mercredi 4 juillet 2012

La prise en charge de l'autisme tout au long de la vie


Colloque du 21 mai 2012 à Bruxelles




Introduction par Bernard Dan (voir la présentation ici)


Laurent Mottron :
« Les connaissances actuelles en autisme nous guident-elles en intervention ? »



Le Pr Mottron préfère privilégier les mécanismes d’apprentissage propres aux personnes autistes. Ses études portent sur les personnes atteintes de syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau.
Selon lui, les apprentissages se font naturellement pour les enfants neurotypiques aussi, il n’y a donc pas lieu d’employer des méthodes éducatives.
À la séance de questions, une maman fera remarquer que, si on attend « l’émergence d’un désir » chez un enfant autiste pour l’éduquer et que ce désir ne vient jamais, elle demande comment elle fera si son enfant n’est pas autonome, car en vérité, les parents ne sont pas éternels.

Eric Willaye :
« Autisme et comportements-défis : principes de l’évaluation fonctionnelle »

Tout d’abord, le Président du SUSA (Service Universitaire spécialisé pour les personnes avec Autisme) rappelle qu’il est important de prendre en compte les demandes des familles. Pendant la séance de questions qui suivra, il ajoute que l’on offre l’éducation à tous les enfants, on doit donc aussi l’offrir aux enfants autistes. Ils doivent pouvoir vivre dans la société. 

Voir sur le site du SUSA le service dédié aux comportements-défis. 

Les comportements-défis : la problématique est liée à l’environnement, au contexte. C’est plus l’impact que la nature même des comportements qui pose problème.

Méthode comportementale : agir par prévention (sur le contexte). Mais par consistance, sinon cela peut être perçu comme un profit pour arrêter une activité. Si cela est compréhensible quand la personne n’est pas en forme, l’apprentissage est de toute manière plus profitable.

Il y a des renforcements intrinsèques à l’action, des renforcements extrinsèques, des auto-renforcements.

Les troubles du comportement sont la face émergée de l’iceberg. La farce immergée ce sont les problèmes de communication.

Comment faire l’apprentissage des comportements appropriés ou inappropriés avec suffisamment de consistance ? :

Les perturbations sensorielles entraînent des réactions (et parfois des comportements inappropriés).
Le travail sur les troubles du comportement prend place dans une globalité.
Les problèmes somatiques des personnes avec autisme. Ces autres affections : problème de communication à prendre en compte.
  • Ex. : otite non décelée => troubles du comportement (frapper son oreille) => l’attention est éveillée => profit par la consistance très forte de l’environnement => conditions de l’apprentissage pour les comportements inappropriés).

Pour la prise en charge, et notamment l’apprentissage des comportements, l’on peut déplorer la discontinuité des programmes (différentes écoles, professeurs, centres…).

La poly-médication est maintenue parfois sans en connaître la raison mais par peur du retour des affections qu’elle était censée pallier. Il peut donc y avoir des troubles du comportement dus aux effets secondaires.

Par ailleurs, le SUSA a aussi réalisé une étude transfrontalière avec la Région wallonne et le Centre de Ressources Autisme du Nord-Pas-de-Calais sur l’emploi du temps des adultes autistes en établissement.

Il en ressort qu’en moyenne les personnes passent 10h45 par jour dans leur chambre, 3h55 c’est du temps libre indéfini, 2h de loisir passif. Ce qui laisse peu de temps aux activités, qu’elles soient éducatives ou de loisir actif.

Joke Vandereet
« De rol van de logopedist in de ASS-diagnostiek van kleuter tot adolescent kinderen»

Voir la présentation ici

Nicolas Deconinck
« Signes précoces de l’autisme : cette connaissance peut-elle mener à une prise en charge précoce et adaptée ? »

Voir la présentation ici

An Jansen
« Globale en medicamenteuse behandeling van epilepsie en gedragsproblemen bij autisme»



Voir la présentation ici.

Paule Philippe
«  Particularités sensorielles dans les TSA et interventions »

Voir la présentation ici

Hans Hellemans
« Relationele en seksuele vorming bij normaal begaafde adolescenten et jongvolwassenen met autisme »


Voir la présentation ici

Anne Wintgens
«  La place de la fratrie dans la prise en charge de l’enfant avec autisme »

Peu d’études avant les années 1980. « Les oubliés » dans l’histoire du handicap. Les effets sur la fratrie sont parfois positifs, parfois négatifs. Les vécus sont fluctuants.

La place de la fratrie dans les Centres de Ressource Autisme. Peu de place pendant le diagnostic. Le sentiment qu’éprouvent les frères et sœurs est alors celui du délaissement.
=> Les professionnels des consultations doivent être attentifs et expliquer aux fratries, faire appel à d’autres intervenants pour la famille.

Les parents décident quoi et quand transmettre à la fratrie. Les enfants vivent au jour le jour. Ils sont sensibles à la question du diagnostic : ils se font des scénarios. Il faut nommer le handicap, l’expliquer avec des mots compréhensibles. On peut utiliser des livres ou autres outils. Il faut discuter de cette transmission avec les parents, qui peuvent demander de ne pas le faire.

Laisser les frères et sœurs poser des questions. Éventuellement, les revoir.

L’information augmente la qualité relationnelle. Les fratries sont moteurs et sources de stimulation. Elles font preuve de créativité pour rentrer en lien et le maintenir.

La fratrie peut accepter alors la moindre disponibilité des parents pour s’occuper de l’enfant en situation de handicap, mais il faut préserver du temps pour elle, et aussi disposer de ressources extérieures, familiales ou pas.

Le handicap peut entraîner pour la fratrie des situations intolérables : cris, démolitions, confrontation aux questions des pairs et au monde extérieur, crainte des moqueries.

Kathleen Kleinerman
« Expérience d’une scolarité adaptée à des patients souffrant d’autisme »

 
Voir le site de l’école des 4 vents ici



Nous avons eu aussi un très intéressant témoignage 
d'un jeune garçon scolarisé dans cet établissement.



Aucun commentaire: