dimanche 10 juillet 2016

Quand les parents font de la surenchère médiatique, les enfants trinquent

Edit : Je précise pour ceux qui ne l'auraient pas compris (fallait-il que ce soit nécessaire, cela me semblait évident !) que je parle de la situation en Belgique, dont le système est très différent de la France. Ce qui est bon ou mauvais pour un pays ne l'est pas forcément pour un autre, même s'il y a des choses communes. De plus, je prends ici ma casquette personnelle.

En 2014, le Collectif Autisme en France avait fait une campagne visuelle sur le thème : X, en captivité depuis XXX jours, signifiant par-là que les personnes avec autisme étaient prisonnières du système français.

Ces affiches avec des prénoms d’emprunt étaient réalisées avec des photos de comédiens.

Dans la foulée, je reçus un message Facebook d’une maman qui tenait un groupe et demandait aux mamans françaises d’envoyer des photos de leur enfant avec autisme pour faire un montage afin de montrer « comment l’État français les maltraitait ». Interloquée, je lui répondis qu’il était hors de question de médiatiser mon fils autrement que positivement, que les images négatives le poursuivraient toute sa vie. Je lui expliquai que son expérience positive d’inclusion avait déjà fait l’objet de plusieurs reportages, qui servaient d’ailleurs en formation des professionnels, que j’avais demandé avant l’avis des psychologues qui le suivaient pour savoir si cette médiatisation positive serait bénéfique pour lui ; j’avais reçu leur feu vert et son estime de soi en fut améliorée suite à la diffusion des reportages.

Quelle ne fut pas ma surprise de constater qu’en Belgique, nombre de mamans avaient repris la campagne du Collectif Autisme français avec les photos de leurs enfants ! Mais elles étaient désespérées et pensaient ainsi alerter les pouvoirs publics. Cela se discute.

J’avais trouvé très bien l’idée qu’une maman avait eu un peu plus avant, d’emmener la sœur de son fils autiste à un sit-in avec une pancarte dans le dos qui stipulait que si cela choquait les gens que la fillette soit là, c’était aussi son avenir à elle qui était concerné, si son frère plus tard n’avait pas de solution. (Plus tard, la Belgique fut condamnée pour violation de la charte sociale européenne pour le manque de solutions des adultes de grande dépendance). Mais la petite était photographiée de dos sur les réseaux sociaux, et donc n’était pas reconnaissable.

Plus tard, dans des interviews, une maman disait qu’elle devrait tuer son enfant quand elle serait vieille ou malade. Nous, parents d’enfants handicapés, y avons tous pensé je crois, à un moment ou un autre. Quand mon fils n’était pas propre à 5 ans, et que, moi-même atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos n’était censée pouvoir soulever pas plus de 5 kg à la fois, je voyais l’avenir très sombre… Mais j’ai pris peur pour cette maman qui prenait des risques en disant cela à la télévision… En France, on lui aurait retiré l’enfant pour moins que cela ! Bien sûr, elle disait cela pour attirer l’attention des pouvoirs publics sur sa situation, et non pas pour passer à l’acte, mais heureusement qu’en Belgique, la situation des placements d’enfants n’est pas si problématique qu’en France.

À la suite de cet article, une de ces mamans désespérées demande mon aide. Son aîné a trouvé une place dans un établissement de l’autre côté de la frontière linguistique (il n’est donc plus dans une situation prioritaire) mais le second va à l’école grâce à une auxiliaire de vie scolaire que la famille embauche à plein temps, ce qui lui coûte très cher. Le papa enchaîne 2 travails tandis que la maman a dû renoncer au sien pour s’occuper des enfants.

Elle m’explique qu’elle est sur liste d’attente pour le service d’aide à l’intégration depuis 2 ans. Je lui dis que j’ai déjà réglé plusieurs dossiers en ce sens, car les listes d’attente pour ce service est en général de quelques mois, trop long c’est qu’il y a une erreur (un manque de document, une mauvaise réception)… Je lui dis de recontacter ce service pour voir ce qu’il se passe et que je peux l’aider pour débloquer ce dossier.

En sus de cette aide par un service, un enfant en intégration peut cumuler une collaboration entre une école spécialisée et une école ordinaire. Cette formule ne reçoit que 4 périodes par semaine d’aide, ce qui est trop peu pour beaucoup d’enfants. On peut toutefois mutualiser les aides en incluant plusieurs enfants à besoins spécifiques dans les classes, jusqu’à obtenir de l’aide à temps complet. Je lui envoie le reportage qui explique cela.

La famille réside à Liège, il n’y a pas de manque de ressources en pédagogie adaptée à l’autisme dans cette province ; au contraire, régulièrement des écoles m’envoient des annonces de places vides dans les classes. Des responsables de réseaux à Liège sont de fervents défenseurs de l’inclusion et forment même leurs professionnels à l’aide du reportage… Cela ne devrait donc poser aucun problème.

