Manifestation contre le packing du 16 février à Lille

Jeudi 16 février, « VAINCRE L’AUTISME » avait donné rendez-vous aux personnes concernées (parents, associations, professionnels…) par la pratique du packing et désireuses de manifester leur désapprobation, à 14h devant le bâtiment de l'Agence Régionale Nord-Pas-de-Calais à Lille.

Nous étions là, ceux qui avaient pu trouver quelqu’un pour garder leur enfant autiste pendant que l’État se désengage de son devoir de scolarisation, ceux qui avaient eu les moyens financiers pour effectuer le trajet pendant que l’État se désengage de son devoir de solidarité, ceux qui avaient bravé la crainte des représailles encourues : baisse des prestations MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), refus de scolarisation de leur enfant…

Sophie ROBERT, la cinéaste, auteur du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » était présente. Sophie dont le combat pour la liberté d’expression et d’opinion a été associé à cette initiative, car son œuvre, comme cela est précisé dans l’appel de « VAINCRE L’AUTISME », « exprime la réalité vécue par la majorité des familles dont l’enfant est affecté par l’autisme en France »*.

Les policiers et CRS nous attendaient de pied ferme. La manifestation étant pacifiste, elle s’est déroulée dans le calme, les forces de l’ordre nous ouvrant même la route dans le trajet qui a suivi l’entretien avec l’ARS pour nous permettre de défiler.

L’association avait interpellé l’Agence Régionale de Santé du Nord-Pas de Calais « sur le traitement des enfants autistes et plus particulièrement sur la pratique du packing ou « programme des enveloppements » dans le Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent au CHRU de Lille dirigé par le Professeur Pierre DELION »*. Une délégation, emmenée par le Président de l’association, M. M'hammed SAJIDI, avec l’avocate de l’association, une juriste et une maman dont l’enfant devait être placé en Belgique faute de place en France, a été reçue par l’ARS.

De cet entretien, nous avons pu apprendre que les 20 millions attribués à l’ARS par Roselyne BACHELOT, comme, on pourrait le croire ici, pour des places autisme en nouvelles structures (c’est-à-dire employant les méthodes comportementalistes), sont, en fait, une enveloppe globale pour le handicap (budget jusqu’en 2015), dont une partie sera consacrée à des places pour les autismes, et une partie de ces places seulement pour les nouvelles structures. M. SAJIDI a de nouveau mis en demeure l’ARS de révéler les coûts des prises en charge psychanalytiques de l’autisme et du packing dans la région.

La manifestation s’est poursuivie devant le siège de l'Ordre des Médecins de Lille « - face au promoteur du Packing en France pour une conciliation »*. L’explication de M. SAJIDI, telle qu’il nous l’a relatée, fut que lui ne disait pas que le packing était un mauvais traitement, voire une torture, mais que c’était l’avis d’experts scientifiques de renommée internationale dont il avait apporté le manifeste. La demande de « VAINCRE L’AUTISME » était que s’interrompent immédiatement les pratiques de packing hors étude nationale, et, que si l’étude nationale n’apportait pas de résultats probants quant à l’efficacité de cette méthode, qu’elle se termine également. La conciliation n’ayant pas abouti, la procédure judiciaire suit son cours.

Nous avons pris le métro pour poursuivre notre action devant le CHRU de Lille, là ou est pratiqué le Packing. Le directeur du CHRU, qui donnait une conférence de presse, a refusé de recevoir une délégation, sans motiver ce refus. Il est à souligner que la presse n’avait pas voulu donner suite à nos demandes d’interviews, seuls des reporters américains ayant fait le déplacement afin de réaliser un documentaire. La plupart des manifestants sont restés jusqu’à la fin de la conférence, dans l’espoir de pouvoir fournir notre version des faits à la presse.

Las, on a fait sortir les journalistes par une autre issue, afin qu’ils ne risquent pas d’entendre un autre son de cloche que celui des praticiens psychanalystes packeurs.

*dans l'annonce de la manifestation

Droit de réponse d'une maman à "l'huma"

La proposition de loi de Daniel Fasquelle a fait réagir le PCF, estimant qu’il s’agissait là d’une « ingérence totalitaire inadmissible dans le champ de la médecine ».

Lire ici.

