Autisme
France a participé à l’enquête du Commissaire aux Droits de l’Homme en envoyant
une contribution “Autisme et Droits”, disponible sur le site d’Autisme France, ainsi qu’un volet
sur l’exil des Français en situation de handicap en Belgique.
Le
rapport
du Commissaire Européen reprend certaines de ces protestations dans son analyse
– largement critique – de la situation des personnes handicapées en France.
« Les ministères de l’Éducation
nationale et des Affaires sociales ont également signé une convention avec la
coordination d’associations Autisme France (qui rassemble plus de 125
associations). Cette convention encourage les associations gestionnaires
d’établissements médico-sociaux, membres de la coordination, de participer à la
formation des personnels de l’Education nationale à l’autisme. »
Le
problème est qu’Autisme France n’a toujours pas de nouvelles de ce projet de
convention (datant de 18 mois, je le sais pertinemment) ; projet qui n’était
pas non plus rédigé en ces termes (eh bien oui je sais et pour cause aussi).
Oups…
Bon,
allez un petit tuyau d’une « vieille routière » en matière de
rapports internationaux : toujours décortiquer les réponses de l’État-Partie.
Car
la vérité a de multiples facettes… elle est même ailleurs, paraît-il.
La scolarisation, l’autisme, l’inclusion, l’exil
en Belgique… Un rapport sans langue de bois.
5.
Droits de l’homme des personnes handicapées
Le
Commissaire a constaté lors de sa visite que malgré les progrès effectués au
cours des dernières années la question du handicap est rarement abordée sous
l’angle des droits de l’homme en France. Bien que le cadre juridique en la
matière soit développé et donne la priorité à l’autonomie et à l’inclusion dans
la société, le Commissaire constate que celles-ci ne sont pas toujours
garanties en pratique, en raison des difficultés de mobilité et d’accessibilité
et des défaillances des dispositifs d’orientation et d’accompagnement des
personnes handicapées.
Il
est préoccupé par les milliers de personnes handicapées qui se voient
contraintes de quitter la France pour chercher à l’étranger, en particulier en
Belgique, des solutions adaptées à leur situation. Il déplore en outre les
difficultés d’accès à l’emploi et les conditions discriminatoires réservées aux
travailleurs handicapés dans certaines structures spécialisées. Il invite les autorités
françaises à redoubler d’efforts pour remplir leurs obligations tirées,
notamment, de la Charte sociale européenne en matière d’accompagnement des
personnes handicapées et d’accès à l’emploi, faute de quoi ces personnes
resteront marginalisées et exclues de la société.
La
question du droit à l’éducation et à l’inclusion scolaire des enfants
handicapés, notamment ceux souffrant de troubles autistiques, a été mise en
relief par des décisions et par des conclusions du Comité européen des droits
sociaux. Elle a également retenu l’attention du Commissaire, qui s’inquiète de
constater que certains enfants handicapés demeurent exclus du bénéfice du droit
à l’éducation. Il salue les mesures adoptées en matière d’accompagnement des
enfants handicapés afin de favoriser leur scolarisation, à tous les niveaux, en
milieu ordinaire. Les autorités sont invitées à redoubler d’efforts dans ce
domaine, de manière à garantir qu’aucun enfant ne soit laissé au bord du chemin
faute d’accompagnement ou d’instruction appropriés et continus.
Le
rapport contient les conclusions et les recommandations du Commissaire aux
autorités. Il est publié sur le site internet du Commissaire, de même que les
commentaires des autorités françaises.
Lire
ici le rapport intégral (et concernant le handicap à partir de la page 44)
Je commencerai par
un remerciement à notre ambassadeur Bernard
Valero pour son émouvant discours d’aujourd’hui et son action de toujours.
Une amicale pensée pour notre ancien consul, Sylvain Berger, parti pour remplir sa mission en Turquie.
Aujourd’hui notre nouveau Consul, Marie-Christine
Butel, a eu à cœur, entre autres actions, de reprendre très efficacement
les dossiers en cours, dont ceux concernant nos compatriotes en situation de
handicap résidant en Belgique. Je salue aussi notre Consul général-adjoint Matthieu Clouvel, avec qui je
collabore très souvent à ce sujet.
C’est un jour
particulier aujourd’hui : depuis l’année dernière, la France a décidé que
le 18 février serait la journée nationale du Syndrome d’Asperger, d’après le jour de naissance du médecin Hans Asperger qui découvrit ce trouble
du spectre de l’autisme. Quelle date symbolique pour ce jour ! Je n’oserais
pas dire le contraire, étant épouse et mère de deux merveilleux hommes porteurs
du syndrome.
Il n’y a pas de mots
pour décrire combien je suis honorée de cette distinction et combien elle
m’encourage à continuer sur la voie que j’ai empruntée il y a des années. Ce
n’est pas que ma modeste personne qui est honorée aujourd’hui ; c’est aussi la
cause que j’essaie de servir au mieux qui est ainsi mise en valeur. Et c’est,
il me semble, surtout un message de solidarité adressé aux familles auxquelles
je tente de redistribuer la chance que la mienne a reçue.
Stefan Zweig disait:«
Toute vie qui ne se voue pas à un but déterminé est une erreur ».
