Handicap et infanticide : remettre l’église au milieu du village.

Deux débats télévisés, sur les principales chaînes belges, dans la même tranche horaire, étaient consacrés à une affaire de procès pour double infanticide d’adultes en situation de handicap. J ’ai visionné les deux débats.

Celui de la RTBF.

Celui de RTL-TVI.

Entre deux positions dont les interprétations peuvent être l'objet à clivage, je tiens à apporter mon point de vue. Celui-ci est personnel et n’engage que moi, aucunement les associations dont je suis représentative. C’est la mère qui s’exprime, pas la responsable d’association.

Je suis une maman qui a vécu une situation d’errance lourde, situation dans laquelle beaucoup de parents d’enfants handicapés peuvent se reconnaître. À l’âge de près de 5 ans, notre fils portait des couches jour et nuit, ne parlait presque pas, et n’absorbait que des aliments liquides, avec tous les problèmes que cela peut engendrer au niveau digestif, notamment intestinal (constipation, diarrhées de débordement, occlusions intestinales qui vous font fréquemment consulter les urgences…) Pourtant, jusqu’à 4 ans d’âge de notre enfant, tous les professionnels (médecins, enseignants, etc.) nous disaient que la situation allait s’arranger, qu’aucun enfant ne se développait au même rythme que l’autre, bref… toutes les réponses classiques.

Jusqu’au jour où il a bien fallu se rendre à l’évidence que je criais depuis longtemps :  Notre enfant était porteur d’autisme. Mais je n’y reviendrai pas : ce n’est pas l’objet de mon article.

J’avoue que dans ce cadre, atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos,

Je me posais des tas de questions :

-       Est-ce que notre fils serait propre un jour ?

-       Et s’il ne l’était pas, comment continuerai-je à pouvoir le soulever pour le changer vu que mon syndrome m’interdit de soulever plus de 5 kg à la fois ?

Au stade de ces réflexions, les idées les plus noires vous traversent la tête.  Ce qui fait que je ne jetterais pas la pierre aux mamans qui les ont eues. Mais était-on vraiment, en ce qui concerne le cas qui fait la une de l’actualité, dans une impasse ?  Les jurés ont répondu. Ce n’est peut-être pas la réponse que j’aurais faite, mais je n’étais pas juré sur ce procès. Je me garderais bien donc d’émettre un avis à ce sujet.

Je ne veux pas que sur base de cette histoire, on justifie le fait que l’on arrache mon enfant de mes bras un jour pour mettre fin à sa vie.

Depuis la chance que j’ai eue avec mon enfant, qui a énormément progressé grâce à l’enseignement spécialisé, puis intégré, puis ordinaire, je n’ai eu de cesse d’essayer de la redistribuer.

Je tiens par ce billet à remercier tous les professionnels qui ont croisé sa route et lui ont permis de progresser : enseignants, directeurs, psychomotriciens, logopèdes, éducateurs, psychologues…et tous ceux que j’oublie.

Dans le cadre de mes activités associatives, et avec mes compagnons de combat (parce que c’en est un), nous nous battons jour et nuit, week-end, jours fériés, vacances, pour essayer d’apporter des solutions aux familles. Les réponses sont limitées. Il est vrai qu’il y a un manque et même des manques importants ; mais ce manque n’est pas total et n’est pas à tous les niveaux, comme on a pu l’entendre sur le débat de la RTBF. On n’a pas non plus réponse à tout, comme on aurait pu le croire lors du débat de RTL-TVI.

Mais ce point est une histoire d’interprétation : que les parents débordés n’hésitent pas, à faire remonter leurs besoins. Je remets ici mon adresse mail personnelle pour cela : isabelle.resplendino@skynet.be

Un grand vide est justement que les familles en besoin ne fassent pas connaître ces besoins…Comment alors les répercuter ? Puisque les autorités ne se livrent pas à un inventaire, (car en ce cas il leur faudrait apporter les réponses) il faut au moins que les associations puissent faire remonter les données.

Autre point : les familles peuvent aussi faire appel à un service d’accompagnement, même si leur enfant est scolarisé, contrairement à ce qui a été annoncé lors de ces débats : on peut cumuler les deux aides. Mais, c’est avéré, ces dispositions ne répondent pas à tous les besoins, notamment en volume horaire et en qualité.

Nous essayons, via nos associations, de faire passer nos propositions envers les pouvoirs publics pour remédier à ces carences. C’est un travail sans fin, et bénévole. Notre nécessaire maillon pour aider les familles n’est pas subsidié ; au contraire, chaque membre doit payer de sa poche beaucoup de frais. Il arrive ponctuellement que nous ayons de l’aide ; mais les bénévoles s’épuisent à pallier aux carences de l’État. Ceci est un détail ; mais il est peut-être nécessaire de rétablir certaines vérités par rapport aux rumeurs qui ont couru sur le Net.

Pour le débat sur RTL-TVI :

Les personnes qui se sont exprimées avant ce reportage sur d’autres canaux médiatiques et ont dénoncé justement les carences en matière de réponses gouvernementales aux besoins générés par les situations de handicap :

Ici

Ici

Et ici