La situation de l’autisme en Belgique francophone, 9 mois après l’annonce du Plan Autisme Transversal

En tant qu’administratrice de l’association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme, l’APEPA asbl, j’ai toujours relevé les carences en ce qui concerne l’autisme en Belgique francophone, comme l’inégalité territoriale, l’insuffisance de solutions, de moyens et de formations. 

Mais je sais aussi reconnaître l’existant, et la Belgique francophone est mieux lotie que d’autres pays, ne serait-ce que son voisin français ; ce qui n’est bien sûr pas une excuse, mais peut permettre de prendre conscience des ressources existantes, même lacunaires, en vue de les améliorer.

Pour la première fois, et à la demande – commune avec d’autres associations réunies alors en Collectif Autisme –, nous bénéficions d’un Plan Autisme Transversal, certes imparfait, mais qui a le mérite d’exister et auquel les Ministres concernés ont annoncé vouloir créer une suite : un 2^e Plan à la fin de cette législature, qu’ils en soient remerciés.

S’il est vrai que la 1^ère version du Plan ne faisait pas référence aux Recommandations de Bonnes Pratiques en matière d’autisme du Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) et du Conseil Supérieur de la Santé (CSS), cette lacune a toutefois été en partie résolue lors de la Journée Annuelle de l’APEPA de juin 2016, en démontrant combien depuis bien longtemps l’Enseignement suivait déjà les connaissances scientifiques et ce qui était prévu dans le Plan et qui s’inscrivait dans ces recommandations.

Quant au Ministère wallon de l’Action Sociale, il a alors précisé ce point : « S’il n’appartient pas au Ministre de se prononcer pour privilégier une approche ou une autre, il va de soi que les rapports KCE et CSS établis sur base des avis des professionnels doivent guider l’ensemble des actions entreprises, ou à mettre en place ».

Décryptage : Si ce n'est effectivement pas le rôle du Ministre de se substituer aux organes tels que le KCE et le CSS et donc d'établir quelles approches sont pertinentes, par contre il devrait tenir compte de leurs recommandations, que ce soit au niveau des appels à projets ou des formations.

En ce qui concerne les Auxiliaires de Vie Scolaire, lors de la rédaction des propositions du Collectif Autisme pour un Plan en Belgique, j’avais moi-même alors soulevé la question de savoir s’il serait opportun d’insérer cette demande dans la liste des revendications. Il avait été décidé à la majorité du collectif d’y renoncer, ce métier étant précaire, pas ou peu formé.

Par crainte que ce manque de qualification nuise à nos enfants, et d’un commun accord, nous avions préféré insister sur la formation des personnels scolaires aux Bonnes Pratiques, la révision des taux d’encadrement, l’augmentation des moyens de l’inclusion (dont notamment l’inclusion par mutualisation d’élèves à besoins spécifiques dans la même classe ordinaire pour multiplier les périodes d’aide à l’intégration). Voir ici la version intégrale du volet Enseignement du Collectif Autisme (en date du 27/10/2014) ou ici la version du Plan Autisme par le Collectif, élaborée précédemment.

En ce qui concerne le projet des CAPRADEM que j’ai présenté lors de la Table Ronde Autisme, cet acronyme signifie : Classes à Pédagogie Renforcée Autisme d’Enseignement Maternel, et son cahier des charges inclut des formations communes professionnels/parents aux approches suivantes : Early Start Denver Model (ESDM), Analyse Appliquée du Comportement (ABA), Traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la communication associés (TEACCH), Communication Alternative et Augmentative (CAA). Ceci afin de répondre à ce qu’il apparaissait comme un manque criant d’interventions intensives précoces en Belgique francophone. 

L’autre projet présenté consiste en un cahier des charges pour les pédagogies adaptées à l’autisme assez similaire mais sans l’ESDM, qui est destinée aux enfants en bas âge.

Ces classes, disposant d’un encadrement renforcé, sont plutôt destinées à des enfants avec des besoins plus intenses auquel l’enseignement spécialisé ne peut répondre entièrement afin de pouvoir les raccrocher le plus vite possible dans une scolarité (ordinaire de préférence), puisqu’on sait, au regard de toutes les études, que les interventions précoces intensives peuvent faire évoluer rapidement et significativement les jeunes avec autisme.

Mais les demandes que j’ai pu récolter du terrain, tant auprès des écoles que des familles, concernent plutôt des enfants du niveau du primaire. Plusieurs raisons à cet état de fait ont été avancées : les besoins sont plus criants lors des apprentissages scolaires, les enfants ne sont pas tous détectés en maternelle, en maternelle le handicap est moins visible parfois, les parents ne sont pas tous prêts à reconnaître le handicap si tôt…

Cependant, le dispositif de classes inclusives qui sera effectif s’oriente plutôt vers des enfants relevant des types d’enseignement 2 et 4, ce qui n’empêche bien sûr pas la pédagogie adaptée à l’autisme, qui peut être présente dans tous les types d’enseignement. J’ai reçu des demandes d’écoles et de familles que je fais remonter en ce sens, en pleine collaboration constructive avec le ministère et les réseaux d’enseignement via mon mandat APEPA.

Le Plan Autisme Transversal n’a que 9 mois : il décolle et il y a du pain sur la planche avant qu’il atteigne son rythme de croisière… jusqu’à la 2^e étape.