Laissez-moi vous raconter l’histoire de Julie, élève brillante mais perturbée. Un avenir de poétesse, salué par la critique et de grandes célébrités littéraires, s’ouvrait devant cette enfant précoce. Un éditeur l’avait plusieurs fois publiée depuis son entrée au collège. Mais Julie traînait son mal-être. En crise, elle s’est retrouvée au service psychiatrique de l’hôpital de sa ville. De ce jour, et de ce premier traitement qu’on lui administra, elle n’a cessé d’effectuer la navette entre l’hôpital psychiatrique et l’école. Elle avait réussi le concours d’entrée à une grande école. Mais elle n’a pas pu continuer. À l’hôpital, on n’a jamais mis un nom sur ses problèmes. On disait que c’était l’attitude de sa maman qui était en cause. Puis, dernièrement, aux 25 ans de Julie, on a enfin émis un diagnostic : syndrome d’Asperger (un genre d’autisme de haut niveau). Mais, entretemps, Julie s’est fichue par la fenêtre. Depuis, Julie ne peut plus rester seule : c’est trop dangereux. Son papa est parti. Sa maman travaille à mi-temps thérapeutique pendant qu’une auxiliaire de vie vient s’occuper de Julie. Julie n’écrit plus, ne fait plus rien de ses journées.

Laissez-moi vous raconter l’histoire de Patricia, élève belge atteinte d’un syndrome d’Asperger, qui suivait ses études sans problèmes en école primaire ordinaire. L’entrée dans l’adolescence combinée à l’entrée au collège lui fit quelque peu perdre pied dans ses études. La maman demanda de l’aide aux associations, qui vinrent trouver son école et qui mirent sur pied un programme d’aide à l’intérieur de son établissement avec du personnel de l’école spécialisée voisine. Tous avaient accepté le protocole : les deux directions d’établissement, les administrations dont elles dépendaient, les centres psycho médicaux sociaux. Au conseil de classe devant entériner le projet, la maman vint avec la pédopsychiatre de sa fille. D’obédience psychanalytique, celle-ci se mit en colère et refusa tout net l’aide de l’intégration. La maman la connaissant depuis des années, son avis l’emporta. Patricia est déscolarisée aujourd’hui.

Laissez-moi vous raconter l’histoire de Wolfgang, petit garçon belge atteint de troubles autistiques, qui, à 5 ans, ne parlait pas, ne mangeait que des aliments liquides, portait des langes jour et nuit. Inscrit dans une école spécialisée, avec les méthodes éducatives de l’autisme, en 3 mois il était propre, parlait couramment et mangeait des aliments solides. Après avoir rattrapé tout son retard, il est aujourd’hui l’élève le plus brillant de son école ordinaire. Même histoire pour Justin, passé dans la même école spécialisée que lui.

Laissez-moi vous raconter l’histoire de Maxence, petit garçon du Nord, qui doit tous les jours traverser la frontière pour suivre la scolarité adaptée en Belgique, comme beaucoup d’autres et encore plus qui y résident pour la même raison.

Retournons en France. Laissez-moi vous raconter l’histoire d’Alexandra, qui mène son fils Enzo chez les médecins, les orthophonistes, etc. parce qu’à 3 ans il ne parle pas, n’est pas propre, ne mange presque pas, fait souvent des gestes stéréotypés, ne croise pas le regard… elle n’en peut plus de s’entendre sans cesse dire que le comportement de son fils est de sa faute.

Des histoires comme cela, je pourrais vous en raconter des milliers…

Vous dites, « une ingérence totalitaire inadmissible » ? Comment qualifiez-vous :

Le fait que les psychanalystes siègent aux Commissions des Droits et de l'Autonomie des Maisons Départementales de la Personne Handicapée, commissions qui décident de l’orientation des enfants ? Au minimum, un conflit d’intérêts, non ? Surtout quand on voit le prix de journée dans un institut médical ou un hôpital de jour…

Le fait que les parents qui refusent les prises en charge psychanalytiques, voire le packing, pour leur enfant se voient dénoncés pour défauts de soins au Juge aux affaires familiales par ces mêmes MDPH et que la garde de l’enfant leur soit retirée et l’enfant placé pour subir les traitements en question ?

Le fait qu’une grande partie des formations, initiales et continuées des personnels paramédicaux, sociaux, éducatifs, soient dispensées par des psychanalystes ?

Le fait que la psychanalyse traite le relationnel défaillant de l’autisme comme le résultat d’une défense volontaire bien qu’inconsciente de la personne atteinte alors que nous savons depuis longtemps que les perturbations du relationnel chez l’autiste dépendent de facteurs génétiques, physiques, neurologiques ? Ce que toutes les études internationales ont prouvé depuis longtemps ?

