vendredi 18 octobre 2013

Le défi de l'Egalité et l'handiparentalité

J'ai été interviewée par M. Laurent Lejard, du magazine "Yanous.com". Lire ici. Étant donné qu'il a dû résumer très succintement l'interview pour la mise en page, je publie ci-dessous l'intégralité de ma réponse à sa question qui était de décrire ce qui figure dans le Relevé de décisions du Comité Interministériel du Handicap à propos de l'handiparentalité, ainsi que ce qui n'y figure pas et devrait y être (à mon humble avis). Je précise qu'il s'agissait de parents dont l'enfant était en situation de handicap, et non de parents eux-mêmes en situation de handicap.

CIH – le défi de l’Égalité

À propos de l’handiparentalité :

Ce qui est présent dans le Relevé de décisions, ce qui en est absent.
 
Il faut d’emblée préciser que ce relevé concerne des décisions, qui doivent encore être traduites en projets concrets pour être appliquées. L’espoir est que les usagers et leurs représentants soient effectivement associés à ce processus.

Ces décisions ne font pas toujours référence aux bonnes pratiques quand c’est souhaitable.

J’ai relevé tout ce qui concerne les parents, c’est-à-dire du début de la vie de leurs enfants jusqu’à leur vie adulte.

En italique rouge, mes commentaires

Dans un cadre vert, ce qui concerne des secteurs plus généraux mais aussi la parentalité
 

 
Ce qui figure dans le relevé :
 

 
·        Mesures spécifiques au handicap :

 
Ø  Formation des parents – formation des aidants (Sans référence toutefois à des recommandations existantes de bonnes pratiques).

Ø  Avec éventuellement création de motif d’absence exceptionnelle pour la formation des parents (à discuter avec partenaires sociaux, syndicats de la fonction publique).

Ø  Inclure la situation de démission due au handicap de l’enfant  dans les motifs de démission légitime ouvrant droit aux allocations d'assurance chômage.

Ø  Des coopérations entre professionnels de la petite enfance et des secteurs médicosocial et sanitaire pour faciliter l’inclusion. (Sans référence toutefois à des recommandations existantes de bonnes pratiques).

 
Ø  Scolarité :

ü  CDIser 28 000 AVS et créer un diplôme d’accompagnant dans le cadre de la fusion du diplôme d’Etat d’auxiliaire de vie sociale (DEAVS) et du diplôme d’Etat d’aide médico-psychologique (DEAMP) (Ce qui est un nivellement par le bas, l’AMP étant moins qualifiée que l’AVS), mais avec une nuance : l’intervention en milieu scolaire y sera intégrée en tant que spécialisation. Ces décisions seront prolongées par une réflexion sur l’accompagnement en dehors du temps scolaire des enfants en situation de handicap.

ü  La coopération entre le milieu ordinaire de l’éducation et le secteur médico-social doit faciliter le parcours des jeunes handicapés entre les différentes structures et le rendre plus fluide. (Nous aurons donc encore des temps partagés de scolarité dans les établissements médico-sociaux et dans l’école, plutôt qu’une coopération exclusivement à l’école ; ce qui n’est pas une véritable inclusion. Quelle place prend le soin sur l’éducation dans le médico-social ? Quid des bonnes pratiques ?)

ü  Formation des enseignants. (Quid de la spécialisation pour certains handicaps spécifiques ? Quid des bonnes pratiques ?)

ü   Respect du choix linguistique des jeunes sourds.

ü  Des unités d’enseignement en école maternelle seront ouvertes pour accueillir les élèves autistes ou avec des troubles envahissants du développement. (700 places pour une prévalence d’1% ! Les UE sont des IME externalisées. N’est-ce pas la porte d’entrée à l’institutionnalisation par la suite ? Quid des autres classes d’âge ? Quid des bonnes pratiques ?)

ü  La gratuité des formations proposées par le CNED pour les élèves de plus de 16 ans dans le cadre d’une poursuite de formation sera proposée, chaque fois qu’un jeune handicapé est empêché totalement ou partiellement d’assister physiquement aux cours dans son établissement de secteur. (C’est loin de l’idéal de l’inclusion scolaire, qui devrait aussi concerner les élèves hors âge d’obligation scolaire).

ü  Un comité de pilotage interministériel sur l’accessibilité de l’enseignement supérieur

o   Des chartes d’accessibilité ciblées.

o   Une stratégie handicap pour chaque établissement.

o   Un guide d’évaluation des besoins de l’étudiant handicapé. (GEVA-Sup)

o   Le portail Admission Post Bac sera rendu accessible

o   Un effort sera fait pour la mise en accessibilité des procédures d’élection des représentants des étudiants dès 2013.

 
Ø  Faciliter les pratiques sportives, ludiques et culturelles

ü  Renforcer l’accessibilité des centres de loisirs.

ü  La formation des animateurs. La formation des directeurs d'accueils collectifs de mineurs (BAFD) sera renforcée dans sa partie concernant l'accueil des enfants et adolescents handicapés. La formation des animateurs (BAFA) prévoit d'apprendre aux jeunes à animer un groupe d'enfants sans discrimination, dans l'apprentissage du vivre ensemble. Des stages de perfectionnement sur l'accueil des enfants et adolescents en situation de handicap leurs sont proposés. (Quid des bonnes pratiques ?)

ü  Une mission a été confiée à l’Inspection Générale de l’Education Nationale sur les pratiques sportives et l’éducation physique et sportive des jeunes handicapés. Ses conclusions feront l’objet d’une concertation et de mesures nouvelles.

ü  Par ailleurs, le Gouvernement veillera au développement de l’accessibilité des offres numériques de France Télévisions à destination des enfants.

ü  Les fédérations sportives devront intégrer un volet sport et handicap dans leur projet fédéral ; un référentiel servira d’outil et de suivi des politiques fédérales ; des outils pratiques de sensibilisation seront conçus et diffusés ; une enquête nationale destinée aux clubs sportifs sera réalisée (pour l’instant ce n’est qu’une annonce sans plus de précision).

 
Ø  L’accès à l’éducation sexuelle.

Ø  Étude sur l’autonomie au-delà de 20 ans.

Ø  Consultation en cours sur l’accès à l’alternance ; pour la fonction publique incitation financière du Fonds pour l’insertion des PH. (pas de chiffres précis)

Ø  Annonce d’un marché interministériel pour l’adaptation des contenus pédagogiques des formations.

Ø  Pour l’accès aux études supérieures et à l’insertion professionnelle, un séminaire promouvra en 2014 les partenariats entre les acteurs et essaimera les bonnes pratiques (Enfin on parle de bonnes pratiques).

Ø  L’offre des centres de rééducation professionnelle doit évoluer pour permettre l’accès à la formation de plus de PH. (Quid des dispositions pour ce faire ?).

 
Ø  Prévention, accompagnement médico-social et accès aux soins

ü  Prise en charge intégrale des frais de transport des enfants se rendant en CAMSP et en CMPP. (Au grand dam des associations de parents d’enfants autistes qui dénoncent la mainmise de la psychanalyse sur les CAMSP et les CMPP). Même préoccupation chez la FFDys.[1] Quand on pense que les CAMSP passent régulièrement faire « leur marché » dans les services de néonatalogie et que leurs professionnels osent affirmer aux parents des grands prématurés que la raison de cette naissance avant terme est le rejet de l’enfant par la mère... Faire payer le contribuable pour continuer à démolir nos enfants et leurs familles, n’y avait-il pas meilleure dépense possible ?

ü  Dans le cadre d’un programme national repérage-dépistage-diagnostic, valider et hiérarchiser les méthodes et outils utilisables par les professionnels et désigner les acteurs compétents et leurs leviers de participation (bonnes pratiques à venir donc).

ü  Repérage néonatal de la surdité. (Il faut tout de même préciser qu’il est systématique aujourd’hui, bien que non obligatoire).

ü  Des parcours de diagnostic et de soins adaptés seront mis en place, en commençant par les troubles des apprentissages. À cette fin, le réseau des CAMSP sera structuré et outillé. (Voir plus haut mes remarques sur les CAMSP. Alerte rouge : il faudra former leur personnel aux bonnes pratiques, sinon on court à la catastrophe).

ü  MDPH : réduire les inégalités territoriales en généralisant les outils et processus de coordination entre l’ensemble des acteurs et les professionnels des MDPH, la dématérialisation des demandes et la simplification des procédures (actions inscrites dans la MAP – Modernisation de l’Action Publique).
ü  Gouvernance territoriale du handicap. (On se souvient que des associations d’usagers avaient refusé de signé la déclaration commune entre elles et l’ADF – Assemblée des Départements de France – d’autres qui l’ont signée ont émis des réserves. Le financeur décideur c’est juge et parti).
ü  La vie à domicile : élaborer une stratégie en matière d’habitat intermédiaire et de logement adapté.

