jeudi 26 mai 2016

Groupe de paroles – rencontre du 24 avril 2016

Groupe de paroles – rencontre du 24 avril 2016

Ce 24 avril 2016, le groupe de paroles « L’autisme et nos enfants, parlons-en ensemble ! » s’est réuni pour parler des vacances et changements de lieu.
Changer d’endroits et d’habitudes est le plus souvent quelque chose de stressant et de compliqué pour nos enfants autistes et lors des vacances tout est souvent chamboulé : nourriture différente de la maison, nouveaux visages, nouveaux paysages, temps de déplacement parfois important…

Après un tour de table, nous avons pu constater que la plupart des parents partent ou partaient (pour les plus âgés) avec leurs enfants. Certains à l’étranger dans la famille, d’autres dans des logements de vacances « ordinaires ». Ces mamans trouvaient que globalement cela permettait à toute la famille de pouvoir vivre au ralenti avec des horaires moins contraignants et moins de tâches ménagères à devoir effectuer.
Aucun d’entre nous n’est jamais allé dans un endroit spécialement conçu pour les familles avec un enfant handicapé tel « Le château cousin » ni mis son enfant dans un service répit comme « La deuxième base » à Gembloux.

Pour ceux qui partent en vacances avec leurs enfants, ils trouvent que le plus dur est bien souvent les moments de transition. Stress de la part des enfants avant de partir, petit temps d’adaptation et puis le retour à la maison qui n’est pas toujours facile non plus. Une maman racontait que son fils aimait tellement être en vacances qu’il avait décidé de ne plus travailler à l’école pendant une bonne semaine au retour des vacances de Pâques. Elle l’avait appris par l’institutrice de son fils qui au bout de quelques jours s’inquiétait de son attitude en classe.

Une maman disait qu’ils partaient toujours en famille au même endroit chaque année et que cela facilitait les choses.

Il n’est pas toujours évident de trouver des vacances qui conviennent à la fois à l’enfant autiste et à la fratrie en même temps. Une maman exprimait qu’ils partaient avec un couple d’amis avec des enfants du même âge que les siens mais qu’au fil du temps c’est devenu plus compliqué.

Une autre maman ne partait plus avec ses enfants car elle trouvait cela trop lourd : les trajets, les problèmes de sommeil par souci de cohabitation dans les chambres, une surveillance accrue quand on n’est pas chez soi, etc.

En ce qui concerne les vacances en couple, cela variait mais ce n’était pas facile de pouvoir en prendre. Certains n’en avaient jamais eu depuis la naissance de leur enfant autiste. Pour ceux qui étaient partis, c’étaient les grands-parents qui avaient pris en charge leurs petits-enfants.

Par rapport aux stages pour nos enfants, ils en ont généralement fait dans des stages ordinaires ; un d’entre-eux avec un accompagnement individuel. Si cela vous intéresse sachez qu’il y a par exemple « Jeunesse et santé », « Vacances vivantes » ou encore Altéo pour les plus grands qui intègrent des personnes avec un handicap dans leurs stages ou séjours.

Vous trouverez iciquelques conseils pour voyager avec une personne autiste.
Par exemple mettre en place un calendrier à cocher avant la date de départ, préparer un « carnet de voyage » visuel...
Vous pouvez nous rejoindre tous les derniers dimanches du mois à 15h à « La taverne le 500 » à Jambes.



Pour tous renseignements :
Sarah David-Godfroid
Tél : 081/310116 ou 0499/143372                   


Journée annuelle de l'APEPA 2016

Journée Annuelle de l’APEPA 2016

L’APEPA a le plaisir de vous annoncer sa Journée Annuelle 2016. Une occasion unique pour écouter des spécialistes en autisme et d’échanger avec eux.

Dimanche 19 juin au Campus Provincial de Namur de 9h30 à 17h
(Ouverture des portes à 9h, Drink 40 ans APEPA à 16h30)

Thème « Les Bonnes Pratiques »

v Ouverture de la Journée Annuelle par Freddy Hanot, Président
v Mot sur le Plan Transversal Autisme par Dr Anne Boucquiau, Cheffe de Cabinet de Maxime Prévot, Vice-Président et Ministre de la Santé et de l’Action sociale.



Conférences :
Ø Bonnes pratiques : Recommandations fédérale
par le Professeur émérite Ghislain Magerotte, UMons (CSS)
et Nadia Benhamed, ULB, (KCE)
Ø Bonnes pratiques et comportements-problèmes
par Dr Eric Willaye, Directeur du SUSA
Ø Bonnes pratiques dans le domaine de l’Enseignement
par Paul-André Leblanc, Conseiller de Marie-Martine Schyns,
Ministre de l’Éducation
Ø « Les Bonnes Pratiques, un visa pour l’Autistan »
par Josef Schovanec, Philosophe, Écrivain

Ateliers :
Ø Bonnes pratiques de 0 à 6 ans : dépistage, diagnostic, ESDM
Animé par Pr émérite Ghislain Magerotte, Dr Razvana Stanciu
et Sarah Godfroid
Ø Bonnes pratiques dans la vie en institution
Animé par Chantal Sénépart, Sophie Rucquoy, Irène Knodt, Alice Suls
Ø Bonnes pratiques dans le milieu de vie, la famille
Animé par Audrey Laurent, Monique Deprez, Marina Goffelli,
Christine Deravet
Ø Bonnes pratiques à l’école
Animé par Jocelyne Buki, Thierry Van Vyve, Isabelle Resplendino

Documents à télécharger :

lundi 23 mai 2016

Français en situation de handicap : Big Brother vous surveille

Trois délibérations de la Cnil autorisent les traitements de données à caractère personnel dans le champ social

Voilà qui est grave, et pour plusieurs raisons. Relevons plus particulièrement celles qui sont directement liées au dossier des Français de Belgique :
Dans la circulaire visant à limiter les départs non souhaités de personnes handicapées françaises en Belgique, il y avait le transfert des dossiers des personnes sans leur assentiment ou celui de leurs responsables légaux à toutes les administrations concernées…
Le courrier collectif des associations en date du 10 février dernier (auquel aucune réponse n’a été fournie à ce jour du 23 mai !) demandait à ce que l’accord des personnes et/ou des responsables légaux soit un préalable à cette transmission.