Je me rappelle mon
premier contact avec Philip Cordery,
qui n’était pas encore notre député des Français du Benelux, mais présentait sa
candidature aux élections. Notre première rencontre m’a agréablement
surprise ; j’y ai découvert une personnalité tout à fait connectée au
quotidien et se faisant une haute idée du service à ses futurs administrés.
Philip, dès le premier jour, je t’ai accordé ma confiance et mon estime et toutes
deux ne furent jamais déçues, bien au contraire. Depuis le début de ton mandat,
tu contribues grandement à améliorer le sort des Français en situation de
handicap, que ce soit en Belgique ou en France où tu es vice-président du
groupe d’études « Autisme » à l’Assemblée Nationale. Tu as soutenu
sur ta réserve parlementaire la délégation d’Autisme France pour les Français
en situation de handicap en Belgique, ce qui lui a permis, entre autres actions,
d’éditer un guide à leur intention et à celle de leur famille. En renouvelant
cette aide, tu permets de développer la nôtre, car la demande est forte. Il
faut dire qu’entre les enfants et les adultes, il y aurait environ 6600 personnes
concernées et leurs familles. Je salue tes collaboratrices Amandine, Laure et Chloé,
toujours sur la brèche. J’ai une pensée pour Rebecca, dont Amandine a
pris le relais.
J’allais oublier de
vous dire que Philip est un jeune
retraité des terrains de rugby. Si un jour, vous voyez à la télé un député
entonner l’hymne des supporters du Rugby Club Toulonnais, le fameux PILOU-PILOU,
en pleine Assemblée Nationale, vous saurez… qu’il a perdu un pari contre moi.
Je salue aussi tout
ce cercle solidaire des Français de Belgique, les élus de l’Assemblée des
Français de l’Étranger, les conseillers consulaires, dont l’idéal commun est de
vouloir œuvrer à l’amélioration de la société. Cela passe bien sûr par le
dévouement à son prochain, particulièrement celui qui se trouve en difficulté.
CéciliaGondard,Patricia Grillo,Tanguy Lebreton, AnneMonseu-Ducarme,Georges-FrancisSeingry,FrancineBougeon-Maassen.Francine, nous étions ici même en septembre, pour la remise de ta
Légion d’Honneur, où le handicap là aussi fut à l’honneur, nous savons combien
cette cause te tient à cœur…
Je n’oublierai pas
de citer également Nathalie Griesbeck,
députée européenne du Grand Est, qui, à son grand regret, n’a pas pu être des
nôtres aujourd’hui.Nathalie à qui j’envoie régulièrement
les éditoriaux de JFK dans la presse
belge. J’ai entendu parfois cette question, posée par nos amis belges :
« Mais les Français ne savent pas que JFK
est mort ? ». Il ne s’agit pourtant pas de John Fitzgerald Kennedy, mais de Jean-François Kahn… Nathalie
a largement aidé à faire naître une Unité Mobile d’Intervention pour les
personnes avec autisme dans sa circonscription. Ce projet est né d’une
collaboration franco-belge, nos amis du SUSA de Mons (le Service Universitaire Spécialisé
pour personnes avec Autisme), que je salue ici, étant partenaires. Mais Nathalie nous a dépêché son fidèle
représentant Louis Cavalli dit « Loulou » que j’embrasse bien fort,
venu ici avec un ami, John Lippis, auteur-compositeur-interprète,
qui partage son dévouement pour la cause du handicap et celle de nos aînés. John, merci pour nous accompagner de
ton talent. C’est un beau cadeau pour une si belle journée.
Nous sommes tous
susceptibles d’être touchés par le handicap, peu importe l’endroit où nous
sommes nés, n’en déplaise à Maxime
Leforestier. Le handicap frappe partout ; que l’on soit aisé ou précaire.
C’est naturellement plus facile d’obtenir des aides quand on peut en assumer la
part financière… Pour les autres, ce sera plus difficile. Mais il existe une
grande solidarité dans le monde du handicap, et cette solidarité dépasse
certains clivages. C’est une leçon de vie à retirer, en ces temps troublés où
tant d’idées, préconçues ou pas, nous divisent…
On attribue cette
phrase à Robert Kennedy (le frère de JFK, le 1erJFK
pour ceux qui suivent et ne se sont pas encore endormis) :«
Peu de gens ont suffisamment de notoriété pour modifier le cours de l'histoire,
mais chacun de nous peut travailler à changer un petit nombre d'évènements...
Ce sont d'innombrables actes de courage et de foi qui façonnent l'histoire de
l’humanité ».
Ma Chère Marie Garcia, toi qui es à la fois dans
l’associatif pour le handicap et l’enseignement, et exerce des
responsabilités politiques en Ile-de-France, tu représentes mieux que quiconque
les deux leviers qui peuvent soulever le monde. Le tout étant de trouver le bon
point d’appui pour donner raison à Archimède.
J’en viens donc
tout naturellement au secteur associatif, qui constitue ma famille de cœur.