Las, la maman n’a pas donné suite. Au contraire, quelques mois plus tard, après avoir annoncé qu’elle portait plainte contre l’état belge, elle publie la photo d’un de ses enfants tenant une affiche disant en substance qu’il n’y a que 40 places pour 11000 enfants autistes en Fédération Wallonie-Bruxelles, que l’état belge les a lâchement abandonnés.

La photo a été partagée des centaines de fois sur les réseaux sociaux.

Me direz-vous : mais c’est une honte, 40 places pour 11000 enfants !

En réalité : il y a 40 places pour les interventions intensives précoces. La tranche d’âge concerne donc les enfants de 0 à 6 ans, et non pas jusqu’à 18. Tous les enfants avec autisme n’ont pas besoin d’intervention intensives précoces ; je ne pense pas qu’il faille refaire l’erreur du Canada, qui fait de l’intensif précoce et une seule approche – Analyse appliquée du comportement (ABA) –  pour tous les enfants jusqu’à 5-6 ans, puis peu pour les personnes plus âgées, étant donné que de l’intensif précoce coûte cher.

Il y a 40 places dans des établissements qui font de l’ABA et de l’Early Start Denver Model (ESDM). Il y a aussi les classes à pédagogie adaptée (le plus souvent du TEACCH avec un peu d’ABA) qui ne sont pas comptées dans ces 40 places. Il y a aussi les enfants qui sont scolarisés dans l’enseignement spécialisé, intégré ou ordinaire avec une pédagogie individualisée. Ou pas, pas tous n’en ayant besoin. Et surtout, une grande masse d’enfants qui ne sont pas dépistés ou qui ont un diagnostic erroné…

Le plan transversal autisme, parfois décrié sur les réseaux sociaux, comporte en 1er de recenser les besoins et les ressources ; car toute politique à chiffrer ne peut se décider qu’après cela.

Le plan autisme prévoit des formations au dépistage pour les professionnels de la petite enfance.

Le plan autisme prévoit des CAPRADEM. Il s’agit de classes à pédagogie renforcée autisme d’enseignement maternel, pour des enfants avec des troubles lourds, voire considérés comme non scolarisables. Ces classes auront les moyens mutualisés Fédération Wallonie-Bruxelles/régions. Les formations des professionnels et des parents comprendront le TEACCH, l’ABA, l’ESDM et les moyens de communication alternative et augmentative. Ces moyens importants seront déployés dans l’espoir de scolariser au plus vite ces enfants dans l’enseignement ordinaire, pour autant que l’inclusion réponde à leurs besoins.

Pour les plus grands, avec d’importantes difficultés, une collaboration Fédération Wallonie-Bruxelles/région est aussi décidée. Un groupe de travail au conseil supérieur élabore un cahier des charges des pédagogies adaptées, qui se réfèreront bien sûr aux recommandations officielles du Conseil Supérieur de la Santé et du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE), et dont l’APEPA a fourni une base pour l’autisme, lors des travaux de la table ronde autisme où ont participé d’autres associations, qui sont parfaitement au courant de ces projets.

Autres annonces :

æ  L’information sera centralisée, afin qu’elle ne se « perde » pas dans les différents niveaux de compétence. La sensibilisation à l’autisme sera aussi un point important. Participate! recevra des moyens.

æ  La formation de base des professionnels comprendra des modules autisme. Il y aura des formations de parents, dont certaines en résidentiel, avec une garderie pour les enfants avec autisme par des étudiants éducateurs spécialisés.

æ  Les modules de formation seront évalués pour évoluer selon besoins.

æ  Le guide du Groupe de Travail de l’AViQ sur les Bonnes Pratiques sera diffusé en septembre à tous les acteurs des services.

æ  Il y a des projets-pilotes de classes spécialisées dans l’Enseignement ordinaire, en transversalité Fédération Wallonie-Bruxelles/Régions Wallonne et Bruxelles.

æ  Il y aura un suivi dans cette transversalité de la crèche, en passant par l’école, et l’âge adulte avec un Plan de Suivi Personnalisé.

æ  Pour l’inclusion dans la vie sociale, seront renforcés les partenariats entre les associations des personnes handicapées, les associations sport et culture.

æ  Pour le transport scolaire, l’objectif des groupes de travail sera de réduire la durée des parcours et aussi de former les accompagnateurs.

æ  En ce qui concerne la Région Wallonne, il y aura plus de moyens pour les cas prioritaires, dont on sait qu’au moins 25 % concernent des personnes avec un diagnostic d’autisme. En 2016, cela représente une augmentation de 3 millions d’euros.

