparer l'avenir : Interview de Marie-Arlette Carlotti

Extrait de cet article. 

Forza, Marie-Arlette, le vent en poupe !

(…)

Mais il faut aller plus loin, a ajouté [Mme Carlotti], en annonçant pour l'automne prochain la création d'un "vrai métier d'accompagnant [des enfants handicapés à l'école], avec un niveau requis préalable, une véritable formation et un statut pérenne".

Autant de caractéristiques qui restent cependant à définir plus précisément, en concertation avec les familles, les associations représentatives des personnes handicapées et l'Education nationale.

Plus généralement, "il faut favoriser le lien entre les établissements sociaux et médico-sociaux et l'Education nationale, et que les enseignants aient aussi une formation adaptée", a également souhaité la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, qui s'avoue encore un peu néophyte en la matière.

Il faut enfin ouvrir toutes les filières de formation aux étudiants handicapés, y compris au plus niveau de l'enseignement supérieur, et leur permettre de vivre "des parcours scolaires sans rupture", selon le vœu de Marie-Arlette Carlotti.

Mission très possible III

Le changement c’est maintenant : 

Le projet Wolfgang sur les rails du train gouvernemental

Suite aux deux précédent opus à relire ici et ici.

Prise en charge de l’autisme : déplacement en Belgique des sénatrices Claire-Lise Campion et Isabelle Debré

« Enfin, les Sénatrices ont pu échanger avec des responsables d’associations françaises et belges sur l’autisme actives en Belgique (Collectif des démocrates handicapés, Association nationale de défense des personnes handicapées, Autiproches) et des élus à l’Assemblée des Français de l’étranger sur les diverses questions relatives à l’accueil d’enfants français dans les établissements en Belgique. »

Voir ici.

Communiqué de Presse :

"En matière de scolarisation : 

• Élaborer un outil statistique national pour connaître le nombre d’enfants handicapés scolarisables;" en effet, selon les sources ce chiffre diffère.

• "Mettre en place des référentiels communs entre académies et entre MDPH ;" (en partie évoqué dans le projet Wolfgang à propos de l’harmonisation de la typologie) (Voir aussi l’annexe AVS, rajouté au projet Wolfgang par nos amis de l’UNCEVS) consultable en ligne ici.

 • "Réactiver, dès septembre prochain, le groupe de travail sur les assistants de vie scolaire ;" la formation et le statut des AVS sont traités dans le projet Wolfgang.

• "Renforcer la problématique du handicap dans la formation des enseignants ;" même proposition dans le projet Wolfgang.

• "Mettre en œuvre une réelle coopération entre les secteurs éducatif et médico-social ;" point aussi traité dans le projet Wolfgang.

Voir ici le communiqué  et ici le Projet Wolfgang. 

Dans le rapport des sénatrices, la Belgique est citée en exemple, tout comme dans le projet Wolfgang : 

 « L'enfant inscrit dans une école d'enseignement spécialisé bénéficie :

• D'un encadrement renforcé (peu d'élèves par classe) qui permet l'individualisation de l'apprentissage ;

• D'une attention particulière caractérisée par l'élaboration d'un plan individuel d'apprentissage (PIA) ;

• D'un enseignement adapté à son rythme ;

• Des services de personnels complémentaires (paramédicaux notamment) ;

• Des services d'un centre psycho-médico-social spécialisé (CPMSS) qui l'accompagne tout au long de son parcours scolaire et conseille ses parents. 

L'exemple de l'école « Les Co'Kain »

Cette école, de niveau maternel et primaire, accueille principalement des enfants autistes âgés de deux ans et demi à treize ans, dont 40 % de Français. Les classes sont composées de six enfants, lesquels sont encadrés par deux intervenants, un enseignant spécialisé et un professionnel paramédical. 

L'originalité de cette école réside dans le fait que le travail éducatif ne repose pas sur une méthode d'apprentissage spécifique, mais fait appel à plusieurs d'entre elles (Teacch, ABA, PECS...). Le pragmatisme l'emporte donc sur le dogmatisme. 

L'objectif des équipes est d'arriver à ce que, petit à petit, l'enfant pense et agisse par lui-même, prenne des initiatives, sans la présence permanente d'un éducateur à ses côtés. Comme l'a indiqué l'une des enseignantes, « le risque, en France, avec les auxiliaires de vie scolaire individuel, c'est qu'ils deviennent la pensée et les gestes de l'enfant ». 

Les progrès réalisés par les enfants, au fil des ans, sont remarquables : des petits arrivés à l'école dans un état très grave (mutisme, comportements violents...) parviennent, quelques mois plus tard, à communiquer, à faire des activités, à ne plus être effrayés par la présence d'autrui, voire -pour certains- à tenir une conversation. 