ü  Le soutien aux aidants familiaux : agir sur l’offre de répit ; l’attention des professionnels portée aux aidants (prise en compte des bonnes pratiques) ; l’amélioration des droits à la retraite : suppression des conditions de ressources pour l’assurance vieillesse pour les parents ayant cessé de travailler pour s’occuper d’un enfant handicapé. (L’idéal à atteindre serait évidemment que plus aucun parent ne soit obligé de le faire).

ü  Amélioration de la coordination entre l’ARS et les CG, accompagnement des conversions hospitalières (en structures médico-sociales), redéfinition des critères d’allocation et de ressources (vers le bas ou le haut ?)
ü  Formation des professionnels médico-sociaux : un plan d’action en formation continue sera élaboré avec l’OPCA et le CNFPT. (Aucune allusion aux bonnes pratiques ici, c’était pourtant crucial).

 
Ø  Orientations du gouvernement :

ü  Publier sur la période 2014-2015, les recommandations de bonne prise en charge en soins des personnes handicapées ;  inscrire cette notion dans la formation des personnels hospitaliers et paramédicaux.
ü  Mettre en place un réseau de référents handicap des administrations et cabinets ministériels dès 2013.

ü  Créer, expérimenter et déployer, à partir de 2015, un dispositif harmonisé des listes d’attente en établissements et services médico-sociaux. (Il faudrait que l’Éducation Nationale prenne toute sa part en ce qui concerne les enfants).
 

·        Mesures spécifiques à l’enfance, dont l’enfance handicapée (sans précision de la proportion) :

 
Ø  Rénovation du site monenfant.fr (CAF) pour un meilleur recensement des dispositifs pour les familles

Ø  Le doublement des moyens du Fonds national d'activités sociales (100 millions d’euros en 2017) consacrés aux dispositifs de soutien à la parentalité

Ø  Création d’ici 2017 de 275 000 nouvelles solutions d'accueil :

ü  100 000 solutions d'accueil collectif ;

ü  100 000 solutions d'accueil individuel ;

ü    75 000 places de préscolarisation à l'école maternelle pour les 2-3 ans.

Ø  Création d’un fonds d’accompagnement des projets répondant aux besoins spécifiques des familles, permettant notamment l’intégration des enfants handicapés dans les crèches.

Ø  Le handicap pris en compte dans les schémas territoriaux de services aux familles réunissant l’ensemble des partenaires locaux.

Ø  Formation pour les professionnels de la petite enfance : réflexion spécifique (sans précision : sur le handicap ? ni sur des recommandations de bonnes pratiques)
 

Ø  Scolarité :

ü  Intégrer aux appels à projets des investissements d’avenir les innovations numériques pour une pédagogie adaptée aux élèves handicapés (pas de chiffres)

 

·        Mesures spécifiques à la santé, dont le handicap :
 


Ø  Un travail avec les représentants de 5 spécialités médicales (bucco-dentaire, ophtalmologie, gynécologie, ORL, imagerie), les ARS et les représentants des personnes sera initié pour identifier les expériences innovantes en termes d'organisation territoriale et étudier leur reproductibilité. À cet égard, une attention particulière sera accordée aux parents handicapés autour, notamment, de la périnatalité. Une démarche de labellisation des équipes de proximité répondant à des priorités nationales en matière de soins délivrés aux personnes handicapées sera initiée.



 
Ce qui ne figure pas dans ce relevé :
 

 
La formation des professionnels à l’annonce du handicap
 
La part que devrait prendre l’Éducation Nationale en ce qui concerne l’enfance. Le handicap doit sortir du domaine du soin, l’enfant handicapé est d’abord un élève. Ou du moins il devrait être reconnu en tant que tel. D’ailleurs, l’absence du Ministre de l’Éducation, Vincent Peillon, à ce comité interministériel en dit long. C’est George Pau-Langevin, Ministre déléguée, chargée de la Réussite éducative, qui représente l’Éducation Nationale.
 
La prise en compte des Français handicapés exilés en Belgique, l’application de l’accord-cadre franco-wallon, qui concerne la Ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’Exclusion, la Ministre déléguée en charge des Français de l’Étranger, le comité de suivi de l’accord-cadre.

Aucun commentaire: