C'est l'enfant qui fait la mère (Omar & Jim)

L’autiste est seul derrière une porte verrouillée. Les méthodes éducatives de l’autisme sont la clé. 

Je suis d’accord avec le fait que l’autisme est partie intégrante de mon enfant. Je ne suis pas d’accord avec le nom de l’association « Vaincre l’autisme ». Vaincre l’autisme, c’est vaincre son enfant, cela fait partie de lui, il sera toujours autiste. 

J’ai la grande richesse de ne pas avoir connu de deuil avec ce handicap. Parce que tout ce que j’espérais pour mon enfant, c’est qu’il soit heureux et qu’il soit honnête. Qu’il soit autonome un jour aussi. Et son handicap n’est pas si grave qu’il a de grandes chances de l’être un jour. Je n’ai jamais projeté d’image d’enfant idéalisé. 

J’ai vu tout de suite que quelque chose n’allait pas, dès les premiers mois de sa vie. L’annonce du handicap a été pour moi un soulagement, pas une épreuve. 

Quand c’est arrivé, je n’ai pas eu de réflexion comme « Pourquoi cela nous arrive à nous ? » J’ai pensé : « Il vaut mieux que cela nous arrive à nous plutôt qu’à quelqu’un d’autre, qui aurait moins d’armes pour affronter cette épreuve ».

Jim

L’histoire d’Omar Koussih

La maman d’Omar  nous a prévenus qu’Omar nous avait quittés ce jeudi 11 août 2011

LA MAMAN SPÉCIALE

Erma Bonbeck (extrait du livre FOREVER, ERMA.1996)

Certaines femmes deviennent mère par accident, d'autres par choix, quelques-unes par pressions sociales et d'autres par habitude de couple. Cette année, près de 100 000 femmes mettront au monde un enfant handicapé. Vous êtes-vous déjà demandé comment ces mères sont choisies ? J'ai eu la vision de Dieu, au dessus de la Terre, choisissant avec grand soin, ses instruments pour la propagation.

Comme Il observait, Il ordonnait à ses Anges de prendre note dans un grand livre.

LE SEIGNEUR: André, fils d’Anne, Saint Patron, Mathieu, Mélanie, Fille de Marjorie, Sainte Patronne, Cecilia, Carine, fille de Nicole, Saint Patron, Gérard.

Finalement, Il ordonna un nom à l'Ange et sourit.

LE SEIGNEUR: Donne-lui un enfant handicapé.

L'ANGE: Pourquoi celle-ci, Seigneur ? Elle est tellement joyeuse.

LE SEIGNEUR: Justement. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne sait pas rire ? Ce serait trop cruel.

L'ANGE: Mais a-t-elle de la patience ?

LE SEIGNEUR: Je ne veux pas qu'elle en ait trop parce qu'elle s'enfoncerait dans un mur de pitié et de désespoir. Quand le choc et le ressentiment passeront, elle le supportera très bien. Je veille sur elle aujourd'hui. Elle a ce sens du moi et d'indépendance si rare, mais si nécessaire pour une mère. Tu vois, cet enfant que je vais lui donner a son propre monde. Elle doit le faire vivre dans son monde. Elle doit le faire vivre dans son monde à elle et ce n'est pas facile.

L'ANGE: Mais Seigneur, je pense qu'elle ne croit pas en toi.

Le Seigneur sourit

Ça ne fait rien, je peux arranger cela. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d'amour propre.

L'Ange soupira.

L'ANGE: Amour-propre, Seigneur. Est-ce une vertu ??"

LE SEIGNEUR: Si elle ne peut se séparer de l'enfant à l'occasion, elle ne survivra jamais. Oui, cette femme, je la bénis avec son enfant, moins que parfait. Elle ne le réalise pas mais elle a de quoi à être enviée. Elle ne prendra plus jamais pour acquis un seul mot prononcé. Elle ne considèrera jamais plus un pas de façon ordinaire. Quand son enfant dira "maman" pour la première fois, elle sera témoin d'un miracle et le saura. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant, elle verra ma création comme il est donné à très peu de gens de la voir. Je vais permettre qu'elle voit clairement les choses que je vois: l'ignorance, la cruauté, les préjudices et je vais lui permettre de s'élever au dessus de tous cela. Elle ne sera pas seule. Je serai à ses côtés à toutes les minutes des jours de sa vie parce qu'elle fait mon travail, aussi vrai qu'elle est ici à mes côtés.

L'ANGE: Mais, Seigneur, qui sera son Saint Patron ?

Le seigneur sourit.

LE SEIGNEUR: Un miroir suffira.

Euthanasie : un témoignage

Aujourd’hui, nous parlons de ce médecin que d’aucuns décrivent comme un héros et d’autres un criminel parce qu’il a mis fin à la vie de patients.

À ce stade de l’enquête, nous ne savons pas si les patients en question étaient consentants ou pas, aussi, je me garderais bien d’émettre un jugement dans un sens ou un autre.

Je vais plutôt vous raconter cette histoire personnelle que j’ai connu dans le pays où je vis, la Belgique, pays où l’euthanasie active est permise depuis quelques années, bientôt dix.

Ici, vous avez un lien qui vous explique les dispositions légales qui régissent cette disposition.

Tout ça, c’est du papier, des écrits…

Ma belle-mère était gravement malade. Cancer des intestins en phase terminale. Douleurs rebelles aux drogues, elle ne pouvait plus rien avaler depuis longtemps et mourait de sensation de faim, bien qu’elle fût sous perfusion.

Elle avait pris ses dispositions légales pour l’euthanasie. Le jour et l’heure avait été fixés, cela devait se dérouler à l’hôpital où elle était rentrée depuis quelques semaines pour ne plus jamais en sortir. Nous sommes venus ce jour-là pour notre dernière visite, son fils mon époux, sa fille et son gendre, et moi-même.

Les infirmières, les médecins… tout cela s’est passé dans les larmes, bien sûr.

Alors que j’avais toujours été pour l’euthanasie AVANT DE CONNAÎTRE, j’ai changé d’avis ce jour-là. Oh, bien sûr ça soulageait ses souffrances à elle, mais c’est une épreuve terrible pour la famille. J’ai bien mis trois mois à lui en vouloir d’être partie ainsi, six mois à le regretter. Puis, le temps passant, j’ai reconnu que c’était mieux pour elle. Mais je n’ai plus pu depuis avoir un avis tranché sur l’euthanasie, ni dans un sens, ni dans l’autre.

Elle était une catholique fervente et nul doute qu’elle n’aurait pas eu ce projet si les douleurs avaient été supportables. Je crois que la grande question réside en fait dans la solution de rendre la fin de vie supportable ou pas. Certains d’entre nous ont vécu des drames terribles, qui les ont fait tellement souffrir psychologiquement, et/ou sentimentalement et/ou physiquement qu’ils ont déjà été tentés d’en finir, qu’ils ont même essayé. Et puis le temps passe, et parfois l’on sort de l’ornière et on se dit que si on était mort on ne connaîtrait pas notre bonheur actuel, et qu’on aurait fait du mal pour rien à ceux qui nous aiment.

Car la mort, voyez-vous, est irrémédiable, et si l’on doit tous mourir un jour, à partir du moment où l’on est conçu, quand ce n’est pas l’heure, ce n’est pas l’heure. Je comprends que des douleurs insupportables, morales et/ou physiques nous fassent l’avancer. Quand l’issue fatale est de toute façon à très brève échéance, on n’ampute pas grand-chose ; mais l’euthanasie active peut être pour d’autres cas, comme dans la loi belge où le seul fait d’être atteint d’une maladie incurable, sans même être mortelle, est suffisant. Sachons bien ce que l’on fait avant de légiférer.

Oui, sachons bien ce que l’on fait. Car, voyez-vous, en Belgique, les factures d’hôpitaux sont très détaillées. Chaque acte y est consigné. Cela devrait se faire aussi en France, cette proposition revient régulièrement sur le tapis. Alors, le jour où vous aurez assisté, dans les deux sens du terme,  à la mort de votre parent, de votre conjoint, de votre enfant, et que, quelques mois plus tard, vous recevez la facture détaillée de l’hôpital :

-      Honoraires de l’infirmière X de telle heure à telle heure : tant

-      Honoraires de l’infirmière Y de telle heure à telle heure : tant

-      Honoraires du médecin X de telle heure à telle heure : tant

-      Honoraire du médecin Y de telle heure à telle heure : tant

-      Bassines : tant

-      Alèses : tant

-      4 seringues : tant

-      4 aiguilles : tant

-      Penthotal : tant

-      Etc.

Même pas un « kit euthanasie » comme chez le véto. Non, tout est détaillé.

Oui, quelques mois plus tard, quand justement vous commenciez à respirer à nouveau sans être pris chaque minute dans le carcan de ce fardeau d’avoir assisté et été complice de la mort de votre être cher, là c’est à cette période-là que vous recevez cette putain de facture détaillée qui est comme une immense gifle dans votre gueule. Et que vous replongez encore dans cette culpabilité avec laquelle vous serez somme toute obligé de vivre tout le long de votre restant de vie.

http://www.lepost.fr/article/2011/08/15/2568714_debat-sur-l-euthanasie-un-silence-de-mort.html

Ils ont sauvé Dormillouse !

