Groupe de paroles – rencontre du 27 décembre

Ce dernier dimanche du mois de l’année, le groupe de paroles « L’autisme et nos enfants, parlons-en ensemble ! » s’est réuni pour parler de notre façon d’adapter le quotidien : notre façon d’éduquer, la fratrie, l’école, la société en général en fonction des difficultés autistiques de nos enfants ou de nos petits-enfants.

Un des soucis majeurs des personnes autistes est la difficulté face aux changements et ils sont légion au cours d’une journée, même si on essaie de faire en sorte qu’il y en ait le moins possible.

Mais qui adapte quoi au juste parmi nous ?

La plupart d’entre nous emploient un planning visuel, écrit ou avec des pictogrammes,

de principe au quotidien.

Une maman disait avoir fait un horaire minuté pour que son fils puisse se préparer le matin avant l’école.

Certaines mamans racontaient qu’elles étaient plus souples par rapport à leurs enfants quand ceux-ci étaient en vacances.

Nous essayons également de donner une seule consigne à la fois à nos enfants, sinon ceux-ci sont perdus : un langage clair sans double sens.

Inconsciemment aussi, nous employons plus la guidance physique qu’avec des enfants du même âge.

À la maison, pour certains enfants il faut veiller à ce qu’aucun objet de petite taille ne soit accessible sous peine d’être mis en bouche. Certains ont besoin d’un bavoir à un âge plus avancé qu’en général, il faut également veiller à plus de sécurité car la conscience du danger est plus faible. En rue également, il faut redoubler de vigilance.

Tous les enfants des parents présents bénéficient d’une logopède (parfois avec une spécialisation ABA en plus) qui travaille des compétences sociales avec eux car c’est leur principale difficulté.

À l’école, les enseignants sont au courant des problèmes autistiques des enfants mais presque tous les parents n’ont pas souhaité que les autres enfants de l’école soient au courant par peur de la stigmatisation de ceux-ci.

En stage également, les moniteurs sont au courant mais pas les enfants. Nous essayons de les mettre dans des stages ordinaires, mais en vérifiant au préalable si cela est possible.

Certains ont des entourages qui s’adaptent à l’enfant, d’autres sont plus réticents. De notre côté nous avons tendance à dire qu’il faut s’adapter à l’enfant mais, peut-être pas pour tout afin que nos enfants puissent apprendre à vivre dans le monde dans lequel ils sont. De ce côté-là bonne nouvelle, la société tend à plus d’inclusion des personnes handicapées au sein des personnes valides : quota d’engagements des personnes handicapées, inclusion dans les écoles ordinaires (même si c’est encore trop peu)…

Nous nous rendons compte que nous en faisons beaucoup pour nos enfants autistes et que parfois nous oublions involontairement nos enfants neurotypiques qui vivent malgré eux en fonction des adaptations faites pour leur frère ou leur sœur autiste.

Nous avons tendance à plus récompenser leurs efforts que pour les autres. Une maman disait que son fils lui avait demandé un morceau de chocolat en lui disant : « Dis maman, je peux aussi avoir un morceau de chocolat même si je ne suis pas autiste ? ». Cela l’avait fait réfléchir.

Faire les courses avec son enfant, difficile pour presque tout le monde, la plupart d’entre nous évite si possible.

En extérieur nous avons parfois des remarques ou des regards désobligeants de la part des gens, en général nous préférons alors expliquer les raisons des comportements étranges ou agressifs ; cela clarifie et atténue le plus souvent les tensions.

Ne pas adapter l’environnement peut parfois conduire à des situations dangereuses : une maman expliquait que son fils s’était jeté en arrière sur un passage pour piétons à la suite d’un changement de direction qui ne lui avait pas été communiqué. Les parents s’étaient concertés entre eux mais ne l’avait pas dit à l’enfant. Il n’est pas toujours facile de penser à tout et à l’incidence de certaines choses qui peuvent paraître futiles pour une personne neurotypique.

Adapter peut donc être utile, cela peut diminuer les crises et les mises en danger car l’enfant autiste comprend mieux son environnement et est ainsi moins angoissé, plus collaborant car il comprend mieux ce qu’on attend de lui. Cela augmente aussi son autonomie car il peut dès lors faire plus de choses par lui-même.

N’oublions pas que malgré toutes les adaptations qu’on fait pour nos enfants, il leur en coûte encore beaucoup d’énergie pour parvenir à vivre comme des neurotypiques.

Avec le temps, nous remarquons que nous pouvons diminuer nos aides car nos enfants parviennent de mieux en mieux à s’adapter à leur environnement. Cela nous donne beaucoup d’espoir pour le futur.

Rejoignez-nous tous les derniers dimanches du mois à 15h à l’étage de « La Taverne le 500 » à Jambes.

Pour toute information : Sarah David-Godfroid

Tél : 081/310116 ou 0499/143372

sarahgodfroid@hotmail.com