L’APEPA fête ses 40 ans
Les débuts :
L’année
2015 sera particulière pour notre
association qui fêtera ses 40 ans d’existence. L’APEPA, l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec
Autisme est née
en novembre 1975. Avec l’Ambassadeur Jean-Charles Salmon, père d’un enfant avec
autisme, l’APEPA a été co-fondatrice du SUSA[1] créé en 1991
à l’Université de Mons. L’APEPA asbl est reconnue représentative des personnes
handicapées par le Gouvernement Wallon, non-subsidiée mais bénéficie de
subventions ponctuelles. Pendant 10 années, L’APEPA a été sous le Haut
Patronage de celle qui était alors la Princesse Mathilde. Son siège social est situé à Namur.
Qui
sommes-nous ?
L’APEPA est une association de volontaires
dynamiques, parents, grands-parents et autres bénévoles, des professionnels
aussi, qui œuvrent ensemble pour toute la Belgique francophone. Notre
association est ouverte à tous, la personne avec autisme et ses parents, les
professionnels et les sympathisants.
Les membres du CA et les bénévoles au secrétariat,
tous suivent des formations en autisme en continu, en Belgique et à l’étranger.
Depuis sa création, l’APEPA a voulu fournir un
travail essentiel de lobbying pour les parents auprès des instances publiques,
tout en leur offrant une écoute et des conseils dans tous les domaines. Notre
travail de fond et de longue haleine se fait toujours dans le respect des
parents et des interlocuteurs de la
santé et de l’éducation, sociaux et politiques.
Et notre association vous représente à la Concertation
des 4 Associations dont l’APEPA fait partie avec : l’AFrAHM, pour
le handicap mental, l’AP³,
pour le polyhandicap, l’APEM-T21 pour la trisomie 21.
L’APEPA entretient des liens étroits avec
« l’association-sœur » néerlandophone de Belgique, la VVA.[2] avec qui elle siège, comme avec les 8 Centres
de Référence et de Diagnostic en Autisme, au CA de Participate.
Événements
de L’APEPA en 2015 :
Cette année, l’APEPA fête donc ses 40 ans ! En plus
de sa traditionnelle Journée Annuelle et de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’APEPA organisera divers événements pour fêter
dignement cet anniversaire. Vous les découvrirez au fur et à mesure de nos
annonces.
Des journées
sportives pour personnes avec autisme comme celle qui a été organisée le 19
décembre 2014 sont en préparation avec la FéMA (sport adapté). Il sera aussi question de
foot et de tennis.
Le thème retenu pour la Journée Annuelle en
novembre prochain est : « Les bonnes pratiques en
autisme ».
Que faisons-nous ?
Depuis longtemps,
l’APEPA collabore efficacement au sein de différents organes d’avis et plateformes communes. Voici un aperçu de
notre travail :
À Autisme-Europe : Nous faisons partie
du Conseil d’Administration, participons aux Congrès triennaux d’où nous
ramenons nombre de nouveautés scientifiques.
À la commission wallonne des personnes
handicapées du Conseil Wallon de l’Action Sociale et de la Santé
ü Au CEAH : Conseil d’Avis pour l’éducation,
l’accueil et l’hébergement, concernant tous les agréments, les modifications,
les places subventionnées, les cas prioritaires ;
ü Au groupe de travail sur l’autisme ;
ü Au groupe de travail pour un référentiel de
qualité des services où l’APEPA représente les usagers et veille à
l’application des recommandations nationales et internationales ;
ü Dans la commission subrégionale de Namur,
son groupe de travail Double Diagnostic (dialogue AWIPH/Santé Mentale).
ü Collaboration à la rédaction de divers avis (pour les travaux
récents) :
·
Le Plan Individuel de Transition (PIT), pour accompagner le passage de la
scolarisation à l’âge adulte), avis qui ont servi à l’introduction de
l’obligation de l’élaboration de ce PIT dans le dernier décret concernant l’enseignement de la précédente
législature ;
·
Une nouvelle ère pour l’enseignement spécialisé, qui mettait
l’accent sur la nécessité d’une société inclusive ;
·
L’enseignement de Type 5, où l’APEPA a fait acter que l’inscription des élèves avec autisme en
enseignement de type 5 ne doit pas se faire que sur base du diagnostic
d’autisme, ce qui ferme de facto la
porte à une éventuelle psychiatrisation de l’autisme au sein de l’enseignement
!;
·
La contention et l’isolement qui ne permet ces mesures qu’en cas d’absolue
nécessité pour raison de mise en danger physique de l’élève ou d’autrui et
lorsque toutes les autres mesures ont échoué, avec toute la prévention, la
gestion, la transparence et la déontologie exhaustives. L’APEPA y a fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU
sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la
contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique.
ü Groupes de travail en cours :
·
Les pédagogies adaptées : l’APEPA a
au préalable effectué un travail de recueil de témoignages et d’expériences.
Elle a pu ainsi dégager aussi bien des dysfonctionnements que des exemples à
dupliquer, ainsi que formuler des suggestions. Les conseillers de la cellule
enseignement spécialisé ont remonté ces informations à la ministre Joëlle
Milquet qui a demandé en conséquence l’ouverture de ce groupe de travail.
·
De l’intégration vers l’inclusion : l’argumentaire pour l’ouverture de ce
groupe provient aussi de la plateforme des parents (associations du handicap et
fédérations des associations de parents d’élèves) dont fait partie l’APEPA, qui
a également recueilli témoignages et expériences à ce sujet.
