Wolfgang et le syndrome d’Asperger : 3) Un nouveau départ

Nous sommes retournés plusieurs fois à l’hôpital, pour toutes sortes de tests : QI, langage, IRM, prise de sang…

 

À ses 4 ans et 5 mois, le QI de performance était bon, 110, (mais on ne pouvait pas bien l’évaluer, d’une part car son comportement ne le permettait pas, d’autre part parce que les tests étaient traduits du néerlandais en français, langue que nous utilisions à la maison). Même si Wolfgang était très peu verbal (son niveau de langage à 4 ans et demi était celui d’un enfant de 18 mois) il avait l’habitude d’entendre parler français, aussi les consignes pour les tests lui étaient dispensées en cette langue.

 

À l’âge de 3 ans, mis à part un babillage incompréhensible, son (presque) unique mot était « Godzilla » ; il était obsédé par le film dont j’avais  dû limiter son visionnage à une séance quotidienne, et voyait « Godzilla » partout, dans tout ce qui était vert, tout ce qui évoquait, même de très loin, la forme d’une écaille ou d’un reptile…

 

Un peu plus tard, il appelait toutes les femmes de ma tranche d’âge « Maman ». Je pense que, dans « l’autre dimension » où il vivait, il n’avait pas conscience que j’étais sa mère et croyait que c’était ainsi qu’on dénommait les femmes de mon âge…

 

Par ailleurs, il montrait des facultés étonnantes : il effectuait depuis longtemps des puzzles compliqués pour son âge, et dans des laps de temps très courts. Il avait même appris à lire tout seul, avec un alphabet électronique que lui avaient offert mes parents pour ses 3 ans. Il avait appris les lettres et à les assembler en syllabes puis en mots, ce qui était insolite pour un enfant qui ne parlait pratiquement pas : il savait lire. Tout bébé, il aimait tenir un livre en mains et le regarder, tous les jours avant de s’endormir dans son lit, d’ailleurs cette habitude ne l’a pratiquement jamais quitté. Cependant, la lecture des lettres fut un acquis qu’il ne conserva pas, vers les 5 ans il connut une période où cela ne l’intéressait plus et il l’oublia alors.

 

Outre les émissions de « C’est pas sorcier », il adorait tout ce qui était documentaire, la chaîne « National Geographic » et les livres qui parlaient des mêmes sujets… en plus de « Godzilla ».

 

Wolfgang faisait preuve d’une mémoire phénoménale pour les choses qui l’intéressaient, par exemple il pouvait se souvenir un an plus tard du tiroir où j’avais mis un objet qu’il voulait… alors qu’il ne l’avait vu qu’une seule fois.

 

On sentait qu’il était intelligent, mais très limité par son handicap. Au bout de plusieurs visites à l’hôpital, le diagnostic fut affiné : c’était bien le syndrome  d’Asperger. Mon mari n’ayant jamais entendu parler de ce mot, il fit des recherches sur Internet et reçut un choc : dans la description des personnes atteintes, il se retrouvait… Ce qui ne m’étonna guère. Mon mari n’avait pas d’amis, peu de relations sociales autres que  professionnelles (et il avait dû adapter son comportement à son entourage professionnel lorsqu’il avait  commencé sa  carrière), il était ordonné, avait une mémoire photographique et un don pour les chiffres : il savait repérer en un coup d’œil une erreur dans une page remplie de nombres.

 

La neuro-pédiatre nous dit que nous avions le choix : soit inscrire notre fils dans l’enseignement spécialisé, soit dans un hôpital de jour, mais de préférence dans sa langue maternelle le français car le fait qu’on utilisait le néerlandais à l’école aggravait son cas d’enfant très peu verbal. Nous nous décidâmes pour l’enseignement spécialisé. Je suis française d’origine et j’avais pu constater la régression d’enfants que je connaissais pendant leur accueil en hôpital de jour, où sont placés  beaucoup d’enfants en situation de handicap en France, surtout ceux avec un trouble autistique. Il était hors de question que notre fils mette un pied dans un de ces établissements.

 

En cherchant une école qui lui convienne, nous avons constaté que la province du Hainaut présentait une offre assez dense en enseignement spécialisé. Nous avons donc choisi de nous y installer et d’inscrire Wolfgang pour la rentrée de janvier 2006. En attendant Wolfgang refusa carrément, en piquant une crise, de continuer à aller à son école habituelle. Il resta alors à la maison. De toute manière, il avait seulement appris à l’école à enfiler son manteau : c’était bien peu en deux années.