-L’APEPA (l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme),
où je suis administratrice et plus particulièrement en charge des questions
d’enseignement et des Français de Belgique. L’APEPA, qui fête ses 40 ans cette année, est ici représentée par sa
Vice-Présidente et chargée des relations publiques, Miss « Mc Laren »
de l’avenue Louise, j’ai nommé : Alice
Suls. Mesdames, Messieurs, si vous voulez essayer une belle voiture, allez
dire un mot à Alice ;
-Les
autres associations de la concertation que je représente dans divers
groupes de travail : l’AFrAHM (pour le
handicap mental), l’APEM T21 (pour la
trisomie 21), l’AP³ (pour le polyhandicap)
ici représentées par Thérèse Kempeneers ;
-Ensemble pour une Vie Autonome et sa Présidente, mon amie Corinne Lassoie, la plus fervente
militante de Belgique francophone pour une vie indépendante (on va y arriver
Corinne) ;
-Autisme France dont je suis la Secrétaire Générale et la
Déléguée aux Français de Belgique, ici représentée par son Président, Christian Sottou et Danièle Langloys, Déléguée générale et Vice-Présidente, et, pour
les associations partenaires, Fouzia
Bruzzi d’Île-de-France,et, pour
le Nord-Pas-de-Calais : Marie-France
Leman, Bernard Annota et son épouse Odile, Eugène Urban et son épouse Marie-Claude.
Eugène est le Président
de SATTED, service de répit qui
accueille pendant les vacances scolaires françaises et belges les petits
Français avec autisme, qu’ils soient scolarisés en France ou en Belgique. Danièle, nos
échanges de SMS sont si fréquents que Proximus, l’opérateur belge, a gagné
plusieurs points en bourse m’a-t-on dit. Ton fournisseur de téléphonie mobile te
déroule-t-il le tapis rouge lorsque tu franchis le seuil d’une de ses
boutiques ?
Je rajouterais un mot. Violette, de Picardie, aurait dû
être là. Mais elle n’a pas pu venir car aujourd’hui elle doit se battre pour
son enfant qui est déscolarisé. Elle doit se battre aussi pour son association
car le réseau de l’école de son fils retire en même temps son partenariat en la
privant des locaux pour abriter son association, laissant 40 familles sur le
carreau. Cela jette une ombre sur cette journée, mais c’est le quotidien de
tant de familles, et il fallait que cela soit dit aujourd’hui. Violette, nous pensons fort à toi, et
je dédie cette médaille à tous ces parents qui luttent pour leurs enfants et
pour leur idéal d’une société qui, enfin, arrêterait de les rejeter. J’espère
ne pas mourir de vieillesse avant d’avoir vu cela.
On ne va pas continuer plus
longtempsà plomber l’ambiance, je
reprends mes salutations. Les prochaines victimes :
-Le Conseil Français des Personnes
handicapées pour les questions européennes, ici représenté par son délégué Philippe
Miet.
-Autisme Europe, sa Directrice Aurélie Baranger.
Autre association
amie que je salue :
-MENSA Belgique car les besoins éducatifs particuliers ne
concernent pas que la déficience, et mon ami Thierry Marchand, animant la branche MENSA Youth.
Je tiens à accorder
une place particulière à ce qui en prend tant dans ma vie, le Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé,
et ses membres du secteur associatif.
-D’abord,
je rends hommage à ma complice Éliane
Demunter, présidente de « GrandirEnsemble ». Tout un programme que le nom de cette association qui
n’en regroupe pas moins de onze. Éliane,
je serais perdue sans tes conseils avisés ! Nous vivons en symbiose : tu m’imprègnes de ta
longue expérience, je t’apporte ma modeste « expertise » en autisme… Éliane, Pierre-Joseph, si vous voulez
dire un mot à M. l’Ambassadeur à
propos des nombreuses voitures qui se garent chaque jour devant votre
entreprise en face du Lycée français, c’est aujourd’hui ou jamais.
-Dominique Damas, Présidente de X-Fragile Belgique (elle qui est si solide) et avec qui je compose
un tandem de choc ;
-Philippe Rateau qui a siégé longtemps au Conseil Supérieur,
lui apportant tellement ! Philippe
en est « l’autre Français ». Mais, contrairement à ce que j’ai vécu,
personne n’y a relevé son accent : il n’en a pas. Quant au mien, j’avais délibérément
choisi de ne pas le perdre. Ainsi, tout Belge a l’impression d’être en vacances
quand je parle et qu’il m’écoute en fermant les yeux… Je pourrais toujours me
recycler professionnellement en inventant le « téléphone bleu »… Il
me faudra juste un fond sonore avec le glouglou de l’eau fraîche qui coule sur
un pastis et ses glaçons, des tirs de pétanque et un orchestre de cigales…
Mais au Conseil supérieur, il n’y a pas que des
associations, loin s’en faut !Il y a aussi de grands professionnels dont l’intelligence le dispute à
l’efficacité, qui le dispute elle-même au dévouement. Je salue donc ces autres
membres, actuels et anciens, ici présents :
-Christophe Quittelier, qui a été lui-même décoré de la Légion
d’Honneur par Michèle Boccoz, votre
prédécesseur, Monsieur l’Ambassadeur, pour avoir « sauvé » par
l’éducation tant de petits Français dans son école près de la frontière ;
-Geneviève Vandecasteele, qui inspecte si nos chères têtes blondes
sont à bonne école (pas de chance pour les enseignants ici présents :
elle est là !) ;
-Patrick Beaufort, grand voyageur devant l’Éternel, qui a tant
fait et fait tant encore pour la cause des enfants à besoins éducatifs
particuliers et leurs familles, partout où il passe en Belgique et dans toute
l’Europe ;
-Karin Van Der Straeten, qui représente le Délégué général aux droits de l’enfant. Avec elle, on peut dormir
sur nos deux oreilles, nos enfants, petits et grands, sont en de bonnes mains protectrices.
