Communiqué de presse.

Association française pour l’information scientifique

Revue Science et pseudo-sciences

22 janvier 2012.

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Autisme : les patients et leurs familles ont droit à une prise

en charge par des méthodes et traitements validés

L'AFIS a pris connaissance d'une proposition de loi relative à la prise en charge de l'autisme déposée le 20 janvier 2012 par le député du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle. Cette proposition vise à « réaffecter l’ensemble des moyens existants sur les traitements opérants », en même temps qu’elle prône l’« [abandon] des pratiques psychanalytiques, sous toutes leurs formes ».

La connaissance des causes de l'autisme a beaucoup progressé ces dernières années (identification de composantes génétiques, etc.) rendant caduque l’explication psychanalytique incriminant le comportement et l’attitude des parents.

De même, à travers le monde, les méthodes de prise en charge et de traitement ont été initiées et, surtout, évaluées. Celles qui ont fait leurs preuves ont été retenues et les thérapies d’inspiration psychanalytique ne font pas partie de l'arsenal thérapeutique mis en œuvre dans la plupart des pays et ne figurent dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d’autisme. La France fait figure d'exception : les thérapies d’inspiration psychanalytique y sont toujours largement dominantes, avec des conceptions dépassées, des discours et des explications d'un autre âge, culpabilisant les familles et, tout particulièrement, les mères. C’est ainsi que perdurent des pratiques inadéquates, quand elles ne sont pas, tout simplement, scandaleuses (comme le packing, où les enfants autistes sont enveloppés de draps humides et froids (10°C), méthode dont on n’a jamais prouvé la moindre efficacité, malgré plus de trente ans d’utilisation).

Si le rôle des autorités publiques n'est pas de dire le vrai et le faux en matière scientifique ou médicale, celles-ci sont dans leur droit et, pensons-nous, honorent leur devoir en faisant en sorte qu'en matière de santé publique, les seules pratiques reconnues et mises en œuvre dans le système de soins soient celles validées et reconnues par la communauté scientifique et médicale.

La proposition de loi pose une question légitime : au nom de quoi, en France, les enfants autistes et leurs familles ne pourraient-ils pas bénéficier des pratiques efficaces, validées et mises en œuvre avec succès dans la plupart des pays du monde ? L’autisme est un trouble qui touche environ 1 enfant sur 150. La situation des familles concernées est dramatique en France, car elles n’ont que très difficilement accès aux soins efficaces et doivent souvent s’expatrier à l’étranger pour offrir aux enfants touchés la chance de bénéficier des traitements adaptés. Le législateur est dans son devoir en demandant que les moyens financiers soient réaffectés vers les pratiques efficaces et validées.

Nul doute que la proposition de loi soulèvera des polémiques et que certains la présenteront comme une ingérence dans un débat scientifique. Ce qui ne devrait pas être le cas. Le débat scientifique sur l’apport des théories psychanalytiques à la prise en charge et au traitement de l’autisme est largement clos. Des pratiques non validées s’inspirant de ces théories peuvent relever de choix individuels et privés mais n’ont pas leur place dans le système de santé publique. À l’heure actuelle, il s’agit bien de patients et de leurs familles qui sont privés des soins adaptés, au nom d’un positionnement idéologique et au mépris des connaissances acquises sur l'autisme et sa prise en charge.

Le premier ministre a accordé le label « grande cause nationale » à l’autisme. Souhaitons que ce soit l’année où la France rattrape son retard et se tourne enfin vers des approches dont l’efficacité est démontrée.

Paris, le 22 janvier 2012

Texte de la proposition de loi :

http://danielfasquelle.blogspot.com/2012/01/le-texte-de-ma-proposition-de-loi.html

J'ai testé pour vous... le procès du "Mur"

Je suis venue de Belgique. J’étais la « preumse » car partie bien en avance par peur des bouchons (finalement inexistants).