L’absence de résultats positifs de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme, contrairement aux méthodes éducatives et comportementales, et ceci aussi prouvé dans les études internationales ?

Le lobbying des psychanalystes pour faire mettre au panier le rapport INSERM qui démontrait tout cela ? Le lobbying des psychanalystes pour éviter que l’exercice de leur profession soit encadré par de vraies études menant à un vrai diplôme ?

Le fait que certains psychanalystes, pour attirer le chaland, affirment pratiquer les méthodes éducatives et la psychanalyse, ce qui consiste sur le terrain, par exemple, à pratiquer une heure de communication par images, 5 h de psychanalyse, 3 h de packing par semaine ?

Le fait que le packing soit l’enrobement jusqu’à l’immobilisation de tout le corps et la tête, à l’exception du visage, de l’enfant nu dans des successions de serviettes, de draps et de couvertures trempés et glacées (préalablement passés au réfrigérateur, voire au congélateur), « sarcophage » pouvant peser 20 kg, et ce, dès l’âge de 3 ans, pour des séances de ¾ h à plus, plusieurs fois par semaine pendant des mois, des années ? Qu’un enfant de huit ans est décédé au Québec il y a peu d’années suite à l’une de ces séances ?

Le fait que la France ait signé et ratifié la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées qui stipule :

Article 15 : Droit de ne pas être soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants

1. Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. En particulier, il est interdit de soumettre une personne sans son libre consentement à une expérience médicale ou scientifique.

2. Les États Parties prennent toutes mesures législatives, administratives, judiciaires et autres mesures efficaces pour empêcher, sur la base de l’égalité avec les autres, que des personnes handicapées ne soient soumises à la torture ou à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants.

Article 25 : Santé

…d. Exigent des professionnels de la santé qu’ils dispensent aux personnes handicapées des soins de la même qualité que ceux dispensés aux autres, notamment qu’ils obtiennent le consentement libre et éclairé des personnes handicapées concernées ; à cette fin, les États Parties mènent des activités de formation et promulguent des règles déontologiques pour les secteurs public et privé de la santé de façon, entre autres, à sensibiliser les personnels aux droits de l’homme, à la dignité, à l’autonomie et aux besoins des personnes handicapées ;

En regard de tout cela, une proposition de loi qui demande que les fonds publics ne soient plus utilisés pour le traitement psychanalytique de l’autisme ni pour le packing mais attribués aux méthodes éducatives de l’autisme me semble non pas « une ingérence totalitaire inadmissible dans le champ de la médecine » mais plutôt, comme se définit notre République actuelle dans sa constitution : « le gouvernement du peuple, par le peuple et pour le peuple ».

Autour du "Mur"

Un courrier de Cinzia Agoni, Présidente d'Inforautisme :

Les psychanalystes interviewés dans « Le Mur » se ridiculisent par leurs propres mots et ce n’est pas un beau spectacle, j’en conviens. Mais n’oublions pas que même si ces mots ont été sortis de leur contexte, ils ont été prononcés, cela n’est pas un montage… Beaucoup de parents témoignent avoir entendu ces propos dans la bouche de nombreux professionnels, et cela encore aujourd’hui…

Indépendamment de la qualité du film, je suis étonnée du non respect de la liberté d’expression du réalisateur. L’association internationale des journalistes a aussi réagi… un appel au tribunal de Lille est d’ailleurs en cours.

Le fond du problème n’est pas, pour moi, une guerre d’écoles, qui pourrait se résoudre par une meilleure compréhension mutuelle. Nous en sommes à un refus clair et sans appel par les parents et les associations qui les représentent de la psychanalyse comme prise en charge thérapeutique de l’autisme.

La thèse psycho-dynamique de l’autisme est révolue et a été balayée par les progrès de la science en génétique, biologie et biochimie, imagerie médicale… Les données récentes de l’imagerie cérébrale ont mis en exergue des différences fondamentales dans le cerveau autistique. Les témoignages des personnes autistes de haut niveau font état d’un fonctionnement de pensée bien différent du nôtre, dont il faut tenir compte dans le cadre de leur prise en charge, éducation et support. La psychanalyse, quant à elle, utilise notre modèle de pensée « neurotypique » et interprète le fonctionnement autistique sur cette base. C’est une erreur méthodologique fondamentale.

