Ce dernier
dimanche du mois de l’année, le groupe de paroles « L’autisme et nos enfants,
parlons-en ensemble ! » s’est réuni pour parler de notre façon d’adapter le
quotidien : notre façon d’éduquer, la fratrie, l’école, la société en général
en fonction des difficultés autistiques de nos enfants ou de nos
petits-enfants.
Un des soucis
majeurs des personnes autistes est la difficulté face aux changements et ils
sont légion au cours d’une journée, même si on essaie de faire en sorte qu’il y
en ait le moins possible.
Mais qui adapte quoi au juste parmi nous ?
La plupart d’entre nous emploient un
planning visuel, écrit ou avec des pictogrammes,
de principe au quotidien.
Une maman disait
avoir fait un horaire minuté pour que son fils puisse se préparer le matin
avant l’école.
Certaines mamans
racontaient qu’elles étaient plus souples par rapport à leurs enfants quand
ceux-ci étaient en vacances.
Nous essayons
également de donner une seule consigne à la fois à nos enfants, sinon ceux-ci
sont perdus : un langage clair sans double sens.
Inconsciemment
aussi, nous employons plus la guidance physique qu’avec des enfants du même
âge.
À la maison, pour
certains enfants il faut veiller à ce qu’aucun objet de petite taille ne soit
accessible sous peine d’être mis en bouche. Certains ont besoin d’un bavoir à
un âge plus avancé qu’en général, il faut également veiller à plus de sécurité
car la conscience du danger est plus faible. En rue également, il faut
redoubler de vigilance.
Tous les enfants
des parents présents bénéficient d’une logopède (parfois avec une
spécialisation ABA en plus) qui travaille des compétences sociales avec eux car
c’est leur principale difficulté.
À l’école, les
enseignants sont au courant des problèmes autistiques des enfants mais presque
tous les parents n’ont pas souhaité que les autres enfants de l’école soient au
courant par peur de la stigmatisation de ceux-ci.
En stage
également, les moniteurs sont au courant mais pas les enfants. Nous essayons de
les mettre dans des stages ordinaires, mais en vérifiant au préalable si cela
est possible.
Certains ont des
entourages qui s’adaptent à l’enfant, d’autres sont plus réticents. De notre
côté nous avons tendance à dire qu’il faut s’adapter à l’enfant mais, peut-être
pas pour tout afin que nos enfants puissent apprendre à vivre dans le monde
dans lequel ils sont. De ce côté-là bonne nouvelle, la société tend à plus
d’inclusion des personnes handicapées au sein des personnes valides : quota
d’engagements des personnes handicapées, inclusion dans les écoles ordinaires
(même si c’est encore trop peu)…
Nous nous rendons
compte que nous en faisons beaucoup pour nos enfants autistes et que parfois
nous oublions involontairement nos enfants neurotypiques qui vivent malgré eux
en fonction des adaptations faites pour leur frère ou leur sœur autiste.
Nous avons
tendance à plus récompenser leurs efforts que pour les autres. Une maman disait
que son fils lui avait demandé un morceau de chocolat en lui disant : « Dis
maman, je peux aussi avoir un morceau de chocolat même si je ne suis pas
autiste ? ». Cela l’avait fait réfléchir.
Faire les courses
avec son enfant, difficile pour presque tout le monde, la plupart d’entre nous
évite si possible.
En extérieur nous
avons parfois des remarques ou des regards désobligeants de la part des gens,
en général nous préférons alors expliquer les raisons des comportements
étranges ou agressifs ; cela clarifie et atténue le plus souvent les tensions.
Ne pas adapter
l’environnement peut parfois conduire à des situations dangereuses : une maman
expliquait que son fils s’était jeté en arrière sur un passage pour piétons à
la suite d’un changement de direction qui ne lui avait pas été communiqué. Les
parents s’étaient concertés entre eux mais ne l’avait pas dit à l’enfant. Il
n’est pas toujours facile de penser à tout et à l’incidence de certaines choses
qui peuvent paraître futiles pour une personne neurotypique.
Adapter peut donc
être utile, cela peut diminuer les crises et les mises en danger car l’enfant
autiste comprend mieux son environnement et est ainsi moins angoissé, plus
collaborant car il comprend mieux ce qu’on attend de lui. Cela augmente aussi
son autonomie car il peut dès lors faire plus de choses par lui-même.
N’oublions pas que
malgré toutes les adaptations qu’on fait pour nos enfants, il leur en coûte
encore beaucoup d’énergie pour parvenir à vivre comme des neurotypiques.
Avec le temps,
nous remarquons que nous pouvons diminuer nos aides car nos enfants parviennent
de mieux en mieux à s’adapter à leur environnement. Cela nous donne beaucoup
d’espoir pour le futur.
Rejoignez-nous
tous les derniers dimanches du mois à 15h à l’étage de « La Taverne le 500 » à
Jambes.
Pour toute information : Sarah
David-Godfroid
Tél : 081/310116 ou 0499/143372