æ  2 appels à projets de 5 millions seront lancés à l’automne, concernant des places d’accueil, répit, hébergement pour jeunes avec autisme et double diagnostic.

æ  On attend le rapport de la Grande Dépendance pour connaître les besoins en période de crise. Des unités spécialisées seront créées avec un encadrement renforcé (aussi bien des qualifications que du nombre de personnes) : les places seront limitées à 6 et temporaires pour stabiliser la personne et lui faire réintégrer le milieu de vie.

æ  Il y aura des plateformes de mise en réseaux des Cellules Mobiles d’Interventions (CMI) qui seront renforcées.

æ  Les Centres de Référence auront une meilleure couverture géographique (un CRA sera créé à Namur) et les CRA existants seront renforcés pour réduire les listes d’attente.

æ  Dès 2016, différentes actions se mettent en place ; l’APEPA est sollicitée pour opérationnaliser ces actions.

Sans compter 54 conventions nominatives INAMI qui seront reprises par la Région. Lire l’article intégral ici.

Les parents belges réclament, comme en France, un système d’auxiliaires de vie scolaire (AVS, ou le nouveau statut d’AESH : accompagnant d’enfant en situation de handicap). En France, ils n’ont guère le choix pour scolariser l’enfant dans l’ordinaire… Mais les équipes belges qui scolarisent par la suite ces enfants français habitués aux auxiliaires témoignent que ces enfants ne savent rien faire sans l’aide d’un adulte. Ces professionnels, peu formés, précaires, agissent la plupart du temps à la place de l’enfant et ne savent pas le rendre autonome, à de rares exceptions près. Si pour certains besoins spécifiques, comme par exemple un handicap physique important, la présence de l’AVS se justifie, elle peut paradoxalement entraver l’accès à l’autonomie des enfants avec un handicap mental ou cognitif.

Cela serait une porte ouverte pour arrêter les interventions des enseignants spécialisés, des puéricultrices, des infirmiers, des éducateurs spécialisés, des logopèdes, des kinésithérapeutes, des psychologues, etc. qui œuvrent dans l’enseignement spécialisé ou intégré. Il est certain qu’il serait bien plus économique pour un gouvernement de faire appel à des AVS, même si cela va à l’encontre de l’avenir de l’enfant.

Il y en a peu en Belgique : quelques emplois aidés, des ACS, des « stewards » financés par des communes…

Une autre maman avait scolarisé avec succès sa fille après beaucoup d'investissement de sa part, mais cela s’est mal passé par la suite : apparemment, l’école ne l’avait pas avertie de troubles du comportement et ils ont choisi de la scolariser en maternel avec son ancienne institutrice à laquelle elle était habituée en lui fournissant le programme de primaire. On peut regretter le manque de concertation, qui a amené la maman à choisir de scolariser l’enfant à la maison. La maman a fait filmer sa fille en crise de larmes car elle voulait aller à l’école comme sa sœur, allées et venues fréquentes de la maman dans la pièce, maman qui lui promet plusieurs fois de lui ramener un bonbon, ce qui bien évidemment augmente l’importance de la crise avant (enfin !) sa sortie.

Vidéo diffusée et largement partagée sur les réseaux sociaux.

Il y a 3 ans, j’avais aussi été interloquée en voyant dans les journaux une interview d’un papa avec un enfant dyslexique qui se plaignait de l’école secondaire de son fils, qui ne faisait aucun aménagement raisonnable. L’école était présentée comme élitiste. Le papa voulait fonder une association pour créer des outils pour les enfants dyslexiques, il n’était apparemment pas au courant de ceux qui existent déjà. Un contact Facebook m’avait dit : « Ce n’est pas là où tu voulais inscrire ton fils ? »
Ben si, justement. Ça fait peur ! Mais j’y ai quand même inscrit mon fils, en précisant son autisme, ce à quoi on m’a répondu : « ici, notre philosophie est d’inclure les enfants à besoins spécifiques, nous avons plusieurs enfants dys inclus et nous travaillons avec leurs logopèdes ».

Lors des 1ers problèmes (consignes mal comprises), la psychologue qui suivait mon fils est venue rencontrer tous ses professeurs sur le temps de midi. Elle m’a dit : « je n’ai jamais vu une école aussi engagée dans l’inclusion ».

Une autre maman, dont le fils adolescent avait aussi un Syndrome d’Asperger, m’avait avertie que si au primaire cela se passait bien, et que malgré que les écoles prétendent être accueillantes, il n’y avait aucune aide au secondaire. C’était peut-être son cas, mais je pense qu’il ne faut pas généraliser, dans un sens comme dans l’autre (positif ou négatif).

Cette maman disait que le service auquel j’avais fait appel pour le mien avait refusé son fils, trop peu atteint, que j’avais utilisé des passe-droits. Elle a dit cela en public, alors qu’au téléphone peu avant elle m’avait dit que ce service était venu dans l’école secondaire de son fils pour leur expliquer le syndrome et les aménagements raisonnables, mais soit.

En vérité, le mien avait aussi été refusé, pour la même raison ; le service préférant privilégier des cas lourds, n’ayant pas assez d’heures pour tous leurs bénéficiaires. J’en avais alors parlé à l’ex-AWIPH, (l’agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées, aujourd’hui l’AViQ, l’agence pour une vie de qualité), en disant que je ne demandais pas pour mon fils, car je pouvais prendre quelqu’un en libéral, mais que d’autres parents ne le pouvaient pas, et qu’il fallait remédier à cette situation. 7 mois après, le service m’a téléphoné en disant qu’il avait pu embaucher du personnel et qu’il pouvait suivre mon fils.

Cette maman aussi médiatise son fils négativement, mais au moins il est majeur et il peut décider ou pas d’apparaître.

Les enfants mineurs n’ont pas ce choix. Je pense que les parents devraient penser aux conséquences.

Je pense que ce post va encore déchaîner les tempêtes, comme le car-wash sexy pour l’autisme a attiré les foudres des féministes. Il est contre-productif de piétiner une cause pour en défendre une autre. Je suis maman d’enfant avec autisme et féministe.










44 commentaires:

Delphine a dit…

Vous pietinez pourtant pas mal de personnes avec cet article...je trouve ça bien triste et aimerai m entretenir avec vous si cela est possible

Isabelle Resplendino a dit…

Bonjour
L'idée de l'article est qu'on ne peut pas opposer une cause à une autre, que ce soit celle des enfants vs l'autisme ou celle du fémninisme vs l'autisme
Mais je suis tout à fait prête à vous écouter
Pas de souci, comment vous joindre ?
Mon email :
isabelle.resplendino@skynet.be

Anonyme a dit…

bonjour,
je suis une maman d un petit garcon qui souffre d autisme vivant en Belgique,
je suis honteuse pour vous!!!!
si vous voulez partager votre parcours du combattant vous pourriez au moins avoir le respect de ne pas critiqué ni parlé des choix, décisions,combats d autres familles qui ne vous a absolument rien demander!!!!!!!!!!!
sais quand meme terrible se besoin de critiqué sans arrêts les choix et les moyens que d autres familles mettent en places!!
j appel cela de la frustration.
j espère que les familles qui se reconnaitrons dans votre récit se mobiliserons pour porter plainte,comme ca vous aurez une histoire plus personnel a raconté quoi que je doute que vous mettre en défaut vous plaise

Isabelle Resplendino a dit…

Chère Anonyme, (je suppose que cela n'est pas votre vrai prénom, que vous n'avez visiblement pas le courage d'afficher).

Ce n'est pas moi qui ai décidé de médiatiser l'histoire de ces familles, mais bien elles-mêmes. Vous remarquerez qu'en ce qui me concerne, je respecte leur anonymat.

Anonyme a dit…

vous ne respecter pas leurs combats et leurs choix en les dénigrants de la sorte dans votre récit!!!!! sais pour moi la preuve que vous n avez pas grand chose de très intéréssant a raconté sur votre mobilisation pour cassé et dénigré les autres de la sorte...... j espère que toutes les personnes qui vous lirons penserons comme moi:de la jalousie, une vie bien triste pour parlé de celles des autres!!! mon vrai prénom es Nathalie et je pense vous avoir déjà demander d arreter d agréssé gratuitement les familles d enfants autistes qui ont le malheur de croisé votre route car vous n avez que du veneins a distribuer.vous me dégouter avec tout le respect que je vous dois

Isabelle Resplendino a dit…

Bonjour Nathalie,

Je vois donc que vous n'êtes pas anonyme et vous en remercie.
Pouvez-vous relire objectivement l'article qui est quelque peu plus nuancé que vos propos ?

Cordialement,

nath a dit…

juste honteux!!!!!
balayé devant votre porte avant de critiqué les autres familles.
vous avez la science infuse et a vous lire vous connaissez toutes les bonnes méthodes et si on suis vos conseils sais certains les enfants serons bien pris en charge......
le plan autisme en Belgique a vous lire es tip top et les familles vivant en Belgique n ont pas a se plaindre.............
bel esprit!!!!!
votre torchon ne reflète que trops bien votre personnalité

Isabelle Resplendino a dit…

Merci,
J'aime bien votre phrase :
"Votre torchon ne reflète que trop bien votre personnalité"
Je la trouve très pertinente.
Cdlt,

Anonyme a dit…

Ces 4 misérables heures accordés à un enfant autiste soit disant "inclusion" vous savez j'ai cherché pendant 1 ans j'ai trouvé une école qui était prête d'aceuillir mon enfant mais j'ai jamais eu une personne pour l'accompagnement .....
Je suis Eléonore Nazaryan

Isabelle Resplendino a dit…

Justement Eléonore, là était tout l'intérêt du reportage qui sert en formation (plusieurs enfants à besoins spécifiques dans une même classe ordinaire), avez-vous lu ?
Cordialement,

croughs a dit…

Madame Isabelle resplendino moi j'ose dire votre nom faite de même quand vous parlez sur moi !!!

Je le dit bien fort je vous EMMERDE bien profond
Et arrête de mentir aux parents que soit disant la Belgique c'est le paradis pour les enfants autiste!
Je n'aurais pas dû débourser 160000€ en 6 année si c'était le cas!
Et oui je vais porter plainte contre l'état belge ou contre vous pour diffamation et calomnie ?je ne suis pas une frotte cul comme vous a frotté les manches des politiciens.

Remettez vous en question madame !
Vous êtes une grande MALADE MENTALE
Honteux ce que vous dites sur mon dos et le dos d'autres parents
Jalousie ?
Allez vous cacher franchement vous ne méritez même pas que je vous répondre ������

J'oublie vue que vous êtes féministes comme vous le dite je vous attend le 6 août prochain pour notre 3 eme édition du car Wash et si je suis de bonne humeur je vous montrerais mes petites"grosses" fesses en pleine face

Isabelle Resplendino a dit…

Merci Deborah pour votre commentaire éclairant.

Anonyme a dit…

Je partage votre point de vue concernant la médiatisation "mélodramatique" de certaines familles.
Je ne suis pas d'accord avec ces pratiques : les enfants ne sont pas des affiches ! Concernant les écoles, c'est bien entendu le parcours du combattant : certaines se vantent d'être inclusives et promettent monts et merveilles... A l'arrivée, on ne peut que constater un manque de formation, de motivation, d'individualisation... Une fois les enfants inscrits, il y a une réalité décevante qui apparaît souvent : les journaux de classe ne sont pas positifs, les parents sont culpabilisés et les enfants ne progressent pas du tout, voire régressent... J'en ai connu quelques unes, de ces écoles à Liège...

Certaines écoles méritent d'être encouragées : celles qui essaient, avec ou sans moyens, de fonctionner avec des enfants différents...

L'inclusion ou l'intégration constituent évidemment une option de choix pour nos enfants...mais pas à n'importe quel prix !

Votre post est pertinent, même s'il suscite la controverse et l'inimitié. Mais il permet au moins, à des parents comme moi, de ne pas se sentir complètement seuls parmi les autres parents d'enfants différents.

Isabelle Resplendino a dit…

Merci
Effectivement, pour l'inclusion, le 1er facteur c'est l'humain... et c'est le plus aléatoire.
Vous pouvez me joindre à cette adresse mail : isabelle.resplendino@skynet.be
Vos témoignages seront précieux pour faire avancer les progrès possibles.
Très cordialement,

Anonyme a dit…

Chère madame,
En tant que présidente d'une association, n'avez vous rien d'autres à faire que de dénigrer ces mamans?
Le plan autisme est une foutaise! Ce n'est pas ce que désirent des tas de parents!
Donc, en tant que représentante d'une association, votre rôle n'est il pas d'être à l'écoute des parents et de promouvoir les bonnes pratiques plutôt que de dénigrer et approuver un plan qui n'en est pas un??
Sur ce, je vous serez gré de ne plus critiquer d'autres parents. Ce n'est pas votre rôle!
Bien à vous,
Mary

Isabelle Resplendino a dit…

Bonsoir,
Tout d'abord, je précise que je ne suis pas présidente d'une association, mais administratrice, simple bénévole. Mais ce n'est qu'un détail.
Justement, le plan autisme promeut des bonnes pratiques.
SVP, relisez bien l'article.
Et répondez point par point sur les manquements éventuels.
Cdlt,

Dupont Christelle a dit…
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
Anonyme a dit…

Bonnes pratiques? ?
Je cite pour exemple: informatisation du carnet de l'enfant. .. laissez moi rire! Je sais de quoi je parle!
Ne parlons pas de la logo non remboursée! Ha oui, l'inclusion en milieu scolaire: 4 malheureuses heure par semaines!!
Ce plan est basé sur des prises en charge plutôt psy... pas vraiment des thérapies comportementales! !
Sur ce, bonne soirée chère administratrice. Un statut qui ne vous laisse quand même pas le droit de dénigrer publiquement d'autres personnes! !

simplement mathys a dit…

on dirais a vous lire que vous faites une pub????
pub aux promesses que vous n avez absolument pas la possibilitées de tenirs car le systhème Français comme celui belge ne fonctionne pas en fonction de vos demande......
plus je vous lis ici ou ailleurs car vous voulez jouer la transparence (faite moi rire vous vous acharner volontairement sur les familles uniquement par jalousie)plus j ai l impréssion d avoir en face de moi une recruteuse sectaire oui oui sais mon avis!!!!!! et dites moi si la prise en charges d enfants autistes étais le colorado en Belgique comme vous souhaitez le faire croire aux parents désemparé que vous rencontrez vous attendez quoi pour venir vous y installé????? vous avez peur de quoi????? après tout les mobilisations des parents belges sont tellement critiquable et non fondés a vos yeux que vous n avez aucunes raisons d avoirs peurs???? sauf si votre but es de simplement faire parlé de vous, critiquer et faire croire a des familles que l autisme se soigne MDR!!!!! je le répète, on peu ne pas etre d accord sur une manifestation ou activitées diverses mais surtout surtout soyez vigilants cette dame isabelle resplendino ne pourra pas faire d avantages pour aider a l inscription dans une école ou meme un centre, ni le pouoir de vous remboursé se que l état ne prends pas en charges simplement parce que sais juste une simple citoyenne qui aime simpement faire parlé d elle en dénigrants toutes les familles par jalousie car certaines sont soutenue par des personnalitées, des organismes, bref je le répète de la jalousie.vivre la diffèrence au quotidien es déjà bien difficile.
Madame isabelle resplendino je pense que le revers de la mèdaille vous allez la déguster rapidemment car les familles belges que vous visé n apprécie pas du tout votre facheuse habitude de nous faire passé pour des cons ignorants!!!!

Isabelle Resplendino a dit…

Bonsoir,
Pour votre info, l'autisme est un trouble neuro-développemental dont la confrontation avec un environnement inadapté génère un handicap.

Isabelle Resplendino a dit…

Bonsoir Anonyme
Il faut bien lire l'article avant de se faire une idée.
Cdlt,
IR

Anonyme a dit…

Madame, je vous suggere vivement d acheter un bescherelle ainsi qu'un dictionnaire, votre article me fait mal aux yeux. Bisous, Bisous. Florence (4000 liege)

Isabelle Resplendino a dit…

Merci pour votre conseil qui me sera fort utile, à n'en pas douter.

Anonyme a dit…

Madame vous avez une idée bien idyllique de ce qui se passe réellement sur le terrain!!!! Oui il y a des structures avec des professionnels de tout type: motivés, résignés, décourage,débordés mais en majorité non formes ou très peu aux méthodes comportementales qui ont prouvés leur efficacite . L enseignement spécialisé je connais bien mon pt garçon a été en T4 et est actuellement en T2. Mon expérience de vie m à confrontée à de nombreuses situations intolerable ( enfant attaché, repas non donne, lange non change de la journée avec pantalon détrempe, enfant laisser à lui même...etc. je prends toutefois la défense de ses "professionnels " car bcp d entre eux sont motivés et font leur max mais ils ont trop d enfants à gérer et sont pas assez formes.Nos enfants avec leur complexité ont besoin de la Dream team..des meilleurs.Oui il y a qq bonnes structures mais pour les autres....y a t il des études pour prouver l efficacité de l enseignement spécialisé! Mon enfant à 6 ans n avait trj pas de moyen de communication alternatif mis en place dans son ancienne école. Pire qd nous parents l avons instauré à la maison et demande à son instit de l appliquer...sa réponse connais pas et j ai pas le temps!!!!et oui voilà la réalité du terrain.Et j ai encore bcp de choses à dénoncer. Il faut améliorer les structures qui existent et aider les professionels sur le terrain en étant conscient de la réalité de nos enfants.

Guy a dit…

Je suis autiste majeur et votre article me donne envie de vomir. Qu'est ce que cela peut vous faire que des parents médiatisent leurs enfants ? Ce n"'est pas votre problème mais le leur.

Isabelle Resplendino a dit…

Bonjour Madame,
Justement lisez l'article. Il parle de ce qui va être fait, notamment au niveau des formations.
En moyenne, une année scolaire dans l'enseignement spécialisé coûte 15000 euros, c'est bien trop peu pour des enfants avec de lourds handicaps.
C'est pour cela que nous avons demandé et obtenu ! que les régions coopèrent avec la Fédération Wallonie-Bruxelles.
Je suis bien d'accord avec vous sur le fait qu'il y a des enseignants formidables, d'autres moins (comme dans tous les métiers) mais qu'ils n'ont pas assez de moyens à leur dispositions.
La liste des classes à pédagogie adaptée en lien néanmoins le personnel des classes a bien reçu la formation TEACCH + un peu d'ABA.
J'ai délibérément écarté de cette liste les écoles qui acceptent les autistes, sans formation.
C'est pour toutes les lacunes que vous évoquez que dans les plans de formation, nous avons demandé TEACCH, ABA, ESDM, moyens de communication alternative et augmentative.
J'ai moi-même représenté les familles aux recommandations sur la contention, qui ne doit être appliquée qu'en cas de danger imminent, quand toutes les autres approches ont échoué.

Anonyme a dit…

Merci de votre réponse néanmoins je n ai pas de réponse sur le type de formation( ex:aba,effectivement actuellement connaissance de cette therapie inexistante en region liegeoise alors quel cursus ,pour qui ,nombre d heures ,supervision par bcba?....) que recevront les professionels pourtant j ai bien lu votre article.De plus comment faire en sorte d améliorer les choses sur le terrain et d éviter les dérives sans aucun contrôle sur le terrain.bien à vous. Md Demain et non anonyme j ai signer sur le 2 envoie.

Isabelle Resplendino a dit…

Bonsoir,
Les plans de formation-type compris dans les cahiers des charges feront bien appel à des formateurs certifiés.
Ces travaux sont en cours, nous ne pouvons donc pas diffuser les documents avant qu'ils aient été traduits en avis/circulaires/décrets.
Mais nous le ferons dès qu'ils le seront.

Anonyme a dit…

Madame, en tout cas actuellement les familles qui se battent pour aider au mieux leurs enfants et qui utilisent les moyens modernes mis à
leur disposition(le net) pour récolter les fonds nécessaires afin d offrir à leur enfants et pfs même à ceux des autres des thérapies ou systèmes d apprentissage approprié, méritent tout notre respect et surtout tout votre respect. N etes vous pas la pour aider les familles????Je comprends pas votre démarche qui m à également choquee comme de nombreuses autres mamans.Md Demain

Isabelle Resplendino a dit…

Bonsoir,

L'idée était de dire qu'il ne faut pas montrer ses enfants dans une spirale négative. Après qu'on essaie de faire au mieux pour pallier aux carences c'est tout à fait justifié.
Mais ce qui ne l'est pas, c'est de refuser les possibilités quand on peut en disposer, ce qui n'est pas donné à tout le monde, je pense qu'on est bien d'accord sur cette inégalité.

Isabelle Resplendino a dit…

Enfin, relisez mon article :
Où voyez-vous des paroles méchantes ?
Pouvez-vous me citer des extraits ?
On ne se lit pas d'un oeil impartial, aussi un regard étranger pourrait me renseigner utilement.
Par contre, le flot d'insultes que cet article a généré est disproportionné.
Oh, je m'y attendais, et n'ai pris la décision de publier que pour cette seule raison : ce n'était pas juste qu'on ait refusé deux possibilités offertes.
Cet enfant n'a pas eu le choix.
Il fallait bien que quelqu'un le dise, même s'il lui en devait endurer l'opprobre.
Là où beaucoup de personnes fermaient leur gueule par obligation ou par crainte de représailles mais n'en pensaient pas moins (vu les messages privés que j'ai reçus depuis) il fallait bien que quelqu'un se sacrifie à la vindicte publique...
Pourquoi moi ? Ou pourquoi pas moi ? Après tout, j'ai l'habitude et j'ai un grand dos.
J'ai bien mis 48h à peser le pour et le contre et j'en ai conclu que je devais le faire. Je ne pouvais pas laisser passer ça en témoin passif et complice.

Anonyme a dit…

Mais de quel droit vous placez-vous en juge suprême des actes des autres?
Votre rôle au sein de l'Apepa exige une réserve. Dois-je vous rappeler que vous êtes là pour défendre les personnes ?
Votre ego est-il démesuré à ce point que vous vous sentiez investie d'une mission presque sacrée ? Quitte à vous positionner ensuite en martyr?
Madame, arrêtez une fois pour toute de juger! Ne vous arrogez pas un rôle qui ne vous convient guère. Restez à votre place ! C'est déjà assez difficile à gérer! Vos variations thymiques sont inquiétantes. Consultez.
Je suis vraiment choqué de tout ce que je lis depuis deux jours.
Ne prétendez pas avoir le soutien du politique dans vos actes. Je dois malheureusement rester anonyme mais nous ne nous connaissons que trop bien. Restez à votre place ou changez de métier.

