Compte rendu commission conjointe sur l’Autisme le Mercredi 25 janvier 2017 au Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles

Commission conjointe :

Parlement de Wallonie, Commission des Travaux Publics, de l’Action sociale et de la Santé Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles, Commission de l’Éducation, de la Culture et de l’Enfance

Parlement Francophone Bruxellois, Commission des Affaires Sociales.

Communiqué à lire ici.

Ordre du jour à lire ici.

Bulletin à lire ici.

Interview du Ministre Maxime Prévot ici.

Exposé de Maxime Prévot, Céline Fremault, Marie-Martine Schyns, Alda Gréoli, suivi de questions des députés/réponses des ministres.

[NDLR : ceci n’est pas exhaustif, mais reprend les principales notes prises lors de cette matinée par l’APEPA.]

Les Ministres n’ont pas pu aller au bout des slides (33 pages et, vers 10h, la Présidente a imposé aux Ministres de s’arrêter à la 15e pour laisser du temps aux questions parlementaires, ce qui fait que nous n’avons pas toutes les données chiffrées ni les échéances).

Néanmoins, cette commission conjointe était très intéressante pour connaître l’avancement du Plan, seulement 9 mois après son lancement le 25 avril 2016.]

Huit axes communs développés dans ce plan :

1.   La réalisation d’un état des lieux du manque de solutions pour les personnes atteintes d’autisme ou de handicap de grande dépendance

2.   Le dépistage et l’annonce du handicap

3.   L’information, la sensibilisation

4.   La formation

5.   L’adaptation de l’encadrement à la population prise en charge

6.   Le suivi pour une meilleure transversalité

7.   Assurer une participation à la vie sociale

8.   Améliorer le transport scolaire

1.      La réalisation d’un état des lieux du manque de solutions pour les personnes atteintes d’autisme ou de handicap de grande dépendance :

Liste unique AViQ (Région Wallonne) pour les adultes : effective depuis le 31/12/2016 : 174 adultes en attente d’une solution, cela concerne divers handicaps.

Pour les enfants, c’est en cours à l’AViQ (chiffres à venir cette année) Pour l’école, ce sont les listes du ministère de l’Éducation.

Pour PHARE (Bruxelles francophone) : Cas prioritaires : 249 adultes avec polyhandcap, 26 avec autisme, 41 relevant d’un double diagnostic. 81 jeunes dont 19 avec autisme et 10 en double diagnostic. Certains jeunes sont à l’école, mais les parents réclament par exemple du répit.

[NDLR : Le nombre des personnes en attente n’a pas été fourni (uniquement les cas prioritaires), d’après les chiffres transmis à une autre occasion, ce serait de l’ordre de 500 personnes à Bruxelles.]

Cette liste sera croisée avec celles des établissements pour éliminer les doublons possibles.

Pour l’enseignement, il y a actuellement 4 enfants sans solution. Le site web recensant la liste des places dans les écoles fondamentales précisera celles qui sont à pédagogie adaptée [NDLR : c’était une demande de l’APEPA] et il s’étendra aux écoles secondaires. Il sera complété en partenariat avec les places « jeunes » des régions wallonne et bruxelloise.

2.      Le dépistage et l’annonce du handicap :

La Plateforme pour l’Annonce du Handicap [NDLR : dont l’APEPA fait partie] recevra 60 000 euros par an, financement qui sera pérennisé.

Le projet START de formation des médecins et pédiatres au repérage, en pilote depuis quelques années sur des arrondissement hennuyers, s’étendra à toute la Fédération Wallonie-Bruxelles et deviendra STARTER, par un financement commun CAP48, régions wallonne et bruxelloise. [NDLR : le projet START avait été lancé à la demande de l’APEPA sous la législature précédente].

Une brochure de repérage et de diagnostic sera aussi diffusée.

3.      L’information, la sensibilisation :

L’ONE assurera une sensibilisation, 4 modules en ligne, d’autres en développement. [L’APEPA a introduit un projet auprès de CAP48 de sensibilisation et d’information des familles via les médecins généralistes, les pédiatres et les paramédicaux.]

4.       La formation :

Le Guide AViQ des Bonnes Pratiques sera distribué au service en ce début d’année. 17 modules de formation sont prêts pour 2017 à l’AViQ (pôle 3).

Des appels à projets seront lancés pour des formation par Internet par les services d’un montant maximum de 2500 euros par an.

Il y a eu 2 modules de formation aux familles en 2016 et il y aura des nouveaux en plus en 2017. Il y aura une journée de conférences pour ces formations pour les professionnels, une autre pour les familles.

L’APEPA organise aussi des formations.

Pour la Fédération Wallonie-Bruxelles, les formations autisme de l’IFC seront maintenues et renforcées.

La FWB a investi en 2014/2015 et 2015/2016 64000 euros pour la formation. À ce jour, 430 personnes de l’enseignement sont formées à l’autisme.

Le site Internet Participate-Autisme a reçu 30 000 euros.

Une fiche autisme sera disponible sur le site internet du Ministère. 100 000 euros ont été investis pour ces fiches dont fait partie celle pour l’autisme.

La Fondation SUSA a reçu 5400 euros pour établir une brochure de formation par rapport au Plan Autisme.

PHARE lancera des appels à projets pour des formations et des conférences de sensibilisation professionnels et parents

5.      L’adaptation de l’encadrement à la population prise en charge :

Création de places à l’école cette rentrée 2016-2017 : 395 000 pour Liventourne

440 000 pour Les Fantastiques

1 million pour les As’trôn’autes (le Ministère et l’administration travaillent d’arrache-pied pour résoudre les problèmes d’aménagement qui ont fait l’actualité ces derniers temps).

Pour la rentrée de septembre 2017, 8 dispositifs de classes inclusives seront ouvertes. Le budget supplémentaire est de 150 000 par CAP48, 100 000 par la FWB, 50 000 par la RW et 20 000 par BXl. Les appels à projets sont en préparation.

6.      Le suivi pour une meilleure transversalité :

Le continuum du parcours de la personne depuis l’enfance jusqu’à la fin de vie, en passant par l’ONE, l’enseignement, le handicap afin d’éviter les ruptures et les régressions : une étude de faisabilité sera effectuée par l’ONE. ONE s’occupe du Care, et non pas du Cure.

7.      Assurer une participation à la vie sociale :

Pour Bruxelles, Handisport a reçu 50 000 euros. Il y a eu 12 appels à projets en 2016 comme le service « La Soucoupe » qui propose des loisirs aux enfants avec TSA et troubles psychiques. Ces appels à projets seront renouvelés en 2017.

Plus de 300 000 euros pour les services d’accompagnement en 2017 dont ceux pour l’autisme et le polyhandicap.

Il y aura une nouvelle politique de handistreaming : un volet handicap prévu dans chaque nouvelle loi, comme un conseiller handicap est déjà en place dans chaque cabinet.

8.      Améliorer le transport scolaire :

 Un groupe de travail est déjà en place (commissions de transport scolaire).

À BXL, la Ministre a demandé à son homologue en charge du transport d’envisager un projet de voies prioritaires pour les bus scolaires.

[NDLR : Ici, vers 10h, la présidente décide d’arrêter la projection afin que les député-e-s aient le temps de poser des questions et recevoir les réponses ; les parlementaires recevront la présentation PPT plus tard ; Certains points des axes communs ont aussi été plutôt cités dans les réponses aux parlementaires qui avaient lu le plan que dans la présentation.]

Intervention de Virginie Defrang-Firket (MR) :

Regrets de l’absence de M. Marcourt, en charge de la formation initiale, dans ce plan, et aussi Rachid Madrane, en charge des sports, puisqu’on parlait de sport et de handicap. [NDLR : d’autres députés par après ont exprimé les mêmes regrets, également pour l’absence de Mme De Block, cette absence étant aussi déplorée par les Ministres Prévot et Fremault].

Mme Defrang regrette également le manque de calendrier, d’échéances claires, bien qu’il y en ait à présent plus que dans la première version du Plan. [NDLR : Il s’agit de la même version, mais les actions se mettent en place depuis la sortie du Plan]. Elle constate qu’il n’y a pas non plus de grille budgétaire. Que les projets pilotes ne doivent pas rester en l’état et s’étendre.

Elle pense avoir entendu depuis 2 ans l’annonce faite par M. Prévot des 10 millions, ne serait- ce pas des fonds nouveaux ? Elle a aussi entendu 4 millions pour des nouvelles places, alors que les budgets de certains services sont rabotés.

Elle dénonce aussi le fait de parler d’approches plurielles dans le Plan afin de faire plaisir à tout le monde plutôt que de soutenir des bonnes pratiques sous-exploitées.

Dans la réforme de la psychiatrie adulte, l’autisme n’est pas assez pris en considération pour les plus de 21 ans.

La situation de l’emploi des personnes autistes n’est pas non plus prise assez en considération. Elle demande aussi à ce qu’on anticipe les demandes et les besoins et qu’il n’y a pas que l’autisme à dépister.

[NDLR : Dans le n°144 d’ANAE, vous trouverez un article sur START, qui dit que le projet s’étend en fait au repérage des troubles précoces de la communication et des interactions sociales, comme le dira plus tard dans la matinée Mme Gréoli]

Pour le renforcement des Centres de Référence en Autisme, Mme Defrang demande aussi plus de précisions, notamment sur le budget prévu, car 8 mois d’attente en moyenne pour un enfant et 2 ans ! pour un adulte c’est trop.

Pour la formation en résidentiel des parents, elle demande aussi les dates et le budget. Elle demande une répartition géographique pour les classes inclusives.

Elle demande un comité de pilotage.

Intervention de Mme Véronique Salvi (CDh) :

Statistiquement, 45 000 familles sont concernées par l’autisme en FWB.

Intervention de Mme Caroline Persoons (DéFI) :

Demande pourquoi les Recommandations de Bonnes Pratiques ne sont pas possibles en régions.Et demande une évaluation du plan.

Intervention de Mme Catherine Moureaux (PS) :

85 000 à 100 000 enfants ne passent pas par les consultations ONE. Que fait-on pour repérer les signes chez eux ?

Les procédures de diagnostic et les prises en charge sont parfois obsolètes. Il faudrait appliquer les recommandations de bonnes pratiques.

La Villa Indigo n’est pas pour les enfants avec autisme il faudrait étendre ce genre de solutions à toute la Wallonie et BXL.

Intervention de Mme Christie Morréale (PS) :

La réforme en cours de la formation initiale des enseignants devrait intégrer les besoins éducatifs particuliers. Mme Morréale déplore que les jours de formation continuée soient moins nombreux dans l’enseignement spécialisé que dans l’enseignement ordinaire, pour des difficultés de remplacement du titulaire en formation.

Intervention de Mme Jacqueline Rousseau (MR) :

On manque d’objectifs concrets à développer, mais nous n’avons pas vu tous les slides. Les projets-pilotes ne seraient-ils pas l’arbre qui cache la forêt ?

5400 pour la brochure par le SUSA, en comptant l’élaboration et l’impression, c’est bien peu. Cela aurait pu coûter 10 fois plus si c’était le gouvernement à la manœuvre !

Il faudrait communiquer au grand public sur des personnalités célèbres avec Syndrome d’Asperger, comme Bill Gates.

Intervention d’une autre parlementaire :

Afin que les parents n’aient pas à répéter sans cesse les mêmes choses à chaque nouvel intervenant, il faudrait un document qui recense les informations. [NDLR : ceci existe déjà, il s’agit du « carnet de route » de Participate]

Il y a un manque de coordination entre la santé et l’enseignement. La communication ne doit pas dépendre uniquement des bonnes volontés.

Ce principe des classes inclusives est très bien, mais actuellement, un jeune garçon avec syndrome d’Asperger qui est en 6e primaire avec une moyenne de 70 % n’a trouvé aucune école secondaire qui l’accepte l’année prochaine, sauf une seconde différenciée. Il devra donc rater son CEB pour pouvoir poursuivre sa scolarité.

Intervention d’André Dubus (CDh) :

M. Dubus remercie les associations présentes [NDLR : L’APEPA, le GAMP, et Autisme en action.] Il demande si les places annoncées sont des places autisme ou handicap ? Regrette aussi que Mme De Block soit absente pour le Double Diagnostic. Pour le DD, il n’y a rien à Bruxelles et les familles sont obligées d’aller en Flandre ou en Wallonie.

Intervention d’une autre parlementaire :

Qui demande un tableau de bord, des délais, qui va piloter ? Et quid de l’Early Start Denver Model (ESDM) pour les interventions intensives précoces.

[NDLR : lors de la table ronde autisme, l’APEPA était arrivée avec le projet CAPRADEM : Classes à pédagogie renforcée Autisme d’enseignement maternel avec de l’ESDM, ABA, TEACCH, communication alternative et augmentative pour les classes inclusives. Mais la plupart des demandes (familles et écoles) concernent plutôt le primaire, d’après les échos du terrain.]

Intervention de Clotilde Leal-Lopez (CDh):

Mme Leal-Lopez regrette que les recommandations du KCE et du CSS n’aient pas été intégrées dans le plan autisme. Elle demande si on sait pourquoi il y a un ratio de 4 à 5 garçons pour une fille atteinte.

Elle demande si on a fixé des dates et un contenu pour les journées de conférence sur les formations, quelle communication sera adressée à ce sujet aux familles et au secteur.8.

Intervention d’Isabelle Emmery (PS) :

Mme Emmery encourage vivement ses collègues à aller voir la merveilleuse pièce « Is there life on Mars ? » sur l’autisme. Bien sûr pour la pièce, mais aussi pour l’accueil, avec guide à l’attention du public très bien fait, que ce soit les explications de l’autisme pour le public ou la préparation des personnes avec autisme à cet évènement.

Intervention d’Evelyne Huytebroeck (Écolo) :

Regrette aussi l’absence des autres ministres concernés et du fédéral et l’absence de références aux recommandations dans le plan. Demande aussi si ce sont de nouveaux budgets ou des budgets déjà prévus ?

Réponses de Maxime Prévot :

On ne peut pas faire en 9 mois ce qu’on n’a pas fait en 9 ans. 30 millions pour la Grande Dépendance avait été votés par le gouvernement précédent, en 6 tranches de 5 millions de 2013 à 2018. Cette tranche-ci de 2 fois 5 millions a été consacrée à l’autisme et au double diagnostic, c’est une première. La prochaine sera pour le polyhandicap et les personnes cérébro-lésées. Il y a encore un appel à projets en cours pour l’ouverture de places pour la gestion de crise et des places en répit. [NDLR : l’APEPA a participé au jury qui s’est réuni le 12/1, les sélections sont en phase d’être présentées au Parlement avant d’être rendues publiques prochainement.]

La couverture territoriale doit être mise en balance avec la qualité des projets.

En ce qui concerne les crédits nouveaux, on a augmenté de 20 % les cas prioritaires de l’AViQ, dont la majorité des cas sont des TSA. Il y aura des crédits supplémentaires pour 2017.

Comment ventiler les 4 millions des projets autisme ? Il y a un coût de fonctionnement pour pérenniser, plus un surplus pour des besoins complexes et urgents.

Les dotations des services ne sont pas diminuées ; mais à présent, la part contributive des familles va directement au service et n’est pas reversée à l’AViQ, ce qui fait que mécaniquement, l’AViQ verse moins, mais l’établissement ne reçoit pas moins.