Je salue bien bas
ceux qui ont la patience de me supporter, les conseillers pour l’enseignement
spécialisé auprès de la Ministre Joëlle
Milquet, à savoir Didier Duray et Paul-André Leblanc, auxquels je tiens
à rendre hommage pour leur travail acharné et leur souci de nos enfants. Combien
de fois, grande gaffeuse que je suis, leur ai-je marché sur les pieds !
Heureusement que vous n’êtes pas rancuniers… N’est-ce pas ? N’est-ce pas ? Allez, je suis tout
de même moins pénible que d’autres. Bon, d’accord, c’est facile.
Et que pourraient
faire les associations si elles n’avaient pas autour d’elles des professionnels
si compétents et si investis ?
-Notre
cher Ghislain Magerotte, qui, trop
pris par ses obligations, n’a pas pu être présent aujourd’hui. Un jour, il y a
quelques années, mon fils m’a demandé : « Maman, est-ce que Ghislain habite à
Saint-Ghislain ? » (C’est une commune proche de la nôtre). Il
voulait déjà canoniser Ghislain !
Quoi de plus logique quand tant de familles voudraient lui élever une statue…
-Eric Willaye, toi qui es toujours sur la brèche, et
indispensable. Je rouspète sur les Français quand j’ai besoin de toi en
Belgique et que tu es en France… ou bien souvent ailleurs, partout dans le
monde où l’on réclame ton expertise.
Savez-vous que
c’est l’année de la France pour l’Université de Mons ? Les liens n’en
seront que renforcés. J’espère que le Dr
Willaye ne se confond pas entre les septante et les soixante-dix, les
nonante et les quatre-vingt-dix. Moi, j’ai l’habitude de compter en belge quand
je suis en France et de compter en français quand je suis en Belgique… je suis
toujours à contretemps.
-Saïd Acef et Florence Bouy ; Saïd
qui continue son action pour le handicap et l’autisme dans ses actuelles
responsabilités au ministère du handicap en France et Florence qui forme les professionnels d’aujourd’hui et de demain…
-Je
salue un autre professeur belge, Jacques
Van Rillaer ; nous nous sommes connus au cours des péripéties de notre
lutte commune pour faire triompher la science sur l’obscurantisme. Nous n’avons
pas encore complètement gagné, mais ça viendra.
Surtout, je salue
bien chaleureusement les professionnels du monde de l’éducation qui se sont
occupés de notre fils :
-Stéphane et Laurence qui ont conduit
et accompagné pendant des années, et ce, matin et soir, Wolfgang sur le chemin de
l’école et du retour à la maison ;
-Muriel dite « Madame Mumu ». La première institutrice spécialisée de Wolfgang (à la maternelle). Le monde
est décidément bien petit, elle fut formée à l’autisme par un certain Ghislain Magerotte. Je me rappelle,
Mumu, quand nous t’avons confié notre Wolfgang…
Que de progrès a-t-il accomplis ! Les pages que tu remplissais chaque
jour pour me raconter sa journée car, bien évidemment, je n’en aurais rien su par
lui… Les paillettes dont tu parsemais ses cahiers et qui volaient partout dans
la pièce sitôt le cartable ouvert… Ah que tu les aimais, les paillettes !
Mon aspirateur s’en souvient. Non, ce n’est pas vrai, il est largement mort et
remplacé plusieurs fois depuis ; les PDG de Miele et de Hoover ont
accroché ton portrait dans leur bureau, paraît-il…
-Pascal, attendu avec impatience chaque jour pour les devoirs mais aussi pour d’autres
activités plus ludiques qui font de lui le grand blond, avec ou sans
chaussure noire. (Seuls les initiés savent à quel autre rôle de Pierre Richard
je fais allusion, c’est-à-dire : « le Jouet ») ;
-Thierry : Séverine et toi, vous
vous êtes aussi si bien occupés de Wolfgang,
et puis au moins chez vous on ne doit pas finir l’assiette, ce n’est pas
« l’enfer pour les anorexiques » comme chez le grand blond et son
épouse à paillettes ;
Je tiens aussi à dire
toute mon affection pour Georges et
Céleste, qui furent témoins, depuis le début, de l’évolution de notre fils
et dont l’indéfectible amitié nous a accompagnés, dans les épreuves comme dans
les succès. Je remercie aussi de leur présence en cette belle journée les
parents des camarades de notre déjà grand Wolfgang
: Charline et Luc, parentsde Tamari et Kimera.
Cette liste de
personnes à remercier serait incomplète si je ne citais pas les parrains du « projet Wolfgang » pour
améliorer la scolarisation des enfants en situation de handicap en France : Salvatore Adamo qu’on ne présente
plus. François Pirette, le grand
humoriste du Borinage que la France, que dis-je, le monde entier, nous envie. Et
le grand croqueur devant l’éternel, ce cher dessinateur engagé dans tant de
nobles causes : Serdu, qui hélas
n’a pas trouvé de place pour se garer et a dû repartir.