·
Réflexion sur le Type 8 : nombre d’élèves avec autisme sont scolarisés, dans
l’enseignement spécialisé ou intégré, sous cet enseignement, particulièrement
ceux qui ne présentent ni déficience intellectuelle ni troubles du
comportement.
·
Partenariat école-famille : via la représentation des parents.
L’Enseignement spécialisé : L’APEPA est à
l’origine, avec le SUSA, des classes TEACCH importées des États-Unis, désignées
depuis le décret de 2009 par l’appellation « Classes à pédagogie adaptée
pour les élèves avec autisme ». L’APEPA procède en ce moment à la
réactualisation de la liste pour y faire figurer les différents sites
comportant des classes à pédagogie adaptée et non plus seulement l’école de
référence.
La vigilance : Lorsque l’APEPA a
appris qu’une école près de la frontière s’était vu proposer une formation au
packing[4], elle a envoyé un courrier à toutes les écoles spécialisées de la Fédération
Wallonie-Bruxelles pour les informer du danger, en y associant la Ligue des
droits de l’enfant.
Au groupe transversal sur la contention et
la mise en isolement : Recommandations dirigées par le Centre interfédéral de
l’égalité des chances et le Délégué général aux droits de l’enfant, en
collaboration avec le SUSA. Nous y avons
fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance
et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être
utilisée comme moyen thérapeutique, ni pour une expérience médicale.
Au Conseil Supérieur de la Santé (CSS) : Participation à
l’élaboration de l’avis N° 8747 : Qualité de vie des jeunes enfants
autistes (0 – 6 ans) et de leur famille.
Au Centre Fédéral d’Expertise en Soins de
Santé (KCE) : Participation à
l’élaboration du guide de pratique clinique sur la prise en charge de l’autisme chez
les enfants et les adolescents.
Les membres du CA
se déplacent régulièrement vers des écoles ou
des organisations en demande d’informations sur l’autisme.
Le soutien aux travaux d’étudiants : L’APEPA diffuse les annonces des étudiants par mailing, sur les réseaux
sociaux et ses newsletters, les met en contact avec les familles et les
professionnels susceptibles d’être concernés par leurs travaux, leur offre un
stand lors de journées annuelles et autres évènements qu’elle organise. Nous
prêtons une attention particulière aux écoles qui forment des professionnels en
contact avec les personnes avec autisme. Nous participons, par exemple, à des
jurys de TFE (Travail de fin d’études).
Le soutien aux familles : l’APEPA assure une
permanence à l’écoute téléphonique et contribue à organiser des groupes de
paroles destinés aux parents.
Les formations pour les parents et les
professionnels : L’APEPA organise des formations en faisant appel à
des spécialistes renommés, de Belgique et de l’Étranger.
Cette année, outre
les « Passeports pour l’autisme » organisés dans plusieurs villes de Belgique,
l’APEPA proposera un programme de formations particulièrement concret et
diversifié : elle organisera une seconde formation ABA, une formation sur les
moyens de communication pour personnes avec autisme et une supervision pour les
personnes ayant déjà suivi cette formation. En outre, son plan de formations
abordera d’autres thématiques importantes : l’accompagnement des personnes avec
un syndrome d’Asperger, l’intégration sensorielle, les outils informatiques
adaptés aux prises en charge éducatives, les troubles du comportement, etc.
Le dépistage
précoce : En réponse à la requête qu’avait adressée l’APEPA, la recherche-action «
START », menée par le SUSA, pour la détection précoce des troubles du spectre
de l’autisme (dans une tranche d’âge de 15 à 30 mois), financée par CAP 48, se déroule sur les arrondissements de Mons,
Ath et Soignies, et devrait s’étendre à toute la Wallonie vers 2019.
L’APEPA a édité une brochure à l’attention des parents afin de
reconnaître les signes de troubles du spectre de l’autisme lors de situations
concrètes.
Le Plan
Autisme : L’APEPA, dans le cadre des rencontres du Collectif Plan Autisme ou
individuellement, a obtenu de différents
ministères rencontrés l’assurance de tenir les engagements qui avaient été pris
durant la campagne électorale. D’autres visites dans des cabinets ministériels sont
programmées ou encore à venir. Voir par exemple ce reportage sur Canal C, l’interview du Ministre Prévot vers 2’15’’ qui date du 19
décembre 2014.
Les Français
en situation de handicap en Belgique : L’APEPA suit de très près ce dossier et a obtenu
du Ministre Prévot l’assurance, sous cette législature, d’alignement des normes
des établissements avec autorisation de prise en charge sur celles des
établissements agréés. D’autres informations suivront dans les mois qui
viennent au sujet des Français de Belgique.
D’autres
projets sont en perspective
et l’APEPA se fera l’écho régulier de ces
avancées.
Pour les questions de santé et
l’autisme en Europe :
M. Freddy HANOT, Président
+32 (0)81 73 52 53
Pour les questions du handicap :
Mme Alice SULS, Vice-Présidente
+32 (0)4/75 36 36 45
Pour les questions d’enseignement
spécialisé et les Français de Belgique :
Mme Isabelle RESPLENDINO,
Administratrice
+32 (0)65/78 31 01
Pour toute autre question :
APEPA
Rue de l’Aurore 98 – 5100 JAMBES
+32 (0)81 744 350