 

Lorsque je lui avais communiqué le résultat du QI de performance de Wolfgang, l’institutrice qui laissait Wolfgang dans un coin à part de la classe changea d’attitude envers lui, mais c’était un peu trop tard : il était trop malheureux pour continuer ici.

 

Janvier 2006. Wolfgang fait son entrée à l’école spécialisée, dans la classe de Mme Muriel, qui avait suivi une formation à l’autisme en cours de carrière à l’Université de Mons. À Pâques de la même année, Wolfgang était propre, parlait couramment et mangeait des aliments solides.

 

J’avais établi un tableau sur feuille volante pour tous les jours de la semaine : lorsque Wolfgang allait aux toilettes, lorsqu’il mangeait sa viande, lorsqu’il mangeait ses légumes (il restait à la cantine), son institutrice mettait une croix sur le tableau, que je reportais le soir à la maison sur une  ardoise effaçable : au bout de 10 croix, il avait droit à tirer un sujet Pokémon au distributeur du  supermarché.

 

Nous le voyions effectuer des progrès à une vitesse incroyable, mais toujours par grands paliers brusques, non pas de manière linéaire. Dès qu’il se mit à parler couramment, ce fut avec un vocabulaire compliqué, semblable aux documentaires dont il raffolait, mais avec les mots utilisés à bon escient dans le contexte : il les avait donc bien assimilés. Il faisait cependant nombre d’erreurs grossières dans la syntaxe et dans l’emploi des pronoms, mais nous les reprenions. Aussi, à la maison et à l’école nous étions tous attentifs à lui faire croiser notre regard, à communiquer, effectuer les politesses d’usage (bonjour, s’il vous plaît, merci, au revoir…).

 

L’épreuve de l’incompréhension des gens qui ne le connaissaient pas, devant son comportement qu’ils prenaient pour des caprices dus à une mauvaise éducation, subir leur réprobation souvent silencieuse mais éloquente, devenait de plus en plus rare à chaque sortie…

 

 

Sous nos yeux, nous voyions naître notre enfant une seconde fois.

 

À suivre :  Le meilleur pour une vraie chance d'avenir

 

Wolfgang et le syndrome d’Asperger : 2) L’école/une autre réalité

C’était (enfin !) l’heure de l’inscription à l’école. Wolfgang étant venu au monde vers la mi-mars, sa rentrée scolaire ne pouvait s’effectuer qu’à 30 mois révolus après période de vacances scolaires. Ce fut donc après les vacances d’automne, novembre 2003.

 

Il n’était pas propre, (ni verbal d’ailleurs). Mais qu’importe ! Pour la 1^ère année en école maternelle ordinaire, en Belgique, ce n’est pas un problème. Pour les années suivantes, les heureux parents spécifient simplement qu’il porte des langes, pas de  problème, on le change… à l’école ORDINAIRE maternelle ! Sans aide !

 

Je sais combien cela peut paraître incroyable aux parents français. Mais je me rappellerai toujours ce pauvre directeur (belge) d’école à qui j’ai expliqué un jour, bien plus tard, qu’on refusait en France de scolariser à l’école ‘ordinaire’ les enfants qui n’avaient pas acquis la propreté : il avait failli tomber de sa chaise d’étonnement.

 

Enfin, le jour vint. « Juffrouw » Lut était fantastique et aimait beaucoup, cela se voyait, Wolfgang. Elle avait de l’expérience, était altruiste et Wolfgang était content d’aller à l’école, enfin moi je le sentais. Mais je ne peux pas vous dire qu’il le disait ou que cela se voyait.

 

C’était quand même un crève-cœur. Je voyais les autres enfants pédaler sur leur vélo pour se rendre à l’école, leurs mères courant derrière pour les suivre à grand peine. Je voyais ces enfants sans lange qui réclamaient les toilettes. Je les entendais parler. Je les voyais sourire. Wolf ne faisait rien de tout cela. La première fois qu’il a su simplement effectuer le mouvement pour pédaler, il avait 4 ans, et cela faisait tellement longtemps et tant de fois que j’essayais de lui apprendre…

 

Wolfgang et moi, nous devions toujours partir en avance pour aller à l’école à  pied, cette école était près de chez nous. Wolfgang marchait bien, mais il fallait toujours passer par le  même itinéraire, toucher les mêmes statues de jardin… sinon c’était une crise.

 

 

Les autres élèves mangeaient à la cantine. Cela a été impossible pour Wolfgang, même après que les demi-journées d’école soient devenues des journées entières : il refusait tous les aliments solides. À la maison, il avait pour déjeuner ce qu’il tolérait, des laitages.

