J'ai été interviewée par M. Laurent Lejard, du magazine "Yanous.com". Lire ici. Étant donné qu'il a dû résumer très succintement l'interview pour la mise en page, je publie ci-dessous l'intégralité de ma réponse à sa question qui était de décrire ce qui figure dans le Relevé de décisions du Comité Interministériel du Handicap à propos de l'handiparentalité, ainsi que ce qui n'y figure pas et devrait y être (à mon humble avis). Je précise qu'il s'agissait de parents dont l'enfant était en situation de handicap, et non de parents eux-mêmes en situation de handicap.
CIH – le défi de l’Égalité
À propos de l’handiparentalité :
Ce qui est présent dans le Relevé de
décisions, ce qui en est absent.
Il faut d’emblée préciser que ce relevé concerne des
décisions, qui doivent encore être traduites en projets concrets pour être
appliquées. L’espoir est que les usagers et leurs représentants soient effectivement
associés à ce processus.
Ces décisions ne font pas toujours référence aux bonnes
pratiques quand c’est souhaitable.
J’ai relevé tout ce qui concerne les parents,
c’est-à-dire du début de la vie de leurs enfants jusqu’à leur vie adulte.
En italique rouge, mes commentaires
Dans un cadre vert, ce qui concerne des secteurs plus
généraux mais aussi la parentalité
Ce qui figure dans le relevé :
·
Mesures spécifiques au handicap :
Ø
Formation des parents – formation des aidants (Sans référence
toutefois à des recommandations existantes de bonnes pratiques).
Ø
Avec éventuellement création de motif d’absence
exceptionnelle pour la formation des parents (à discuter avec partenaires
sociaux, syndicats de la fonction publique).
Ø
Inclure la situation de démission due au
handicap de l’enfant dans les motifs de
démission légitime ouvrant droit aux allocations d'assurance chômage.
Ø
Des coopérations entre professionnels de la
petite enfance et des secteurs médicosocial et sanitaire pour faciliter
l’inclusion. (Sans
référence toutefois à des recommandations existantes de bonnes pratiques).
Ø
Scolarité :
ü
CDIser 28 000 AVS et créer un diplôme
d’accompagnant dans le cadre de la fusion du diplôme d’Etat d’auxiliaire de vie
sociale (DEAVS) et du diplôme d’Etat d’aide médico-psychologique (DEAMP) (Ce qui est un
nivellement par le bas, l’AMP étant moins qualifiée que l’AVS), mais avec une
nuance : l’intervention en milieu scolaire y sera intégrée en
tant que spécialisation. Ces décisions seront prolongées par une réflexion sur
l’accompagnement en dehors du temps scolaire des enfants en situation de
handicap.
ü
La coopération entre le milieu ordinaire de
l’éducation et le secteur médico-social doit faciliter le parcours des jeunes
handicapés entre les différentes structures et le rendre plus fluide. (Nous aurons donc
encore des temps partagés de scolarité dans les établissements médico-sociaux
et dans l’école, plutôt qu’une coopération exclusivement à l’école ; ce
qui n’est pas une véritable inclusion. Quelle place prend le soin sur
l’éducation dans le médico-social ? Quid des bonnes pratiques ?)
ü
Formation des enseignants. (Quid de la spécialisation pour certains
handicaps spécifiques ? Quid des bonnes pratiques ?)
ü
Respect
du choix linguistique des jeunes sourds.
ü
Des unités d’enseignement en école maternelle
seront ouvertes pour accueillir les élèves autistes ou avec des troubles
envahissants du développement. (700 places pour une prévalence d’1% ! Les UE sont des
IME externalisées. N’est-ce pas la porte d’entrée à l’institutionnalisation par
la suite ? Quid des autres classes d’âge ? Quid des bonnes
pratiques ?)
ü
La gratuité des formations proposées par le CNED
pour les élèves de plus de 16 ans dans le cadre d’une poursuite de formation
sera proposée, chaque fois qu’un jeune handicapé est empêché totalement ou
partiellement d’assister physiquement aux cours dans son établissement de
secteur. (C’est loin
de l’idéal de l’inclusion scolaire, qui devrait aussi concerner les élèves hors
âge d’obligation scolaire).