En ce qui concerne les approches, on a respecté la diversité car ce n’est pas le rôle du ministre de choisir. Les études n’ont pas été annexées au plan car alors on aurait reproché au plan d’être un condensé de ces études.

[NDLR : lors de la Journée Annuelle de l’APEPA qui avait pour thème les Bonnes Pratiques, 2 mois après le lancement du plan, les références aux recommandations de bonnes pratiques ont été bien cernées, voir le compte rendu ici.]

En ce qui concerne l’offre de proximité, un dossier pour un CRA supplémentaire est en cours dans la zone géographique de l’axe national 4.

Nous n’avons pas mis trop de dates butoir à 2017 pour éviter les reproches si les jalons n’étaient pas respectés.

Depuis les groupes de travail sur le transport scolaire, nous sommes passés de 12 % de trajet de bus de + de 3h à 6,1 %, ce qui est évidemment encore trop. La Région Wallonne se penche en ce moment sur un programme de formation des convoyeurs. [C’était une demande de l’APEPA lors de la réunion du 5 décembre dernier au Cabinet Prévot avec la Ministre Schyns et des représentants des autres Ministres concernés, et à laquelle Les Bulles des Autistes et Inforautisme avaient été précédemment conviées mais avaient décliné l’invitation].

Non sans humour, le Ministre a rappelé qu’il a travaillé avec les associations, sauf, s’il faut le dire, le GAMP/Inforautisme avec laquelle ils se regardaient en « chiens de faïence » et qu’il appelle à collaborer de manière constructive. Voir ce communiqué à ce sujet.

Réponses de Céline Fremault :

Il y a des services d’accompagnement pour les crèches, comme Okapi ou l’Étoile Polaire. Il faut relayer le projet Double Diagnostic auprès de Mme De Block.

PHARE fait des appels à projets pour les formations aux familles ; il faut voir sur le site internet. L’opération de sensibilisation à l’autisme « Les Chaussettes Bleues » est subsidiée.

Réponses d’Alda Gréoli :

5 formations de parents sont décentralisées, 3 à l’AViQ dont 4 thématiques autisme :

ü  Autisme et caractéristiques communes ;

ü  Autisme et activités quotidiennes ;

ü  Autisme et vie affective et sexuelle ;

ü  Autisme et gestion du comportement.

Pour 180 personnes.

Le Ministre Marcourt a intégré la détection des dys/handicap/TSA dans la réforme actuelle de la formation.

La formation des métiers d’accueil est revue (peut être allongée en fonction des fonctions pour l’appréhension du handicap), sans oublier les formations continuées.

Pour les enfants de 0 à 3 ans : les projets petite enfance concernent 174 enfants dont 18 avec Trouble envahissant du développement, 79 avec difficulté non spécifiée du développement (en cours de diagnostic).

4 modules de formations sont disponibles et des modules supplémentaires sont en développement.

Réponses de Marie-Martine Schyns :

La couverture géographique est une chose, mais il y a aussi les réseaux d’enseignement et il faut aussi que la couverture des réseaux soit respectée, et surtout répondre aux besoins où ils sont.

On travaille très régulièrement avec les associations, avec l’APEPA. En ce qui concerne les cas non résolus, ils sont au nombre de 4 enfants qui n’ont pas de place.

Pour la formation continue, c’est 3 jours obligatoires pour tous, que ce soit dans l’enseignement ordinaire ou l’enseignement spécialisé + 6 demi-journées facultatives pour l’enseignement ordinaire car c’est plus déstabilisant de remplacer un enseignant du spécialisé. Dans le cadre du Pacte d’Excellence, on va y réfléchir.

5400 euros c’est le SUSA qui a budgété son travail (sans frais d’impression, juste la conception de la brochure).

À la fin, Julie De Groote a rappelé qu’à chaque rentrée parlementaire à Bruxelles, le GAMP faisait un sit-in.        

Compte rendu par :

Isabelle Resplendino, Administratrice

Alice Suls, Vice-Présidente