François Pirette habite assez loin en France, dans la
campagne, Adamo ne peut pas être
parmi nous aujourd’hui car il travaille. Il avait un concert de prévu et n’a
pas pu annuler…
Je voulais leur dire que, dansle cadre du plan autisme, entre
2014 et 2017, 100 classes à pédagogie adaptée à l’autisme sont ou seront
ouvertes en maternelle, pour 700 élèves concernés. Pour le handicap en
général : 100 autres classes du médico-social seront externalisées dans
les écoles. Pour d’autres besoins éducatifs particuliers : la réduction du
redoublement et l’élaboration d’alternatives à ce redoublement seront
renforcées. Dans certaines écoles situées en zone d’éducation prioritaire, le
concept de « plus de maîtres que de classes » est déjà instauré. On fabrique
les outils pour développer la maîtrise du français chez nos tout-petits. Même
si ce n’est pas encore assez, c’est encourageant et ces résultats nous poussent
à persévérer.
Enfin, la famille
est là ! Je tiens à remercier mes sœurs Aline et Josiane, mon
beau-frère Nicolas pour le long
voyage depuis le Var qui leur a permis d’être présents ici aujourd’hui. Je me
rappelle, lorsque j’étais jeune, je me moquais d’Aline car elle passait son temps à aider autrui. Et en
vieillissant, je fais pareil. Je dois donc, pour être juste, fustiger cette
jeune femme égoïste que j’étais. Quant à Josiane,
je n’aurais jamais son autorité naturelle… elle me serait pourtant bien utile.
J’aurais été bien inspirée de m’en moquer aussi !
J’ai bien sûr une
pensée pour mes parents que l’âge,
la fatigue et la maladie ont empêché d’être parmi nous.
Un jour, la vie a
décidé que je deviendrai plus âgée que mon
grand frère. Je sais qu’il aurait été fier de moi. Il me manque tous les
jours, dans la peine comme dans la joie. Je salue tous ceux qui nous ont
quittés, et ceux qui n’ont pas pu être présents malgré qu’ils aient fort désiré
l’être.
À toi monmari, qui supportes depuis si longtemps mes absences, mes
déplacements, mes veillées tardives (avec ta sempiternelle question « Viens-tu
encore te coucher ? »), mes réveils très matinaux, les dossiers qui
m’accaparent. Toi qui dois insister plusieurs fois le matin pour que je
descende prendre le petit déjeuner, pratiquement le seul repas en commun de la
journée, quand on prend bien souvent les autres repas devant nos ordinateurs le
reste du temps. (Il paraît qu’il ne faut
pas le faire ; cela reviendrait à entretenir un réservoir à bactéries,
mais on le fait quand même).
Toi qui acceptes de
voir tant de samedis consacrés à des colloques et réunions en tout genre tandis
que tu emmènes notre fils au cinéma, au musée, au restaurant… Toi qui restes
stoïque quand je passe tant de temps devant l’ordinateur ou pendue au
téléphone…Toi qui dois, parfois, pour
arriver à communiquer avec moi, m’envoyer un email alors que tu es en face de
moi… Toi qui, à chaque fois que tu es disponible, me conduis à mes rendez-vous…
Homme rare qui arrive à s’accommoder de mon impulsivité quand même moi j’ai du
mal… De mon chagrin quand je vois tant de malheurs autour de moi. De mes
insomnies agitées quand les sujets de la journée m’occupent trop la nuit pour
laisser la place au rêve.
Cette décoration,
tu en portes ta large part. Nous formons une solide équipe. Quand le handicap
sépare énormément de couples, ceux qui restent unis deviennent très
soudés.Peu de pères traverseraient
quasi-quotidiennement un pays, même pas très grand comme la Belgique, pour
aller travailler afin que leur enfant puisse disposer des interventions les
plus adaptées. Je t’aime monCherMari.
À toi mon fils Wolfgang, par qui tout est arrivé. Tu
dis souvent que si tu n’étais pas là, je ne serais pas si « connue ».
C’est vrai. J’aurais probablement une petite vie égoïste et confortable, avec
pour seuls soucis de choisir couleurs et matières pour décorer la maison,
plantations pour le jardin… Le bagne
quoi… (Tu remarqueras que je n’ai pas dit « shopping », je sais
que tu détestes jusqu’à entendre ce mot. Je ne l’ai pas dit.)…
À l’annonce du
handicap, beaucoup de parents se disent : « Pourquoi nous ? » ;
moi je me suis dit « Pourquoi pas nous ? » je nous sentais armés
déjà pour affronter ce qui allait suivre, et je me disais que c’était mieux que
cela nous arrive plutôt qu’à d’autres familles qui auraient été plus dépourvues.
On me demande
parfois pourquoi des enfants extra-ordinaires naissent ? Je pense que
c’est parce qu’ils font sortir ce qu’on a de meilleur en nous, et même, qu’ils
nous rendent meilleurs. Nous avons eu la chance de te voir faire d’immenses
progrès, de revenir parmi nous alors que tu étais né presque étranger… Cette
chance a changé ma vie, car je n’ai eu de cesse depuis de vouloir la
transmettre à ceux qui ne l’ont pas eue.
J’espère vivre
assez longtemps pour voir un jour cette chance exceptionnelle devenir la règle
dans nos deux pays. Victor Hugo, (Français
ayant vécu en Belgique !), aurait dit :« Il n'est rien au monde
d'aussi puissant qu'une idée dont l'heure est venue ».