Pour les parents, l'enseignement spécialisé représente un immense soulagement car leur enfant, bien qu'handicapé, est pris en charge dans une véritable école et non en institution spécialisée.

L'intégration dans l'enseignement ordinaire

Dans le système belge, tous les élèves à besoins spécifiques, qu'ils fréquentent l'enseignement ordinaire ou l'enseignement spécialisé, sont susceptibles de pouvoir bénéficier du dispositif dit «d'intégration ». 

Il existe différents types d'intégration :

• L'intégration permanente totale : l'élève suit tous les cours dans l'enseignement ordinaire, pendant toute l'année scolaire, tout en bénéficiant, en fonction de ses besoins, de la gratuité des transports entre son domicile et l'établissement ordinaire qu'il fréquente, et d'un accompagnement assuré par l'enseignement spécialisé ;

• L'intégration permanente partielle : l'élève suit certains cours dans l'enseignement ordinaire et les autres dans l'enseignement spécialisé, pendant toute l'année scolaire. Il continue à bénéficier de la gratuité des transports scolaires ;

• L'intégration temporaire totale : l'élève suit la totalité des cours dans l'enseignement ordinaire pendant une ou des périodes déterminées de l'année scolaire. Les transports scolaires sont gratuits;

• L'intégration temporaire partielle : l'élève suit une partie des cours dans l'enseignement ordinaire pendant une ou plusieurs périodes déterminées de l'année scolaire. Les transports scolaires sont gratuits. 

Ce dispositif est particulièrement intéressant dans la mesure où ce sont des personnels de l'enseignement spécialisé qui sont détachés dans les écoles ordinaires pour venir dispenser des cours aux élèves handicapés en intégration. Or, ce personnel, contrairement aux AVS-i, est formé et qualifié. (…)

Les enfants français scolarisés et/ou hébergés en Belgique

La présence d'enfants français dans les établissements belges a toujours existé, en raison de la proximité géographique des deux pays. Mais le phénomène s'est amplifié ces dernières années, le ministère belge en charge de l'enseignement spécialisé parlant même de « tourisme pédagogique». 

A ce jour, 1 850 enfants français sont accueillis dans vingt-cinq établissements belges conventionnés et près de 2 920 sont pris en charge par l'enseignement spécialisé. Environ 50 % d'entre eux sont originaires de la région Nord-Pas-de-Calais. Mais certaines familles n'hésitent plus à déménager dans le Nord de la France pour se rapprocher de la frontière, voire à s'installer directement en Belgique. Dans certains établissements wallons, les enfants français représentent parfois plus de 90 % des effectifs. 

Plusieurs raisons expliquent cet « exode » : le développement de méthodes éducatives plus adaptées en Belgique, le refus de certains parents français de mettre leur enfant en institut médico-éducatif (IME), l'échec de l'accompagnement en milieu ordinaire en France, la pénurie de places en établissements spécialisés... »

Voir ici l’exemple belge du rapport des sénatrices. 

Rapport in extenso ici.

Annonce de M. Vincent Peillon, Ministre de l’Éducation Nationale :

Deux enseignants par classe en primaire au lieu d'un. Les classes réellement inclusives pour tous les enfants à besoins éducatifs particuliers du projet Wolfgang.

Voir ici.

La prise en charge de l'autisme tout au long de la vie

Colloque du 21 mai 2012 à Bruxelles

Introduction par Bernard Dan (voir la présentation ici)

Laurent Mottron :

« Les connaissances actuelles en autisme nous guident-elles en intervention ? »

Le Pr Mottron préfère privilégier les mécanismes d’apprentissage propres aux personnes autistes. Ses études portent sur les personnes atteintes de syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau.

Selon lui, les apprentissages se font naturellement pour les enfants neurotypiques aussi, il n’y a donc pas lieu d’employer des méthodes éducatives.

À la séance de questions, une maman fera remarquer que, si on attend « l’émergence d’un désir » chez un enfant autiste pour l’éduquer et que ce désir ne vient jamais, elle demande comment elle fera si son enfant n’est pas autonome, car en vérité, les parents ne sont pas éternels.

Eric Willaye :

« Autisme et comportements-défis : principes de l’évaluation fonctionnelle »

Tout d’abord, le Président du SUSA (Service Universitaire spécialisé pour les personnes avec Autisme) rappelle qu’il est important de prendre en compte les demandes des familles. Pendant la séance de questions qui suivra, il ajoute que l’on offre l’éducation à tous les enfants, on doit donc aussi l’offrir aux enfants autistes. Ils doivent pouvoir vivre dans la société. 