Les associations de parents s’alignent sur l’avis de la communauté internationale et des nombreux spécialistes reconnus comme le Pr. Gillberg en Suède, le Pr. Van der Gaag aux Pays Bas, les Pr. Mesibov aux USA, le Pr. Rogé en France, les Pr. Steyaert, Magerotte et Willaye en Belgique, etc., ainsi que toute l’équipe de Participate (asbl réunissant tous les centres de référence de l’autisme et les associations de parents belges représentatives). Ces professionnels confirment que les seules approches ayant prouvé - dans le cadre d’études scientifiques rigoureuses - une amélioration tangible et mesurable en termes d’adaptation au monde et d’épanouissement des personnes autistes, sont les approches éducatives. Il existe de nombreuses revues d’études internationales le démontrant. Je précise que les approches éducatives ne se réduisent pas au comportementalisme. Elles englobent entre autres différentes méthodes de communication (ex. : PECS), de même que l’approche systémique et l’analyse fonctionnelle des troubles du comportement.

Quant à mon opinion personnelle sur la psychanalyse, elle est négative, et j’en ai une expérience directe dans la prise en charge de mon enfant. Je me garde de généraliser ce discours négatif à partir de mon expérience. Par contre, je signale que je suis confrontée régulièrement à des plaintes de parents qui passent par la filière analytique et qui en ressortent cassés par la « culpabilisation » d’avoir produit un enfant autiste. Surtout, ils dénoncent les « traitements » subis par leurs enfants, laissés sans apprentissages et sans outils de communication, car « il faut d’abord travailler la relation ». A long terme, cela résulte en un sur-handicap très dommageable à l’âge adulte.

J’ai aussi lu de nombreux ouvrages de psychanalystes renommés et notamment : Bettelheim (avec sa théorie du retrait autistique face aux menaces inconscientes de mort provenant de la mère), Winnicott (avec son concept de « mère suffisamment bonne »), Tustin (avec sa théorie de « trous noirs »), Anzieu (avec son concept de « moi peau »), Delion (avec ses théories justifiant le « packing »)…. et je me suis faite une opinion circonstanciée. Je ne peux pas accepter comme des vérités irréfutables des théories basées sur des dogmes qui n’ont ni validation scientifique ni évaluation des résultats. J’estime que l’on ne peut pas traiter l’autisme sur base de croyances et spéculations intellectuelles, même si celles-ci sont intelligentes et proviennent de professionnels réputés et estimés. La qualité humaine de ces professionnels, si grande soit-elle, n’implique en rien la validité scientifique de leurs théories.

Pour l’heure, nous sommes confrontés à une réalité effrayante : l’exode en Belgique de milliers de personnes handicapées françaises, dont beaucoup d’autistes, qui fuient les prises en charge à tendance analytique de leur pays. On se doit de les entendre. Les centres et les écoles frontalières de la Belgique francophone sont envahis (voir le reportage récent du JT de France 3 : http://www.youtube.com/watch?v=VWQ635DozrE

A tout effet, je vous informe que depuis 2008, l’INAMI interdit l’utilisation du packing dans les centres qu’elle agréée en Belgique. La Ministre Tillieux vient de prendre position dans le même sens devant le Parlement wallon ce 24 janvier. Le Pr. Delion (cité dans le courriel plus bas) qui défend cette pratique pour laquelle il demande l’autorisation d’effectuer une étude, fait l’objet d’attaques virulentes à juste titre : cette pratique s’apparente à une torture et va à l’encontre des droits fondamentaux de l’homme. Il y a quelques décennies, on utilisait largement la sismothérapie sur de nombreux patients ayant des pathologies mentales… Une telle comparaison n’est pas opportune, mais l’histoire nous incite à rester vigilants devant des expérimentations qui provoquent une souffrance physique. Il ne faut pas que cela se reproduise avec le packing. En tant que responsable d’une association de parents, je compte suivre de près cette question, par voie de justice s’il le faut.

Merci de m’avoir lue

Pour inforautisme asbl

Cinzia Agoni

Présidente

FRblog: "Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si...

FRblog: "Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si...: "... c'est l'intensité de la prise en charge qui compte". Bernard Golse, cité dans Libération par Eric Favereau, 13/02/2012 . Si Bernard ...