Car il y a beaucoup de familles « fuyant » en Belgique* pour échapper aux signalements abusifs à l’Aide Sociale à l’Enfance (ASE) dus à la pression psychanalytique, notamment en ce qui concerne l’autisme…

Si les dossiers commencent à circuler aussi facilement, on peut se faire beaucoup de souci. Ces délibérations de la CNIL viennent à point pour le gouvernement et sa circulaire « politiquement correcte » visant à limiter « l’exil en Belgique », mais aussi, hélas ! à point pour les services harceleurs de familles d’enfants handicapés (Dommages collatéraux).

D’ailleurs, les informations préoccupantes s’ajoutent aux cas particuliers exclus de l’autorisation !



Extraits de l’article de Localtis :

La Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) publie simultanément trois délibérations importantes, portant autorisation unique de traitements de données à caractère personnel dans le champ social et médicosocial. Ces délibérations couvrent trois domaines : les personnes âgées et les personnes handicapées, la lutte contre l'exclusion et l'insertion, la prévention et la protection de l'enfance. […]

Une décision unique pour couvrir tous les traitements
Ces trois délibérations s'appuient sur l'article 25-II de la loi du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, qui permet à la Cnil d'autoriser, par une décision unique, "les traitements qui répondent à une même finalité, portent sur des catégories de données identiques et ont les mêmes destinataires ou catégories de destinataires". Relèvent de cette définition "les seuls traitements automatisés comportant des données relatives aux appréciations sur les difficultés sociales mis en œuvre par les établissements et services" intervenant dans le cadre du secteur concerné.

Dans ce cas, le responsable de chaque traitement n'a pas besoin d'établir une demande d'autorisation spécifique, mais adresse à la CNIL un engagement de conformité à la description figurant dans l'autorisation (autrement dit dans les trois délibérations).

[…] S'y ajoutent quelques cas particuliers, comme les traitements destinés à la gestion des informations préoccupantes relatives à l'enfance en danger - qui font par ailleurs l'objet d'une autorisation unique spécifique - ou ceux relatifs aux situations de maltraitance des personnes âgées ou handicapées.

Autorisation unique ne vaut pas blanc-seing
L'autorisation unique donnée par la Cnil n'a rien d'un blanc-seing. Les trois délibérations posent en effet un certain nombre de règles à respecter. Elles précisent ainsi les finalités des traitements mis en œuvre.

On y retrouve un certain nombre de constantes, communes aux trois secteurs : gestion administrative des personnes, "saisie des problématiques identifiées dans le cadre de l'évaluation sociale et médicosociale", élaboration et suivi du projet personnalisé d'accompagnement, échange et partage entre les intervenants sociaux, médicaux et paramédicaux des informations "strictement nécessaires permettant de garantir la coordination et la continuité de l'accompagnement et du suivi des personne", gestion de demandes d'attribution de places en établissements et services, gestion des demandes d'aides sociales...

Les délibérations listent également les données - assez étendues - qui peuvent être collectées et traitées. 

[…] Chaque délibération donne une liste des destinataires potentiels des informations recueillies. Celle-ci comprend notamment les personnels des établissements et services concernés, les professionnels participant à la prise en charge, les organismes instructeurs et payeurs de prestations sociales... 

Enfin, des derniers articles des délibérations traitent respectivement de l'information et du droit des personnes (droit d'accès et de rectification), des mesures de sécurité et du cas, très particulier, du transfert de données à caractère personnel à destination d'un pays tiers à l'Espace économique européen.

PS : Je crois aussi, que sous couvert de lutte contre le terrorisme, on accède à un flicage gigantesque, qui par rebond, va peser sur les populations les plus fragiles.
Voir cet extrait :
« Les délibérations précisent aussi différents points délicats. Ainsi, il est, par exemple, possible de collecter la nationalité du bénéficiaire (sous la forme Français/UE/hors UE) et les documents prouvant la régularité de son séjour en France, "dès lors que le bénéfice de l'aide ou la prestation sollicitée est soumis à une condition de régularité du séjour". »

Délibération n° 2016-094 du 14 avril 2016 portant autorisation unique de traitements de données à caractère personnel mis en œuvre dans le cadre de l'accueil, l'hébergement, l'accompagnement et le suivi des personnes handicapées et des personnes âgées.

Délibération n° 2016-095 du 14 avril 2016 portant autorisation unique de traitements de données à caractère personnel mis en œuvre dans le cadre de l'accueil, l'orientation, l'accompagnement et le suivi social des personnes.

Délibération n° 2016-096 du 14 avril 2016 portant autorisation unique de traitements de données à caractère personnel mis en œuvre dans le cadre de la prévention et de la protection de l'enfance.

*La Belgique a une longue tradition d’accueil des réfugiés français : Hugo, Baudelaire, Verlaine, Rimbaud… En ce pays, il n’y a pas que des exilés fiscaux, loin de là !