Bien sûr,
aujourd’hui tu es un jeune homme courtois, avenant (c’est d’ailleurs ton
troisième prénom, que tu as mis un certain temps… à bien porter), tu es aussi un
élève brillant et tout le monde me dit que je dois être fière de toi. C’est
vrai. Pourtant, je veux que tu saches que tous les jours, et même lorsque les
difficultés engendrées par ton autisme dépassaient largement ses avantages, nous,
tes parents, avons été fiers de toi. Chaque jour depuis ta naissance.
À l’instar de Marc-Aurèle, j’espère recevoir : « le
courage de changer les choses que je peux changer, la sérénité d'accepter
celles que je ne peux pas changer, et la sagesse de distinguer entre les
deux ».
À
l'école et au collège, les enfants en situation de handicap
constituent
une population fortement différenciée scolairement et socialement.
Note
d'information - N° 04 - février 2015
L’essentiel :
« Parmi les
enfants en situation de handicap scolarisés à la rentrée 2013, moins d’un sur
trois est une fille. Presque la moitié (45 %) présente des troubles
intellectuels et cognitifs et un enfant sur cinq des troubles du psychisme [raaah !].
Les troubles du langage et de la parole, potentiellement révélés au cours des
apprentissages, sont un peu plus courants à douze ans qu’à huit. [raaah ! La dame qui a écrit le rapport n’a pas
vraiment actualisé ses connaissances].
Huit enfants sur
dix présentant des troubles du langage et de la parole sont scolarisés en
classe ordinaire, de même que plus de sept enfants sur dix présentant des
troubles visuels, moteurs ou viscéraux. Les enfants présentant des troubles
intellectuels et cognitifs sont les plus nombreux à fréquenter une classe
spécialisée (CLIS ou ULIS), tandis que les enfants présentant des troubles du
psychisme [raaah !] sont parmi les plus nombreux à être scolarisés en
milieu spécialisé.
La majorité des
familles estime que l’établissement fréquenté par leur enfant correspond à leur
choix, qu’il s’y sent bien et qu’il reçoit un enseignement de qualité. La
proportion de parents mécontents est cependant plus importante que parmi les
autres familles. Le degré de satisfaction des parents diminue quand l’enfant
présente un trouble du psychisme [raaah !] ou, dans une moindre mesure, des troubles intellectuels
et cognitifs.
La
quasi-totalité des parents rencontre un enseignant au moins une fois dans
l’année. Malgré cela, plus de la moitié des familles méconnaît les aménagements
pédagogiques prévus par le plan personnalisé de scolarisation (PPS) de leur
enfant. C’est en particulier le cas lorsque l’enfant présente un trouble du
psychisme[raah !] ou des troubles intellectuels et cognitifs.
Ces différences
de perception peuvent également trouver leur origine dans la situation sociale
des familles. Les parents d’enfants en situation de handicap appartiennent plus
souvent à une catégorie sociale défavorisée, quelle que soit la nature du
trouble rencontré. C’est d’autant plus le cas que les familles sont plus
souvent monoparentales et que de nombreuses mères déclarent avoir réduit leur
activité ou arrêter de travailler pour les besoins particuliers de
l’enfant. »
1.Le
concept du psychisme (et donc la psychanalyse) a encore de très beaux et longs
jours à vivre en France.
2.Je
traduis pour ceux qui n’auraient pas compris le texte : Le handicap est la
faute à ces salauds de pauvres. Bravo la gauche. (Pour rappel, l’autisme est la
faute à la mère, c’est ce que disent les psychanalystes, bon pourquoi pas
étendre le concept ?).
3.Le
handicap précarise les familles : Pas faux, quand on sait que fréquemment, les
mères doivent renoncer à travailler en raison de carences de l’état, et qu’elles
se retrouvent très souvent seules à assumer la situation familiale (nombre de
pères ayant fui sachant ce qui les attendait en France en tant que parents d’enfants
handicapés)…
4.Ça
veut dire que quand une famille est aisée, elle trouve des solutions. Donc :
les solutions existent. Donc : l’État est doublement coupable de ne pas les offrir.
5.En
plus : on retrouve dans l’enseignement spécialisé des enfants n’ayant qu’un
handicap social. C’est vrai, et c’est scandaleux, mais on rajoute au scandale
quand l’État se décharge ainsi de ses responsabilités en accusant les familles !
Et le fait qu’en France il n’y ait pas de véritable enseignement spécialisé
(mais du médico-social ou du sanitaire) aggrave la responsabilité de l’État
puisque les enfants en situation de handicap aussi se retrouvent là-dedans.
Rappelez-moi
déjà ce qu’il y a inscrit au fronton des édifices publics dans ce beau pays :
LIBERTÉ, ÉGALITÉ, FRATERNITÉ.
Comme
disait Coluche : « Il y en a qui seront un peu moins égaux que les
autres. Et pour ceux-là, ce sera très dur ».
Bonus
:
« C’est
d’autant plus le cas que les familles sont plus souvent monoparentales et que
de nombreuses mères déclarent avoir réduit leur activité ou arrêter de travailler pour les besoins particuliers de
l’enfant. »
« Arrêté » eut été mieux.
