jeudi 21 février 2013

Wolfgang et le syndrome d’Asperger : 1) : la naissance

Notre bébé se faisait désirer : à 42 semaines révolues de grossesse, il a fallu déclencher l’accouchement. Les hormones restant sans effet, le matin le médecin perça la  poche  des eaux.
 
Et notre petit Wolfgang vint parmi nous. Parmi sans doute, mais avec nous, c’est une autre histoire.
 
Très peu de temps après la naissance, j’ai remarqué des signes bizarres : dès la maternité, Wolfgang regardait la TV. J’ai renoncé à allumer la télévision le temps de notre séjour pour ne pas nuire à sa santé.
 
Puis nous sommes rentrés à la maison. Dans les premiers mois de sa vie, les signes bizarres se multipliaient : Wolfgang se passionnait pour l’émission documentaire « C’est pas sorcier », prenant un air docte, les sourcils froncés et le poing replié devant sa bouche tout le long de l’émission. Il était impossible d’éteindre le récepteur ou de changer de chaîne sans déclencher une crise de colère.
 
Presque immédiatement après sa venue au monde, j’ai eu du mal à communiquer avec lui, à rentrer en contact, alors que n’importe quel nourrisson ou enfant rencontré dans la rue communiquait plus facilement avec moi.
 
À la consultation pédiatrique, nous constations que Wolfgang effectuait les progrès moteurs in extremis par rapport à son âge : ramper, se tenir assis, marcher à 4 pattes, debout… c’était toujours à la limite du retard moteur.
 
C’était aussi un bébé extrêmement sage, gros dormeur, et il prenait souvent un air très sérieux, très adulte.
 
Tout bébé, il était obsédé par la propreté (un jour, je lui donne son biberon, il voit que j’ai une broderie de couleur sur mon T-shirt. Il fronce les sourcils, et essaie de l’effacer avec son doigt. Comme cela ne fonctionne pas, il prend son bavoir et frotte sur la broderie). Quand il rampait, il avait remarqué des éclats sur le sol de la  cuisine et il essayait de les nettoyer. Il ne fallait pas laisser traîner un papier ou quoi que ce soit ! Cela prenait directement le chemin de la poubelle.
 
Pareil pour l’ordre : il rangeait ses figurines en ligne à peine savait-il ramper, par ordre décroissant, rangeait ses jouets sans qu’on ait à le lui demander… plus tard, ce furent les articles dans les rayonnages des magasins… Encore plus tard, ce fut le même itinéraire obligé pour aller à l’école, les caresses indispensables sur la tête des statues du chemin…
 
Essayer de lui faire absorber de la nourriture solide ? Impossible. Wolfgang  résistant à tout changement, j’ai dû me rabattre sur les « Petits Gervais » et autres « Danette ». En pleine vague de boycott des produits Danone, c’est maman qui faisait de la résistance, pour éviter que son fils ne meure de faim…
 
Je voyais tout cela. J’avais déjà mis le nom sur ces comportements. Je savais que c’étaient des troubles autistiques. Lorsque j’étais jeune fille, je m’étais occupée de deux enfants qui en étaient atteints. Tous ces symptômes, je ne les connaissais que trop bien…
 
Mais personne ne voulait me croire  ou voir ce qu’il en était : mon mari, ma famille, mes amis, le médecin généraliste, le pédiatre... Quand 50 personnes, dont des professionnels, tiennent le même discours, inverse à celui que l’on tient seule, on en vient à en douter de son propre équilibre mental… en fait je naviguais constamment entre les deux versions « Wolf est autiste » ou « Je me fais des  idées ».
 
 
 
Je n’ai jamais abandonné. Je l’ai toujours stimulé sans cesse. Répétant X fois la même question jusqu’à obtenir un cri d’énervement qui me signifiait qu’il avait entendu, prenant son visage entre mes mains pour plonger mon regard dans celui qui fuyait…
 
Comme j’aidais à domicile mon mari dans sa profession libérale, nous n’avions pas envisagé avant sa naissance de l’inscrire à la crèche. Constatant ses problèmes de socialisation, je voulais revenir sur cette décision mais c’était un sujet de conflit dans notre couple. Me heurtant à un mur, j’y renonçai, d’autant plus que l’âge de l’inscription à l’école se rapprochait.


Wolfgang ne parlait pas,  ou plutôt il utilisait un langage totalement inconnu sur cette planète…
 
À suivre : l’école/la renaissance
 

 

2 commentaires:

buuzza a dit…

Qu'est-ce qu'il est beau!

Isabelle Resplendino a dit…

C'est vrai :)