« Tous unis » versus « Tous pourris » !

Aujourd'hui, je veux remercier ces femmes, ces hommes, ces élu(e)s de tant de bords confondus, ces médecins, ces parents, ces professionnels, ces associatifs qui, tous, ont montré qu'on pouvait se battre, main dans la main, pour une bonne cause, et qui ont répondu présents à mon appel à l’aide.

Il se dit parfois que les hommes politiques « sont à mettre dans un même sac », qu’ils sont uniquement intéressés par leur carrière. Mais ceux que je remercie par ces mots ont prouvé qu’ils s’intéressaient au sort de leurs administrés, et qu’ils savaient passer au-delà des clivages pour le faire.

Aujourd'hui, je veux dire aussi que j'ai retrouvé confiance dans la justice de mon pays.

Alertée l’année dernière par un article sur le blog d’un élu varois, j’ai pris fait et cause, en tant que Secrétaire Nationale-Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés, Conseillère à l’inclusion scolaire, pour la Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire Dormillouse, menacée plus qu’injustement de fermeture.

Mais tous mes efforts auront été vains : malgré que mes lettres recommandées avec accusé de réception aux quatre ministères concernés aient été bien reçues, - lettres accompagnées de l’appui des personnalités précédemment citées - nonobstant l’absence de retour du formulaire de réception par le cabinet de la Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale Roselyne Bachelot-Narquin, dont les employés m’ont assuré n’avoir pas reçu ma lettre (affirmation démentie par la poste belge) – aucune réponse ne fut faite à ces lettres. Ce fut comme « pisser dans un violon », selon l’expression consacrée…

Quel recours vous reste-t-il quand on ne vous écoute pas ? La justice, que l’imagerie se plaît à représenter les yeux bandés. Je ne sais si elle est dotée du sens de la vue ou pas. Mais je sais qu’aujourd’hui, elle a entendu la vérité.

Oui, elle a entendu la vérité, celle de l’établissement de Dormillouse, portée par les voix de son conseil, Me Olivier Poinsot, de son Directeur, de ses employés, des élus, des médecins, des associations, des parents, des enfants concernés.

Robert Kennedy disait : « Peu de gens ont suffisamment de notoriété pour modifier le cours de l'histoire, mais chacun de nous peut travailler à changer un petit nombre d'évènements... Ce sont d'innombrables actes de courage et de foi qui façonnent l'histoire de l’humanité ».

Aujourd’hui, je sais que ces personnes ont écrit l’histoire.

On me demande souvent, en tant que maman d’un enfant « différent », comment cela se fait-il que la nature, ou Dieu (si mon interlocuteur est croyant), ait permis que ces enfants-là naissent ? Ma réponse est évidente : c’est parce que ces enfants-là nous font donner le meilleur de nous, et même plus : ils nous rendent meilleurs. « Je t’ai donné ma boue, tu en as fait de l’or », comme l’a chanté Philippe Lavil dans une chanson que j’écoute souvent.

Les enfants de Dormillouse nous ont rendus meilleurs. Puissent nos ministres en prendre exemple.

Les promesses n'engagent que ceux qui les croient

Dans le nombre des promesses électorales du candidat Sarkozy non tenues par le Président Sarkozy, j’en ai relevé une, la voici :

Extrait :

« S'agissant de la dépendance liée au handicap et au vieillissement, dont les coûts sont immenses et croissants, je propose la création d'une cinquième branche de la protection sociale : elle permettra d'assurer une prise en charge des situations de perte d'autonomie. »

Vous avez bien lu. « au handicap ET au vieillissement ». Lire ici. 

Qu’en est-il aujourd’hui ?

Réponse de :

 © Olivier Corsan / PhotoPQR Le Parisien

Mme Montchamp : ne pas confondre dépendance et handicap
Publié le : 11/02/2011

Auteur(s) : Agence France Presse pour Handicap.fr

Résumé : Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'État aux Solidarités et à la cohésion sociale, a invité à ne pas "confondre" dépendance et handicap, en faisant le bilan de la loi du 11/02/2005 sur la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

PARIS, 11 fév 2011 (AFP) –

"La dépendance des personnes âgées est un risque qui n'est pas certain. Le handicap n'est pas un risque mais une situation. Confondre risque nouveau avec handicap serait contreproductif", a-t-elle dit. Lire ici.