Autisme : faire entrer la France dans le XXIe siècle

Mesdames, Messieurs les Députés du groupe "Autisme" à l'Assemblée nationale,

Le 26 janvier, le Tribunal de Grande Instance de Lille a tranché en faveur de trois psychanalystes lacaniens qui avaient porté plainte contre Sophie Robert, réalisatrice du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Les plaignants considèrent que le documentaire porte atteinte à leur image et à leur réputation, que certaines de leurs interventions ont été « dénaturées ». Sophie Robert a fait appel…

Pourtant, ce documentaire ne fait que reproduire ce que des psychanalystes écrivent et déclarent depuis des dizaines d’années à propos de l’autisme. Ce film révèle le parcours dramatique mais typique de l'immense majorité des parents, qui se reconnaissent dans ce qu'ils ont vécu et continuent à vivre. Il révèle des aspects peu connus du grand public et met en évidence l’indigence, en France, de la prise en charge des enfants avec autisme, sous l’égide des méthodes d’inspiration psychanalytique.

Nous, parents, sommes révoltés par ce jugement, qui est vu comme une atteinte à la liberté d'expression, et une volonté manifeste d'empêcher le débat démocratique de prendre place. Nous demandons d'avoir la possibilité de choisir le type de prise en charge pour nos enfants et cette possibilité passe par le droit à l'information, donc par la diffusion du film.

Il n'y a aucun doute que la France est à la traîne dans la mise en place des traitements basés sur les preuves, pour la prise en charge de l’autisme. Il y a des années, la communauté scientifique internationale a conclu que l’approche psychanalytique était inefficace, et il est décevant que ce consensus ne soit pas reconnu dans la pratique médicale ou la politique française.

Nous espérons que le film de Sophie Robert encouragera la discussion en France et parmi la communauté internationale, et incitera les politiciens à l'action, de sorte que l’on donne accès aux enfants et aux adultes avec autisme aux thérapies nécessaires. Un projet de loi a été déposé, en ce sens, par M. Daniel Fasquelle, président de votre groupe, en copie de ce message. Il reçoit de multiples soutiens.

Un large mouvement d’opinion en faveur de Sophie Robert a vu le jour, soutenu par des personnalités françaises et étrangères du monde médical, universitaire et intellectuel. Sophie Robert est également soutenue par la Société Civile des Auteurs Multimédia.

Nous souhaitons nous entretenir avec vous pour discuter du soutien que vous pourriez apporter face à cette censure, pour discuter sur les points importants du non respect des conventions internationales vis à vis des personnes autistes en France, pays déjà condamné en 2004 par la cour européenne des droits de l'homme pour non respect vis à vis des obligations éducatives et rappelé à l'ordre en 1996 et 2007 par le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE).

Nous vous remercions de votre attention et vous prions de croire, Mesdames, Messieurs les députés, à l’expression de notre haute considération.

Les parents d’enfants autistes. (Lettre collective).

Signé Furax !

Je suis un peu (et même beaucoup en fait) furax contre certaine corporation dont certains membres (j'ai bien dit certains, pas tous) se font passer pour des victimes et vont jusqu’à intenter un procès, alors que cette corporation a, par son influence :

• obligé le président de l'Assemblée nationale, M. Accoyer, (alors député) à déshabiller son projet de loi qui visait à ce que les psychanalystes suivent une vraie formation, et obtiennent un vrai diplôme pour être reconnus comme psychothérapeutes, car de nos jours encore, voyez-vous, il suffit de suivre 10 ans soi-même une analyse et bien se faire voir de ses pairs dans son réseau (car la psychanalyse se divise en multiples courants) pour être psychanalyste, et décider de la vie de centaines de personnes. Les seuls à avoir un vrai diplôme en la matière, ce sont les psychiatres et les psychologues qui peuvent être aussi psychanalystes, mais le diplôme est alors celui de psychiatre ou de psychologue et non pas de psychanalyste.

• obligé le ministre de la santé d'alors, M. Douste-Blazy, à jeter le rapport INSERM à la poubelle...

Voir ces deux points ici

• et qu'ils obligent encore de pauvres enfants handicapés, dès 3 ans, à être contenus, enserrés, nus sans pouvoir bouger dans des linges et couvertures trempés et glacés pendant de longues périodes

• qu'ils siègent aux commissions des MDPH et puissent ainsi décider de l'orientation de ces enfants... dans les instituts où ils pratiqueront la psychanalyse et parfois le packing... Si les parents refusent une telle prise en charge ? Eh bien, facile : la MDPH porte plainte devant le juge pour enfants pour défaut de soin et l'enfant est retiré à la garde de ses parents et placé d'office... dans l'institut qu'ils redoutaient. Si ça, ce n'est pas du conflit d'intérêt, moi je suis la Reine d'Angleterre.

ITW de Daniel Fasquelle