Autisme : les enfants sacrifiés

Communiqué de Presse :

Autisme : La moitié des enfants de moins de 6 ans exclus d’un dispositif modèle d’intervention précoce ?

                   Les parents lancent l'alerte

                   et proposent des solutions

             sans financement supplémentaire.

Ils attendent la réponse de l'administration.

C’est la première fois que dans notre pays les objectifs du plan autisme pour les tout-petits étaient remplis à l’échelle de la population d’un territoire entier.

Depuis 2014, sur l’initiative de l’ARS (Agence Régionale de Santé) du Limousin, un centre expert autisme, au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges, propose et assure, dès leurs 18 mois et avant leurs 6 ans, le diagnostic de la totalité des enfants atteints de TSA (Trouble du Spectre Autistique) nés dans le département. (1 enfant sur 95 nés en Haute Vienne en 2013 a reçu ce diagnostic). Grâce à ce centre, mais dans leur milieu de vie, tous les enfants diagnostiqués entre 18 mois et 6 ans bénéficient d’une intervention intensive, spécialisée, individualisée et d’un accompagnement en maternelle. Cette intervention est, selon les recommandations de l’HAS (Haute Autorité de Santé), adaptée à l’âge où l’enfant est adressé mais également à son profil de développement, à la sévérité de l’atteinte et à ses besoins particuliers. Le résultat ne s’est fait pas attendre : au bout de 3 ans l’inclusion scolaire en CP des enfants TSA a été multipliée par 3,8.

Les parents du département échappent au parcours du combattant que vivent les 80% de familles d’enfants autistes de moins de 6 ans qui, dans le reste de la France, n’ont pas accès à ce type de prestations. (Rapport de la Cour des Comptes sur l’autisme).

Le travail d’expertise réalisé à l’échelle d’un territoire entier adossé à la collecte de données et de statistiques pouvait permettre modélisation et déclinaison à l’échelle nationale.

Pourtant la donne menace d’être changée mais dans le mauvais sens.

Jugeant ce centre « dérogatoire, atypique et hybride », l’administration a souhaité séparer les fonctions diagnostiques et celles d’intervention précoce et transférer ces dernières du CHU vers un dispositif privé par le biais d’un appel à projets pour un SESSAD d’intervention précoce. L’ARS a annoncé dans un communiqué de presse (3 Avril 2018) que vu « les résultats positifs pour le parcours des enfants »  elle décidait, dans le  cadre de la nouvelle  organisation,  pour « pérenniser l’activité concernant la Haute Vienne » de maintenir le financement de l’intervention intensive précoce au niveau précédent (2 M d’euro)

Mais dans l’appel à projets, l’administration annonce la décision de réduire de 6 à 4 ans l’âge maximum d’accès à l’intervention précoce. Or, les registres du centre montrent que la moitié des enfants accèdent au centre à partir de 4 ans. Cette décision revient donc à exclure mécaniquement à partir de 2019 la moitié des enfants TSA qui resteront sans solution alternative.

Les motifs invoqués sont-ils financiers ? Non, puisque l’ARS alloue un budget qui s’est montré suffisant pendant 3 ans pour accompagner la totalité des enfants de 18 mois à 6 ans. L’appel à projets précise que les besoins sont d’une soixantaine de places. Ce qui veut dire que le SESSAD prévu et financé pour une soixantaine de places comportera, si l’exclusion est maintenue, une moitié de places vacantes alors qu’une trentaine d’enfants de 4 à 6 ans resteront à la porte sans solution.

Le motif invoqué est la meilleure efficacité des prises en charges menées avant 4 ans. C’est un fait incontesté. Mais l’intervention entre 4 et 6 ans reste très efficace ; cela est reconnu par la littérature scientifique et par l’expérience quotidienne. L’HAS elle-même décline les modalités d’intervention précoce qu’elle recommande pour cette catégorie d’âge1. Et une politique de santé publique ne restreint pas une intervention thérapeutique ou éducative aux seuls sujets qui présentent les chances maximum de succès.

Les conseillers scientifiques de l’association de parents Autisme Limousin pensent que l’ARS ne disposait pas, quand elle a pris cette décision, des éléments extraits des registres du centre montrant que l’abaissement de l’âge d’accueil réduirait de moitié l’effectif des enfants accueillis. L’ARS n’avait sans doute pas, non plus, à disposition les publications qui montrent que l’on ne peut espérer un abaissement rapide de l’âge moyen de diagnostic. (Aux USA, au Canada en Suède, il reste supérieur à 4 ans ; il est clairement très supérieur en France où il n’existe pas de données fiables.)

L’Association Autisme Limousin déterminée à préserver par tous les moyens légaux une réalisation unique en France et un modèle à dupliquer saisit par courrier l’ARS Nouvelle- Aquitaine pour lui demander d’organiser un appel à projet d’intervention précoce adaptée pour les  enfants TSA de 4 à 6 ans. Cela permettra, à budget global constant, de continuer  à assurer, comme l’ARS s’y était engagé, la prise en charge inclusive des enfants de 18 mois à 6 ans.

Changer la donne, comme l’a promis le président de la République, c’est développer l’inclusion en milieu de vie ordinaire et non pas priver de cette inclusion les enfants de 4 à 6 ans qui y avaient droit jusqu’à maintenant. C’est développer des modèles d’inclusion à dupliquer et non pas les démanteler !!!

1 Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent : recommandation HAS/ANESM.

Interventions recommandées débutées ou poursuivies au-delà de 4 ans :

Du fait de la rareté des études évaluant les interventions globales et coordonnées débutées au-delà de 4 ans et de l’absence d’études évaluant à long terme les interventions précoces débutées avant 4 ans, les recommandations suivantes reposent toutes sur un accord d’experts. Au-delà de 4 ans, la mise en place ou la poursuite des interventions s’effectue selon des dispositifs différents en fonction du profil de développement de l’enfant/adolescent et de la sévérité des symptômes. Ce seuil de 4 ans a été proposé dans la mesure où les interventions qui ont fait preuve de leur efficacité concernent majoritairement des interventions précoces débutées avant 4 ans. Cependant, il doit être interprété avec discernement, notamment pour les enfants dont le diagnostic est tardif.