 

Il n’a pas toujours eu par la suite des institutrices aussi compréhensives que Juffrouw Lut, qui l’acceptait tel qu’il était, sans langage, ne participant pas aux activités collectives et lui trouvant des activités pour lui. Une a bien essayé, mais elle n’est pas restée dans l’école, d’autres n’avaient pas les moyens, ou pas la volonté… Il s’est vite retrouvé à l’écart.

 

Le jour de la fête scolaire, il était dans un coin, le regard vide…

 

Il s’enfonçait. Quand j’allais le chercher à l’école, il ne supportait pas que je lui pose des questions sur sa journée, enfin il me le faisait comprendre en râlant vu qu’il ne parlait pas. Il pouvait avoir des bleus, des écorchures, impossible d’avoir un commencement d’explication. Un jour, enfin, (il avait passé 4 ans) son institutrice m’avoua qu’il tombait dès qu’il voulait courir. Je sautai sur l’occasion pour l’emmener chez mon médecin.

 

Le médecin m’avait toujours dit « il va se débloquer, parler d’un coup, mon propre fils était un ‘grand prématuré’ qui ne parlait pas et un jour à 4 ans il s’est mis à parler couramment ».

Vous raconterai-je que le pédiatre ne voyait lui non plus rien d’étrange dans le développement de notre fils ? Mais là on avait passé 4 ans, non seulement il ne parlait pas, mais il portait des langes jour et nuit et en plus il tombait souvent, et refusait toute nourriture solide…

 

Alors, le médecin décida de nous envoyer à l’hôpital pour enfants d’Anvers, dans le  service de neuro-pédiatrie.

 

Dès que la neuro-pédiatre vit Wolfgang, prenant connaissance des problèmes pour lesquels on la consultait, constatant qu’il ne croisait pas son regard, elle lâcha immédiatement que ses symptômes ressemblaient aux troubles du spectre autistique.

 

Elle me demanda moi, la mère, (sic) ce que j’en pensais. Les cinquante avis que j’avais pris avant pesaient lourd dans la balance, contre le sien qui corroborait pourtant celui que j’avais depuis si longtemps... Je bredouillai un condensé des excuses bidon dont mon entourage m’avait tellement abreuvée jusqu’ici qu’à cet instant-là j’avais fini par m’en persuader…

 

En même temps, je me rendais compte de l’absurde de la situation. Ce jour-là, je ne fus pas anéantie par l’annonce du handicap, ce fut un soulagement.

 

Nous sommes rentrés à la maison. Je me suis dit qu’il valait mieux que cela « tombe » sur nous, plutôt que d’autres qui auraient été plus désarmés devant la situation. Et puis, enfin mon mari ouvrait les yeux.

 

À suivre : un nouveau départ

 

 

 

Discours du Pr Marion Leboyer prix Marcel Dassault pour la recherche sur les maladies mentales

Wolfgang et le syndrome d’Asperger : 1) : la naissance

Notre bébé se faisait désirer : à 42 semaines révolues de grossesse, il a fallu déclencher l’accouchement. Les hormones restant sans effet, le matin le médecin perça la  poche  des eaux.

 

Et notre petit Wolfgang vint parmi nous. Parmi sans doute, mais avec nous, c’est une autre histoire.

 

Très peu de temps après la naissance, j’ai remarqué des signes bizarres : dès la maternité, Wolfgang regardait la TV. J’ai renoncé à allumer la télévision le temps de notre séjour pour ne pas nuire à sa santé.

 

Puis nous sommes rentrés à la maison. Dans les premiers mois de sa vie, les signes bizarres se multipliaient : Wolfgang se passionnait pour l’émission documentaire « C’est pas sorcier », prenant un air docte, les sourcils froncés et le poing replié devant sa bouche tout le long de l’émission. Il était impossible d’éteindre le récepteur ou de changer de chaîne sans déclencher une crise de colère.

 

Presque immédiatement après sa venue au monde, j’ai eu du mal à communiquer avec lui, à rentrer en contact, alors que n’importe quel nourrisson ou enfant rencontré dans la rue communiquait plus facilement avec moi.

 

À la consultation pédiatrique, nous constations que Wolfgang effectuait les progrès moteurs in extremis par rapport à son âge : ramper, se tenir assis, marcher à 4 pattes, debout… c’était toujours à la limite du retard moteur.

 

C’était aussi un bébé extrêmement sage, gros dormeur, et il prenait souvent un air très sérieux, très adulte.