Isabelle Resplendino a dit…
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
Isabelle Resplendino a dit…

Bonjour cher (courageux) anonyme
Mettez mon texte en rapport avec la violence des commentaires et voyez qui est le méchant dans l'affaire.
Personne ne s'offusque du fait qu'on ait refusé à un enfant les solutions qui s'offraient à lui afin de nourrir la starisation de sa mère.
C'est moi qui suis outrée de voir à tous votre égoïsme et que seulement très peu de gens ont le courage de protester pour lui publiquement.
Beaucoup le font par message privé, soit par devoir professionnel de réserve, soit pour s'éviter les foudres d'autres personnes.
On le comprend, vu les menaces qu'ils ont reçues pour avoir partagé cet article sur les réseaux sociaux, certains ont dû le retirer.
Je m'en fiche de votre haine. J'ai mis 48h à attendre de voir s'il y avait quelqu'un qui allait défendre cet enfant. Personne, un silence assourdissant.
C'est moi qui ai honte pour vous.

Anonyme a dit…

Madame, vous osez parler de la starisation presumee de mon amie. Ne la jugez pas trop vite, vous profitez egalement d'internet pour faire votre publicite et vous auto elire en defenseur supreme des opprimes. Sachez madame que ce petit garcon n a nul besoin d etre defendu. Il est heureux dans sa famille et est eleve par une maman aimante et courageuse. Ne parlez pas de ce que vous ne connaissez pas, vous cherchez juste a alimenter votre mediatisation comme vous dites si bien. Vous n avez donc rien d autre a faire de votre pauvre vie que de salir les gens? Bisous bisous florence (4000 liege )

Isabelle Resplendino a dit…

Bonjour,

Mais je ne doute pas un seul instant qu'il soit heureux et dans une famille aimante, cela se voit comme le nez au milieu de la figure ! Seulement les solutions qui correspondaient aux demandes de la famille ont été refusées, c'est un fait. C'est tout.

Anonyme a dit…

Aaaah je comprends mieux, vous avez installe des cameras et des micros dans leur maison. Comment pretendez vous savoir ce qui correspond aux besoins de ce petit garcon? Seriez vous sa babysitter? Vous etes pretentieuse, nul n est omniscient c est un fait.c est tout. Bisous, bisous. Florence haas ;)

Isabelle Resplendino a dit…

Eh bien parce que nous avons eu des échanges mails et que j'avais les solutions qui correspondaient à ses demandes.

Anonyme a dit…

Au vu de votre article et des reactions qui s en suivent, ces solutions ne conviennent pas. Vous mettez le feu aux poudres pour une photo, c est que vous n avez rien d autre a dire. Je concois que vous ne soyez pas d accord avec les moyens utilises mais ce n est pas une raison pour jeter la pierre publiquement, il y a les mails pour ca. S'il vous plait, laissez mon amie tranquille, elle n a pas besoin d etre citee dans vos articles. Florence haas

Isabelle Resplendino a dit…

Vous avez tout à fait raison.
Seulement, c'est elle qui a fait le choix d'exposer.
Pourquoi déniez-vous ce droit à l'image au mineur d'âge alors que vous le réclamez pour une adulte qui justement en médiatisant a renoncé à ce droit ?
Il y a, je pense, 2 poids 2 mesures.
De toute façon, étant donné le nombre de commentaires négatifs, elle devrait être plutôt confortée.
Mais peut-être réfléchir ainsi à la portée : c'est désagréable pour elle, donc aussi pour son enfant.
Le but de cet article était de faire prendre conscience.
J'espère y être arrivée, même si je savais que j'allais être insultée, si j'y suis arrivée alors ça valait le coup.

Anonyme a dit…

Si vous lisez bien mes commentaires vous constaterez que je ne vous insulte pas. Je me contente de vous dire qu'il lui appartient de faire des photos et de les publier. En revanche, vous n avez aucune legitimite pour la juger publiquement sur un media qui vous appartient et qui n a aucun lien avec mon amie. Chaque vie est differente et on ne peut jamais savoir ce qu il y a derriere un acte. Comme disent les africains: avant de dire que le crocodile a une sale gueule, traverse la riviere. F.h

Isabelle Resplendino a dit…

Beau proverbe

Isabelle Resplendino a dit…

sinon, il me semble que vous n'avez pas bien lu vos commentaires vous-mêmes. Relisez-les donc. Enfin, comme certains ont été supprimés par leurs auteurs... je ne sais pas s'il y sont tous

Anonyme a dit…

Je n ai pas eu l impression d etre grossiere maintenant peut etre me suis je egaree. Tous mes messages sont la, j assume ce que j ecris. Comme vous le faites, j expriime mon opinion, je ne cautionne pas du tout votre article et votre jugement hatif d une famille qui fait ce qu elle peut, ce petit garcon commence a s epanouir grace a l aide importante de ses parents. Je suis mieux placee que vous pour le savoir. Sur ce je me retire, mais je trouve que vous etes aussi responsable de cette polemique que les autres intervenants. Bonne journee. Florence haas