Dire que Marie-Anne Montchamp, « l’autre MAM » avait été la grande artisane de la loi de 2005, la très célèbre loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : lire ici.

Cette MAM, qui vient de réagir à cette émouvante lettre de désespoir d’une compagne de personne handicapée : « Mon conjoint est handicapé, et j'aimerais qu'il puisse vivre sa vie ». Lire ici.

La réaction de MAM : « Une société pleinement accessible à tous en 2015 ». Lire ici.

Que c’est beau ! Mais…

…Qu’en est-il en vérité ?

Proposition de loi de Paul Blanc, adoptée définitivement par le Sénat le 28 juin 2011 :

Des mesures de substitution à l’accessibilité du neuf

L’article 19 prévoit pour le bâti neuf (établissements recevant du public et logements) qu’un « décret en Conseil d’Etat, pris après avis du Conseil national consultatif des personnes handicapées, fixe les conditions dans lesquelles des mesures de substitution peuvent être prises afin de répondre aux exigences de mise en accessibilité prévues à l’article L. 111-7 lorsque le maître d’ouvrage apporte la preuve de l’impossibilité technique de les remplir pleinement du fait de l’implantation du bâtiment, de l’activité qui y est exercée ou de sa destination ».
Ces mesures sont soumises à l’accord du représentant de l’Etat dans le département après avis conforme de la commission consultative départementale de sécurité et d’accessibilité.

L’article 20 cible lui les « logements destinés à l’occupation temporaire ou saisonnière » (locations de vacances, hôtels, etc) : un décret fixera les exigences en matière d’accessibilité. Lire ici.

Heureusement, l’article 19 a été invalidé par le Conseil Constitutionnel, mais, hélas, pas l’article 20. Lire ici.

Et ce n’est pas tout. Le rapport Doligé est là ! Qu’est-ce donc ? « La vie des personnes en situation de handicap selon Eric Doligé se réduit donc à accepter de passer par les locaux à poubelles et les sous-sols, aller à l’école dans la commune d’à côté ou d’être servi sur le trottoir… » Lire ici.

Ce rapport est même violemment dénoncé par un militant UMP, handicapé : lire ici.

Dans la liste des parlementaires soutenant le projet de loi de Paul Blanc, qui retrouve-t-on ? Ô surprise, la grande défenderesse des handicapés, notre MAM à nous ! Lire ici.

Mais quelle est la raison de cette volte-face ? MAM, l’héroïne des personnes handicapées, les trahirait-elle ? Est-elle capable de trahison ? A-t-elle déjà trahi par le passé ?

Novembre 2010 : MAM est la « prise de guerre » de Sarkozy à son ennemi Dominique de Villepin. Lire ici.

Mais voyons, pourquoi a-t-elle fait cela ? A-t-elle tourné le dos pour une place, un maroquin ? Non, comme elle l’a dit à Jacques Chirac, c’était pour être utile :

« L'ex-villepiniste Marie-Anne Montchamp (UMP), entrée au gouvernement lors du dernier remaniement, a croisé l'ancien président Jacques Chirac mardi, au cours d'une signature du dernier livre de Jean-Louis Debré. Et l'accueil a été pour le moins glacial : « Tu es venue avec Dominique ? » lui lance Chirac. Embarras de Montchamp. « Ah oui, tu es entrée au gouvernement ! Tu as quitté Dominique de Villepin », fait mine de se rappeler Chirac. « Oui, mais pour le handicap », bredouille la nouvelle secrétaire d'État aux Solidarités. « Tu as trahi Dominique et ce n'est pas bien ! » conclut Chirac, bien fort, devant un large auditoire ».

LeParisien.fr

Vous avez bien lu, chers internautes : elle n’a pas trahi, elle a quitté quelqu’un, elle a rejoint un autre POUR LA NOBLE CAUSE DU HANDICAP. C’est sans doute pour cela qu’aujourd’hui, elle la sert noblement… en reniant les promesses électorales de l’inclusion du handicap dans la loi sur la dépendance, en soutenant la loi Paul Blanc et le rapport Doligé. 

Et passe la brosse à reluire sur le bilan du handicap de Sarkozy, tout comme sa ministre de tutelle Roselyne Bachelot-Narquin : lire ici.

Vous pouvez me dire, chers lecteurs, que « la critique est aisée quand l’art est difficile ». Eh bien, je dirais : pour l’accessibilité : gardons la loi de 2005 intacte, sans dérogations. Pour le reste (la dépendance et l’inclusion de la personne handicapée dès le début de sa vie en société) : vous trouverez les propositions ici. Et ce ne sont pas des promesses…