Bravo
pour l’Éducation Nationale ! C’est sûr qu’avec de tels rapports, elle va
avancer dans le bon sens…
L’année
2015sera particulière pour notre
association qui fêtera ses 40 ans d’existence. L’APEPA, l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec
Autisme est née
en novembre 1975. Avec l’Ambassadeur Jean-Charles Salmon, père d’un enfant avec
autisme, l’APEPA a été co-fondatrice du SUSA[1] créé en 1991
à l’Université de Mons. L’APEPA asbl est reconnue représentative des personnes
handicapées par le Gouvernement Wallon, non-subsidiée mais bénéficie de
subventions ponctuelles. Pendant 10 années, L’APEPA a été sous le Haut
Patronage de celle qui était alors la Princesse Mathilde. Sonsiège social est situé à Namur.
Qui
sommes-nous ?
L’APEPA est une association de volontaires
dynamiques, parents, grands-parents et autres bénévoles, des professionnels
aussi, qui œuvrent ensemble pour toute la Belgique francophone. Notre
association est ouverte à tous, la personne avec autisme et ses parents, les
professionnels et les sympathisants.
Les membres du CA et les bénévoles au secrétariat,
tous suivent des formations en autisme en continu, en Belgique et à l’étranger.
Depuis sa création, l’APEPA a voulu fournir un
travail essentiel de lobbying pour les parents auprès des instances publiques,
tout en leur offrant une écoute et des conseils dans tous les domaines. Notre
travail de fond et de longue haleine se fait toujours dans le respect des
parents et des interlocuteursde la
santé et de l’éducation, sociaux et politiques.
Et notre association vous représente à la Concertation
des 4 Associations dont l’APEPA fait partie avec : l’AFrAHM, pour
le handicap mental, l’AP³,
pour le polyhandicap, l’APEM-T21 pour la trisomie 21.
L’APEPA entretient des liens étroits avec
« l’association-sœur » néerlandophone de Belgique, laVVA.[2]avec qui elle siège, comme avec les 8 Centres
de Référence et de Diagnostic en Autisme, au CA de Participate.
Événements
de L’APEPA en 2015 :
Cette année, l’APEPA fête donc ses 40 ans ! En plus
de sa traditionnelle Journée Annuelle et de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’APEPA organisera divers événements pour fêter
dignement cet anniversaire. Vous les découvrirez au fur et à mesure de nos
annonces.
Des journées
sportives pour personnes avec autisme comme celle qui a été organisée le 19
décembre 2014 sont en préparation avec la FéMA (sport adapté). Il sera aussi question de
foot et de tennis.
Le thème retenu pour la Journée Annuelle en
novembre prochain est : « Les bonnes pratiques en
autisme ».
Que faisons-nous ?
Depuis longtemps,
l’APEPA collabore efficacement au sein de différents organes d’avis etplateformes communes. Voici un aperçu de
notre travail :
À Autisme-Europe : Nous faisons partie
du Conseil d’Administration, participons aux Congrès triennaux d’où nous
ramenons nombre de nouveautés scientifiques.
À la commission wallonne des personnes
handicapées du Conseil Wallon de l’Action Sociale et de la Santé
üAu CEAH : Conseil d’Avis pour l’éducation,
l’accueil et l’hébergement, concernant tous les agréments, les modifications,
les places subventionnées, les cas prioritaires ;
üAu groupe de travail sur l’autisme ;
üAu groupe de travail pour un référentiel de
qualité des services où l’APEPA représente les usagers et veille à
l’application des recommandations nationales et internationales ;
üDans la commission subrégionale de Namur,
son groupe de travail Double Diagnostic (dialogue AWIPH/Santé Mentale).
üCollaboration à la rédaction de divers avis (pour les travaux
récents) :
·Le Plan Individuel de Transition (PIT), pour accompagner le passage de la
scolarisation à l’âge adulte), avis qui ont servi à l’introduction de
l’obligation de l’élaboration de ce PIT dans le dernier décret concernant l’enseignement de la précédente
législature ;
·Une nouvelle ère pour l’enseignement spécialisé, qui mettait
l’accent sur la nécessité d’une société inclusive ;
·L’enseignement de Type 5, où l’APEPA a fait acter quel’inscription des élèves avec autisme en
enseignement de type 5 ne doit pas se faire que sur base du diagnostic
d’autisme, ce qui ferme de facto la
porte à une éventuelle psychiatrisation de l’autisme au sein de l’enseignement
!;
·La contention et l’isolement qui ne permet ces mesures qu’en cas d’absolue
nécessité pour raison de mise en danger physique de l’élève ou d’autrui et
lorsque toutes les autres mesures ont échoué, avec toute la prévention, la
gestion, la transparence et la déontologie exhaustives. L’APEPA y a fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU
sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la
contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique.
üGroupes de travail en cours :
·Les pédagogies adaptées : l’APEPAa
au préalable effectué un travail de recueil de témoignages et d’expériences.
Elle a pu ainsi dégager aussi bien des dysfonctionnements que des exemples à
dupliquer, ainsi que formuler des suggestions. Les conseillers de la cellule
enseignement spécialisé ont remonté ces informations à la ministre Joëlle
Milquet qui a demandé en conséquence l’ouverture de ce groupe de travail.