Voir sur le site du SUSA le service dédié aux comportements-défis. 

Les comportements-défis : la problématique est liée à l’environnement, au contexte. C’est plus l’impact que la nature même des comportements qui pose problème.

Méthode comportementale : agir par prévention (sur le contexte). Mais par consistance, sinon cela peut être perçu comme un profit pour arrêter une activité. Si cela est compréhensible quand la personne n’est pas en forme, l’apprentissage est de toute manière plus profitable.

Il y a des renforcements intrinsèques à l’action, des renforcements extrinsèques, des auto-renforcements.

Les troubles du comportement sont la face émergée de l’iceberg. La farce immergée ce sont les problèmes de communication.

Comment faire l’apprentissage des comportements appropriés ou inappropriés avec suffisamment de consistance ? :

• Les perturbations sensorielles entraînent des réactions (et parfois des comportements inappropriés).

• Le travail sur les troubles du comportement prend place dans une globalité.

• Les problèmes somatiques des personnes avec autisme. Ces autres affections : problème de communication à prendre en compte.

• Ex. : otite non décelée => troubles du comportement (frapper son oreille) => l’attention est éveillée => profit par la consistance très forte de l’environnement => conditions de l’apprentissage pour les comportements inappropriés).

Pour la prise en charge, et notamment l’apprentissage des comportements, l’on peut déplorer la discontinuité des programmes (différentes écoles, professeurs, centres…).

La poly-médication est maintenue parfois sans en connaître la raison mais par peur du retour des affections qu’elle était censée pallier. Il peut donc y avoir des troubles du comportement dus aux effets secondaires.

Par ailleurs, le SUSA a aussi réalisé une étude transfrontalière avec la Région wallonne et le Centre de Ressources Autisme du Nord-Pas-de-Calais sur l’emploi du temps des adultes autistes en établissement.

Il en ressort qu’en moyenne les personnes passent 10h45 par jour dans leur chambre, 3h55 c’est du temps libre indéfini, 2h de loisir passif. Ce qui laisse peu de temps aux activités, qu’elles soient éducatives ou de loisir actif.

Joke Vandereet

« De rol van de logopedist in de ASS-diagnostiek van kleuter tot adolescent kinderen»

Voir la présentation ici. 

Nicolas Deconinck

« Signes précoces de l’autisme : cette connaissance peut-elle mener à une prise en charge précoce et adaptée ? »

Voir la présentation ici. 

An Jansen

« Globale en medicamenteuse behandeling van epilepsie en gedragsproblemen bij autisme»

Voir la présentation ici.

Paule Philippe

«  Particularités sensorielles dans les TSA et interventions »

Voir la présentation ici. 

Hans Hellemans

« Relationele en seksuele vorming bij normaal begaafde adolescenten et jongvolwassenen met autisme »

Voir la présentation ici. 

Anne Wintgens

«  La place de la fratrie dans la prise en charge de l’enfant avec autisme »

Peu d’études avant les années 1980. « Les oubliés » dans l’histoire du handicap. Les effets sur la fratrie sont parfois positifs, parfois négatifs. Les vécus sont fluctuants.

La place de la fratrie dans les Centres de Ressource Autisme. Peu de place pendant le diagnostic. Le sentiment qu’éprouvent les frères et sœurs est alors celui du délaissement.

=> Les professionnels des consultations doivent être attentifs et expliquer aux fratries, faire appel à d’autres intervenants pour la famille.

Les parents décident quoi et quand transmettre à la fratrie. Les enfants vivent au jour le jour. Ils sont sensibles à la question du diagnostic : ils se font des scénarios. Il faut nommer le handicap, l’expliquer avec des mots compréhensibles. On peut utiliser des livres ou autres outils. Il faut discuter de cette transmission avec les parents, qui peuvent demander de ne pas le faire.

Laisser les frères et sœurs poser des questions. Éventuellement, les revoir.

L’information augmente la qualité relationnelle. Les fratries sont moteurs et sources de stimulation. Elles font preuve de créativité pour rentrer en lien et le maintenir.

La fratrie peut accepter alors la moindre disponibilité des parents pour s’occuper de l’enfant en situation de handicap, mais il faut préserver du temps pour elle, et aussi disposer de ressources extérieures, familiales ou pas.

Le handicap peut entraîner pour la fratrie des situations intolérables : cris, démolitions, confrontation aux questions des pairs et au monde extérieur, crainte des moqueries.

Kathleen Kleinerman

« Expérience d’une scolarité adaptée à des patients souffrant d’autisme »

 

Voir le site de l’école des 4 vents ici. 

Nous avons eu aussi un très intéressant témoignage 

d'un jeune garçon scolarisé dans cet établissement.