J’étais là, avec la photo de mon fils en collier, le badge à mon nom et titre sur le côté gauche de mon manteau, quand je les aies vues arriver, les autres mamans crocodiles. Impossible de les rater : une avec un énorme croco en plastique sur le dos, l’autre avec des pancartes…

Puis d’autres personnes, et encore d’autres, des parents, des associatifs, des professionnels, certains célèbres, venus soutenir Sophie Robert.

Le policier du palais de justice de Lille vient nous demander ce qu’on fait là. « - C’est une manifestation de soutien, pas de protestation » (dis-je avec un grand sourire naïf et confiant, pas fait exprès c’est ma nature). Bon, ça va dans ce cas.

Puis on passe les portiques. Ouvrir les manteaux, poser les sacs, vider les poches. Les mamans qui ne veulent pas quitter leurs pancartes doivent rester dehors.

On s’installe. Toutes les places sont prises. Mais comme j’ai mes 2 cannes de marche (ben oui, toujours nécessaire quand de la marche assez longue est prévue ou bien de la station debout, toujours pénible), un gentil monsieur prie, dans les premiers rangs, l’assistance de se pousser pour que je puisse m’asseoir. C’est le côté positif du handicap, les jaloux prenez mon syndrome d’Ehlers-Danlos avant de crier au privilège, après on en reparlera.

J’ai pu donc admirer les magnifiques croquis de mon voisin de gauche, un belge néerlandophone qui venait de sortir un bloc-notes où l’on pouvait déjà voir ses œuvres précédentes. Il s’amusait à croquer la cour. Je lui demande : « Bent U journalist ? » (Êtes-vous journaliste ?) Il me répond : « Pire que ça » « Avocat ? » « Pire que ça, psychanalyste ». Je me suis mordue la lèvre pour ne pas lui demander s’il faisait des heures sup’ avec ses dessins. On voyait qu’il avait une longue pratique, peut-être obtenue de l’autre côté du divan, peut-être quand le patient est autiste, car, comme on le sait depuis le mur, un psychanalyste « avec un autiste [ça] en fait très peu, [ça] attend qu’il se passe quelque chose ».

Ça commence très fort. Violente dispute entre la présidente du tribunal et un assesseur qui a changé l’ordre de passage des procès. Nous assistons donc à un premier service qui ne nous concerne pas, une sombre histoire de famille avec des documents de vente contestés.

Puis, nous avons droit à la séance principale, celle pour laquelle ils sont venus, ils sont tous là…. Même les mamans maudites. Qui ne vont pas mourir, du moins ce n’est pas prochainement prévu, faut pas croire tout ce que raconte Aznavour.

Mes notes du procès (ce sont des notes rapides, donc pas forcément les paroles exactes ni exprimées en entier, mais le sens principal y est, pitié, pas de procès, et pardon pour le style télégramme parfois) :

1) L'avocat des plaignants 

• Ce n’est pas le procès de l’autisme ni du soin, c’est celui du droit à l’image
• Sophie Robert les a abordés pour sa société Ocean Invisible Productions afin de réaliser un film qui serait intitulé « Voyage dans l’inconscient »
• La séquence sur l’autisme est la 2e partie des enregistrements
• Les plaignants ont été respectivement enregistrés pendant 3 h, 2 h, 1 h
• Ils n’ont pas vu le film avant sa diffusion
• Film devenu depuis « Le Mur, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme »
• Film politique, montage, points déformés
• Premier procès : requête pour obtenir les rushes (acceptée)
• Résistance de la part de la partie adverse --- retranscription partielle, cause évoquée : secret des sources, mais la source ce sont les interviewés
• Le tribunal va examiner les rushes
• Ce genre de diffusion se base sur un accord tacite de montage, soit respecter l’esprit général des rushes mais les coupures ont dénaturé les propos
• Quand Mme Solano-Suarez (une des plaignants) a demandé de visionner le film avant sa diffusion, la réponse de Mme Sophie Robert fut que c’était une demande typiquement féminine
• Le discours de Sophie Robert était que « votre voix va être adossée à d’autres pour faire une voix plurielle » --- mélange --- vérité impossible
• Le but de Sophie Robert était de faire dire que la mère était coupable alors que les psychanalystes n’ont jamais dit cela

La Présidente alors le rappelle à l’ordre : ce n’est pas le procès d’aujourd’hui, le soin de l’autisme. 

• Une question a été plaquée sur une réponse à une autre question et c’est sans cesse comme cela
• Les thérapies cognitivo-comportementales s’apparentent à du dressage de chimpanzé
• Nous ne demandons pas d’Euro symbolique, mais comme Léon Blum dans son discours à propos du suicide de Roger Salengro, nous réclamons une forte somme afin que ce procès soit dissuasif : 270 000 euros.
• Si Sophie Robert retire les propos des trois plaignants de son film, ça ira, sinon on demande l’interdiction complète.
•  Et nous demandons aussi la publicité du jugement sur le site d’Autistes Sans Frontières qui diffuse le film. 

Mes réflexions :

C’est la base même de la prise en charge psychanalytique de l’autisme de dire que la relation à la mère est défaillante : cette mère serait trop froide, ou trop fusionnelle, etc.

Si les TCC s’apparentent à du dressage de chimpanzé, mais qu’elles ont réussi à rendre mon fils autonome et brillant alors qu’il était très handicapé, ben je veux bien faire du dressage de chimpanzé tous les jours. Ça vaut mieux que la torture du packing.

Ici, c’est un jugement, pas une fabrication de bouc émissaire. Un procès n’a pas pour but d’être dissuasif. Il a pour but de rendre la justice, et la justice c’est que Sophie Robert n’a pas diffamé.

2) L’avocat de Sophie Robert  

• Nous aussi, nous avons vu les transcriptions intégrales, et on n’en a pas la même lecture
• L’interviewé participe --- réponses spontanées pour une information, donc les interviewés ne sont pas co-auteurs
• L’opposition entre la psychanalyse et les TCC : Et oui, la Terre est ronde
• Troubles de la relation mère/enfant --- autisme = propos du film fidèle aux propos de 2 plaignants. Le discours de l’autre plaignant, plus court, n’est pas dénaturé
• La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe pour sa prise en charge de l’autisme

La Présidente rappelle que ceci est hors du débat juridique  

• Ce film et très urgent --- un outil pédagogique 

La Présidente rappelle que ce n’est pas le problème du tribunal  

• Aucun des propos n’a été dénaturé 

3) L’avocate de l’association « Autistes Sans Frontières » 

• L’association n’est en rien responsable de la création du film. Après avoir visionné le film monté, elle a décidé de le diffuser
• Pas de droits d’auteurs pour les interviewés : le réalisateur est l’auteur
• Le film n’est qu’une partie, voilà pourquoi c’est découpé (il y a encore deux volets en attente de montage)
• L’autorisation est valable --- ce sont les propres propos qui ont été diffusés
• Autistes Sans Frontières a diffusé pour aider les familles à trouver les bonnes méthodes
• Film polémique ? OUI

L’avocat des plaignants demande que cette phrase sur la polémique soit enregistrée. 

• Même dans des discours coupés au montage, ces mots sont d’une violence rare, choquants 

Elle cite deux phrases du film, l’avocat de la partie adverse proteste : ces phrases sont d’autres interviewés, pas des plaignants. Il s’avère finalement que l’une est bien d’une plaignante.  

• Le tribunal va voir quels mots ont été dits et quels « bidouillages » ont été faits
•  « Chimpanzés » --- choquant 
• Sommes demandées --- choquant 
• Avec 270 000 €, on peut envoyer 30 enfants dans une école pendant un an
• C’est demandé à une association sans but lucratif 

La Présidente annonce que le jugement sera rendu

 le 26 janvier 2012.

  

Une pensée émue pour Amandine qui s’est retrouvée dans le tribunal à côté de Crocodile Geneviève… 

Bises à toutes les autres mamans, mes sœurs de combat.