ü
Un comité de pilotage interministériel sur
l’accessibilité de l’enseignement supérieur
o
Des chartes d’accessibilité ciblées.
o
Une stratégie handicap pour chaque
établissement.
o
Un guide d’évaluation des besoins de l’étudiant
handicapé. (GEVA-Sup)
o
Le portail Admission Post Bac sera rendu
accessible
o
Un effort sera fait pour la mise en
accessibilité des procédures d’élection des représentants des étudiants dès
2013.
Ø
Faciliter les pratiques sportives, ludiques et
culturelles
ü
Renforcer l’accessibilité des centres de
loisirs.
ü
La formation des animateurs. La formation des
directeurs d'accueils collectifs de mineurs (BAFD) sera renforcée dans sa
partie concernant l'accueil des enfants et adolescents handicapés. La formation
des animateurs (BAFA) prévoit d'apprendre aux jeunes à animer un groupe
d'enfants sans discrimination, dans l'apprentissage du vivre ensemble. Des
stages de perfectionnement sur l'accueil des enfants et adolescents en
situation de handicap leurs sont proposés. (Quid des bonnes pratiques ?)
ü
Une mission a été confiée à l’Inspection
Générale de l’Education Nationale sur les pratiques sportives et l’éducation
physique et sportive des jeunes handicapés. Ses conclusions feront l’objet
d’une concertation et de mesures nouvelles.
ü
Par ailleurs, le Gouvernement veillera au
développement de l’accessibilité des offres numériques de France Télévisions à
destination des enfants.
ü
Les fédérations sportives devront intégrer un
volet sport et handicap dans leur projet fédéral ; un référentiel servira
d’outil et de suivi des politiques fédérales ; des outils pratiques de
sensibilisation seront conçus et diffusés ; une enquête nationale destinée
aux clubs sportifs sera réalisée (pour l’instant ce n’est qu’une annonce sans plus de
précision).
Ø
L’accès à l’éducation sexuelle.
Ø
Étude sur l’autonomie au-delà de 20 ans.
Ø
Consultation en cours sur l’accès à
l’alternance ; pour la fonction publique incitation financière du Fonds
pour l’insertion des PH. (pas de chiffres précis)
Ø
Annonce d’un marché interministériel pour
l’adaptation des contenus pédagogiques des formations.
Ø
Pour l’accès aux études supérieures et à
l’insertion professionnelle, un séminaire promouvra en 2014 les partenariats
entre les acteurs et essaimera les bonnes pratiques (Enfin on parle de bonnes pratiques).
Ø
L’offre des centres de rééducation
professionnelle doit évoluer pour permettre l’accès à la formation de plus de
PH. (Quid des
dispositions pour ce faire ?).
Ø
Prévention, accompagnement médico-social et
accès aux soins
ü
Prise en charge intégrale des frais de transport
des enfants se rendant en CAMSP et en CMPP. (Au grand dam des associations de parents d’enfants autistes
qui dénoncent la mainmise de la psychanalyse sur les CAMSP et les CMPP). Même
préoccupation chez la FFDys.[1]
Quand on pense que les CAMSP passent régulièrement faire « leur
marché » dans les services de néonatalogie et que leurs professionnels
osent affirmer aux parents des grands prématurés que la raison de cette
naissance avant terme est le rejet de l’enfant par la mère... Faire payer le
contribuable pour continuer à démolir nos enfants et leurs familles, n’y avait-il
pas meilleure dépense possible ?
ü
Dans le cadre d’un programme national
repérage-dépistage-diagnostic, valider et hiérarchiser les méthodes et outils
utilisables par les professionnels et désigner les acteurs compétents et leurs
leviers de participation (bonnes pratiques à venir donc).
ü
Repérage néonatal de la surdité. (Il faut tout de
même préciser qu’il est systématique aujourd’hui, bien que non obligatoire).
ü
Des parcours de diagnostic et de soins adaptés
seront mis en place, en commençant par les troubles des apprentissages. À cette
fin, le réseau des CAMSP sera structuré et outillé. (Voir plus haut mes remarques sur les CAMSP.
Alerte rouge : il faudra former leur personnel aux bonnes pratiques, sinon
on court à la catastrophe).
ü
MDPH : réduire les inégalités territoriales
en généralisant les outils et processus de coordination entre l’ensemble des
acteurs et les professionnels des MDPH, la dématérialisation des demandes et la
simplification des procédures (actions inscrites dans la MAP – Modernisation de
l’Action Publique).
ü
Gouvernance territoriale du handicap. (On se souvient que
des associations d’usagers avaient refusé de signé la déclaration commune entre
elles et l’ADF – Assemblée des Départements de France – d’autres qui l’ont
signée ont émis des réserves. Le financeur décideur c’est juge et parti).