 

Tout bébé, il était obsédé par la propreté (un jour, je lui donne son biberon, il voit que j’ai une broderie de couleur sur mon T-shirt. Il fronce les sourcils, et essaie de l’effacer avec son doigt. Comme cela ne fonctionne pas, il prend son bavoir et frotte sur la broderie). Quand il rampait, il avait remarqué des éclats sur le sol de la  cuisine et il essayait de les nettoyer. Il ne fallait pas laisser traîner un papier ou quoi que ce soit ! Cela prenait directement le chemin de la poubelle.

 

Pareil pour l’ordre : il rangeait ses figurines en ligne à peine savait-il ramper, par ordre décroissant, rangeait ses jouets sans qu’on ait à le lui demander… plus tard, ce furent les articles dans les rayonnages des magasins… Encore plus tard, ce fut le même itinéraire obligé pour aller à l’école, les caresses indispensables sur la tête des statues du chemin…

 

Essayer de lui faire absorber de la nourriture solide ? Impossible. Wolfgang  résistant à tout changement, j’ai dû me rabattre sur les « Petits Gervais » et autres « Danette ». En pleine vague de boycott des produits Danone, c’est maman qui faisait de la résistance, pour éviter que son fils ne meure de faim…

 

Je voyais tout cela. J’avais déjà mis le nom sur ces comportements. Je savais que c’étaient des troubles autistiques. Lorsque j’étais jeune fille, je m’étais occupée de deux enfants qui en étaient atteints. Tous ces symptômes, je ne les connaissais que trop bien…

 

Mais personne ne voulait me croire  ou voir ce qu’il en était : mon mari, ma famille, mes amis, le médecin généraliste, le pédiatre... Quand 50 personnes, dont des professionnels, tiennent le même discours, inverse à celui que l’on tient seule, on en vient à en douter de son propre équilibre mental… en fait je naviguais constamment entre les deux versions « Wolf est autiste » ou « Je me fais des  idées ».

 

 

 

Je n’ai jamais abandonné. Je l’ai toujours stimulé sans cesse. Répétant X fois la même question jusqu’à obtenir un cri d’énervement qui me signifiait qu’il avait entendu, prenant son visage entre mes mains pour plonger mon regard dans celui qui fuyait…

 

Comme j’aidais à domicile mon mari dans sa profession libérale, nous n’avions pas envisagé avant sa naissance de l’inscrire à la crèche. Constatant ses problèmes de socialisation, je voulais revenir sur cette décision mais c’était un sujet de conflit dans notre couple. Me heurtant à un mur, j’y renonçai, d’autant plus que l’âge de l’inscription à l’école se rapprochait.

Wolfgang ne parlait pas,  ou plutôt il utilisait un langage totalement inconnu sur cette planète…

 

À suivre : l’école/la renaissance

 

 

maria de rossi- salut crocodile

Jean-Jacques Goldman - Nos Mains

Nuit et brouillard

Ils étaient vingt et cent, ils étaient des milliers
Nus et maigres, tremblants, dans ces linges mouillés
Qui déchiraient l’espoir de leurs cœurs battants
Ils étaient des milliers, ils étaient vingt et cent

On les croyait des enfants, ils n´étaient que des nombres
Depuis longtemps leurs dés avaient été jetés
Dès que la décision tombe il ne reste qu´une ombre
Ils devaient être exilés de la société

La fuite monotone et sans hâte du temps
Survivre encore un jour, une heure, obstinément
Combien de tours de clés, d´arrêts et de départs
Qui n´en finissent pas de distiller l´espoir

Ils s´appelaient Jérôme, Emilienne ou Thibault
Certains parlaient, certains à leur façon
D´autres ne parlaient pas, mais qu´importent les mots
Ils auraient du avoir droit à l’éducation

Ils n´arrivaient pas tous à la fin de leur âge
Arrivés ou pas, tous à l’enfer condamnés
On les a ignorés, oublié ces images
D’enfants ligotés, d’enfants enfermés

Les médecins se drapaient dans leurs certitudes
La France se taisait comme vous vous taisiez
En regardant ailleurs, avec désinvolture
Vous faisiez plus cas d’animaux martyrisés


Si l’on me dit un jour que ces mots n´ont plus cours
Qu´il vaut mieux ne chanter que des chansons d´amour
Que les larmes sèchent vite en entrant dans l´histoire
Et qu´il ne sert à rien de prendre une guitare

Mais qui sera de taille à pouvoir m´arrêter ?
Si l'ombre se fait humaine, si revient l´été
Je twisterais les mots s´il fallait les twister
Pour qu´un jour les enfants sachent qui vous étiez

Vous étiez vingt et cent, vous étiez des milliers
Nus et maigres, tremblants, dans ces linges mouillés
Qui déchiraient l’espoir de leurs cœurs battants
Vous étiez des milliers, vous étiez vingt et cent