·De l’intégration vers l’inclusion : l’argumentaire pour l’ouverture de ce
groupe provient aussi de la plateforme des parents (associations du handicap et
fédérations des associations de parents d’élèves) dont fait partie l’APEPA, qui
a également recueilli témoignages et expériences à ce sujet.
·Réflexion sur le Type 8 : nombre d’élèves avec autisme sont scolarisés, dans
l’enseignement spécialisé ou intégré, sous cet enseignement, particulièrement
ceux qui ne présentent ni déficience intellectuelle ni troubles du
comportement.
·Partenariat école-famille : via la représentation des parents.
L’Enseignement spécialisé : L’APEPA est à
l’origine, avec le SUSA, des classes TEACCH importées des États-Unis, désignées
depuis le décret de 2009 par l’appellation « Classes à pédagogie adaptée
pour les élèves avec autisme ». L’APEPA procède en ce moment à la
réactualisation de la liste pour y faire figurer les différents sites
comportant des classes à pédagogie adaptée et non plus seulement l’école de
référence.
La vigilance : Lorsque l’APEPA a
appris qu’une école près de la frontière s’était vu proposer une formation au
packing[4], elle a envoyé un courrier à toutes les écoles spécialisées de la Fédération
Wallonie-Bruxelles pour les informer du danger, en y associant la Ligue des
droits de l’enfant.
Au groupe transversal sur la contention et
la mise en isolement : Recommandations dirigées par le Centre interfédéral de
l’égalité des chances et le Délégué général aux droits de l’enfant, en
collaboration avec le SUSA. Nous y avons
fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance
et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être
utilisée comme moyen thérapeutique, ni pour une expérience médicale.
Au Conseil Supérieur de la Santé (CSS) : Participation à
l’élaboration de l’avis N° 8747 : Qualité de vie des jeunes enfants
autistes (0 – 6 ans) et de leur famille.
Au Centre Fédéral d’Expertise en Soins de
Santé (KCE) : Participation à
l’élaboration du guide de pratique clinique sur la prise en charge de l’autisme chez
les enfants et les adolescents.
Les membres du CA
se déplacent régulièrement vers desécoles ou
des organisations en demande d’informations sur l’autisme.
Le soutien aux travaux d’étudiants : L’APEPA diffuse les annonces des étudiants par mailing, sur les réseaux
sociaux et ses newsletters, les met en contact avec les familles et les
professionnels susceptibles d’être concernés par leurs travaux, leur offre un
stand lors de journées annuelles et autres évènements qu’elle organise. Nous
prêtons une attention particulière aux écoles qui forment des professionnels en
contact avec les personnes avec autisme. Nous participons, par exemple, à des
jurys de TFE (Travail de fin d’études).
Le soutien aux familles : l’APEPA assure une
permanence à l’écoute téléphonique et contribue à organiser des groupes de
paroles destinés aux parents.
Les formations pour les parents et les
professionnels : L’APEPA organise des formations en faisant appel à
des spécialistes renommés, de Belgique et de l’Étranger.
Cette année, outre
les « Passeports pour l’autisme » organisés dans plusieurs villes de Belgique,
l’APEPA proposera un programme de formations particulièrement concret et
diversifié : elle organisera une seconde formation ABA, une formation sur les
moyens de communication pour personnes avec autisme et une supervision pour les
personnes ayant déjà suivi cette formation. En outre, son plan de formations
abordera d’autres thématiques importantes : l’accompagnement des personnes avec
un syndrome d’Asperger, l’intégration sensorielle, les outils informatiques
adaptés aux prises en charge éducatives, les troubles du comportement, etc.
Le dépistage
précoce : En réponse à la requête qu’avait adressée l’APEPA, la recherche-action «
START », menée par le SUSA, pour la détection précoce des troubles du spectre
de l’autisme (dans une tranche d’âge de 15 à 30 mois), financée par CAP 48, se déroule sur les arrondissements de Mons,
Ath et Soignies, et devrait s’étendre à toute la Wallonie vers 2019.
L’APEPA a édité une brochure à l’attention des parents afin de
reconnaître les signes de troubles du spectre de l’autisme lors de situations
concrètes.
Le Plan
Autisme : L’APEPA, dans le cadre des rencontres du Collectif Plan Autisme ou
individuellement,a obtenu de différents
ministères rencontrés l’assurance de tenir les engagements qui avaient été pris
durant la campagne électorale. D’autres visites dans des cabinets ministériels sont
programmées ou encore à venir. Voir par exemple ce reportage sur Canal C, l’interview du Ministre Prévot vers 2’15’’ qui date du 19
décembre 2014.
Les Français
en situation de handicap en Belgique : L’APEPA suit de très près ce dossier et a obtenu
du Ministre Prévot l’assurance, sous cette législature, d’alignement des normes
des établissements avec autorisation de prise en charge sur celles des
établissements agréés. D’autres informations suivront dans les mois qui
viennent au sujet des Français de Belgique.
D’autres
projets sont en perspective
et l’APEPA se fera l’écho régulier de ces
avancées.
Contacts presse
Pour les questions de santé et
l’autisme en Europe :
[3] Agence wallonne pour l’intégration des
personnes handicapées
[4] Méthode qui consiste à contenir l’enfant
autiste, dès l’âge de 3 ans, nu ou en sous-vêtements, dans des draps et
couvertures trempées et glacées pendant environ ¾ d’heure plusieurs fois par
semaine.