ü
La vie à domicile : élaborer une stratégie
en matière d’habitat intermédiaire et de logement adapté.
ü
Le soutien aux aidants familiaux : agir sur
l’offre de répit ; l’attention des professionnels portée aux aidants
(prise en compte des bonnes pratiques) ; l’amélioration des droits à la
retraite : suppression des conditions de ressources pour l’assurance vieillesse
pour les parents ayant cessé de travailler pour s’occuper d’un enfant
handicapé. (L’idéal
à atteindre serait évidemment que plus aucun parent ne soit obligé de le
faire).
ü
Amélioration de la coordination entre l’ARS et
les CG, accompagnement des conversions hospitalières (en structures médico-sociales),
redéfinition des critères d’allocation et de ressources (vers le bas ou le haut ?)
ü
Formation des professionnels
médico-sociaux : un plan d’action en formation continue sera élaboré avec
l’OPCA et le CNFPT. (Aucune allusion aux bonnes pratiques ici, c’était pourtant
crucial).
Ø
Orientations du gouvernement :
ü
Publier sur la période 2014-2015, les
recommandations de bonne prise en charge en soins des personnes
handicapées ; inscrire cette notion
dans la formation des personnels hospitaliers et paramédicaux.
ü
Mettre en place un réseau de référents handicap des
administrations et cabinets ministériels dès 2013.
ü
Créer, expérimenter et déployer, à partir de
2015, un dispositif harmonisé des listes d’attente en établissements et
services médico-sociaux. (Il faudrait que l’Éducation Nationale prenne toute sa part
en ce qui concerne les enfants).
·
Mesures spécifiques à l’enfance, dont l’enfance handicapée (sans
précision de la proportion) :
Ø
Rénovation du site monenfant.fr (CAF) pour un
meilleur recensement des dispositifs pour les familles
Ø
Le doublement des moyens du Fonds national
d'activités sociales (100 millions d’euros en 2017) consacrés aux dispositifs
de soutien à la parentalité
Ø
Création d’ici 2017 de 275 000 nouvelles
solutions d'accueil :
ü
100 000 solutions d'accueil collectif ;
ü
100 000 solutions d'accueil individuel ;
ü
75 000
places de préscolarisation à l'école maternelle pour les 2-3 ans.
Ø
Création d’un fonds d’accompagnement des projets
répondant aux besoins spécifiques des familles, permettant notamment l’intégration
des enfants handicapés dans les crèches.
Ø
Le handicap pris en compte dans les schémas
territoriaux de services aux familles réunissant l’ensemble des partenaires
locaux.
Ø
Formation pour les professionnels de la petite
enfance : réflexion spécifique (sans précision : sur le handicap ? ni sur des
recommandations de bonnes pratiques)
Ø
Scolarité :
ü
Intégrer
aux appels à projets des investissements d’avenir les innovations numériques
pour une pédagogie adaptée aux élèves handicapés (pas
de chiffres)
·
Mesures spécifiques à la santé, dont le handicap :
Ø
Un travail avec les représentants de 5
spécialités médicales (bucco-dentaire, ophtalmologie, gynécologie, ORL,
imagerie), les ARS et les représentants des personnes sera initié pour
identifier les expériences innovantes en termes d'organisation territoriale et
étudier leur reproductibilité. À cet égard, une attention particulière sera
accordée aux parents handicapés autour, notamment, de la périnatalité. Une
démarche de labellisation des équipes de proximité répondant à des priorités
nationales en matière de soins délivrés aux personnes handicapées sera initiée.
Ce qui ne figure pas dans ce relevé :
La formation des professionnels à l’annonce du handicap
La part que devrait prendre l’Éducation Nationale en ce qui concerne l’enfance. Le handicap doit sortir du domaine du soin, l’enfant handicapé est d’abord un élève. Ou du moins il devrait être reconnu en tant que tel. D’ailleurs, l’absence du Ministre de l’Éducation, Vincent Peillon, à ce comité interministériel en dit long. C’est George Pau-Langevin, Ministre déléguée, chargée de la Réussite éducative, qui représente l’Éducation Nationale.
La prise en compte des Français handicapés exilés en Belgique, l’application de l’accord-cadre franco-wallon, qui concerne la Ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’Exclusion, la Ministre déléguée en charge des Français de l’Étranger, le comité de suivi de l’accord-cadre.
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